За Павел- Моля, помогнете със знанията си с информация за евентуално лечение !!!

Радвам се, че само аз виждам съмнението. Може да се окаже, че е само в моите очи.
Ще е чудесно, ако е така.
 
Четете, има подфоруми. Там се коментира подробно всичко.
И то от хора, които желаят да споделят информация.

  Има  афоризъм ,че  нападението е най-добрата защита. Сетих се за него като четох ЖДК. Като не са подписали спонсорите споразумение за отчет на парите, нямат право да се интересуват - много грубо. Всъщност наистина  питащите се интересуваха най-вече от опита при лечението на такова тежко заболяване.
   Нанасят се вреди с този подход - мили, добри и разбрани , докато се съберат  парите. После , гледайте си работата . Никой не иска подробности, но 2-3 учтиви думи няма да натежат  и ще дадат стимул за следващи кампании. След това отношение ,спонсорите за следващата кампания ще се намерят по-трудно и ще бъдат по-недоверчиви със сигурност.

За какво нападение говорим?
Кого съм атакувала?
Обясних ясно, кратко и точно какви права имаМЕ като дарители по закон.

Или вие твърдите, че може да задължите някого да ви  информира за нещо (независимо какво) като тропате енергично по масата/клавиатурата ?

Нека напомня - дарението е акт, в който са дават парични или други средства, в случая с цел лечение или подобряване състоянието на детето. Ако вие сте дарили без да имате сключен договор с надарения, то нямате право да търсите каквато и да било информация от него.

Горчилката в устата, неприятните усещания и т.н. Законът за задълженията и договорите не ги урежда.

Периодично се повдига тази тема и то само за това - да се търси информация.
И нито един питащ не бива задоволен от постове на други автори. Трябва лично родителите да пишат. Друг не може.

Например месечинка виторога държи да разбере какво точно прилагат като лечение на детето, при условие, че двама писахме какво се прави. Също така иска да разбере как се повлиява детето, при условие, че всеки СБЛЪСКАЛ СЕ ЧЕЛНО с трагедията на онкозаболяването в живота си по-горе писа, че алтернативните методи не дават резултати сто процента при всеки. Избираш сам. И аз мога да го потвърдя, включително и от личен опит, но едва ли ще бъде меродавно мнението ми - не съм родител на Павчо.

Е, не ви ли се струва леко прекалено вече?

Аз за последен път се включвам по темата и спирам (без да целя да засегна който и да било):

Разбирам, че има хора, които "искат да знаят" какво е успшното лечени за рак (или която и да е друга болест), но вие сериозно ли си мислите, че някой с поне малко акъл ще изплющи тази информация в публичен форум при положение, че всичко се следи и записва. От 2012 насам десетки лекари в Америка и Европа, които насърчават пациентите си да изпробват други подходи спрямо убийствената химиотерапия и операции за отстраняване на тумори, са намерени "самоубити" при неизяснни обстоятелства.

Фармаиндустрията е машина за пари. Един от основоположниците на западната медицина (William Osler) сам е казал:



Не ви ли прави впечатление, че повечето препарати "лекуват" симптомите на дадена болест/състояние, но никога самото състояние. А защо толкова напъват да приемат прословутия CODEX Alimentarius, който ще регулира стриктно покупко-продажбата на билки и всякакви естествени добавки (каквито, апропо, не можеш да си купиш никъде, освен в някои онлайн магазини, в Западна Европа и Америка).

Родителите са следени стриктно дали ваксинират, дали тъпчат децата си със "здравословно" мляко и сокове от малка възраст и за най-малкото са викани и сигнализирани социални. Дори излекуваното с протонова терапия момче, което NHS искаха да убият с химиотерапия, беше "отвлечено" от собствените си родители от болницата и изведно в Полша след като те се молеха на докторите да спрат да го убиват и да пробват по-евтината, но успешна терапия и ония им казаха "че ако продължават да настояват, ще им отнемат родителските права и после ще го лекуват както си искат".

http://www.bbc.com/news/uk-england-32013634

В САЩ положението е далеч по-отчайващо - има прорфесия 'pharmaceutical sales rep', който ходи по офисите на лекарите и им "продава" препарати още неодобрени и нетствани от FDA ( не че това е гаранция, защото и те най-много от всички си правят каквото искат и прокарват каквото им изнася, но все пак). И лекарите с чиста съвест ги изписват същите тези лай** на милиони хора.

Вие не разбирате ми се струва. Въпросът действително е на живот и смърт. На здраве и болест. На хора насилствено им затварят устатат ако дръзнат да се изкажат по темата. Въпреки това, има достатъчно информация - за който се интересува. Наготово няма как да дадеш на човек, можеш само да вземеш. Ако сами не търсим - и Свише да ни дойде, няма да го приемем.

Моето мнение се покрива с това. Кратко съобщение какво е състоянието на детето би хвърлило прозрачност.

 Това мисля и аз , но те се позовават на закона, че няма право да се иска информация . А законът ,уж трябва да обезпечи лечението на децата, ама не го прави и не задължава частни лица да го правят. Грозно е , да си  го размятаме  в такива случаи. И съвсем започва да намирисва, когато в лична инициатива , осъществена от добра воля и съпричастност , се опитват да ти затворят устата като ти цитират закона. Нямаш право на информация и толкова - кой дал, дал. Аз лично  не съжалявам, ще се радвам детенцето да е добре, каквото и да се е случило. Но по много грозен начин се опитват ,явно познати на родителите да отхвърлят искането на каквато и да е информация. И си спомням тона им , когато се събираха парите.

Даренията бяха по сметка на родител,защото времето беше кът и нямаше възможност да се чака за откриване на дарителска сметка на детето. Ако греша ме поправете и предварително се извинявам.

Всеки път, са едни и същи нападки,към хората,които дръзнат да потърсят информация за детето.  Излиза,че след даряването,вече не трябва да се интересуваш. Ако се поинтересуваш,не показваш истинска заинтересованост и грижа,щом след толкова голям период мислиш детето ,а излизаш нахалник ,които е безчувствен и нагъл с въпросите си.
Даже родителите да нямат време,имаше толкова потребители,които лично се познаваха със семейството,но и те не мога да напишат един ред-Добре е,лечението продължава.

Преди два месеца имаше информация в писмена форма и снимка.

Не ме свързвайте с родителите. Никаква връзка нямам. Дарител съм като всички вас.
Професията ми е такава, че ме е научила да се изразявам кратко и ясно, като основавам исканията си на закона. Другото са щуротии.

Може аз да не приемам вашата гледна точка, вие да не приемате моята - това си е наше право. Мое и ваше.
Право на родителите е да мълчат в случая.

Пак казвам, ако някои от вас се съмняват в нещо - има си ред.

таффи, не зная вие по коя сметка сте дарявали.

ЖДК, законът, който така топли душата ви, борави и с морални категории, които е безсилен да дефинира. един юрист (и човек) не бива да спира само до буквата на закона и не за нея става въпрос в темата 

Мили Мами, ако сме дарили нещо, то е от сърце за здравето на Павел. Няма защо да се нападаме взаимно.
Нека се поставим на мястото на тези родители, които всеки ден се борят за живота на детето си. В безизходицата си те вероятно прилагат алтернативно лечение, но правилно ли е да се споделя ако успеха е несигурен?... Какво, да ни казват през няколко дни, че битката продължава?... По-добре всеки път, когато се сетим за това дете, а и за всеки на когото сме помогнали, се помолим за живота и здравето му.
  Дано Павел оздравее и родителите му щастливи разкажат за това!   

С този пост мисля да приключа участието си в дискусията.
Не смятам, че участието ми ще има полезен ефект от тук нататък. За съжаление моите действия се проектират върху семейството.

sylviana, когато един закон не дефинира отношение в норма не е безсилен. Той просто не урежда недефинираното отношение. Буквата на закона не може да съществува без неговият дух, както и духа на закона без буквата не може да съществува.

Човешкото как се разглежда в случая? От позицията на кое човешко същество? Само на дарителите?

Направих си труда да вляза в линковете от началните постове на групите във Фб. Там не се задават въпроси, въпреки че е по-вероятно тагнатите родители да отговорят там, не тук.
Човешки можем да постъпваме във всеки случай, във всяка една позиция. Стига да искаме. Надявам се да видите разликата.
Желая ви здраве.

Искрено се надявам детенцето да продължава да се възстановява и час по-скоро ежедневието му да се нормализира, за да може да остави назад преживяното.

Хм, ако диагнозата е била погрешна - това обяснява до голяма степен мълчанието и нежеланието на родителите да коментират каквото и да било около състоянието на Павчо, и още по-малко по темата за колосалната сума, която беше събрана..... От друга страна, ако тук лекарите са сгрешили, нали ходиха с Павчо в Израел, едва ли и там са сбъркали.

Но пък, за доброто на детенцето, дано наистина да се окаже, че е било грешна диагноза!

ЖДК, не може да ни изкарваш ненормални тук. Разбира се, че сметката НЕ беше дарителска. Парите отиваха в две или три сметки, едната в евро, другата в лева, не помня точно. И пейпал също имаше. Сметките бяха на името на бащата, Мирослав Гуцало. Не мога да се ровя сега през телефона, но съм сигурна, че ще ги намериш в Интернет все още