Епилепсия- ТЕМА 22

  • 82 916
  • 719
  •   1
Отговори
# 240
  • Мнения: 242
Сивотопиле, извинявай, че се намесвам, тъй като децата ни са с различни диагнози, но моля те би ли ми казала какво ви изписаха като лечение? И това 2000 лв. ли означава?
Смениха ни сабрила с депакин + хидрокортизон, който спряхме след 3 месеца.  Да 2к = 2000. Реално разлика лечението може и да няма,  но лекарката ми спечели доверието с изчерпателни преглед и познанията си методите на рехабилитация.

# 241
  • Мнения: 817
Щом сте се почувствали удовлетворени от прегледа, това е най-важно.  Hug
2000 лв. наистина са доста, но за детето никога не биха били, стига да има човек възможност.
Дано всички дечица имат подобрения независимо къде се лекуват.  Peace

# 242
  • Мнения: 18
Здравейте,
за пръв път влизам и пиша тук. Диагностицираха сина ми със синдром на Doose преди около 3 седмици. Препоръчаха ми горещо относно лечението да направя консултация за второ мнение в Турция. Интересуваме някой от вас ходил лие и какви са впечатленията. Че оставам с идеята, че тук децата ги лекуват на конвеир.
Ние ходим в Турция,  но не в болница, а в частен кабинет. Доволна съм, но е скъпо. Има разлика в отношението и в качеството на прегледа.лечението,  което ни приложима там беше различно от това тук. Само нощно еег +консултация излиза малко над 2к. Ако нещо друго те интересува,  питай.
Все още търсим Нашия лекар.  Няма значение къде. В Германия ми предлагат консултация за около 500 € от екип специалисти.  Но освен Еег ми поискаха задължително и ЯМР. А тук се скъсаха да ми обясняват , че няма нужда от него. Докато бяхме в Св. Наум поисках да направят нощно Еег, лекарката ми каза, че няма смисъл защото нямало нощни пристъпи при Doose. А на обяснението ми, че проблема се е появил след удар на главата ми обясни, че си внушавам. Но съм убедена,  че не си внушавам. Удря главата и пристъпите започват през 3-4 мин. След активна почивка почти изчезват. От валпроата не мисля, че има ефект , а може и да е рано. Забавяне в развитието  също няма (все още) дори е напред за годините си. Затова си търсим лекар навън. Тук ми препоръчаха Иванов в Пловдив.
Ако прецените  може да споделите повече инфо и на лични вкючително.

# 243
  • Мнения: 242
Да си призная, аз избягвам да рекламирам или хуля лекари публично на този етап, т.к. е твърде рано. детето ми, макар и доста по- добре отпреди няколко месеца, все още не е догонило връстниците си , когато това стане ще мога с чисто сърце да ви кажа кой ми е помогнал и да ви дам надежда. Мога да ви отговоря на всички въпроси и да си дам, собственото, субективно мнение за лекарите през които сме минали, но избор трябва да си направите сами, защото за много от нашите деца този избор е животоопределящ. Аз си признавам, че на няколко пъти вече сгреших и само се надявам тези грешки да не са фатални.

# 244
  • Мнения: 18
Sivotopile  , пожелавам ви да сте открили този, който ние все още търсим и да се справите бързо с това състояние.

# 245
  • София
  • Мнения: 255
Специален поздрав за romanol и останалите мами,които се терзаят от съмнения:
ВЯРА


Ето – аз дишам,
работя,
живея
и стихове пиша
(тъй както умея).
С живота под вежди
се гледаме строго
и боря се с него,
доколкото мога.
 
С живота сме в разпра,
но ти не разбирай,
че мразя живота.
Напротив, напротив! –
Дори да умирам,
живота със грубите
лапи челични
аз пак ще обичам!
Аз пак ще обичам!
 
Да кажем, сега ми окачат
въжето
и питат:
"Как, искаш ли час да живееш?"
Веднага ще кресна:
"Свалете!
Свалете!
По-скоро свалете
въжето, злодеи!"
 
За него – Живота –
направил бих всичко. –
Летял бих
със пробна машина в небето,
бих влезнал във взривна
ракета, самичък,
бих търсил
в простора
далечна
планета.
 
