Епилепсия - ТЕМА 21

  • 108 525
  • 717
  •   1
Отговори
# 555
  • Варна/Белгия
  • Мнения: 311
Здравей те,да споделя относно диетата.Самата кетогенна диета не е трудна,но е много отговорна.В България няма добри успехи,защото за прилагането и не се работи само от един специалист,а от няколко.С моето дете работят двама диетисти,двама невролози,метаболитен доктор и една сестра.Аз съм много доволна от резултата до сега от прилагането и.

# 556
  • София, Люлин-8
  • Мнения: 1 760
gelato85 Като полулаик и полупрофесионалист ще се опитам да ти отговоря.  Wink
 От разчета на ЕЕГ-то е описано, че основната активност на мозъка е нормална, но еднократно в лявата половина на мозъка е регистрирана остра вълна която се появява на няколко електрода синхронно. По принцип това е абнормално ЕЕГ, но за диагнозата е много важно каква е клиничната картина, т.е. какви са оплакванията.
За ТФЕ не съм много компентентна, но все  пак е регистрина киста(мехурче с течност) в лява хемисфера (половина на мозъка), която най-вероятно е отговорна и за измененията регистрирани на ЕЕГ-то в лявата хемисфера.  Peace
Какви са ви пристъпите?
Къде сте лежали? (Съдейки по арогантното отношение на персонала най-вероятно в педиатрията)

Имай предвид, че аз все пак не съм с медицинско образувание и просто чета повечко, но се опитвам да съм от полза доколкото мога.  Peace

# 557
  • София, Люлин-8
  • Мнения: 1 760
DqVoLsKi_ChArOvNa Дано се закрепите с Конвулекса.
Успех ви желая и дано нямате повече неприятни изживявания.  Hug  Heart Eyes

# 558
  • Мнения: 265
Благодаря  bouquetВ Клиниката по педиатрични и генетични заболявания,Пловдив. Случайно открихме кистата и ни предписаха Милгама,но не знам от нея ли(според лекарката-да) започна да прави едни тикчета с ръце,крака. Докато една вечер сякаш го разтресе ток в кошарата,докато спеше. Влязохме да му направят ЕЕГ.В крайна сметка никой не обяснява нищо там. Ужасно е. Накрая искаха да ме държат да му наблюдавали изпражненията,една отвратителна мед. сестра ме пита как са "на вкус". #CrazyНа 10 ден им казах Чао. Да се надяваме повече да не ми се налага да лежим там.Запознах се с една жена,чиито мъж е имал киста в мозъка и е страдал от много силно главоболие.Тогава защо лекарите категорично отричат бебето да плаче от неговата?!?Защото не може да каже ли? Голям съвет ми дадоха на изпроводяк-и гледай главата да не му расте много и ми се хили докторицата...

# 559
  • София, Люлин-8
  • Мнения: 1 760
С каква диагноза ви изписаха в епикризата?

Моят съвет е да потърсите второ мнение в София.  Peace

# 560
  • Мнения: 265
Епикризата като ми я донесоха вчера се чудех да се смея ли да плача ли...Анамнезата такива неща писали...дето никога не са се случвали...Значи нас като ни приемаха ни писаха ГЕРБ-гастро езофагиална рефлуксна болест(той си я има).Да вървяла клиничната пътека,те щели да го изследват за ЕЕГ-то и прочие др.А иначе пише,че са имали намерения да правят метаболитен скрининг,лумбална пункция,рентгеноконтрастно изследване на хранопровода...но не ги осъществили понеже детето се било подобрило. Което естествено не е вярно! Детето ми огласяше с плача си ден и нощ отделението,а те се правеха,че не чуват.Накрая една мед. сестра и една санитарка дойдоха в стаята ни и ми казаха-По-добре си търси баячка,тука няма доктор,който да ти помогне! #2gunfire

# 561
  • Мнения: X
gelato85 моя съвет е да потърсиш и мнение извън Пловдив.
Ако трябва няколко мнения потърсете.
Малката като получи първите пристъпи това е било в яслата.Веднага отидохме на скенер с контраст направиха в една частна болница в града.После ходихме на невролог платено но няма да коментирам детската невроложка.Състояние на кабинет и разбиране ...
Изписа ни 2 успокоителни защото според нея детенцето било нервно.Нямало епилепсия според нея си е ударила главата някъде и от това получила гърча.Разбира се разбрахме се ако се повторят тези пристъпи да я потърсим за още едно еег.След 4 дена ги получи отново .Само ,че по чести и вече с по голяма продължителност.
Отидохме при друг нервролог.Той каза ,че има епилепсия и изписа конвулекс .3 *1,5 мл.
Тя е  13 кг .
До края на деня и през нощта беше ад .По три пристъпа на всеки час .Сутринта за закуска още три.Запалихме колата и в 8 сутринта пътувахме към София.След много четене стигнахме до решение ,че трябва да заведем детето в свети Наум.Тръгнахме само със снимка от скенера .И двете ЕЕГ от невролозите.
Като пристигнахме д-р Славова ни прегледа .Там получи пред медицинска сестра още един пристъп  и казаха ,че няма как да ни пуснат и оставаме там под наблюдение.Оказа се ,че конвулекса е изписан в много малки количества и ако бяхме чакали дълго време не ми се мисли до кога щеше да продължава да се мъчи детенцето.
 romanol,*Мириам*, daqna_diqnova   bouquet
За кетогенната диета за сега няма да я прилагаме .Малко да израсне и ще помислим.Много е трудна на ядене малката и капризна има моменти в които изобщо не яде .Ще гледаме горе долу храненето да е НВД ВМ /ниско въглехидратна - високо мазнинно / горе долу ние така си се храним и в нас .Това хранене най много се доближава до кетогенната диета .

