Мастоцитоза, Уртикария Пигментоза и Мастоцитом

Петната не и влияят по никакъв начин.В детската също нямам никакъв проблем.При записване в детската взех бележка от дерматолога-др.Демерджиева в Токуда болница и бележка от личния лекар.Като по-малки някъде до 2г. и давах Зиртек й мазах със Синхробаза Омега,но вече нищо не и давам,защото няма никаква полза.

За какво ви послужи бележката? На нас диагноза също ни постави Демерджиева. Петната не влияят разбира се, въпроса е дали детето реагира на хистамини в храната или само на външни фактори като топлина и триене. Ако няма епизоди на реакции, значи няма нужда от лекарства...ние не сме израстнали нашите реакции и засега не можем без анти-хистамини.

Бележката е да нямаш проблем в градината,защото там не знаят за какво става въпрос.Към храна нямаме алергия,пазя я от силно слънце.Лекарката ми каза да НЕ я водя на море,а когато се къпе лятото навън и обличам тениска.

Здравейте! Присъединявам се и аз, създателката на предишната тема.
Моето дете е вече на 3 години и 4 месеца, от близо 2-месечна възраст имаме това петно. Едно-единствено е, на гърба. Голямо е колкото монета от приблизително 1 стотинка. От време на време се зачервява, мисля си, че е от прегряване или претриване, а може и друго - знам ли. В такъв момент го третирам с противоалергично - обикновено Фенистил на гел. И помага. В друго време няма "активиране" и не ползвам препарати.
Сега, прочитайки поста на bengi03, си обяснявам защо това лято имаше момент, в който петното системно стоеше набъбнало и детето изпитваше видим дискомфорт - сърбежи. Бяхме ходили на море и не съм го пазила въобще. Ала моята дерматоложка не ме предупреди за нещо подобно.
Ние сме от Русе и тук очевидно не са запознати с тази диагноза.
Колкото до храната и дали тя има някакъв ефект - не мисля. Защото опитваме и ядем какво ли не - не дава отражение. По-скоро топлината и определени материи оказват въздействие.
Ще се радвам да споделяме, за да бъда и аз по-запозната с тази диагноза.

Ние още нямаме опит с морето и не мога да изкажа мнение. От една страна топлината е провокатор на мастоцитите, но от друга слунчевите лъчи добре повлияват петната. За това преди години лекарите са казвали води детето на солариум, а днес съществува технологията ПУВА която е на подобен принцип. Ще попитам в групата ми от американски майки и ще споделя техния опит тук после. El_  много се радвам че си започнала тази група и държа да поддържаме връзка за обмяна на опит, макар и вие да имате мастоцитома а ние уртикария пигментоза. Много бих се радвала ако и още майки се присъединят за да можем да си помагаме.

Ще се радвам и аз, rada. Това бе причината да скокна в твоята тема.
Да, наистина, ние сме с мастоцитом, не с уртикария, но симптомите са същите така или иначе.
Сега си спомням, че при боледуване и прием на антибиотици, петното се зачерява. Но е трудно да определиш от кое лекарство по-точно се случва, а може и от високата температура. Въобще... толкова неизяснени неща...

С малко закъснение, но мисля че ще намериш това за полезно:
1. Много от антибиотиците причиняват реакция при нашите деца.
2. Температурата е едно от нещата което провокира реакция. Добитах се до моята група от маики за опит и те потвърдиха че слънчевите лъчи дори помагат на петната да избледнеят, проблема е топлината. Затова е хубаво да стои малко на слънце или с тениска и да пие много вода. Проблем е и триенето в пясъка. В случай на реакция е хубаво да се даде Антихистамин веднага. В америка в тези ситуации ползват Benadryl- все още не съм проверила дали го има в Б-я. Но мойе и друг - ние пиехме Claritin a сега сменихме на Zyrtec. Антихистамини като ДИМЕДРОЛ (Dimedrolum, синоними: Алерган Б, Бенадрил) помагат за намаляване на сърбежите, обривите и зачервяванията.
3. Копирам тук списък с лекарствени продукти съставки които са провокатори на мастоцитите. Взела съм го от американската асоцияция и все още не съм го превела, но и това ще направя скоро. Искам също да кажа че нашата първа реакция беше след поставянето на първата вакцина. АЗ СЪМ ЗА ВАКСИНИТЕ, но една от съставките , както е посочено и в списъка е провокатор. Затова при деца с мастоцитоза е хубаво да има 2 седмици терапия с антихистамини преди поставяне на ваксина.

Factors with a High Probability of Mast Cell Degranulation
Factors in this group should be avoided. If medications are deemed to be essential, medical supervision must be provided and emergency interventions immediately available.

