Епилепсия- ТЕМА 22

  • 82 711
  • 719
  •   2
Отговори
# 60
  • Мнения: 506
Romanol, в Геника на своя глава не правят изследвания. Лично съм питала д-р Тодоров, който работи нашите изследвания. Искат или документ от лекар с точното изследване, или лекаря да им се обади по телефона. Цената за един ген е различна. В зависимост от гена и метода на изследване. Ние за един ген на атаксия платихме 500 лв, а за един ген на Ангелман синдром 1500 лв.
Можеш да се обадиш до лабораторията да питаш колко струва и какво им е необходимо като документация и след това да накараш невролога ви, да се обади или да ви напише, че трябва да се изследва.

# 61
  • Мнения: 29
Здравейте мами, имам нужда от малко информация относно явяването на Телк. За много кратко време взех решение все пак да опитаме, въпреки че мина година от двата припадъка на детето! Датата ни е за утре и малко се притеснявам. Не знам, какво да очаквам като въпроси? Тези от вас които вече са минали по този път предполагам бихте могли да ми дадете малко яснота?
Благодаря Simple Smile

# 62
  • Мнения: 788
Не се притеснявай всичко ще е ок. Задават въпроси - какви лекарства пиер колко припадъка има все неща от този род. Документите ги преглеждат отгоре-отгоре.  Така са минавали Телковете при нас толкова години. Дано ви дадат процент над 50 за да може да получавате двойни детски и интеграционни добавки.

# 63
  • Мнения: X
И на нас ни предстои Телк октомври месец.Като мине ще пиша веднага след това за въпросите , и всичко останало да има база за сравнения .
мама Аби ако желаеш може и ти да разкажеш утре накратко след като минете и да кажеш резултата.
Той веднага ли се разбира дали се дава на детето телк или чакаш няколко дни за решението?

# 64
  • Мнения: 29
non4eto0 Благодаря за отговора! Отговор до колкото разбрах не дават веднага. Утре, ще пиша задължително!
Има ли други деца във форума, които са с по един или 2 припадъка и имат Телк? Иначе ние пием репитенд и конвулекс, доста сериозна доза 3 пъти на ден. Слава богу от както сме на тази комбинация пристъпи не е имала! Мисля си, че няма да са благосклонни..но ще пробваме.

# 65
  • Мнения: 788
Телка с процента веднага ни го дават но след това трябва да минат 14 дни ако желая да обжалвам и като минат отивам отново в картотеката на телк да го заверят и след това в социална служба .

# 66
  • София
  • Мнения: 3 062
Здравейте! При нас нищо ново, което е добре. Чакаме 3.12., когато стават две години от пристъпа и... се надявам да спираме лекарството, макар, че леко ме е шубе.


Привет Луда Мара, ако е възможно бих искала да ме информираш как протича при вас това намаляване и съответно спиране на лекарствата. Ако всичко е наред при нас тези заветни две години стават през януари 2016. Та имаме уговорка да отидем през януари при Божинова и тя ще ми каже по каква схема да ги намаляваме, но сигурно ще има и други "препятствия" за които да следя.
И аз се тревожа ужасно, че при нас гърчовете ги получи по време на матурите в четвърти клас т.е. на 10год. сега е седмокласник и пак матури а ние ще спираме лекарства.

Разбира се! Това няма да е много време преди вас, но все пак малко поне.  Ще пиша, като дойде време. Все още сме на пълната доза.

# 67
  • София, Люлин-8
  • Мнения: 1 760
Момичета благодаря за отговорите щом се освободя ще мина през Геника да проверя цените и след това ще говоря с проф.Симеонов.  Hug

мама Аби Не се притеснявай въпросите са свързани със състоянието на детето, пиши после какво е станало.

Момичета една мама ми подхвърли нещо, та се сетих да ви питам. Забелязала съм, че когато Вики е с много пристъпи става много бледа, като призрак и със сенки под очите, а когато са рядко и леки си изглежда нормално с розови бузки и т.н.
Вие забелязали ли сте такава закономерност и при вашите дечица?
И ако да какво са ви казали лекарите за това?

