Мастоцитоза, Уртикария Пигментоза и Мастоцитом

  • 13 052
  • 50
  •   1
Отговори
  • Мнения: 33
Здравейте,

Създавам тази тема за да бъде място, където родители на деца със системна мастоцитоза, уртикария пигментоза и мастоцитома или възрастни с такива заболявания могат да споделят опит и съвети. Видях подобна тема, но тя е доста неактивна от 2014.
Аз съм майка на близнаци на 1.7 месеца. Единият от синовете ми беше диагностициран с УП на 6 месеца. От тогава съм прочела доста информация за заболяването, консултирала съм се с 6-7 доктора и съм член на американската организация за деца с мастоцитоза, където обменям опит с родители в реално време. Бих искала да споделя моя опит с заинтересовани родители и да помоля всеки друг които има опит да сподели своя. Как се грижи за детето си, какви лекарства приема, какви реакции са имали и други.
Рада

# 1
  • монтана
  • Мнения: 5
Петната не и влияят по никакъв начин.В детската също нямам никакъв проблем.При записване в детската взех бележка от дерматолога-др.Демерджиева в Токуда болница и бележка от личния лекар.Като по-малки някъде до 2г. и давах Зиртек й мазах със Синхробаза Омега,но вече нищо не и давам,защото няма никаква полза.

# 2
  • Мнения: 33
Петната не и влияят по никакъв начин.В детската също нямам никакъв проблем.При записване в детската взех бележка от дерматолога-др.Демерджиева в Токуда болница и бележка от личния лекар.Като по-малки някъде до 2г. и давах Зиртек й мазах със Синхробаза Омега,но вече нищо не и давам,защото няма никаква полза.

За какво ви послужи бележката? На нас диагноза също ни постави Демерджиева. Петната не влияят разбира се, въпроса е дали детето реагира на хистамини в храната или само на външни фактори като топлина и триене. Ако няма епизоди на реакции, значи няма нужда от лекарства...ние не сме израстнали нашите реакции и засега не можем без анти-хистамини.

# 3
  • монтана
  • Мнения: 5
Бележката е да нямаш проблем в градината,защото там не знаят за какво става въпрос.Към храна нямаме алергия,пазя я от силно слънце.Лекарката ми каза да НЕ я водя на море,а когато се къпе лятото навън и обличам тениска.

Последна редакция: ср, 27 яну 2016, 18:19 от bengi03

# 4
  • Русе
  • Мнения: 623
Здравейте! Присъединявам се и аз, създателката на предишната тема.
Моето дете е вече на 3 години и 4 месеца, от близо 2-месечна възраст имаме това петно. Едно-единствено е, на гърба. Голямо е колкото монета от приблизително 1 стотинка. От време на време се зачервява, мисля си, че е от прегряване или претриване, а може и друго - знам ли. В такъв момент го третирам с противоалергично - обикновено Фенистил на гел. И помага. В друго време няма "активиране" и не ползвам препарати.
Сега, прочитайки поста на bengi03, си обяснявам защо това лято имаше момент, в който петното системно стоеше набъбнало и детето изпитваше видим дискомфорт - сърбежи. Бяхме ходили на море и не съм го пазила въобще. Ала моята дерматоложка не ме предупреди за нещо подобно.
Ние сме от Русе и тук очевидно не са запознати с тази диагноза.
Колкото до храната и дали тя има някакъв ефект - не мисля. Защото опитваме и ядем какво ли не - не дава отражение. По-скоро топлината и определени материи оказват въздействие.
Ще се радвам да споделяме, за да бъда и аз по-запозната с тази диагноза.

# 5
  • Мнения: 33
Здравейте! Присъединявам се и аз, създателката на предишната тема.
Моето дете е вече на 3 години и 4 месеца, от близо 2-месечна възраст имаме това петно. Едно-единствено е, на гърба. Голямо е колкото монета от приблизително 1 стотинка. От време на време се зачервява, мисля си, че е от прегряване или претриване, а може и друго - знам ли. В такъв момент го третирам с противоалергично - обикновено Фенистил на гел. И помага. В друго време няма "активиране" и не ползвам препарати.
Сега, прочитайки поста на bengi03, си обяснявам защо това лято имаше момент, в който петното системно стоеше набъбнало и детето изпитваше видим дискомфорт - сърбежи. Бяхме ходили на море и не съм го пазила въобще. Ала моята дерматоложка не ме предупреди за нещо подобно.
Ние сме от Русе и тук очевидно не са запознати с тази диагноза.
Колкото до храната и дали тя има някакъв ефект - не мисля. Защото опитваме и ядем какво ли не - не дава отражение. По-скоро топлината и определени материи оказват въздействие.
Ще се радвам да споделяме, за да бъда и аз по-запозната с тази диагноза.

Ние още нямаме опит с морето и не мога да изкажа мнение. От една страна топлината е провокатор на мастоцитите, но от друга слунчевите лъчи добре повлияват петната. За това преди години лекарите са казвали води детето на солариум, а днес съществува технологията ПУВА която е на подобен принцип. Ще попитам в групата ми от американски майки и ще споделя техния опит тук после. El_  много се радвам че си започнала тази група и държа да поддържаме връзка за обмяна на опит, макар и вие да имате мастоцитома а ние уртикария пигментоза. Много бих се радвала ако и още майки се присъединят за да можем да си помагаме.

# 6
  • Русе
  • Мнения: 623
Ще се радвам и аз, rada. Това бе причината да скокна в твоята тема.
Да, наистина, ние сме с мастоцитом, не с уртикария, но симптомите са същите така или иначе.
Сега си спомням, че при боледуване и прием на антибиотици, петното се зачерява. Но е трудно да определиш от кое лекарство по-точно се случва, а може и от високата температура. Въобще... толкова неизяснени неща...

# 7
  • Мнения: 33
Ще се радвам и аз, rada. Това бе причината да скокна в твоята тема.
Да, наистина, ние сме с мастоцитом, не с уртикария, но симптомите са същите така или иначе.
Сега си спомням, че при боледуване и прием на антибиотици, петното се зачерява. Но е трудно да определиш от кое лекарство по-точно се случва, а може и от високата температура. Въобще... толкова неизяснени неща...

С малко закъснение, но мисля че ще намериш това за полезно:
1. Много от антибиотиците причиняват реакция при нашите деца.
2. Температурата е едно от нещата което провокира реакция. Добитах се до моята група от маики за опит и те потвърдиха че слънчевите лъчи дори помагат на петната да избледнеят, проблема е топлината. Затова е хубаво да стои малко на слънце или с тениска и да пие много вода. Проблем е и триенето в пясъка. В случай на реакция е хубаво да се даде Антихистамин веднага. В америка в тези ситуации ползват Benadryl- все още не съм проверила дали го има в Б-я. Но мойе и друг - ние пиехме Claritin a сега сменихме на Zyrtec. Антихистамини като ДИМЕДРОЛ (Dimedrolum, синоними: Алерган Б, Бенадрил) помагат за намаляване на сърбежите, обривите и зачервяванията.
3. Копирам тук списък с лекарствени продукти съставки които са провокатори на мастоцитите. Взела съм го от американската асоцияция и все още не съм го превела, но и това ще направя скоро. Искам също да кажа че нашата първа реакция беше след поставянето на първата вакцина. АЗ СЪМ ЗА ВАКСИНИТЕ, но една от съставките , както е посочено и в списъка е провокатор. Затова при деца с мастоцитоза е хубаво да има 2 седмици терапия с антихистамини преди поставяне на ваксина.

Factors with a High Probability of Mast Cell Degranulation
Factors in this group should be avoided. If medications are deemed to be essential, medical supervision must be provided and emergency interventions immediately available.

Anything the individual has previously reacted to
Venom, coming from snakes and insects such as bees, wasps, and fire ants
Biologic compounds released by intestinal worms, jellyfish (on contact), ingested crayfish, and lobster
Dextran: used in some IV solutions and eye drops
Compound 48/80---not commonly used, but with a high degranulation ability, all patients should stay aware
Iodine-containing radiographic dyes
Non-steroidal anti-inflammatory drugs (NSAIDs), including aspirin and ibuprofen
Scopolamine: used in pre-operative procedures and in some eye drops
Papaverine: found in some heart medications
Dipyridamole: used as an anticoagulant
Thiamine (vitamin B6):  found in vitamin supplements
Trimethaphan: anticoagulant used in surgical procedures
Narcotics: codeine, morphine, meperidine (pethidine, Demerol), and all derivatives
Neuromuscular blocking agents:
   D-tubocurarine
   decamethonium
   gallamine
   metocurine
   pancuronium.
Sympathomimetics: isoproterenol, amphetamine, ephedrine, phenylephrine
II.  Factors with a Common Probability of Mast Cell Degranulation
Factors in this group should be approached carefully, under close supervision by a medically trained person, parent or caregiver who is prepared to administer emergency treatment if necessary. Reactions to these triggers may vary in degree of severity, so caution and supervision are consistently required.

Extreme temperatures, heat or cold
Sudden changes in temperature, such as entering a hot car, jumping into cold water, etc.
Exercise and exertion
Friction
Alcohol: includes alcohol taken internally through food and medication and applied topically, such as hand sanitizer or wipe cleaners
Polymyxin B: such as is found in many antibiotic ointments and some vaccines
Dextromethorphan: found in cough suppressant medications
Amphotericin B: commonly found in antifungal treatments
Quinine: found in certain medications and in some tonic waters
Local anesthetics: including lidocaine, tetracaine, procaine, methylparaben preservative
III. Factors with a Moderate Potential for Mast Cell Degranulation
Factors in this group should be approached carefully, using only a small amount at first, administered by a parent or caregiver who is prepared to administer treatment if needed.

Overly warm bath water
Hot foods
Spicy foods
Preservatives and additives such as alcohols, MSG, sodium benzoate, and artificial colors.
IV. Factors that May Increase Mast Cell Activity

Emotional stress and anxiety
Sleep deprivation
Pain
Some bacterial and viral infections, including upper respiratory and urinary tract infections, bronchitis, pneumonia, and others
Vaccinations-*Please note that Mastokids does not discourage or dissuade against routine and mandated vaccinations for children with mastocytosis. Mastokids suggests discussing with your health care provider the usefulness of antihistamine treatment before and/or after vaccinations are given.

# 8
  • Мнения: 10
Здравейте,
моята дъщеря е вече на 7 години и я водя всяка година на море. Не я пазя нито от слънцето, нито от водата, нито от пясъка. Свобода и игра на воля. До сега не сме имали проблеми. Така вече седем години нямам конкретна идея какво ги провокира и на какво реагират. Т.к. вече е голяма и разбира всичко, сама идва и ми казва когато някоя от тях се възпали. През годините се научих на едно - колкото се може по-малко да се задълбочавам, иначе ще се побъркам от неизвестното и от постоянен страх какво може да се случи. Няма новопоявили се, но не са и изчезнали.

# 9
  • Русе
  • Мнения: 623
Да! За побъркването - и аз стигнах до този извод. Имаше момент, в който наистина бях на ръба на откачането. Но след това някъде прочетох, че ако до месец-два след появата на първия мастоцитом не излезе друг, то вероятността за втори драстично намалява, да не кажа, че не излизат. И това някакси ме успокои...
Затова, Рада, бих го препоръчала и на теб - не се тревожи, ако го има този елемент, разбира се!
Последното, което се случи, и което ме притесняваше повече от необходимото, бе как ще изкараме шарките. Наскоро боледувахме от Варицела, и да не ме чува дявола - нямаше никакъв проблем. Дори за миг петното не се "активира".

# 10
  • Мнения: 10
И ние карахме шарката без проблеми и усложнения. Нито едно петно не реагира по никакъв начин по време на шарката. И ваксините й слагат според календара и с тях нямаме проблеми. Не й давам нищо предварително.

# 11
  • Русе
  • Мнения: 623
На нас петънцето ни се появи след първия или втория прием на петвалентната ваксина. Дали нейното поставяне го провокира е трудно да се каже, но също сме нямали проблеми с поставянето на ваксините.
Рада, вие колко петънца имате? И къде са разположени?

# 12
  • София
  • Мнения: 102
Здравейте,

Ще се включа в темата, защото уртикария пигменоза е една от хипотезите на лекарите за моето момченце. Още не се знае със сигурност, но правихме кожна биопсия и чакаме резултатите. За два месеца цялото коремче и гърба се покриха със синакво-кафеникави петна. Не го сърбят. Не се повлия от адвантан и зиртек. Надявам се първо да спрат да излизат тези петна и някой ден и да изчезнат....

# 13
  • Русе
  • Мнения: 623
Като казваш повлияване какво имаш предвид? Искаш да изчезнат ли? При нас ефектът на противоалергичните е дотолкова, доколкото да тушира чувството на сърбеж и дискомфорт, но самото петно си остава там.
Дано по-скоро изясните диагнозата, а когато се случи - сподели ако желаеш. Ще се радвам да бъда полезна с нещо.

# 14
  • София
  • Мнения: 102
Здрасти, Ел,

Благодаря ти за интереса и подкрепата!
Да, имам ппредвид, че не изчезват петната и нищо не ги спира да се появяват нови и нови.Иначе не мисля, че го сърбят или му пречат. Просто са много и стават все повече.

А при вас винаги ли е имало сърбеж? Само едно петънце ли е? Как стигнахте до тази диагноза - мастоцитом?

# 15
  • Мнения: 14
Здравейте.
И ние сме с тази диагноза от днес, записала съм час за второ мнение утре. Записвам се да следя темата. И да попитам на всички ли са ви взимали биопсия?

# 16
  • Русе
  • Мнения: 623
На нас не  Peace

# 17
  • Мнения: 10
Ние правихме биопсия, но единствено за потвърждаване на диагнозата. Дали е Уртикария Пигментоза или Мастоцитоза. Но както ми каза и доцентката тогава, след нея нищо не променя. С биопсия или без .....Чакаш времето да минава и да го израсте.
Тогава ми беше много трудно да й повярвам, че Мастоцитозата няма да е пречка детето да расте нормално. Ето, че вече 7 години нещата не са по-различни от обичайните.

# 18
  • Мнения: 33
На нас петънцето ни се появи след първия или втория прием на петвалентната ваксина. Дали нейното поставяне го провокира е трудно да се каже, но също сме нямали проблеми с поставянето на ваксините.
Рада, вие колко петънца имате? И къде са разположени?

Здравейте и съжалявам че не съм писала отдавна, но имах доста работа...Ние имаме петна почти по цялото тяло, включително и 2 на лицето. При нас първото петно се провокира от ваксината.

# 19
  • Мнения: 33
Ние правихме биопсия, но единствено за потвърждаване на диагнозата. Дали е Уртикария Пигментоза или Мастоцитоза. Но както ми каза и доцентката тогава, след нея нищо не променя. С биопсия или без .....Чакаш времето да минава и да го израсте.
Тогава ми беше много трудно да й повярвам, че Мастоцитозата няма да е пречка детето да расте нормално. Ето, че вече 7 години нещата не са по-различни от обичайните.

Много се радвам, че при вас всичко се развива добре...Странно ми е, че на малко дете са направили биопсия без други предварителни индикатори, че може да е мастоцитоза..Ние сме правили ехография на вътрешни органи, чернодробни показатели кръв и тест за ниво на серумна триптаза..

# 20
  • Мнения: 33
Здравейте.
И ние сме с тази диагноза от днес, записала съм час за второ мнение утре. Записвам се да следя темата. И да попитам на всички ли са ви взимали биопсия?

Здравейте,

Диагнозата е мастоцитоза или УП? Кои ви я постави и какви са ви признаците? Както написах преди малко има много други индикатори които трябва да се видят преди да се стигне до биопсия на малко дете според мен.

# 21
  • Мнения: 33
Да! За побъркването - и аз стигнах до този извод. Имаше момент, в който наистина бях на ръба на откачането. Но след това някъде прочетох, че ако до месец-два след появата на първия мастоцитом не излезе друг, то вероятността за втори драстично намалява, да не кажа, че не излизат. И това някакси ме успокои...
Затова, Рада, бих го препоръчала и на теб - не се тревожи, ако го има този елемент, разбира се!
Последното, което се случи, и което ме притесняваше повече от необходимото, бе как ще изкараме шарките. Наскоро боледувахме от Варицела, и да не ме чува дявола - нямаше никакъв проблем. Дори за миг петното не се "активира".

Ами може би продиктувано от факта че вашето дете има само едно петно, сте решили да не се притеснявате...но моето дете има множество петна и проблеми със стомаха...Аз реших да се притеснявам, да чета и да се информирам максимално за да мога да помогна на детето си и да направя всичко по силите си. Всеки решава за себе си.. А колкото до шарките - изкарахме 6тата и това не беше проблем, но скоро беше със вирус и 37. 4 температура в продължение ан два дни, което провокира нови петна.

# 22
  • Мнения: 33
Ние правихме биопсия, но единствено за потвърждаване на диагнозата. Дали е Уртикария Пигментоза или Мастоцитоза. Но както ми каза и доцентката тогава, след нея нищо не променя. С биопсия или без .....Чакаш времето да минава и да го израсте.
Тогава ми беше много трудно да й повярвам, че Мастоцитозата няма да е пречка детето да расте нормално. Ето, че вече 7 години нещата не са по-различни от обичайните.

Съжалявам но това не е вярно. Мастоцитозата не се израства. УП - да.

# 23
  • Мнения: 33
Здравейте,

Ще се включа в темата, защото уртикария пигменоза е една от хипотезите на лекарите за моето момченце. Още не се знае със сигурност, но правихме кожна биопсия и чакаме резултатите. За два месеца цялото коремче и гърба се покриха със синакво-кафеникави петна. Не го сърбят. Не се повлия от адвантан и зиртек. Надявам се първо да спрат да излизат тези петна и някой ден и да изчезнат....



Zirtec няма как да повлияе, той ще спре появата на петна провокирани от хистамини.

# 24
  • Мнения: 33
Искам да попитам - някои от вас бори ли се с постоянни болки в корема и газове?

# 25
  • Русе
  • Мнения: 623
Синът ми имаше много газове като по-малък, дори и коликите ни продължиха по-дълго от обичайното - до 10 месец, ако не и отгоре. Давах пробиотици и капки, на основата на ензима лактаза. На пазара такива са Колийф и по-евтиният вариант - Абоколикен. Вторите не съм ги ползвала, но от Колийф се чувстваше промяна.  Simple Smile

# 26
  • Мнения: 33
Синът ми имаше много газове като по-малък, дори и коликите ни продължиха по-дълго от обичайното - до 10 месец, ако не и отгоре. Давах пробиотици и капки, на основата на ензима лактаза. На пазара такива са Колийф и по-евтиният вариант - Абоколикен. Вторите не съм ги ползвала, но от Колийф се чувстваше промяна.  Simple Smile

И ние давахме Colief  и Еспумизам до 1.2 години, но коликите продължават..те отдавна вече не пият мляко а и израстнаха непоносимостта си към краве протеин..Но заради този дисконфоррт детето ми с УП пие по 1 литър вода през ноща и все още не съм имала нощ в която да съм спала...От мойта американска група (mastokids.org) разбрах че 90% от децата с мастоцитоза имат проблеми със стомаха и храната (по-скоро киселини заради хистамините в храните) и те им дават ZANTAC което си е Ranitidin И е H2 антогонист в комбинация с Зиртек - H1 антагонист. Но на Ranitidina пише че е за деца над 3 години, а ние сме на 1.9 сега...Та май ще отидем на гастроентеролог, въпреки че почти всички лекари в Б-я като има кажа че детето има болки свързани със заболяването му ме гледат като телета...те 98% за мастоцитоза само са чели в учебниците..

# 27
  • Русе
  • Мнения: 623
Тогава опитай с пробиотици - поне знаеш, че няма да навредят. А с изхожданията как сте?
Колкото до водата - през деня пие ли в такива количества? И въобще от кога пие по толкова? За нормално и необходимо е да приема по 30 мл на килограм телесно тегло. Приемът на прекомерно количество вода може да бъде сигнал за заболяване.

# 28
  • Мнения: 33
Тогава опитай с пробиотици - поне знаеш, че няма да навредят. А с изхожданията как сте?
Колкото до водата - през деня пие ли в такива количества? И въобще от кога пие по толкова? За нормално и необходимо е да приема по 30 мл на килограм телесно тегло. Приемът на прекомерно количество вода може да бъде сигнал за заболяване.


Пие по минимум 2 литра вода на ден...Пробиотици пием, ехограф сме правили, изследване за диабет...няма общо с това, виската концентрация на мастоцити в организма предизвиква стомашните проблеми...това го пише във всяка научна статия на тема мастоцитоза на английски и се посочва че трябва да се приема Ранитидин или Gastrocorm...неща които в БГ няма в детски дози, а и не мога да намеря засега адекватен доктор, които да проследява цялостното състояние на пациента при масто...а сме били при 6-7 лекаря- уж много добри специалисти...Демерджиева и казвам евала че разпозна болестта веднага, но оттам нататък познанията и са меко казано недостатъчни...

# 29
  • Русе
  • Мнения: 623
А това е лошо, защото в опитите си да помогнеш, удряш на камък... И на нас преди време дерматоложката, която ни постави диагнозата, каза, че в практиката й сме може би 10-тият случай. И нищо друго... Не беше обяснителна, не ми предложи методи за справяне с кризите, не ме успокои. С времето успях да свикна с това.
Каква е вероятността  проблемът ви да се израсте? Или поне да се тушира малко...

# 30
  • Мнения: 33
А това е лошо, защото в опитите си да помогнеш, удряш на камък... И на нас преди време дерматоложката, която ни постави диагнозата, каза, че в практиката й сме може би 10-тият случай. И нищо друго... Не беше обяснителна, не ми предложи методи за справяне с кризите, не ме успокои. С времето успях да свикна с това.
Каква е вероятността  проблемът ви да се израсте? Или поне да се тушира малко...

От това което чувам от други майки, при всеки е различно, но симптомите стават все по-малко и по-леки с възрастта...петната НЕ изчезват, но при много деца избледняват, така че ще чакаме...скоро ще трябва да му обесня защо има петна и как това е неговото специално нещо...защото вече му прави впечатление че брат му няма. Дано психиката му не бъде твърде наранена от това...

# 31
  • Мнения: 3
Привет на всички. Имам син на 3г. и 4м. с мастоцитоза е от пет месечен, доказа се с биопсия на 9м., потвърдена от светилото в кожните заболявания -  Проф. Обрешкова ( Военна б-ца) Петната са много, навсякъде, нямат промяна в бройката, не го дразнят, но са там! Позната кожна лекарка ме посъветва да не чета нищо в нета. Проф. Обрешкова спомена, че няма генетична връзка, не е от храна, просто да чакам до към 3-тата година, и нищо да не давам, мажа и т.н., сами трябва да изчезнат. Има и дерматит, а е голяма рядкост ако имаш едно, да се появи второ кожно заболяване...Освен това е хиперактивен, със СОП. Имам чувството, че този глутен си прави шега с нас, мисля, че има огромна връзка с всичко това. Някой от вас правил ли е тест за глутен, и ако да, моля да сподели.

# 32
  • Мнения: 33
Привет на всички. Имам син на 3г. и 4м. с мастоцитоза е от пет месечен, доказа се с биопсия на 9м., потвърдена от светилото в кожните заболявания -  Проф. Обрешкова ( Военна б-ца) Петната са много, навсякъде, нямат промяна в бройката, не го дразнят, но са там! Позната кожна лекарка ме посъветва да не чета нищо в нета. Проф. Обрешкова спомена, че няма генетична връзка, не е от храна, просто да чакам до към 3-тата година, и нищо да не давам, мажа и т.н., сами трябва да изчезнат. Има и дерматит, а е голяма рядкост ако имаш едно, да се появи второ кожно заболяване...Освен това е хиперактивен, със СОП. Имам чувството, че този глутен си прави шега с нас, мисля, че има огромна връзка с всичко това. Някой от вас правил ли е тест за глутен, и ако да, моля да сподели.

Здравейте, няма да коментирам относно това че са ви казали нищо да не правите, защото се вбесявам на такива некомпетентни "доктори". Само да кажа- петната едва ли някого ще изчезнат. Хиперактивността често е свързана с масто заради дразненето на детето - вътрешното заради хистамините. Детео е като в алергична реакция и е раздразнено. Пробвайте с антихистамини за 1 месец и вижте дали има промяна. Когато аз заради глупостта на един лекар ги спрях на сина ми за 10 дни - просто това не беше моето дете...А за дерматита - обикновено става от непоносимост към млечен протеин. Има тестова за това навсякъде.

# 33
  • Мнения: 314
Здравейте,
Включвам се в темата, защото имам бебе на 4 м с диагноза мастоцитоза, поставена от Др Демерджиева. Имаме едно малко петно на главичката, но когато се провокира става червено, подува се като с връх, като голяма цицина. Не мога да кажа още от какво се активизира. Към момента поне 3 пъти е ставало така. Др Демерджиева смята, че е от триене. И тъй като още сме на кърма, като започнем да се захранваме, ще следя за други проявления.
Малко съм объркана, защото лекарката говори хем за УП, хем за мастоцитоза. Единствено ми каза да го наблюдавам и ако започнат да се появяват нови петна, да ходя отново на консултация. Тепърва ще търся информация в интернет. Интересува ме много този хистамин, тъй като хистаминът е пряко свързан и с алергичните реакции. Първото ми дете е с алергия, аз също имам алергии и оттам вероятността децата ми да са с алергии е по-висока.

Последна редакция: вт, 08 ное 2016, 10:19 от fifi_0421

# 34
  • Мнения: 7
Здравейте, да се включим и ние с бебо на 4 месеца с поставена диагноза солитарен мастоцитом.
Мастоцитомът се намира на палеца на дясното му краче. Първо получава реакция - целият почервенява става като алергична реакция, а последният път беше много страшно, защото след почервеняването стана много бял, след което да 2 часа се появява  мехур.
Почнах да му давам антихистамин Зиртет, но не зная за мазане дали има нещо което може да се прилага. Може би някой кортикостероиден препарат.
Моля споделете как предпазвате, за да не се получава реакция и с какво лекувате децата си?

# 35
  • Мнения: 82
Здравей Ele_q ! Ние бяхме на същата възраст като се появи нашия мастоцитом, само че на малкото пръстче на ръката.При първите уртикарии по спешност ни  поставяха урбазон, защото все още не знаехме, че става въпрос за мастоцитом.След няколко такива ситуации ни диагностицираха и ни изписаха Елоком за мазане и евентуално сироп Ериус.Нямало е нужда от Урбазон, но при нас лекарите не бяха запознати с това До около годинаката реагираше циклично, през около 20 дни...така и не разбрах какво го провокира.Малката беше само на кърма.....добре , че не с е хванах на приказките да спря кърмата, но лятото беше кошмарно.Бях два месеца на бяла диета-картофи и ориз, а малката само на кърма и въпреки това пак се появяваше.Накрая почнах да ям всичко, ззахраних и нея-чак към 8 месец.Тогава почнахме и всички ваксини, защото ги бяхме спряли.След годината започна да разрежда зачервяването и мехура.Сега е 2 и половина и на моменти само я сърби.Мехур не се е появявал......

# 36
  • Мнения: 14
Здравейте
Нашата дерматоложка др. Петя Златева ни каза да го мажем с фусикорт (кортикостероид)когато се възпали мастоцитома (2пъти дневно), а др.Балабанова ни даде и алтернативно мазило което мисля не е и лекарство, Дермодрин.Та аз първо мажа с дермодрин и ако не мине с него тогава с фусикорт и съответно противоалергично.

# 37
  • Мнения: 33
Здравейте,
Включвам се в темата, защото имам бебе на 4 м с диагноза мастоцитоза, поставена от Др Демерджиева. Имаме едно малко петно на главичката, но когато се провокира става червено, подува се като с връх, като голяма цицина. Не мога да кажа още от какво се активизира. Към момента поне 3 пъти е ставало така. Др Демерджиева смята, че е от триене. И тъй като още сме на кърма, като започнем да се захранваме, ще следя за други проявления.
Малко съм объркана, защото лекарката говори хем за УП, хем за мастоцитоза. Единствено ми каза да го наблюдавам и ако започнат да се появяват нови петна, да ходя отново на консултация. Тепърва ще търся информация в интернет. Интересува ме много този хистамин, тъй като хистаминът е пряко свързан и с алергичните реакции. Първото ми дете е с алергия, аз също имам алергии и оттам вероятността децата ми да са с алергии е по-висока.

Здравейте! Съжалявам че отдавна не съм писала и не съм била полезна. Др. Демерджиева  говори хем за мастоцитоза, хем за УП, защото уртикария пигментоза или кожна мастоцитоза е една от разновидностите на мастоцитоза, при която натрупване на мастни клетки се наблюдава само в кожата и не във вътрешните органи. Ако имате само едно петно, може да става въпрос и за мастоцитома, което е малко по-различно като протичане, доколкото оставам с такова впечатление от майките тук. Но мисля че тя е наясно поне с диагностицирането на състоянието и може и да се касае за УП. Триенето наистина може да е провокатор. Моят син е реагирал досега обаче повече на оцветители и консерванти в храни от колкото на външни стимули, както и на висока температура. Пишете ми как се развива състоянието ви в момента, храните ли се вече, има ли нови петна, за да мога да съм по-полезна.

# 38
  • Мнения: 33
Здравейте, да се включим и ние с бебо на 4 месеца с поставена диагноза солитарен мастоцитом.
Мастоцитомът се намира на палеца на дясното му краче. Първо получава реакция - целият почервенява става като алергична реакция, а последният път беше много страшно, защото след почервеняването стана много бял, след което да 2 часа се появява  мехур.
Почнах да му давам антихистамин Зиртет, но не зная за мазане дали има нещо което може да се прилага. Може би някой кортикостероиден препарат.
Моля споделете как предпазвате, за да не се получава реакция и с какво лекувате децата си?

Здравейте! Съжалявам че отдавна не съм писала и не съм била полезна. Ако детето направи реакция, повярвайте ми ще разберете - просто е ужасно и детето се мъчи много- петната стават огромни, червени и стават така наречените "блистери" или мехурчета пълни с течност. Това лято ми се наложи 2 пъти да се боря с подобно състояние и пробвах какво ли не. Та изпитани и ефективни медикаменти при УП реакция: 1. Задължително дайте Zyrtec (за мен това е най-добрия антихистамин за мастоцитоза и единствения препоръчван в Америка, където са доста по-наясно от нас). Ако приема детето дневна доза, дайте по-висока доза първоначално (пример: ние сме на 2 по 6 капки, при реакция увеличавам на 10 капки). 2. Намажете с Псило - Балсам или Дермодрин ( и двата крема имат съставката на Benadryl (сиропа който в Америка дават за такова състояние- вид анти-алергично, което обаче в БГ няма). Кремовете ще помогнат но малко! На нас не ни овладяват състоянието. Затова преминаваме къс стъпка 3: Magic Masto Lotion (рецепта измислена от една майка в америка, чиито точни компоненти ги няма в БГ.) И понеже точните компоненти ги няма тук, станах полу-химик и намерик единственото лекарство в БГ със съставката която ми трябваше: това са капките за очи Cusicrom. Та мазилото се прави така: Взимате едно шише капки за очи Cusicrom, режете върха и изсипвате цчлото в една чаша за чай от по-големите. После от аптеката взимате шише течен глицерин и изсипвате 1/4 в тази чаша, и накрая допълвате до малко над средата на чашата с хубав гъст крем за тяло - аз ползвам Atoderm na Bioderma. Бъркате не с метална лъжица (аз бъркам със сламка) и мажете 2-3 пъти на ден петната. Нас този крем ни спаси, когато нищо друго не помогна- найстина е магически.

# 39
  • Мнения: 33
Здравейте
Нашата дерматоложка др. Петя Златева ни каза да го мажем с фусикорт (кортикостероид)когато се възпали мастоцитома (2пъти дневно), а др.Балабанова ни даде и алтернативно мазило което мисля не е и лекарство, Дермодрин.Та аз първо мажа с дермодрин и ако не мине с него тогава с фусикорт и съответно противоалергично.