Anything the individual has previously reacted to
Venom, coming from snakes and insects such as bees, wasps, and fire ants
Biologic compounds released by intestinal worms, jellyfish (on contact), ingested crayfish, and lobster
Dextran: used in some IV solutions and eye drops
Compound 48/80---not commonly used, but with a high degranulation ability, all patients should stay aware
Iodine-containing radiographic dyes
Non-steroidal anti-inflammatory drugs (NSAIDs), including aspirin and ibuprofen
Scopolamine: used in pre-operative procedures and in some eye drops
Papaverine: found in some heart medications
Dipyridamole: used as an anticoagulant
Thiamine (vitamin B6):  found in vitamin supplements
Trimethaphan: anticoagulant used in surgical procedures
Narcotics: codeine, morphine, meperidine (pethidine, Demerol), and all derivatives
Neuromuscular blocking agents:
   D-tubocurarine
   decamethonium
   gallamine
   metocurine
   pancuronium.
Sympathomimetics: isoproterenol, amphetamine, ephedrine, phenylephrine
II.  Factors with a Common Probability of Mast Cell Degranulation
Factors in this group should be approached carefully, under close supervision by a medically trained person, parent or caregiver who is prepared to administer emergency treatment if necessary. Reactions to these triggers may vary in degree of severity, so caution and supervision are consistently required.

Extreme temperatures, heat or cold
Sudden changes in temperature, such as entering a hot car, jumping into cold water, etc.
Exercise and exertion
Friction
Alcohol: includes alcohol taken internally through food and medication and applied topically, such as hand sanitizer or wipe cleaners
Polymyxin B: such as is found in many antibiotic ointments and some vaccines
Dextromethorphan: found in cough suppressant medications
Amphotericin B: commonly found in antifungal treatments
Quinine: found in certain medications and in some tonic waters
Local anesthetics: including lidocaine, tetracaine, procaine, methylparaben preservative
III. Factors with a Moderate Potential for Mast Cell Degranulation
Factors in this group should be approached carefully, using only a small amount at first, administered by a parent or caregiver who is prepared to administer treatment if needed.

Overly warm bath water
Hot foods
Spicy foods
Preservatives and additives such as alcohols, MSG, sodium benzoate, and artificial colors.
IV. Factors that May Increase Mast Cell Activity

Emotional stress and anxiety
Sleep deprivation
Pain
Some bacterial and viral infections, including upper respiratory and urinary tract infections, bronchitis, pneumonia, and others
Vaccinations-*Please note that Mastokids does not discourage or dissuade against routine and mandated vaccinations for children with mastocytosis. Mastokids suggests discussing with your health care provider the usefulness of antihistamine treatment before and/or after vaccinations are given.

Здравейте,
моята дъщеря е вече на 7 години и я водя всяка година на море. Не я пазя нито от слънцето, нито от водата, нито от пясъка. Свобода и игра на воля. До сега не сме имали проблеми. Така вече седем години нямам конкретна идея какво ги провокира и на какво реагират. Т.к. вече е голяма и разбира всичко, сама идва и ми казва когато някоя от тях се възпали. През годините се научих на едно - колкото се може по-малко да се задълбочавам, иначе ще се побъркам от неизвестното и от постоянен страх какво може да се случи. Няма новопоявили се, но не са и изчезнали.

Да! За побъркването - и аз стигнах до този извод. Имаше момент, в който наистина бях на ръба на откачането. Но след това някъде прочетох, че ако до месец-два след появата на първия мастоцитом не излезе друг, то вероятността за втори драстично намалява, да не кажа, че не излизат. И това някакси ме успокои...
Затова, Рада, бих го препоръчала и на теб - не се тревожи, ако го има този елемент, разбира се!
Последното, което се случи, и което ме притесняваше повече от необходимото, бе как ще изкараме шарките. Наскоро боледувахме от Варицела, и да не ме чува дявола - нямаше никакъв проблем. Дори за миг петното не се "активира".

И ние карахме шарката без проблеми и усложнения. Нито едно петно не реагира по никакъв начин по време на шарката. И ваксините й слагат според календара и с тях нямаме проблеми. Не й давам нищо предварително.

На нас петънцето ни се появи след първия или втория прием на петвалентната ваксина. Дали нейното поставяне го провокира е трудно да се каже, но също сме нямали проблеми с поставянето на ваксините.
Рада, вие колко петънца имате? И къде са разположени?

Здравейте,

Ще се включа в темата, защото уртикария пигменоза е една от хипотезите на лекарите за моето момченце. Още не се знае със сигурност, но правихме кожна биопсия и чакаме резултатите. За два месеца цялото коремче и гърба се покриха със синакво-кафеникави петна. Не го сърбят. Не се повлия от адвантан и зиртек. Надявам се първо да спрат да излизат тези петна и някой ден и да изчезнат....

Като казваш повлияване какво имаш предвид? Искаш да изчезнат ли? При нас ефектът на противоалергичните е дотолкова, доколкото да тушира чувството на сърбеж и дискомфорт, но самото петно си остава там.
Дано по-скоро изясните диагнозата, а когато се случи - сподели ако желаеш. Ще се радвам да бъда полезна с нещо.

Здрасти, Ел,

Благодаря ти за интереса и подкрепата!
Да, имам ппредвид, че не изчезват петната и нищо не ги спира да се появяват нови и нови.Иначе не мисля, че го сърбят или му пречат. Просто са много и стават все повече.

А при вас винаги ли е имало сърбеж? Само едно петънце ли е? Как стигнахте до тази диагноза - мастоцитом?