Но все пак ще чувствам
приятния гъдел,
да гледам как
горе
небето синее.
Все пак ще чувствам
приятния гъдел,
че още живея,
че още ще бъда.
 
Но ето, да кажем,
вий вземете, колко? –
пшеничено зърно
от моята вера,
бих ревнал тогава,
бих ревнал от болка
като ранена
в сърцето пантера.
 
Какво ще остане
от мене тогава? –
Миг след грабежа
ще бъда разнищен.
И още по-ясно,
и още по-право –
миг след грабежа
ще бъда аз нищо.
 
Може би искате
да я сразите
моята вяра
във дните честити,
моята вяра,
че утре ще бъде
живота по-хубав,
живота по-мъдър?
 
А как ще щурмувате, моля?
С куршуми?
Не! Неуместно!
Ресто! – Не струва! –
Тя е бронирана
здраво в гърдите
и бронебойни патрони
за нея
няма открити!
Няма открити!

Благодаря, че ни го напомни!!!!  Вапцаров е гениален!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

# 246
  • Мнения: X
Скрит текст:
Специален поздрав за romanol и останалите мами,които се терзаят от съмнения:
ВЯРА


Ето – аз дишам,
работя,
живея
и стихове пиша
(тъй както умея).
С живота под вежди
се гледаме строго
и боря се с него,
доколкото мога.
 
С живота сме в разпра,
но ти не разбирай,
че мразя живота.
Напротив, напротив! –
Дори да умирам,
живота със грубите
лапи челични
аз пак ще обичам!
Аз пак ще обичам!
 
Да кажем, сега ми окачат
въжето
и питат:
"Как, искаш ли час да живееш?"
Веднага ще кресна:
"Свалете!
Свалете!
По-скоро свалете
въжето, злодеи!"
 
За него – Живота –
направил бих всичко. –
Летял бих
със пробна машина в небето,
бих влезнал във взривна
ракета, самичък,
бих търсил
в простора
далечна
планета.
 
Но все пак ще чувствам
приятния гъдел,
да гледам как
горе
небето синее.
Все пак ще чувствам
приятния гъдел,
че още живея,
че още ще бъда.
 
Но ето, да кажем,
вий вземете, колко? –
пшеничено зърно
от моята вера,
бих ревнал тогава,
бих ревнал от болка
като ранена
в сърцето пантера.
 
Какво ще остане
от мене тогава? –
Миг след грабежа
ще бъда разнищен.
И още по-ясно,
и още по-право –
миг след грабежа
ще бъда аз нищо.
 
Може би искате
да я сразите
моята вяра
във дните честити,
моята вяра,
че утре ще бъде
живота по-хубав,
живота по-мъдър?
 
А как ще щурмувате, моля?
С куршуми?
Не! Неуместно!
Ресто! – Не струва! –
Тя е бронирана
здраво в гърдите
и бронебойни патрони
за нея
няма открити!
Няма открити!

Благодаря, че ни го напомни!!!!  Вапцаров е гениален!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
И аз благодаря изобщо съм го пропуснала стихотворението.Много добре ми подейства.Два дена така си поплаках като виждам колко голяма разлика има в развитието на Йоана от връстниците и .Много ме заболя и доста поплаках  Sad

# 247
  • София, Люлин-8
  • Мнения: 1 760
Добре дошла в клуба на ревящите и аз си цивря редовно.   Cry

# 248
  • Варна/Белгия
  • Мнения: 311
Момичета излязоха и другите резултати,нямаме дефицит на Б12 и част от имунологични и те са чисти.В началото на декември излизат и резултатите от лумбалната пункция,минах ме и на класическата кетогенна диета.

# 249
  • Мнения: 84
daqna_diqnova,            Би ли споделила къде и какви точно изследвания се правят за  дефицит на Б12? Отделно ли се прави това изследване или в пакет с много други?

