Публикувана: 22 септ. 2006, 17:15 ч.
Последно мнение: 22 септ. 2008, 15:09 ч.

Въпрос към майките с деца със слухови увреждания

33 650
160
1

1
...
6
7
8
...
11
Всички

# 90 5 ноем. 2006, 15:11 ч.

в края на града
Мнения: 4 446

sirta, хубав прощрапулник ви желя и бързо оздравяване на малката Hug

За обучението и преди ти писах, малка е още куклата, много търпение и постояноство трябват в началото, пък и после... При Яни първият резултат, че е разбрал въобще нещо, какво искаме от него го видяхме след месец-два рехабилитация всеки ден, направо се бях отчаяла, но лека-полека нещата си вървят, така че търпение и упоритост Simple Smile

# 91 6 ноем. 2006, 15:45 ч.

София
Мнения: 215

Здравейте само да докладвам, че ще си имаме художнико-писателка. newsm78

. Взе си четка и химикалка????. Иначе все още не е оздрявяла и е станала ужасно лигава за което съм виновна само аз Embarassed

- в момента в който не стане нейното започва да се тръшка и да реве сърцераздирателно, но аз си го направих това - от както разбрах за проблема и пренебрегнах всички правила, сякаш с това ще компенсирам загубата и и сега бера плодовете на собствената си глупост. Това от мен, желая на всички усмихната и пълна с радостни новини седмица

# 92 6 ноем. 2006, 22:27 ч.

В една Дупка.
Мнения: 629

Може ли да споделя нещо с теб?НЕ Я ПРАВИ ТАЗИ ГРЕШКА!!!И аз като теб в началото като разбрах за глухотата,стараейки се да компенсираме, започнахме лудо да осъществяваме всяка нейна прищевка........Какво стана обаче после?До такава степен свикна да и се угажда, че изпадаше в истинска детска истерия, отказваше тотално с дни( не с часове)да я обучавам.При рехабилитаторката беш перфектна, но вкъщи се връщаше различно дете.Дори съм се чувствала неудобно от учителката,когато я не сме си направили домашните, я не сме си научили думичките.И се започна едно лудо обещаване за еди какво си ,ако направи еди що си.Бабите встремежа си да и е леко,я ожалваха жива.Сама не можеш да се бориш,сам войнът не е войн.Но един ден просто реших, че не може така да продължават нещата, събрах една "кръгла"семейна маса, на която забраних да се толерира по какъвто и да било начин, нейното детско инатче.А повярвай ми, страшно добре усещат настроенията ти , и много умело се нагаждат към тях.Вадят душата с памук-като се казва.Но си има времена и места ,при койтое нормално да ги награждаваме.Сега Иления е едно дисциплинирано малко човече,носещо цялото щастие на мама.

# 93 20 май 2007, 21:53 ч.

Здравейте,
пише Ви майка на момиченце на 3 г. имплантирано на 15 март тази година.
Моля Ви за съдействие- оказа се,че в България няма толкова добри специалисти за настройване; ако знаете къде в чужбина можем да отидем за настройка, моля свържете ни?Успех на всички майки и дечица! Ще се справим!Ако искате ми се обадете-0888959392

# 94 20 май 2007, 22:01 ч.

Мнения: 2 543

Цитат на: alekskonjrova в нд, 20 май 2007, 21:53

Здравейте и добре дошла!
Ако искате да сме Ви максимално полезни, регистрирайте се във форума и ще обсъдим вариантите за настройка в чужбина. Ще се радваме, ако се присъедините към нашата малка общност, защото ни предстои сериозна борба за нашите деца и колкото повече са заангажираните родители, толкова по-големи са шансовете да успеем.
Разкажете ни нещо повече за вашия случай. Колко голямо е детенцето, къде е оперирано, в кой град живеете? Simple Smile

# 95 21 май 2007, 01:14 ч.

Мнения: 644

Алекс,Милена добре дошли в нашият форум.
За да Ви стане по ясно за този ни проблем можете да прочетете темата''Деца с увреден слух''там доста сме писали и ще придобиете някаква представа какво Ви предстои(на Милена).
Можете да си задавате въпросите там Peace

Успех и на двете Ви bouquet

# 96 26 юни 2007, 17:59 ч.

Мнения: 27

Здравейте!!!
Никога не съм си представяла, 4е ще стигна и аз до този проблем/както и вси4ки вие предполагам/. Симът ми е на 5 месеца, от 3 месе4ен запо4на нашето ходене по мъките. Първо му се поду единия тестис, имаха съмнение за тумор.Обиколихме вси4ки лекари във Варна и опряхме до Сф. Отидохме в Пирогов, оперираха ни, оказа се стафилококова инфекция. След това 7 дена беше на Амикацин и терцеф. После още 10 на Бисептол. Тъкмо се поуспокоихме и след месец и 1/2/т.е. от една седмица насам/ пак тръгнехме по лекари. На оперирания тестис му се появи една подутина, голяма колкото грахово зърно.Казаха, 4е засега няма нищо притеснително, можело да е кон4е. Оба4е, от известно време имах някакви притеснения, 4е не до4ува. Днес му направиха изследвния със специална апаратура и се оказа, 4е има увреден слухов нерв. Което най-вероятно ще се окаже от Амикацина!!!!!!!! Правихме го при д-р Папуров във Варна, който има една от най-съвременно оборудваните клиники. Каза ни да ходим във ВМА-Сф за нови изследвания, където упоявали бебетата, за да стоят мирни. Вси4ко ни дойде като гръм от ясно небе, а най-лошото е , 4е може нещата да са необратими/не да си Боже/.
Кажете някой минал ли е по нашия път, със съмнения за увреждане от антибиотици и какво то4но се прави, когато е увреден суховия нерв? И за тези изследвания, необходимо ли е да е приспано бебето, за да са то4ни?
Благодаря предварително!

