Мастоцитоза, Уртикария Пигментоза и Мастоцитом

А това е лошо, защото в опитите си да помогнеш, удряш на камък... И на нас преди време дерматоложката, която ни постави диагнозата, каза, че в практиката й сме може би 10-тият случай. И нищо друго... Не беше обяснителна, не ми предложи методи за справяне с кризите, не ме успокои. С времето успях да свикна с това.
Каква е вероятността  проблемът ви да се израсте? Или поне да се тушира малко...

Привет на всички. Имам син на 3г. и 4м. с мастоцитоза е от пет месечен, доказа се с биопсия на 9м., потвърдена от светилото в кожните заболявания -  Проф. Обрешкова ( Военна б-ца) Петната са много, навсякъде, нямат промяна в бройката, не го дразнят, но са там! Позната кожна лекарка ме посъветва да не чета нищо в нета. Проф. Обрешкова спомена, че няма генетична връзка, не е от храна, просто да чакам до към 3-тата година, и нищо да не давам, мажа и т.н., сами трябва да изчезнат. Има и дерматит, а е голяма рядкост ако имаш едно, да се появи второ кожно заболяване...Освен това е хиперактивен, със СОП. Имам чувството, че този глутен си прави шега с нас, мисля, че има огромна връзка с всичко това. Някой от вас правил ли е тест за глутен, и ако да, моля да сподели.

Здравейте,
Включвам се в темата, защото имам бебе на 4 м с диагноза мастоцитоза, поставена от Др Демерджиева. Имаме едно малко петно на главичката, но когато се провокира става червено, подува се като с връх, като голяма цицина. Не мога да кажа още от какво се активизира. Към момента поне 3 пъти е ставало така. Др Демерджиева смята, че е от триене. И тъй като още сме на кърма, като започнем да се захранваме, ще следя за други проявления.
Малко съм объркана, защото лекарката говори хем за УП, хем за мастоцитоза. Единствено ми каза да го наблюдавам и ако започнат да се появяват нови петна, да ходя отново на консултация. Тепърва ще търся информация в интернет. Интересува ме много този хистамин, тъй като хистаминът е пряко свързан и с алергичните реакции. Първото ми дете е с алергия, аз също имам алергии и оттам вероятността децата ми да са с алергии е по-висока.

Здравейте, да се включим и ние с бебо на 4 месеца с поставена диагноза солитарен мастоцитом.
Мастоцитомът се намира на палеца на дясното му краче. Първо получава реакция - целият почервенява става като алергична реакция, а последният път беше много страшно, защото след почервеняването стана много бял, след което да 2 часа се появява  мехур.
Почнах да му давам антихистамин Зиртет, но не зная за мазане дали има нещо което може да се прилага. Може би някой кортикостероиден препарат.
Моля споделете как предпазвате, за да не се получава реакция и с какво лекувате децата си?

Здравейте
Нашата дерматоложка др. Петя Златева ни каза да го мажем с фусикорт (кортикостероид)когато се възпали мастоцитома (2пъти дневно), а др.Балабанова ни даде и алтернативно мазило което мисля не е и лекарство, Дермодрин.Та аз първо мажа с дермодрин и ако не мине с него тогава с фусикорт и съответно противоалергично.

Здравей Ele_q ! Ние бяхме на същата възраст като се появи нашия мастоцитом, само че на малкото пръстче на ръката.При първите уртикарии по спешност ни  поставяха урбазон, защото все още не знаехме, че става въпрос за мастоцитом.След няколко такива ситуации ни диагностицираха и ни изписаха Елоком за мазане и евентуално сироп Ериус.Нямало е нужда от Урбазон, но при нас лекарите не бяха запознати с това До около годинаката реагираше циклично, през около 20 дни...така и не разбрах какво го провокира.Малката беше само на кърма.....добре , че не с е хванах на приказките да спря кърмата, но лятото беше кошмарно.Бях два месеца на бяла диета-картофи и ориз, а малката само на кърма и въпреки това пак се появяваше.Накрая почнах да ям всичко, ззахраних и нея-чак към 8 месец.Тогава почнахме и всички ваксини, защото ги бяхме спряли.След годината започна да разрежда зачервяването и мехура.Сега е 2 и половина и на моменти само я сърби.Мехур не се е появявал......

Здравей Самодива, Мастоцитома е с малко по-различно протичане от УП, но ти поствам тук това което написах за мехлемите- дано да ти е полезно. Добавям и че Elocom е кортикостероид който е вреден за деца като цяло и нчма да има особен ефект върху мастоцитно петно.

Ако детето направи реакция, повярвайте ми ще разберете - просто е ужасно и детето се мъчи много- петната стават огромни, червени и стават така наречените "блистери" или мехурчета пълни с течност. Това лято ми се наложи 2 пъти да се боря с подобно състояние и пробвах какво ли не. Та изпитани и ефективни медикаменти при УП реакция: 1. Задължително дайте Zyrtec (за мен това е най-добрия антихистамин за мастоцитоза и единствения препоръчван в Америка, където са доста по-наясно от нас). Ако приема детето дневна доза, дайте по-висока доза първоначално (пример: ние сме на 2 по 6 капки, при реакция увеличавам на 10 капки). 2. Намажете с Псило - Балсам или Дермодрин ( и двата крема имат съставката на Benadryl (сиропа който в Америка дават за такова състояние- вид анти-алергично, което обаче в БГ няма). Кремовете ще помогнат но малко! На нас не ни овладяват състоянието. Затова преминаваме къс стъпка 3: Magic Masto Lotion (рецепта измислена от една майка в америка, чиито точни компоненти ги няма в БГ.) И понеже точните компоненти ги няма тук, станах полу-химик и намерик единственото лекарство в БГ със съставката която ми трябваше: това са капките за очи Cusicrom. Та мазилото се прави така: Взимате едно шише капки за очи Cusicrom, режете върха и изсипвате цчлото в една чаша за чай от по-големите. После от аптеката взимате шише течен глицерин и изсипвате 1/4 в тази чаша, и накрая допълвате до малко над средата на чашата с хубав гъст крем за тяло - аз ползвам Atoderm na Bioderma. Бъркате не с метална лъжица (аз бъркам със сламка) и мажете 2-3 пъти на ден петната. Нас този крем ни спаси, когато нищо друго не помогна- найстина е магически.

Здравейте ,
Бих искала да питам дали има излекувани оперативно от мастоцитоза?
На нас ни го предложиха като вариант, но тъй като бебчо е още много малък аз не мисля да го подлагам на операция.