Епилепсия - ТЕМА 21

  • 108 534
  • 717
  •   1
Отговори
# 420
  • София, Люлин-8
  • Мнения: 1 760
Момичета имам страхотни новини, днес бях при проф.Симеонов доста приказвахме, споделих му притесненията си относно възможността да е Туберозна склероза и той каза, че е много малко вероятно да е това, защото пъпките ни изглеждали различно .  Party
Чувствам се изключително облекчена, че тези дни не съм спала от притеснение, но за всеки случай ни насочи към дерматолог, за пъпките и за хипопигментните петна (които при последното преброяване от снощи са 38). Rolling Eyes

Но открил че имало генетични изменения при симптоматика като нашата - мигрена, която преминава в епилепсия и е без типичните ЕЕГ изяви, с нормално до леко изоставане в психомоторното развитие. Каза, че сега ще се консултира с лабораториите за да види къде ще го пускаме. Дано да е това.  Praynig

И най-важното, каза че е лечимо.  newsm44

ПС: забравих да добавя, че това заболяване било изключително рядко и ние сме първият открит случай в българия.

Последна редакция: чт, 30 апр 2015, 15:35 от romanol

# 421
  • Мнения: 2 860
Ще стискаме палци Романол.

Не знаех, че мигрената е генетично заболяване, освен тази дето мен ме водят с нея - хемиплегия мигрена. Обаче не съм си пускала генетични, карам според указанията за лекуване и няма полза.

# 422
  • Мнения: 15 559
Роси, прекрасна новина. Дано ви помогне този доктор и да се похвалиш и с други хубави новини.   Hug

# 423
  • Мнения: 506
Чудесни новини Роси! Дано Симеонов се окаже прав и най-важното да ви излекува!

# 424
  • Мнения: 242
Здравейте, ходихме до турция на консултация и там ни изписаха генкорт. Някой от вас  взимал ли го е за детенцето си? Как ви подейства?

# 425
  • София, Люлин-8
  • Мнения: 1 760
Sivotopile За пръв път го чувам. Това някакъв тип кортикостероид ли е?  newsm78
А какво ви казаха от там.

# 426
  • Мнения: 242
Да кортикостероид е, но за разлика от синактена бил натурален. На хапченца е и може да се дава в домашни условия. Казаха ни, че сабрила за нас не е подходящ, защото сме нямали тубеларна склероза или подобно изменение и реално ползите от него били по- малки от потенциалните вреди. Изписаха ни генкорд+депакин и след 2-3 седмици сме на контрола. Стискайте палци мацката да се окаже права. За сега само тя каза, че детенцето има всички шансове да се оправи. Върна ни надеждата.

# 427
  • София, Люлин-8
  • Мнения: 1 760
Не са ви изписали Сабрил, защото може да доведе до загуба на зрението, а вие и сега си имате проблеми с това.  Peace
Сискаме палци Hug  Heart Eyes

Последна редакция: пн, 04 май 2015, 08:50 от romanol

# 428
  • София
  • Мнения: 255
Може ли някой да ми помогне за изискванията за ТЕЛК?
Получих писмо да се явим на края на месеца и в него пише, че един от документите е ЕЕГ и разчет. Аз имам само от първите три ЕЕГ копия и разчет, а последните пъти когато сме ходили в св.Наум ни дадоха само епикризи в които е описано ЕЕГ-то. Трябва ли да ходя в болницата и да изискам копие от последното ЕЕГ с разчет?
Между другото сме в V гр. Болница. Там как е ТЕЛК-а? д-р Ковачева се е подписала.
Извинявайте за глупавите въпроси, но за пръв път ще ходим.

Последна редакция: чт, 07 май 2015, 10:38 от irena1977

# 429
  • Мнения: 2 860
Няма нужда, епикризата е достатъчна, ако искаш им го подчертай.

# 430
  • София
  • Мнения: 255
Няма нужда, епикризата е достатъчна, ако искаш им го подчертай.
Благодаря ти!

# 431
  • София, Люлин-8
  • Мнения: 1 760
irena1977  Ние сме били два пъти на ТЕЛК в 5-та градска. Въпросната комисия се състои само от 1 лекарка - д-р Ковачева (педиатър). И двата пъти минаването пред "комисията" протече еднакво, отиваш в указания час, моят съвет е да отидеш 15-20 минути по-рано, защото обикновено вървят по-бързо и часовете минават напред. Когато ви дойде редът ще ви повика. Вътре нещата протичат по следния начин, даваш всички изисквани документи на детето + твоята лична карта за да запише данните ви, а и тя може да те поразпита за състоянието на детето, пита ме за видът и честотата на пристъпите. И двата пъти не е преглеждала детето. Взима документите и казва кога да дойдеме да си вземете решението обикновено е до 3-4 дни след това. Решението се взима от 106-ти кабинет в час който тя ще ви каже. В общи линии комисията е пълен фарс, тя дори не беше чувала за част от диагнозите на малката и ме разпитваше какво значат.  Laughing
Успех, ако имаш още въпроси питай.  Laughing

Давността на ЕЕГ изследване е 6 месеца мисля, ако имате само разчетите от Св. Наум от деловодството може да си поискаш дубликат, само на последното ЕЕГ за всеки случай, аз винаги съм носила ЕЕГ и разчет. Не че те разбират нещо от ЕЕГ-та, аз по-вярно ги разчитам от тях.  hahaha

При кой сте в Св.Наум и доволни ли сте?
Тъй като тази дето нас ни следеше специализантката вече не е там и не знам на кой ще ни харижат.  newsm78

# 432
  • София
  • Мнения: 1 313

При кой сте в Св.Наум и доволни ли сте?
Тъй като тази дето нас ни следеше специализантката вече не е там и не знам на кой ще ни харижат. 

По този повод, ние живеем в Люлин, Теа е диспансеризирана при д-р Славкова. Тя я наблюдава, тя ни записва за хоспитализации в Св. Наум и съответно тя е неин лекуващ лекар там. Има приемен кабинет в блок до бившия Бързаков.

# 433
  • София, Люлин-8
  • Мнения: 1 760
Yana_a_n    bouquet

Момичета обръщам се към вас с едно питане, да спретнем един бърз брейнсторминг.  Wink
Пристъпите на Вики от 1-ви май страшно много зачестиха, за около 4 дни само до обед засичах по 20-30 броя, значи за деня около 60 -70 да се събират, като имаше забелване на очите, стискане на очите и втренчвания - поне по 5 на ден. През последните 2-3 дни понамаляха доста засичам около десетина за целия ден и втренчванията постепенно станаха по-повърхностни и пак изчезнаха.
Това което ми направи впечатление е че стисканията на очите (ето тези от 3:07 min.- https://www.youtube.com/watch?v=oZKOGL4-7Jw&spfreload=10) през последните 2 дни ги прави почти основно докато пие сокче от сламка. Мислите ли че има някаква връзка? Дайте някакви идеи и предположения, защо може това да ги предизвиква? newsm78

# 434
  • Мнения: 3 546
При пиенето със сламка, се вдишва дълбоко и се натоварва мозъкът с повече кислород.

Общи условия

Активация на акаунт