Създаване на група за близки на болни от Алцхаймер 2

Lovely.....така добре те разбирам какво изпитваш. Съжалявам и за твоята загуба. Понякога се утешавам като си мисля, че поне им свършиха мъките. Макар че, нямам утеха за мама. Дано да намериш сили да продължиш напред въпреки болката....Дано да са на по- хубаво място.

Elea Lea, да и аз те разбирам. Болката е огромна. Все едно са ми отрязали половината от мен. Утеха остава наистина факта, че се свършиха мъките. Но не е достатъчна тая утеха. Колкото и да боли по време на болестта после е несравнимо повече. Връхлитат ме едни подтискани чувства, една мъка по миналото, която 7 години не си я позволихме с майка ми, за да го гледаме и да не се размекваме. Е сега ни удари с пълна сила. Надявам се наистина да са на по-хубаво място.

Съжалявам за загубите ви, момичета непреодолима е мъката...аз загубих баща си внезапно миналата година, и 6 месеца по-късно откриха болестта, за която говорим тук,  на майка ми..Искам да попитам/макар че сигурно е много индивидуално/ за колко време горе-долу се развива болестта до степен, която прави човека все по-неузнаваем? Майка ми няма характерови промени засега, само дето постоянно забравя..

Много зависи. При нашия дядо поне 10 г. се развива полека-лека. При други е много по-бързо, за съжаление. Там е работата че тъпите доктори не могат да определят как ще е.

При майка беше по- различно. Започна като тревожно депресивно разстройство. Наложи се да влезе в болница - където благодарение на Сероквел- тя полудя. Тогава скенер показа корова атрофия. Две години по- късно благодарение на софийски психиатър тя стана здрав човек. Но щастието трая само 1 година. Пак изпадна в състояние на непрекъсната нервност. И при превишаване на доза антипсихотици, пак й блокира мозъка. Като във филм на ужасите. После от лекарствата само спеше и лежеше. Изкара година и половина така на легло. Почина от някаква инфекция- видя се пневмония на снимката. Нямаше признаци, освен , че се потеше. Но тя казваше, защото ми е нервно. От многото лекарства имаше проблем и с бъбреците и черния дроб. Тромбоцитите също бяха паднали. През нощта са повикали бърза помощ, но казали ,че било вирус с висока температура ( и отказали да я вземат) На сутринта майка ми беше в кома. Почина следобяд.
 

Първа диагноза на майка ми (85-годишна сега) - през 2011 г. Оттогава заболяването се развива постепенно или на скокове. От миналата есен почти невъзможно беше да бъде оставяна сама, а от тази година - абсолютно невъзможно. Кожа и кости, не може да се храни. Променя се гълтателния рефлекс. Храненето е понякога е ад (както днес например). В непозната обстановка е тотално объркана и неадекватна, крещи, вика. Само моето присъствие може да я успокои. Има изблици на агресия. Много страх. Постепенно загуби всички способности за неща, които преди правеше съвършено - плетене, шиене, градинарство. Никакъв интерес дори към това, което цял живот е било приоритет.
Препоръчват се китайски гъби - два пъти поръчах Лъвска грива, доста скъпи са, но не установих някаква промяна. Сега чета за индийски жен шен - Ашвагандха  https://www.kukuriak.com/ashwagandha/
Но по принцип самолечението е нож с две остриета. От друга страна лекарите единодушно признават, че няма лечение за това заболяване.То не е психическо заболяване, то е неврологично, но с психотични прояви. Невролог назначи на майка ми Донецепт, Пирацетам и още едно. Тъй като от тях не се чувстваше добре, ги спрях. Личният лекар потвърди само Пирацетам, но и него спрях. Психиатър препоръча Диазепам за депресията (при нужда), но и него не й давам. Старая се да подбирам храната, да е вкусна, прясна, смилаема, но няма ефект. За засилване на организма ми препоръчаха мляко със сурово яйце и мед, но от него й се гади, така че ще го спра. Ще опитам с мляко и пчелен прашец. Друго, което лекар препоръча (който е преживял това в семейството си) са ежедневни леки масажи с обезболяващ спирт Анестезол или лавандулов спирт, но не съм ги започнала, защото другите неща - обличане, хранене, хигиена, поглъщат толкова много време. Нямам сестра, нямам брат. Трудно е да се намери подходящ човек, който разполага с необходимото време и има необходимите качества,за да прояви адекватната грижа. И за такъв човек  (или двама души, защото за един е доста трудно), са нужни пари: плаща се по 600 – 1000 лв. на месец. Отделно всички други разходи. Отделно, че това заболяване е толкова ангажиращо, че не можеш да мислиш за работа, за печелене на пари.

