Мастоцитоза, Уртикария Пигментоза и Мастоцитом

  • 13 036
  • 50
  •   1
Отговори
# 15 11 март 2016, 12:01 ч.
  • Мнения: 14
Здравейте.
И ние сме с тази диагноза от днес, записала съм час за второ мнение утре. Записвам се да следя темата. И да попитам на всички ли са ви взимали биопсия?

# 16 11 март 2016, 14:19 ч.
  • Русе
  • Мнения: 623
На нас не  Peace

# 17 12 март 2016, 11:19 ч.
  • Мнения: 10
Ние правихме биопсия, но единствено за потвърждаване на диагнозата. Дали е Уртикария Пигментоза или Мастоцитоза. Но както ми каза и доцентката тогава, след нея нищо не променя. С биопсия или без .....Чакаш времето да минава и да го израсте.
Тогава ми беше много трудно да й повярвам, че Мастоцитозата няма да е пречка детето да расте нормално. Ето, че вече 7 години нещата не са по-различни от обичайните.

# 18 14 март 2016, 10:32 ч.
  • Мнения: 33
Цитат на: el_ в ср, 24 фев 2016, 09:09
На нас петънцето ни се появи след първия или втория прием на петвалентната ваксина. Дали нейното поставяне го провокира е трудно да се каже, но също сме нямали проблеми с поставянето на ваксините.
Рада, вие колко петънца имате? И къде са разположени?

Здравейте и съжалявам че не съм писала отдавна, но имах доста работа...Ние имаме петна почти по цялото тяло, включително и 2 на лицето. При нас първото петно се провокира от ваксината.

# 19 14 март 2016, 10:36 ч.
  • Мнения: 33
Цитат на: Man4ini в сб, 12 мар 2016, 11:19
Ние правихме биопсия, но единствено за потвърждаване на диагнозата. Дали е Уртикария Пигментоза или Мастоцитоза. Но както ми каза и доцентката тогава, след нея нищо не променя. С биопсия или без .....Чакаш времето да минава и да го израсте.
Тогава ми беше много трудно да й повярвам, че Мастоцитозата няма да е пречка детето да расте нормално. Ето, че вече 7 години нещата не са по-различни от обичайните.

Много се радвам, че при вас всичко се развива добре...Странно ми е, че на малко дете са направили биопсия без други предварителни индикатори, че може да е мастоцитоза..Ние сме правили ехография на вътрешни органи, чернодробни показатели кръв и тест за ниво на серумна триптаза..

# 20 14 март 2016, 10:38 ч.
  • Мнения: 33
Цитат на: Yana Vandova в пт, 11 мар 2016, 12:01
Здравейте.
И ние сме с тази диагноза от днес, записала съм час за второ мнение утре. Записвам се да следя темата. И да попитам на всички ли са ви взимали биопсия?

Здравейте,

Диагнозата е мастоцитоза или УП? Кои ви я постави и какви са ви признаците? Както написах преди малко има много други индикатори които трябва да се видят преди да се стигне до биопсия на малко дете според мен.

# 21 14 март 2016, 10:43 ч.
  • Мнения: 33
Цитат на: el_ в вт, 23 фев 2016, 15:44
Да! За побъркването - и аз стигнах до този извод. Имаше момент, в който наистина бях на ръба на откачането. Но след това някъде прочетох, че ако до месец-два след появата на първия мастоцитом не излезе друг, то вероятността за втори драстично намалява, да не кажа, че не излизат. И това някакси ме успокои...
Затова, Рада, бих го препоръчала и на теб - не се тревожи, ако го има този елемент, разбира се!
Последното, което се случи, и което ме притесняваше повече от необходимото, бе как ще изкараме шарките. Наскоро боледувахме от Варицела, и да не ме чува дявола - нямаше никакъв проблем. Дори за миг петното не се "активира".

Ами може би продиктувано от факта че вашето дете има само едно петно, сте решили да не се притеснявате...но моето дете има множество петна и проблеми със стомаха...Аз реших да се притеснявам, да чета и да се информирам максимално за да мога да помогна на детето си и да направя всичко по силите си. Всеки решава за себе си.. А колкото до шарките - изкарахме 6тата и това не беше проблем, но скоро беше със вирус и 37. 4 температура в продължение ан два дни, което провокира нови петна.

# 22 14 март 2016, 10:46 ч.
  • Мнения: 33
Цитат на: Man4ini в сб, 12 мар 2016, 11:19
Ние правихме биопсия, но единствено за потвърждаване на диагнозата. Дали е Уртикария Пигментоза или Мастоцитоза. Но както ми каза и доцентката тогава, след нея нищо не променя. С биопсия или без .....Чакаш времето да минава и да го израсте.
Тогава ми беше много трудно да й повярвам, че Мастоцитозата няма да е пречка детето да расте нормално. Ето, че вече 7 години нещата не са по-различни от обичайните.

Съжалявам но това не е вярно. Мастоцитозата не се израства. УП - да.

# 23 14 март 2016, 11:13 ч.
  • Мнения: 33
Цитат на: Ronia в нд, 06 мар 2016, 17:54
Здравейте,

Ще се включа в темата, защото уртикария пигменоза е една от хипотезите на лекарите за моето момченце. Още не се знае със сигурност, но правихме кожна биопсия и чакаме резултатите. За два месеца цялото коремче и гърба се покриха със синакво-кафеникави петна. Не го сърбят. Не се повлия от адвантан и зиртек. Надявам се първо да спрат да излизат тези петна и някой ден и да изчезнат....



Zirtec няма как да повлияе, той ще спре появата на петна провокирани от хистамини.

# 24 15 март 2016, 12:33 ч.
  • Мнения: 33
Искам да попитам - някои от вас бори ли се с постоянни болки в корема и газове?

# 25 15 март 2016, 12:52 ч.
  • Русе
  • Мнения: 623
Синът ми имаше много газове като по-малък, дори и коликите ни продължиха по-дълго от обичайното - до 10 месец, ако не и отгоре. Давах пробиотици и капки, на основата на ензима лактаза. На пазара такива са Колийф и по-евтиният вариант - Абоколикен. Вторите не съм ги ползвала, но от Колийф се чувстваше промяна.  Simple Smile

# 26 15 март 2016, 13:07 ч.
  • Мнения: 33
Цитат на: el_ в вт, 15 мар 2016, 12:52
Синът ми имаше много газове като по-малък, дори и коликите ни продължиха по-дълго от обичайното - до 10 месец, ако не и отгоре. Давах пробиотици и капки, на основата на ензима лактаза. На пазара такива са Колийф и по-евтиният вариант - Абоколикен. Вторите не съм ги ползвала, но от Колийф се чувстваше промяна.  Simple Smile

И ние давахме Colief  и Еспумизам до 1.2 години, но коликите продължават..те отдавна вече не пият мляко а и израстнаха непоносимостта си към краве протеин..Но заради този дисконфоррт детето ми с УП пие по 1 литър вода през ноща и все още не съм имала нощ в която да съм спала...От мойта американска група (mastokids.org) разбрах че 90% от децата с мастоцитоза имат проблеми със стомаха и храната (по-скоро киселини заради хистамините в храните) и те им дават ZANTAC което си е Ranitidin И е H2 антогонист в комбинация с Зиртек - H1 антагонист. Но на Ranitidina пише че е за деца над 3 години, а ние сме на 1.9 сега...Та май ще отидем на гастроентеролог, въпреки че почти всички лекари в Б-я като има кажа че детето има болки свързани със заболяването му ме гледат като телета...те 98% за мастоцитоза само са чели в учебниците..

# 27 15 март 2016, 14:03 ч.
  • Русе
  • Мнения: 623
Тогава опитай с пробиотици - поне знаеш, че няма да навредят. А с изхожданията как сте?
Колкото до водата - през деня пие ли в такива количества? И въобще от кога пие по толкова? За нормално и необходимо е да приема по 30 мл на килограм телесно тегло. Приемът на прекомерно количество вода може да бъде сигнал за заболяване.

# 28 15 март 2016, 14:13 ч.
  • Мнения: 33
Цитат на: el_ в вт, 15 мар 2016, 14:03
Тогава опитай с пробиотици - поне знаеш, че няма да навредят. А с изхожданията как сте?
Колкото до водата - през деня пие ли в такива количества? И въобще от кога пие по толкова? За нормално и необходимо е да приема по 30 мл на килограм телесно тегло. Приемът на прекомерно количество вода може да бъде сигнал за заболяване.


Пие по минимум 2 литра вода на ден...Пробиотици пием, ехограф сме правили, изследване за диабет...няма общо с това, виската концентрация на мастоцити в организма предизвиква стомашните проблеми...това го пише във всяка научна статия на тема мастоцитоза на английски и се посочва че трябва да се приема Ранитидин или Gastrocorm...неща които в БГ няма в детски дози, а и не мога да намеря засега адекватен доктор, които да проследява цялостното състояние на пациента при масто...а сме били при 6-7 лекаря- уж много добри специалисти...Демерджиева и казвам евала че разпозна болестта веднага, но оттам нататък познанията и са меко казано недостатъчни...

# 29 15 март 2016, 14:19 ч.
  • Русе
  • Мнения: 623
А това е лошо, защото в опитите си да помогнеш, удряш на камък... И на нас преди време дерматоложката, която ни постави диагнозата, каза, че в практиката й сме може би 10-тият случай. И нищо друго... Не беше обяснителна, не ми предложи методи за справяне с кризите, не ме успокои. С времето успях да свикна с това.
Каква е вероятността  проблемът ви да се израсте? Или поне да се тушира малко...

Препоръчани теми

Започнете да пишете...

0 резултати за

Добави филтри

Групи

Теми

Автори

Период

-

      Facebook login функцията е временно ограничена.

      Функцията за вход чрез Facebook login временно е ограничена.

      Можете да влезете във форума, като използвате потребителското име/имейл и паролата за BG-Mamma профил, които сте получили след регистрацията.

      Ако не пазите писмото и не помните паролата си, можете да използвате функцията "Забравена парола".

      Ако имате нужда от допълнително съдействие, пишете ни.

      Молим да ни извините за неудобството!

      Забравена парола? Вход

      Общи условия

      Приемайки общите условия за ползване на сайта, потребителят се съгласява да се запознае с правилата и политиката за ползване на форума и да ги спазва, както и при ползването на сайта да съблюдава българското законодателство, интернет етиката, правилата на морала и добрите нрави.


      НЕГ.БГ АД не гарантира за достоверността и пълнотата на съдържанието и не гарантира, че предоставените услуги ще удовлетворят изискванията на потребителя, нито че ще бъдат непрекъснати, навременни и сигурни. С приемането на общите условия потребителят се съгласява, че използването на предоставените услуги и информация е изцяло на негов риск и отговорност.


      НЕГ.БГ АД няма задължение да извършва наблюдение на информация, публикувана от потребителите, както и на информацията, съхранявана, пренасяна или направена достъпна чрез сайта, нито да търси факти и обстоятелства, указващи извършването на неправомерна дейност от страна на потребител.


      НЕГ.БГ декларира, че потребителските данни няма да бъдат предоставяни на трети лица, освен при поискване от съответните компетентни държавни органи или длъжностни лица, които са оправомощени да изискват такава информация съгласно действащото законодателство.


      НЕГ.БГ АД си запазва правото да изпраща анкети за проучване и подобряване на удовлетвореността от предлаганите стоки и услуги, маркетингови проучвания с цел разработка и предлагане на нови стоки и услуги в сайта, както и непоискани търговски съобщения до регистрираните потребители с цел информиране за нови услуги и стоки, предлагани от дружеството.


      Затвори

      Активация на акаунт

      Здравейте,

      Включете се в проучването на Frosch относно вашите предпочитания за почистващи препарати за дома. Попълнете анкетата сега – отнема само 2 минути.
      Благодарим ви предварително!

      Към анкетата

      Здравейте,
      Искаме да направим BG-Mamma вашето още по-любимо място за споделяне. Помогнете ни, като отговорите на въпросите в тази анкета:

      Към анкетата