Дермодрин е лекарство и е точното лекарство! Кортикостероидите са вредни за деца и няма да повлияят на петната! Ето поста ми от преди 5 мин, в който има полезна информация. Успех!
Здравейте! Съжалявам че отдавна не съм писала и не съм била полезна. Ако детето направи реакция, повярвайте ми ще разберете - просто е ужасно и детето се мъчи много- петната стават огромни, червени и стават така наречените "блистери" или мехурчета пълни с течност. Това лято ми се наложи 2 пъти да се боря с подобно състояние и пробвах какво ли не. Та изпитани и ефективни медикаменти при УП реакция: 1. Задължително дайте Zyrtec (за мен това е най-добрия антихистамин за мастоцитоза и единствения препоръчван в Америка, където са доста по-наясно от нас). Ако приема детето дневна доза, дайте по-висока доза първоначално (пример: ние сме на 2 по 6 капки, при реакция увеличавам на 10 капки). 2. Намажете с Псило - Балсам или Дермодрин ( и двата крема имат съставката на Benadryl (сиропа който в Америка дават за такова състояние- вид анти-алергично, което обаче в БГ няма). Кремовете ще помогнат но малко! На нас не ни овладяват състоянието. Затова преминаваме къс стъпка 3: Magic Masto Lotion (рецепта измислена от една майка в америка, чиито точни компоненти ги няма в БГ.) И понеже точните компоненти ги няма тук, станах полу-химик и намерик единственото лекарство в БГ със съставката която ми трябваше: това са капките за очи Cusicrom. Та мазилото се прави така: Взимате едно шише капки за очи Cusicrom, режете върха и изсипвате цчлото в една чаша за чай от по-големите. После от аптеката взимате шише течен глицерин и изсипвате 1/4 в тази чаша, и накрая допълвате до малко над средата на чашата с хубав гъст крем за тяло - аз ползвам Atoderm na Bioderma. Бъркате не с метална лъжица (аз бъркам със сламка) и мажете 2-3 пъти на ден петната. Нас този крем ни спаси, когато нищо друго не помогна- найстина е магически.

# 40
  • Мнения: 33
Здравей Ele_q ! Ние бяхме на същата възраст като се появи нашия мастоцитом, само че на малкото пръстче на ръката.При първите уртикарии по спешност ни  поставяха урбазон, защото все още не знаехме, че става въпрос за мастоцитом.След няколко такива ситуации ни диагностицираха и ни изписаха Елоком за мазане и евентуално сироп Ериус.Нямало е нужда от Урбазон, но при нас лекарите не бяха запознати с това До около годинаката реагираше циклично, през около 20 дни...така и не разбрах какво го провокира.Малката беше само на кърма.....добре , че не с е хванах на приказките да спря кърмата, но лятото беше кошмарно.Бях два месеца на бяла диета-картофи и ориз, а малката само на кърма и въпреки това пак се появяваше.Накрая почнах да ям всичко, ззахраних и нея-чак към 8 месец.Тогава почнахме и всички ваксини, защото ги бяхме спряли.След годината започна да разрежда зачервяването и мехура.Сега е 2 и половина и на моменти само я сърби.Мехур не се е появявал......

Здравей Самодива, Мастоцитома е с малко по-различно протичане от УП, но ти поствам тук това което написах за мехлемите- дано да ти е полезно. Добавям и че Elocom е кортикостероид който е вреден за деца като цяло и нчма да има особен ефект върху мастоцитно петно.

Ако детето направи реакция, повярвайте ми ще разберете - просто е ужасно и детето се мъчи много- петната стават огромни, червени и стават така наречените "блистери" или мехурчета пълни с течност. Това лято ми се наложи 2 пъти да се боря с подобно състояние и пробвах какво ли не. Та изпитани и ефективни медикаменти при УП реакция: 1. Задължително дайте Zyrtec (за мен това е най-добрия антихистамин за мастоцитоза и единствения препоръчван в Америка, където са доста по-наясно от нас). Ако приема детето дневна доза, дайте по-висока доза първоначално (пример: ние сме на 2 по 6 капки, при реакция увеличавам на 10 капки). 2. Намажете с Псило - Балсам или Дермодрин ( и двата крема имат съставката на Benadryl (сиропа който в Америка дават за такова състояние- вид анти-алергично, което обаче в БГ няма). Кремовете ще помогнат но малко! На нас не ни овладяват състоянието. Затова преминаваме къс стъпка 3: Magic Masto Lotion (рецепта измислена от една майка в америка, чиито точни компоненти ги няма в БГ.) И понеже точните компоненти ги няма тук, станах полу-химик и намерик единственото лекарство в БГ със съставката която ми трябваше: това са капките за очи Cusicrom. Та мазилото се прави така: Взимате едно шише капки за очи Cusicrom, режете върха и изсипвате цчлото в една чаша за чай от по-големите. После от аптеката взимате шише течен глицерин и изсипвате 1/4 в тази чаша, и накрая допълвате до малко над средата на чашата с хубав гъст крем за тяло - аз ползвам Atoderm na Bioderma. Бъркате не с метална лъжица (аз бъркам със сламка) и мажете 2-3 пъти на ден петната. Нас този крем ни спаси, когато нищо друго не помогна- найстина е магически.

# 41
  • Мнения: 33
Съжалявам, че използвам тази тема, но да попитам има ли някой от вас от София - квартал Гео Милев, Редута или Изток?

# 42
  • Мнения: 33
Поствам нещо което написах като съобщение, но може да е полезно за някой:
И така сега за Мастоцитозата...Моят син е с Уртикария Пигментоза, което май протича малко по-различно от мастоцитома, но щом прави Уртикария, аз лично ви препоръчвам да започнете дневна доза Zyrtec, докато  детето не порасне за да може да следите какво провокира реакция. Ние имаме около 20 петна, но контролирам нещата със Zyrtec добре - приемаме дневна доза от 6 месечни. Това няма напълно да изключи реакции завинаги, а реакции, причинени от хистамини в храните. Моят син реагира силно на оцветители в хранители и стабилизатори. Анапена е задължително нещо и дано никога не се налага да го използваме! Иначе не избягваме храни с хистамини защото с малки деца е много трудно да се контролира, а и дневната доза Zyrtec го пази, но избягвайте силна топлина, триене и храни със оцветители и консерванти..Моят син (вече на 2.6 месеца) - направи реакция към температура висока (Никакъв Нурофен - само Панадол се дава на деца с масто), Харибо Мечета и едни пакетирани (уж днес) произведени кроасани). А сме яли Seven Days и нямахме никакви проблеми.