Дами, съжалявам че минавате през това. Истинате е че надеждата умира последна. Истината е че няма лекарства и възвръщане след като мине в тези етапи на халюцинации и подобни... Вече години минаха откакто майка ми почина от тази болест и аз все още имам кошмари и не мога да си взема хубавите спомени обратно.

Има ли тема за домове и препоръки за такива?

Ако не се лъжа в предишната тема, около последните страници lovely беше синтезирала информация за дома.
Извинявам се, ако е друг потребител.

Истинага е, че майка не почина от деменцията. Но понеже беше на много силни лекарства и все спеше и лежеше, не можахме да разберем , че има пневмония. Естествено простата, гадна , безкрупулна" лекарка" от бърза помощ е отказала да я приеме през нощта в болница. Имала е висока температура и е била в кома почти. А тя казала вирус и да й варят картофи и моркови. И какво щели да я правят като я вземат в болницата. Имате ли идея къде да подам оплакване?

Погледнах и предната тема.
Не исках да казвам цялата история понеже е лична но видях че се интересувате какво правят в чужбина. Мога да ви кажа какво става в САЩ. Всички лекарства, които се изписват са съшите за които вие говорите-мемантин, т.н. Не говоря изобщо за алтернативни методи. Тези лекарства не лекуват, само забавят процеса. В един момент болеста се отключва на пълен ход и нищо не може да се направи. Дават 5-7 години след диагноза. Започват с магнитен резонанс и тестове и слагат диагноза.
Drug name  Brand name Approved For FDA Approved
1. donepezil    Aricept    All stages    1996
2. galantamine    Razadyne    Mild to moderate    2001
3. memantine    Namenda    Moderate to severe    2003
4. rivastigmine    Exelon    All stages    2000
5. donepezil and memantine    Namzaric    Moderate to severe    2014

Майка беше с Наменда 7 години. Забелязвахме че върви по зле но ставаше бавно, докато за една вечер изклщчи и получи 99% халюцинации, не познаваше никои. Приеха я в отделние на болница където специализира за деменция и подвидовете и там стоя 2месеца при което опитваха разлицни лекрства за стабилизиране и кое ще работи при нея. Успокои се но никои не познаваше и не беше същата. Какви лекарства са дали не мога да ви кажа, но няма да са по различни от всичко което се изписва, просто имаха някаква 'магическа' комбинация. От тук нататък лекарите при всяка визита обръщтаха 5 минути на състоянието на майка и 60 минути да ми обяснят че няма връщане и трябва да се приготвя от сега че 6-10 месеца и дават. Лекарите ми казаха, ти имаш семейство и не можеш да се грижиш за нея -това са 24 часа. Изписаха я в специален дом за Алцхаймер/ Деменция и 7 месеца по късно почина. Беше абсолютно здрава физически с идеални кръвни резултати-никакви други болести. Един ден мозъка каза стига толкова и спря да се храни, сви се на кълбо, беше в непрекъсната болка-мина на специално легло, хоспис, морфин и 6 дена по късно почина. Не пиша подробности през какво минахме и симптоми, вие ги знаете, минавате през този ад. Просто пиша от гледна точка на това какво правят. Аз също обвинявах себе си че не правя досатъчно , защо докторите не знаят повече. Ами това е положението. Още имам кошмари. И едно нещо знам -не искам моите деца да минат през нищо подобно ако се случи на мен. Няма лечение,и тръгне ли на зле, по добре е да се намери достъпно на цена място за вас да се погрижат за болния, а вие да си гледате вашето семейство.

Здравейте, както казах, че ще дойда да разкажа подробно при нас какво стана. 7 години след като създадох тази тема моят миличък татко си отиде. 7 години от момента, в който започнах всичко това, мислейки, че има надежда в тунела и има смисъл да се помага на тези хора и техните близки, защото всички са ги отписали. Е, доста от това, което мислех се промени. И надежда много не остана. Всъщност надеждата се оказа единсвено във факта, че се научих да обичам някого по най-безусловния и уникален начин. Че Господ даде на мен и майка ми още 7 години живот заедно с баща ми, изпълнен с любов, целувки и нежност. Благодарна съм за тези 7 години. И аз изсрастнах много като човек и смятам, че това което направихме аз и майка ми си беше постижение.  

Баща ми слабееше много, но си беше все същия, както и предишните месеци. И една вечер нещо стана с него и той изпадна в безсъзнание, вероятно е получил отново инсулт. Лекаря от бърза помощ отказа да го закара в болница и ще подавам жалба срещу въпросния. На следващия ден следобед отново викнах линейка и го закараха в Токуда. Там чакахме 7 часа да решат какво ще го правят и го приеха в неврология. И оттам се почна - всеки ден ни казваха различни диагнози, изобщо не разбираха какво става с баща ми. Болницата е пълна в момента само със стажанти и току що завършили лекари. Никой не знае какво става. Всички стари кадри са напуснали. Всичко се плаща, а обслужването е под всякаква критика.
Държаха го в неврология 10 дена и той спеше почти непрекъснато в този период. Съвсем лек опит да се събуди имаше един или два пъти. Тъпкаха го с някакви лекарства. Държаха се безобразно всички лекари там. Крещяха ни, нищо не ни обясняваха, всеки ден различи информации ни даваха. Страшна некадърност.
След всичко това го изписаха без ясна диагноза и директно ни казаха, че не знаели защо не се събужда.
Беше преместен в хоспис Токуда. Там на следващия ден го заварихме в тежко състояние. Задушаваше се. В този хоспис цената на ден е 185 лева, защото ви взимат и предплащане за някакви измислени от тях консумативи. Вие си купувате лекарствата, така че реално не се знае какви са тия консумативи. Таксуват чифт ръкавици по 7 лева да речем. Реално за тази цена, 185 лева, не получавате НИЩО. Едно легло. Ето това получавате. Лъжат, че имали лекар. Този лекар не се появи изобщо. Имат някаква главна сестра, което не направи нищо, стоеше си спокойно на стола от вън и изобщо не я впечатляваше, че баща ми умира. Тя си вдигна чукалата още към 4.30 следобяд и дойде някаква дежурна сестра, което беше адски нагла и се опитваше да ме убеди, че баща ми постъпил в хосписа с това задушаване, а това разбира се не е истина. Ден преди изписването от неврология му правиха снимка на бял дроб и беше нормална. Въпросната сестрата не влезе при баща ми нито един път, а ние прекарахме целия ден с него. Молихме й се да го аспирира, защото се давеше, но тя не дойде. Не го бяха хранили, не му бяха давали вода, не му дадоха лекарства. Смениха му само един път памперса. Молих им се да викнат лекар да види защо се задушава. Отказаха ми. След като от спешна помощ ми казаха да пусна жалба за отказ от съдействие склониха. След 7 кошмарни часа, в които баща ми беше оставен да умира, дойде лекар от Реанимация на същата болница. Тоест ние чакахме 7 часа, за да се качи лекар 4 етажа по-нагоре. Поискаха ни 2700 лева, за да приемат баща ми в отделение. Съгласихме се, защото исках поне да му дадат кислород, да го облекчат по някакъв начин. Беше приет в реанимация, но се оказа, че белия му дроб е почти отказал и бъбреците също. Два дена по-късно почина в реанимацията. Бяха ни взети все пак парите за платения пакет най-безочливо. Лекарствата на стойност 250 лева не ни бяха върнати. Разчитаха на това, че сме ошашавени, че той е починал и че имаме да подписваме 100 документа около това, за да ни вземат парите. През цялото време в тази болница ни искаха пари за нещо и то по много, но не получихме нищо като медицинска услуга, което да струва и 5 лева.
Така и не разбрахме от какво почина баща ми, какво стана с белите му дробове, защо целия организъм отказа да работи. Те си измислиха диагнози от всякакво естество и като причина за смъртта писаха тривиалното Сърдечна недостатъчност. Но реално то всеки един човек почива от сърдечна недостатъчност, защото сърцето му спира. Това е нещото, което всички лекари пишат при всяка смърт. Така беше и при двете ми баби и при дядо ми, а те бяха със съвсем други диагнози, но логично като си отидоха им спряха сърцата. Тоест реално причината така и не стана ясна.

Също така искам да кажа, че търсих хора, които да го гледат в къщи, защото не исках да го оставям дори и един ден в хоспис. Свързах се с някакви жени. Едната каза, че работят с хосписа, знат какво се случва там и как, и ми намекна, че ако не дам допълнително пари на някоя сестра да го гледа, докато е в хосписа ще го оставят да умре и никой няма да го погледне (не точно с тези думи, но това беше реално, което искаше да ми каже). Аз не дадох, защото ми се стори, че 185 лева на ден са достатъчни и мислех, че той ще е там само докато уредя кой да го гледа в къщи. Е, оказа се, че наистина го оставиха да умре, защото не исках да плащам и подкуп.
Та, ето това е, нашата история. Нагледах се на чудовищни неща, на зловещо отношение от персонала в тази болница и този хоспис. Ще пускам жалба и срещу тях. Все още не знам как и къде, но ще го направя. Но най-вече ще разпространя тази информация, която искам да достигне до възможно най-много хора, за да знаят какво става с техните близки ако ги дадат в хоспис в България. Не ходете в болница Токуда и хоспис Токуда, ако ви е мил живота, вашия и на вашите близки. Ще ви съдерат кожата, а живи от там няма да излезете. Някога тази болница беше хубава. Но в от две години е с нов собственик и всичко е съсипано, а персонала е на средна възраст 22 години без един ден трудов стаж. За хосписа да не говорим. Там е зловещо положението. Има 2 души персонал на кръст и всичко, което казват, че ще направят по договор е лъжа. По-добре за тези пари да си наемете легло в хотел и там да оставите близкия си да умре, защото реално те таксуват все едно са Хилтън, а предоставят просто едно легло. И декубиталния дюшек си го носихме ние. Те нямат. Това е. Те имат просто легла.
Хората, които са в тази тема знаят, че аз я създадох преди 7 години с цел да помогна на себе си и на други хора, които са в нашето положение и че това, което пиша не е просто антиреклама на лечебно заведение. Надявам се да не бъде възприето така.

Леле, значи ние сме намерили съкровището на трите океана с тази гледачка! И парите,които и даваме даже са малко.
Мили Ловли и Елеа, много съжалявам за това, което сте преживели! 
Моята свекърва направи пневмония 2009, ние не знаехме, един ден припадна, приеха я в Св. Анна и всичко беше на ниво.

Free Agent, колко й плащате и за колко часа - денонощно или само за деня?

Той все още не е толкова зле, така че е за няколко.часа през деня жената.

Предписаха ни Сперидан - за успокояване и по-добър сън и Мексия. Не съм сигурна, че ще ги давам, тъй като имат противопоказания.
Тук любопитна информация:
 https://dariknews.bg/novini/liubopitno/citrusovite-plodove-predp … ezhdaniia-2035985
http://www.zdravei.org/lista-ot-cveklo-polzi/
http://zdravivsekiden.com/super-poleznite-lista-na-chervenoto-cveklo-recepti/
https://www.sciencenews.org/article/just-one-night-poor-sleep-ca … ers-beta-proteins
https://www.vesti.bg/zdravoslovno/hranene/iazhte-po-edin-citruso … te-zashto-6071323
http://zdravivsekiden.com/iznenadvashta-i-lesno-otstranima-prich … rs-parkinson-als/