# 68
  • Мнения: 943
Романол, аз изобщо не съм от най-опитните тук, но мисля, че пребледняването е от недостиг на кислород. При нас втория път малкия е пребледнял и после посинял, защото гърча е бил по-продължителен и детето не е дишало през това време. След гърчове правят и кръвно-газов анализ за установяване дали е имало недостиг на кислород. При първия гърч също беше пребледнял.
Явно като са леки пристъпите не се стига до кислороден дефицит, а при по-тежките спира дишането за някакъв период.

# 69
  • Мнения: 5
Zdraveite
Epilepticnite pristapi sa mnogo vidove.Ako pristapa e mnogo intensiven pak moje deteto da poluchava dostatachno kislorod.Nashata pricesa imashe v nedelia rano sutrinta mnogo tejak garch, zashtoto sa6tevremenno imashe i temperatura.Po sluchainost barza pomosht be6e vka6ti kogato zapochna pristapa i be6e zakachena za puls-oximeter.Kislorodabe6e prez cialoto vreme mnogo dobre.Pulsa be6e 200,koeto e normalno pri takav garch.Osven tova pri bebetatai malkite do 3 godini ima spechefichni pristapi koito pri golemite deca ne se nabludavat.Nie sme s Polu-BNS pristapi koitoniakoga traiat i 30 min.

# 70
  • София, Люлин-8
  • Мнения: 1 760
Darioli Какви са тези пристъпи Polu-BNS, че ме заинтригува?

# 71
  • Мнения: 5
https://en.m.wikipedia.org/wiki/Benign_familial_neonatal_seizures
Nashite idvat samo otdiasnoto polukabo izatova im kazvat tuk polu.No kaktokazvam sa tipichni za deca do 3 godini.

# 72
  • Мнения: 29
Здравейте, минахме на Телк днес. Питаха ме за честотата на гърчовете, какви са, какво пие и общо взето това, макар че всичко това е описано в епикризите. За отношението няма да коментирам...още се опитвам да се отърся от негативните емоции. Отговора, ще го получим по пощата до една седмица. Казаха ми, че епилепсиите се разглеждат много под лупа заради спекулации с това заболяване и също има значение честотата на пристъпите а не самата диагноза "епилепсия". Доктора не беше чувал за лекарството "Репитенд" (предвид преклонната му възраст)....Според мен няма да ни дадат над 50%. Не знам...

# 73
  • Мнения: 29
Ето тук е описано, как се определят:
4. Епилепсия (според вида, тежестта и честотата на пристъпите с обективизация на пристъпите):
      4.1. много редки - генерализирани пристъпи (конвулсивни или неконвулсивни, парциални пристъпи с вторична       генерализация) с интервали повече от една година и парциални пристъпи (прости, комплексни) с интервали от месеци  - 20 %
      4.2. редки - генерализирани пристъпи (конвулсивни или неконвулсивни, парциални пристъпи с вторична
      генерализация) с интервали от месеци и парциални пристъпи (прости, комплексни) с интервали от седмици - 40 %
      4.3. средно чести - генерализирани пристъпи (конвулсивни или неконвулсивни, парциални пристъпи с вторична генерализация) с интервали от седмици и парциални пристъпи (прости, комплексни) с интервали от дни - 50 %
      4.4. чести припадъци - ежеседмични - 80 %

Забележка 3.
Припадъчното заболяване се счита отзвучало, ако в продължение на 3 години без медикация няма припадък.

# 74
  • Мнения: X
Здравейте, минахме на Телк днес. Питаха ме за честотата на гърчовете, какви са, какво пие и общо взето това, макар че всичко това е описано в епикризите. За отношението няма да коментирам...още се опитвам да се отърся от негативните емоции. Отговора, ще го получим по пощата до една седмица. Казаха ми, че епилепсиите се разглеждат много под лупа заради спекулации с това заболяване и също има значение честотата на пристъпите а не самата диагноза "епилепсия". Доктора не беше чувал за лекарството "Репитенд" (предвид преклонната му възраст)....Според мен няма да ни дадат над 50%. Не знам...
В кой град сте?
Да разглеждат ги защото всяка втора ромка изкарва детето си с епилепсия .Дори имаше предаване за този случай за да взимат пари и да се точи държавата.От тогава затегнаха неща за децата с епилепсия Sad

Общи условия

Активация на акаунт