# 43
  • Мнения: 7
Здравейте ,
Бих искала да питам дали има излекувани оперативно от мастоцитоза?
На нас ни го предложиха като вариант, но тъй като бебчо е още много малък аз не мисля да го подлагам на операция.

# 44
  • Мнения: 2
Здравейте ,
Бих искала да питам дали има излекувани оперативно от мастоцитоза?
На нас ни го предложиха като вариант, но тъй като бебчо е още много малък аз не мисля да го подлагам на операция.

Много ми е интересно какво точно са ви предложили и кой? Моля ви вземете и с един прост Google преводач прочетете какво е мастоцитоза и ми обяснете как точно ще ви излекуват....мастоцитозата е заболяване при което вътрешните системи на детето реагират на хистамини и като отговор натрупват мастни клетки (мастоцити) в дадени органи - кожа или вътрешни органи (когато говорим за системна мастоцитоза - засягане на повече от една система). Аз тоя дето ви го е предложил, бих го съдила за лекарска некомпетентност.

# 45
  • Мнения: 14
Здравейте
Да попитам противоалергично постоянно ли давате или само когато има нужда? На кръвни изследвания или ехограф ходите ли профилактично, че при нас е много кофти положението така да се каже букет от редки заболявания (двустранна хрилна фистула) и за капак сме с чести бронхиолити.... Та на ехограф откриха лимфни възли около см и нз дали е от честото боледуване или от масто...

# 46
  • Мнения: 2
Здравейте
Да попитам противоалергично постоянно ли давате или само когато има нужда? На кръвни изследвания или ехограф ходите ли профилактично, че при нас е много кофти положението така да се каже букет от редки заболявания (двустранна хрилна фистула) и за капак сме с чести бронхиолити.... Та на ехограф откриха лимфни възли около см и нз дали е от честото боледуване или от масто...

Здравейте,

Даваме зиртек постоянно - по 6 капки 2 пъти дневно. Правим чернодробни кръвни показатели и ехограф на вътрешни органи от време на време.

# 47
  • Мнения: 3
Здравейте мамчета и моето дете е с тази диагноза, постави му я Здравка Демерджиева в Токуда. Появиха се петънца след ваксинация. Много се тревожа петната са по цялото тяло. Казват че ще се израсте най- късно през пубертета, но до тогава има много време. Много бих искала да обменя опит с други родители минали по този път. Виждам че постовете са старички как са вашите дечица излекувани ли са вече, как лекувахте, а поствяхте ли всички ваксини( от тук или проблем с градината ако не се поставят)? Виждам че някои от вас дават зиртек моят юнак е на фенистил капчици, петна има толкова много че не мога да преценя има ли нови. Мога да кажа само че определено излизаха и след фенистила тъй като първоначално бяха само по гърба, след това излязоха и по коремчето, след това ръчичките, после крачетата, лицето и даже и по скалпа Sad На 10 месеца е захранвам го и го кърмя и двамата спазваме антихистаминова диета. Ходихме при различни специалности повечето имат много бедни познания за тази болест и не могат  дори да предложат курс на лечение. Съвети различни получавам но вече не съм убедена колко от са компетентни. По горе пишете че се дава само Панадол на деца с масто а на  малкия го забраниха и ми.предложиха Нурофен. За сега не се е налагало да ползвам Нурофена и незнам ще има ли реакция но от Панадола преди не съм забелязала. Изобщо има много противоречива информация...Много ще съм  благодарна за всякаква изпитана информация 🙂

Последна редакция: сб, 14 юли 2018, 20:52 от Nadka Angelova

# 48
  • Мнения: 3
Здравейте, при моето момче също се появиха около ваксините, беше на 5-6 м, сега е на 5,6г. Няма подобрение, не са повече, но растат заедно с него. Пазете детето си от претопляне, слънце, дрехи с по-дразнещи шевове, защото дразнят и възбуждат петната, и ще го сърби. Давам Зиртек с кратки почивки и мажа с фенистил, ако се надуе и го раздразни. На нас  проф. Обрешкова ни обясни, че към третата година, ще започват да изчезват, уви не стана, дано при вас е по-скоро.

# 49
  • Мнения: 3
Здравей Mate13 Simple Smile Благодаря за отговора ви !  За сега не забелязам да се чеше и да го сърби но е все още малък(10месеца) и не.може да си каже, при вас имаше ли сърбеж когато синът ви беше по- малък. Също ми е интересно кога спряха да излизат нови петънца при вас, при малкия бяхме спряли фенистила и излязоха нови. Може би за това продължавате да давате антихистамин?

# 50
  • Мнения: 3
Да, права сте, малък е още за да успее да се почеше, не съобразих наистина, но избирайте внимателно материите, и се съобразявайте къде са ви петънцата, на Матей са навсякъде, има около кръста и това ме затруднява с панталони и т.н. А самите петна, като бройка, мисля, че не са нараствали след годинката му. Зиртека съм го спирала няколко пъти, не са излизали нови, но чисто поведенчески сякаш се променя (към лошо), той е леко хиперактивен и с разстройство в речта, трябва да се почива, поне месец..не съм сигурна, питайте  джипито.

Общи условия

Активация на акаунт