Епилепсия- ТЕМА 22

Здравейте борбени майчета! Отдавна не съм писала, но Ви следя редовно! Привет на новите майчета, бъдете силни, защото децата Ви имат нужда от Вас, вашето спокойствие и нежни грижи! Ние за толкова години нямаме особенно подобрение, за съжаление. Изпихме много медикаменти, но епилепсията така и не се овладя. Пристъпи, пристъпи и пак пристъпи. Ту намалят, ту се засилват. Вече минаваме в друг вид епилепсия- имаме остатъци от синдрома на Уест и навлезнахме в синдром на Ленокс- Гасто. ДЦП- и то в застой- не може нито да стои седнал  нито държи главичката, но сиго обичаме такъв какъвто си е. Отначало имахме големи надежди за промяна на състоянието му, сменяхме лекарства, сменяхме..... , с надежда за по-добри дни, но всичко бе на периоди , но никога без пристъпи. Малкият вече е почти на 7г., а по развитие отговаря на 5м. бебенце.   Толкова се радвам като Ви чета, кое детенце проговаря, кое казва цели изречения..... Страхотно, въпреки лекарствата, малките сладурковци напредват бавно, но славно! Ние само си гуцаме и раздаваме чаровни усмивки! Това е от нас, продължаваме да се обичаме и гледаме! Късмет на всички майчета, дано успеете да немерите точното лечение за вашите деца и да се радвате на техните усмивки и очички изпълнени с мечти! :-*

Доколкото разбрах това връщане на данъка може да стане и при работодател по трудови право отношения  ако се подаде до декември. Образеца на това заявление било на страницата на НАП. Моя син също няма Телк, но ще си подам при работодател. В крайна сметка тези за 20лв. мога да платя 2 частни урока по математика, че моя син е седмокласник. 

Да така е, но само до 31 декември може да стане чрез работодател,ако изтървете срока си подавате годишна данъчна декларация.

Сигурно нищо ново не ви казвам, все пак ни диагностицираха преди месец с Doose, но попаднах на изследване за ползите от ниски дози рибено масло при резистентни на конвенционално лечение епилепсии при деца. Говорим за около 1000 мг дневно. Ефекта е постигнат както с рибено масло, така и с консумация на риба - сьомга, херинга, тон в рамките на 50-60 гр. дневно. (това последното в Австралия) 
Първото изследване е от 2014 в САЩ на deGiorgio, потвърдено е от екип в Александия , Египет и от екип в Австралия.
Ако не помогне, то поне със сигурност на никого няма да навреди.

Линкове към изследванията :

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4525390/

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26318793

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25201887

mimi991, благодаря за предложението. През устата е абсурд да пием рибено масло, но хубавото е ,че обича да яде риба. Но не яде коя да е , има си предпочитания детето. Ще пробвам с изброените, дано му допаднат !

liduna,  с вкус на лимон е. Норвежко, произведено в исландия. Пречистено от тежки метали. Има и на желирани животинки.




Sivotopile, препоръчаха ми Prof.Dr. Zuhal Yapıcı в Турция, чувала ли си нещо?

Не съм чувала. Аз и не съм проучвана много.  Нашата се казва Биназ и не работи вече в болница. Ходим в частен кабинет

Здравейте,
да се запиша и аз.
миналата седмица 8 г. ми син направи припадък. след престой в педиатрията сме с диагноза роландова епилепсия. Все още чета всичко и се опитвам да натрупам повече информация. Но в момента трябва бързо да запазя час за лекар при който да започнем да ходим.
Видях, че не толерирате насаждането на лично мнение, но ви моля за каквито и да е отзиви за докторите от екипа на Литвиненко - Божидарова , Стаматов...
търсих на всякъде но не открих нито едно мнение за тях и започвам да се съмнявам дали да продължа при тях.
стискам палци на всички ви.

Здравей,
ние сме били два пъти в Педиатрия заради фебрилни гърчове. Имам впечатления и от двамата споменати от теб лекари - бих ти препоръчала д-р Божидарова, поне за начало, после сама ще се ориентираш.

Ох аз днес много се разстроих.
Ама много.
От Социалното нали имаме право на логопед.
Има два центъра.Едното е ресурсен център който работи с деца с проблеми другото е Дневен център за деца с увреждания /къде са по тежките случаи / освен епилепсия има деца и с шизофрения и т.н .Все деца със сериозни проблеми на фона на които нашето състояние изглежда добре .
В момента няма как да посещаваме ресурсния защото те ще се местят в нова сграда отделно разбрах ,че трябва да ходи на ясла или на градина задължително за да има право на логопед от ресурсния център което нас не ни устройва защото за сега тя не ходи.
Не ходи защото в първата ясла в която е приета не я искат сега зимата.Било нова група сформирана тя била дете което се нуждаело от много грижи.Нямало смисъл зимата да я пускам.По добре на пролет .Т.е не искат да рискуват с нея и не им се занимава особено.Много разстроена се върнах .Отидох днес в една друга градина в самата градина има ресурсен , логопед и няма да се налага на детето да се води от едно място на друго.Всичко е на едно място което е най - добрият вариант .
Казаха ни януари да си подадем документите да носим и копие от телка.Ама така като гледала детето да не се разстройвало да е на половин учебен ден  .Първо ,че градината не е никак близко до нас.Нямаме удобен градски транспорт.Ще ходим с такси до там .Ако я взимам на обед означава и на обед с такси.Ако е следобед баща и ще я вземе с колата.Стана ми тъжно защото уж го казват ,че е за нейно добро до обед а в същото време е ясно ,че не им се занимава с дете което може да получи гърч и гледат да се застраховат и да избегнат отговорност  .
В дневния център за деца с проблеми ще я приемат на момента.На мен обаче ми се иска да посещава обикновена детска градина с нейни връстници за да се социализира .
Има още една ДГ в нашия град която предлага ресурсен учител и логопед в самата градина.Не ни е близко и тя но ще отида да приказвам и там.
Вие как се оправихте с градините и нежеланието да гледат децата?Срещахте ли такива проблеми и имахте ли такива затруднения?Чувствам се отчаяна .

Grace, блaгодaря зa бързия отговор. Ще се възползвaм от мнението ти.
Aз продължaвaм дa четa стaрите теми и стискaм пaлци зa повече добри новини.

botunero За диспансерния много зависи, какво очаквате от него, дали само да ви издава документи или да ви лекува детето. Ако е само за издаването на документи всеки невролог диспансеризиращ по код 54(детска неврология) става и леченито чрез ежегодни хоспитализации (аз лично съм избрала този вариант). Другият вариант е диспансеризация при Литвиненко или Божинова например и се примиряваш с факта, че ще чакаш по 2 месеца за час за преглед.

DqVoLsKi_ChArOvNa Много съжалявам за това което си преживяла, но за съжаление не мога да те успокоя, че напред ще става по-лесно, напротив по-трудно става, затова яки нерви и тонове некукизум те съветвам.   

Здравейте-незнам дали е тук мястото да ви попитам  има  ли отделна тема за епилепсия,но само  при  възрастни- аз съм на 36г.-?

Синът ми е диспансеризиран при Литвиненко. Той иска да го вижда на всеки три месеца и на всяко ходене записваме час за следващото. Доколкото знам, деца с пристъпи приема и извън графика.

п.п. Всеки път се прави ЕЕГ, обаче, за което не получаваме направление, т.е., плащаме си го по 40 лв.