# 250
  • Мнения: 8
Здравейте ! От 20 години съм с диагноза Епилепсия.Поне от 15 години нямам пристъпи, но все още ходя на ЕЕГ прегледи и взимам лекарства. Не се чувствам половин човек, но като ученичка се сърдех доста на затегнатия режим, ранното лягане и непозволението да спортувам. Сега разбрах, че не е имало за какво да се сърдя,ама детска му работа. Вече спортувам умерено във фитнеса, само че още имам проблем с прекомерната употреба на компютър,телефон, таблет, което е и основната причина да не съм спряла медикаментите.
За пръв път се реших да се ровя из форуми по темата, тъй като наскоро чух, че хлябът и всякакви"ронливи" от типа на кроасани, вафли, бисквити вредят на мозъка на епилептиците. За мен беше изненадващо, защото от малка ми повтарят, че ми трябва закуска, за да си изпия сутрешните лекарства, а закуската не рядко включваше хляб или друго тестено изделие. И в допълнение, имате ли наблюдение дали непиенето на лекарства влошава паметта? Реших да попитам дали някой от Вас има повече информация, прочел или разбрал от лекари, или от опит.. Благодаря и хубав ден Simple Smile

# 251
  • София, Люлин-8
  • Мнения: 1 760
bliznak91 Има определени епилепсии които се повлияват добре от безглутенова диета, но това не е правило за всички. Колкотодо паметта - ДА, и не пиенето на лекарства и пиенето на грешните лекарства могат да доведът до поява на бели петна в паметта, казвам го от опит.  Peace

Момичета аз бях на прегледа във вторник не съм писала, защото практически още съм в шок.  Rolling Eyes

Накратко пуснахме ЕЕГ-то и хич не е добро, бъка от пароксизми, имам огнище в ляво темпорално, което според доцента си го е имало още преди две години (видя старите ЕЕГ-та), но са ми променили разчета за да могат да ме включат в програмата, защото не съм отговаряла на изискванията за програмата, иначе много добре са знаели, че това лекарство няма да ми помогне.  #Cussing out
Сега съм на Депакин Хроно 500 и Неуротоп 200 и чудото стана за пръв път от 2 години насам цяла седмица не ме боли глава, пристъпите още ги имам, но трябва време, поне главоболието изчезна че се измъчих.  ooooh!

# 252
  • Мнения: 242
Здравейте мами, днес аз имам нужда от малко подкрепа.
В сряда ставаме на 1 година. И направо съм полудяла. Вярно е, че преди 3 месеца бяхме по развитие на 2, а сега сме на 5 и мога да го приема. Това , което ме влудява е липсата на инициатива за саморазвитие. Според рехабилитаторите, тя упражненията си ги знае и си може, но сама без подкана не ги прави. Гледа посяга, следи, но няма хъс за живота. Ако играчката й е далече няма да посегне, да направи усилие да я достигне. Правих й теста за интелигентност за едногодишно , на границата на нормата сме. Не знам вече как да я стимулирам да иска да играе и да опознава света. Според рехабилитаторите, ако поиска доста бързо може да навакса, ноооооооо не ще.
Има ли е някоя от вас този проблем, как се справихте. Какво стана, ако не сте се справили?

# 253
  • Мнения: 506
Ние бяхме така. Играчка взимаше само ако е до него. В началото мислехме, че просто когато е по-далеч не вижда. Когато започнахме рехабилитация и той си знаеше упражненията, но не прилагаше нищо във къщи. Рехабилитаторката каза, че когато се почуства уверен ще започне сам. Така и стана. Със двигателното му развитие и самостоятелноста която получи при лазенето, той започна да обикаля навсякъде и сам да си взема играчките.
Просто трябва да имаш търпение. Нещата се случват доста бавно.

# 254
  • Мнения: 242
Същото нещо ми каза и невроложката в Турция, като цяло каквото е казала, за сега става, макар и не с темповете, които тя очаква. Днес се сбърках да чета, защото не мога да си обясня някои неща. И колкото повече чета, толкова повече полудявам. Колкото статии, толкова и теории. Ще ми се да й направя някакъв цялостен тест , с който да й изчисля възрастта и да видя къде е след месец. Изрових нета и не видях нищо  , което да ми изглежда обективно

Общи условия

Активация на акаунт