# 562
  • София, Люлин-8
  • Мнения: 1 760
gelato85 Задължително потърсете второ мнение. Щом детето е с ГЕР е възможно да проявява неврологична симптоматика, без да има такива проблеми. Препоръчвам ви да дойдете в София и да се консултирата с проф.Литвиненко или проф.Божинова. Ние сме при проф.Божинова и съм много доволна от нея.  Peace

DqVoLsKi_ChArOvNa Прави са дозите ви са безкрайно ниски. Мойта щерка преди година и половина беше 14 кила и пиеше 3+3+3 или общо 9 мл. дневно Конвулекс., а на вас са ви изписали 4,5 което е на половината  Peace
В Момента е 19 кг. и пие 6+0+6 т.е. 12 мл. дневно и то при положение, че пие и още едно лекарство.
Попаднали сте на правилното място. Бързият терапевтичен отговор към медикаментите е добър сигнал, това означава че може бързо да ги овладеете.  Hug

# 563
  • Мнения: 265
Благодаря за съветите момичета  bouquetи аз все си мисля че трябваше директно в София да идем,не да обиколим Стара Загора и Пловдив и пак сме на изходна позиция.

# 564
  • Мнения: 2 860
gelato85 , това, което описваш като ток е много вероятно да е било гърч, не искам да те плаша. Това, което има на ТФЕ, е освен кистата, детето е преживяло кислороден глад, за което свидетелстват разширените вентрикули. Това, заедно с абнормалното ЕЕГ трява моментално да ви изпрати на невролог и то добър. Подкрепям мнението за Литвиненко и Божинова, ние се лекуваме при Литвиненко и съм доволна. Моето дете също много плачеше и беше неспокойно, докато не му почнаха лечение. Успех!

# 565
  • София, Люлин-8
  • Мнения: 1 760
Днес малката принцеса Вики навършва 4 годинки. Heart Eyes
Бъди живо и здраво мило дете, всички много те обичаме.
Желаем ти прекрасно детство и много усмивки.  Hug  Heart Eyes


# 566
  • Мнения: X
Днес малката принцеса Вики навършва 4 годинки. Heart Eyes
Бъди живо и здраво мило дете, всички много те обичаме.
Желаем ти прекрасно детство и много усмивки.  Hug  Heart Eyes



Пожелавам и да е здрава , весела игрива Simple Smile И да има едно приказно детство изпълнено с много смях и хубави моменти  Simple Smile
И да попитам някой запознат ли е колко право имам на болнични за гледане на дете болно от епилепсия.Наскоро започнах един платен стаж който е до декември месец .Иска ми се обаче да гледам малката в къщи и да не я пускам на ясла а само на градина като видя ,че всичко може да се каже ,че е о.к Simple Smile .
Минах ЛКК но докторката каза ,че повече от 28 дни няма как да ми даде и тук ми вързват ръцете  Sad Cry  .Не ми се иска да напускам а и работодателя не може да наеме друг на моето място и на него му се иска да изкарам стажа дори и на болнични но въпроса е как да стане това като ЛЛ ми казва ,че не можела да ми дава а ЛКК ми дава само 28 дни.Ядосват ме много защото съм сигурна ,че има начин а не искат да помогнат.А ми казват ,че е хубаво да си я гледам в нас.И ги питам о.к след като е хубаво а аз работя как да стане според вас?
Те мигат на парцали и мълчат  #Cussing out #2gunfire

# 567
  • Мнения: 3 748
Болничен за гледане на дете с ЛКК е до 6 мес. в годината, като само първите 2 са платени.
Прадполагам ,че размерът зависи от  болестта на детето.
Провери друго педиатрично ЛКК какво ще ти каже.

# 568
  • Мнения: 43
Здравейте имам едно съобщение закойто не  знае относно болница св.Наум.Затваря за ремонт до 24 август

# 569
  • Мнения: X
Здравейте имам едно съобщение закойто не  знае относно болница св.Наум.Затваря за ремонт до 24 август
Да и ние като бяхме д-р Колева ни предупреди ,че затварят за ремонт август месец .
А да ви попитам как стои въпроса с Телк?
Личната им се иска да минем но мен ме съмняава да дават телк?
Някой запознат има ли с това?

Общи условия

Активация на акаунт