# 97 26 юни 2007, 18:54 ч.

Мнения: 2 563

Цитат на: vaa в вт, 26 юни 2007, 17:59

Много съжалявам за случилото се. Cry

Споделям какво научих скоро, четейки блога на едно бебе с имплантация от САЩ, който ме накара да се поразровя. Амикацин и другите аминогликозидни антибиотици са ототоксични, тоест увреждат слуха. Това се знае, но новост за мен беше, че дефект в митохондриалното ни ДНК (което наследяваме от майките си), предразполага към увреждане от ототоксични антибиотици. Тоест, ако детето има такъв дефект, ототоксичните антибиотици са особено опасни за него, защото отключват слухова загуба.

# 98 26 юни 2007, 19:16 ч.

Мнения: 2 543

Здравей, vaa!
Съжалявам за многобройните ви проблеми и се надявам, че за всяко от тях ще се намери някакъв лек. Колкото до слуховата загуба - сигурна ли си, че става въпрос за увреда на слуховия нерв? Има голяма разлика между това какво точно е увредено - вътрешното ухо (кохлеата) или слуховия нерв. Лично аз не съм срещала все още детенце с увреден слухов нерв и искрено се надявам, че и при вас не се касае за това. Глухотата, причинена от увреждане във вътрешното ухо също се нарича невросензорна и е възможно да не сте разбрали точно какъв е вашия случай. Казвам всичко това, защото има голяма разлика между тези два вида увреждане. За съжаление и двата са необратими, но ми се струва рано да говорим категорично, преди да се направят необходимите изследвания. Те действително се правят под упойка, но за щастие са кратки и дечицата скоро се възстановяват от упойката. Ако нещо по-специално искаш да научиш, не се колебай да ни питаш! Желая ви успех и дано тревогите ви се окажат напразни! bouquet

# 99 26 юни 2007, 19:17 ч.

Мнения: 2 543

Упс, обърках темата! Embarassed

# 100 26 юни 2007, 21:55 ч.

Мнения: 27

Zdrasti Ieppe!
Изследването, което ни правиха включваше изследване на 3 -те 4асти на ухото-4ук4е и наковалня, средно ухо и слухов нерв. При първите нямаше отклонения, казаха ни 4е проблем има със слуховия нерв-до колкото знам изследването е за това какви импулси приема кората на мозъка. А съм абсолютно сигурна, 4е преди бебето ми 4уваше, защото се стряскаше от най-малкия шум, опитваше се да казва "АГУ", а сега ме гледа и не издава никакви подобни звуци, не се обръща на свиркането на игра4ки,не реагира по посока на звука. А за амикацина го има в страни4ните ефекти увреждането на слуха. Той не е напълно глух, определено 4ува и се стряска понякога, но какво достига до мозъка му и как го възприема.....един Господ знае! Какво друго да кажа, просто искам да ги разстрелям тия лекари #2gunfire

# 101 26 юни 2007, 22:13 ч.

Враца
Мнения: 871

vaa .... За съжаление и на нас ни е поставян Амикацин... Cry

и резултата....Загуба на слуховия нерв! #2gunfire

Не губи кураж...ние сме тук и ще те подкрепяме...всички сме минали по твоя път...ужасно трудно и болезнено е...Бъди силна..и кураж.. Hug

# 102 26 юни 2007, 22:44 ч.

Мнения: 27

Здрасти Марги ВР!
Кажи ми какъв е слу4ая при вас, сигурна ли си 4е е от амикацина, колко е било голямо детето и каква доза и колко време я е приемало? Какво то4но сте направили?

# 103 26 юни 2007, 22:54 ч.

Мнения: 2 543

Цитат на: margi_vr в вт, 26 юни 2007, 22:13

vaa .... За съжаление и на нас ни е поставян Амикацин... Cry

и резултата....Загуба на слуховия нерв! #2gunfire

Марги, на Криси не му е увреден слуховия нерв. Той е с увредено вътрешно ухо, също както и всички останали дечица с импланти. Поне аз не знам за някое, чийто слухов е нерв е увреден, още повече, че имплантът е приложим само при частично увреден слухов нерв.

Ето една опростена схема, която показва устройството на ухото и причините за глухота: http://www.centillion-bg.com/bg/ci/sluh.htm

# 104 27 юни 2007, 16:58 ч.

Мнения: 25

Здравейте!Чак сега се заровиш тук и първото което ми се наби на очи е АМИКАЦИН.И нашият проблем със слуха дойде от него на едногодишна възраст .Но при нас са увредени от него клетките на кохлеата слуховия нерв -не.Разбрах че ако възниква проблем то става още с първата инжекция следващите не увреждат това което вече е увредено за най голям наш ужас.За съжаление това не може да се върне назад както с повечето други клетки.Начина е имплант и то възможно най бързо (ние много закъсняхме) но доколкото знам наистина трябва да е съхранен сл. нерв .Желая ви успех и много късмет newsm10

Препоръчани теми

"За" или "против" слухово апаратче?Има ли други деца с такъв проблем?

Проблем със слуховите апарати

Аудиограма с упойка при проф. Попова в ИСУЛ

За колко време свикнаха децата ви с детската градина/ясла?

Причина:

Причина: