Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 26

Е прочети книгата и тогава ще говорим. Високофункциониращите и те си имат сериозни трески за дялане. От друго естество са, но не са по-малко важни.
Мисля си, че не познаваш нито деца, нито родители, затова така говориш.

от близо не познавам, въпреки че съм се "сблъсквала" с деца от спектъра. Истински се надявам, обаче да получават  грижи и среда за развитие на потенциалите си, след като бъдат диагностицирани   /за дефицитите ясно, че ги дялкат специалистите, не се и съмнявам, при нас цялата система и на образовани и на социална работа с деца с :дефицити" се съсредоточва основно върху това което някой не може, повече от това което някой може...

Снощи точно говорехме с мъжът ми за едно дете, което срещнах в зародиша на работата ми в една фондация. То си беше от спектъра и с много високо IQ, бяха го забелязали от чужбина, чрез учителката му по английски език, в училище и му бяха предложили доживотна стипендия в изестен университет, трябваше само да замине веднага и да се обвържат родителите с това, че детето ще се обучава там. Познайте дали го пуснаха, въпреки че бяхме на делегация там от фондацията, да увещаваме родителите    но те просто не разбираха, че оставяйки го тук ще му смачкат потенциала. Естествено беше аутасайдер и с "неадекватно" поведение спрямо социалната среда в училище, отказваше да спортува и седеше само почти през цялото време. За сметка на това в 1ви клас говореше ПЕРФЕКТНИ граматически английски и френски .......от детски , имаше обран речник но точността на изказа беше  пф.....по мои спомени/беше преди около 10 години/ имаше и завидни познания по математика.....но си беше "асоциално".....искрено се надявам все пак да е заминало, зашото си представям каква среда би му дала действителността в България .

Работата не е само на специалистите, главната част се пада на родителите.
Е, има и безхаберни родители, както на невротипични, така и на деца от спектъра. Струва ми се, че подхождаш с голям драматизъм и известна доза снизхождение, като игнорираш важността на дефицитите, защото не си наясно какво представляват. Психическата крехкост и незрялост е на първо място.
 
Много талантливи хора завършиха в България (няма нужда да изреждам), чак пък да ги е осакатила образователната система, едва ли. В крайна сметка има индивидуални планове към училищата, няма нужда да си губи времето като ходи на училище, а може да ходи само да го изпитват.

На колко години е било това дете? Кой ще си пусне детето само в чужбина, на всичкото отгоре и спектърно...  И защо да заминава "веднага", понамирисва ми тази работа. Виж, студент е нещо друго. Но ако го иска един университет, ще го иска и друг.
Кой знае как е било наистина...

Има една тема в детския подфорум "Бихте ли се разделили с децата си в името на образованието им". Доста страници е навъртяла.

Поемаха цялото семейство, естествено , че не само. 1ви клас беше по спомени детето.

Според мен няма такова нещо като точно диагноза аутизъм, както примерно е хипертония. Това са всевъзможни различни отклонения, които не са диференцирани другаде. То и затова няма и лечение, защото причините са различни. На практика, така наречени терапии са унифицирани и общо взето се прилага едно и също. Това е мое наблюдение.

Съжалявам, но, продължавам да смятам подобни сравнения, степенува и мерения за необосновими, погрешни и вредни. Освен това говорех по- скоро за трудностите и проблемите на аутистите. Не на родителите им. Не съм казвала, че са едни същи. Проблемите и трудностите може да са различни, но не знам с какво основание се твърди, че непременно са по-незначителни.

Аз съм била на твоето място. С 3 годишно неговорещо дете, с неясност за бъдещето. С тревоги и несигурност.

И сега когато детето ми говори и ходи в масово училище, пак имам моите тревоги и пак я има несигурността. Щастлива съм, но искам и детето ми да е щастливо. И въобще всички аутистични деца и възрастни, било то говорещи или не, с интелектуални дефицити или не. (Принципно, аутистите са предразположени повече от невротипичните към тревожнос, депресии и самоубийствени мисли.) Ако на 3 години ме тревожеше проговарянето, сега ме тревожат други неща. И не мога да кажа в никакъв случай, че са "по-незначителни" и "по-маловажни". Ни най-малко.

И, последно. Фрапиращ случай (но напълно реален), джаст ту прув май пойнт. Ако пред теб имаше майка на аутистичен младеж - говорещ и без интелектуални дефицити - но в депресия и с опит за самоубийство, би ли и казала, че трудностите и проблемите на младежа и на семейството са маловажни и незначителни. Съмнявам се. Няма как и не може да знаете кой с какво се бори в живота.

П.С. Ако наистина си съсипана и отчаяна, а не е просто някакво моментно настроение, съвсем  искрено - потърси помощ!

Към момента при нас положението е много отчайващо. Малката става все по зле и по зле. Расте много агресивна. Хвърля, блъска, чупи, крещи, това ежедневно. Положението е АД. Наранява ни, и най-големите ми опасения са, че ще стане опасна както за себе си, така и за останалите и за нас. Тя сега е още малка, но баща й 2 м мъж здрав и прав едва я удържа. Та това са нашите проблеми, на един умствено изостанал и с психически проблеми аутист.

Напълно разбирам, че няма "маловажни" проблеми при нашите деца. Минаването през всеки един етап от тяхното развитие за нас, техните родители, е не по-малко травмиращ, отколкото за децата ни. Ние сме в такава фаза в момента вкъщи - не можем да се адаптираме с училището. От тихо, спокойно и усмихнато дете моето момче стана агресивно и ние доста често незнаем как да реагираме. Просто не иска нищо да прави и с нищо да си играе. След триседмичен денонощен кошмар се стигна до там, че ни изписаха лекарство за да намалим тревожността му. Давам му минималната доза с цел да успее сам да го преодолее това състояние, да се научи да се адаптира. Никакви промени не правим в неговия ежедневен график, което според мен е е хубаво, но ..... докато се върне в обичайното си спокойно състояние ни казаха да се съобразяваме с него.
Все по-често се замислям с какво ще се сблъскаме като влезем в пубертета. Страх ме е.

Да си продължа мисълта. Естествено минахме и минаваме през ежедневното отчаяние, всяко ново лекарство, всяка нова добавка ни дава някаква надежда, но .... засега нещата само се влошават за съжаление. И така до един ден, когато се събудих с мисълта, че трябва да приема реалността и да се опитам да направя най-доброто. Почвам да мисля за най-лошия вариант, дай Боже ежедневно се моля нещата да се подобрят, обаче какво правим ако не се променят, или да не дава Господ да се влошат. И така, реших, че най-доброто, което можем да направим е да й осигурим максимално добри специализирани грижи. Мисля нещо за чужбина един ден. За това ще ни трябват много средства, ние трябва да сме здрави, съхранени и да работим, за да ги изкараме. Какъв е смисъла да рухнем психически и физически, и после какво. Да я оставя на грижите на сестра й ли. Аз нямам тока право да отнема живота й.

В последните постове попаднах на реплика която ме разтревожи много.
Там някъде прочетох, че високофункциониращите имат склонност към самоубийство и искам да питам майките с по-дългогодишен опит с деца от спектъра ако 8г. високофункциониращ казва че не му се живее или че е по-добре да му се случи нещо и да умре като реакция на някаква негова драма, а в други случаи е казвал на баба си /и на мен/ в изблик на ярост че ще ни убие съществува ли реален риск да му падне пердето на тази възраст и да си направи нещо или да направи нещо на баба си докато са сами двамата. Смятам, че аз бих се справила с него, но сега се притесних докато са сами може ли да се случи нещо с някой от тях. Знам, че 8г. деца приказват без да мислят и да влагат истински смисъл в думите си, но когато 8г. дете което приказва така е от спектъра доколко е реална опасността от сериозно нараняване за детето и бабата?

Според мен е важно доколко разбира добро и лошо и че ще има последствия на действията си. моето дете знае, че е лошо, но не разбира смисъла на това. Затова казвам, че ме е страх, че ще е опасно за себе си и околните.

То това е основната същност  на състоянието- липса на емпатия и от там  свързването с друга личност. Но пък повечето, ако се работи в правилната насока, може да не изпитват емпатия и да не я разбират, но да го заучат поведенчески. Това е върху което трябва да се работи основно, не да разпознават синьо от бяло и да редят кубчета....

Това обяснява всичко.
Много "обичам" някой да се радва на т.нар. "генийчета", как владеели езици и какви чудесии творят. Имаш ли си на идея какво бреме е това за тях, каква каша е в главата му? Това е една тежест за мозъка, който няма почивка, а непрекъснато обработва тази огромна информация, която в повечето случаи е излишна. Нека да се поощряват възможностите, но ... това не е всичко.
Реденето на пъзели и мъниста е с определена цел и аз мисля, че трябва да се сетиш каква е.
Всички тези безсмислени на пръв поглед игри се правят с цел концентрация , задържане внимание, усъвършенстване на фината моторика. Без добро внимание няма как да научиш детето на елементарни дейности - като обличане , събличане, самостоятелно хранене и всички ежедневни дейности, които са ПЪРВА необходимост. Тъй като това не се научва от само себе си, както при децата в норма. Без добра моторика не можем правилно да държим лъжица, да закопчаваме копчета и връзваме обувките си. А моториката е силно нарушена при повечето деца от спектъра.
Разбира се съм съгласна, че НЕ се започва от реденето на кестени и мъниста, както в някои центрове практикуват. Започва се от една домашна терапия, свързана с контакта на семейството и детето, едно себеопознаване - кой и какво съм аз, кои са частите на тялото ми - че имам ръце и крака, с които мога да боравя, а също и лице и очи, с които мога да виждам, не само да блуждаят.
И пак подкрепям мнението, че всеки е индивидуален и от това, колко "навътре" е в спектъра - терапията трябва да е индивидуална и добре поставена.
 

Здравейте....
Ще пиша и аз.. съдба!

Имам близнаци на 4. Единия е наред, гушльо и отмяна на мама.
Другият - с триста зора и борба в семейството, от няколко дена е диагностициран с аутизъм.
Не че диагнозата променя нещо - аз това го подозирам от както детето беше на 3 месеца, а на 11 вече бях убедена.
Не знам от къде да започна, ако въобще съм спирала.
Но да речем, че започвам от нулата.
Опитвам се да събера информация за всевъзможни кръвни излседвания, които могат да покажат каквото и да било изменение в организма му. Знам, че няма "miracle cure" за аутизма, но мога да елиминирам всичко останало, което е известно на медицината.
Четох, четох, 4 години чета и 4 години се боря да докажа на всички около мен, че това дете има нужда от специално отношение, лечение и хранене. Никой не ме поддържа, дори с епикриза от Александровска. Но стига толкова, като не става с помощ от семейството, ще му помогна сама.

Моля ви за пълен списък, който каквото се сеща - за всевъзможни излседвания, различни от обследване при специалист. Нещо, което може да се докаже и да се премахне. Четох за тежки метали, но не знам за кое да изследвам, четох за липса на витамини, но не знам за кои точно да пусна изследване, четох за ЕЕГ, за ЯМР, скенер - но не знам какво да търся в тези изследвания.

Ето малко подробности за детето ми, благодаря ви, че ще ги изчетете до край, част от които ме навеждат на мисълта, че има шанс да се въведе в обществото, и не както ми казаха докторите - внуци по - добре да нямам, че то било генетично и не трябвало да се възпроизвежда.
Минусите: Неконтрулируем, безстрашен, или пък много препазлив, болко устойчив (студ и жега също), не разбира защо не може, защо не трябва, защо това е чуждо, изключително буквален, повтаря заучен фрази, например - удря си главата, но казва, че го боли коремчето, защото някой му е говорил, че ще го боли коремчето, или пък го е боляло коремчето някога. Изключително хипер активен, няма и 1 секунда на тялото в покой, трудно заспива, и когато го направи става като от раз, но най - най - трудното е че не ме разбира. На 2 години четеше и пишеше на два езика. Броеше и смяташе. Гордостта на селото....!
Плюсовете към минусите: Ако му кажа да ме погледне в очите, ще го направи, макар да има един такъв момент на търсене къде са ми очите, целува ме, ако му кажа да го направи. От скоро започна да разбира условности: ако направиш това, ще ти дам онова, от съвсем скоро започна да ми дава да го прегръщам и да седи в покой без да ме блъска. Говори доста - уви все със заучен фрази, които доста често нямат смисъл, но все пак говори!

Сигурно има и още много.. мой си е, обичам го повече от всичко на света и няма да го дам на никакви болести с неясен произход.

Стана ми смешно....Много ми е интересно кой и защо /на какво основания е казал че генетично?