Нашите "специални" деца с ДЦП-4

Всъщност аз съм против такива стимулации и вчера рехабилитаторката като и го сложи това направо изтръпнах цялата. Но като видях как й харесва на Иренка забравих за опасността и ми се при иска и вкъщи да и давам такъв масажор и добре че започнах да разказвам на една моя приятелка и тя ми каза за опасността и добре че беше тя иначе досега вече да бях си купила такова. Но втори път няма да разреша на рехабилитация да го слагат някъде, най-много ме е страх от гърчовете, всичко друго преодолях и приех, но от това все още ме е страх. И затова реших да питам и вас за мнението ви. Благодаря ви.

Здравейте и от мен. Аз пак изчезнах за известно време , но бях в интернетно затъмнение. Искам да взема отношение относно този вибриращ масажор. На мен това ми прилича като "движене по ръба на бръснача" както ми беше написал преди време д-р Чавдаров. Известно е че продължителното гледането на телевизия, силната музика, мигащи светлинки и др също са дразнения , които биха могли да предизвикат гърчове. Според мен важното е мярката. Аз не лишавам Габи от телевизия например и по-точно от любимите и реклами, защото смятам че и това и носи известна информация и усещания, детски филмчета и т.н. Днес и ние пробвахме въпросния масажор. Преживяването за Габи беше невероятно- забавлява се много и се отпуснаха иначе много стегнатите и крачета и ръчички. Знам риска но не съжалявам че и предложих и такова сензитивно дразнение. Не мисля да го правя често а и няма нужда - ефекта няма да е същия. Та мисълта ми е че всяко нещо с мярка би могло да е полезно в някакъв смисъл. В същото време разбирам много добре тревогите на една майка да не се предизвика от нещо гърч и подкрепям съвета че в такива ситуации,когато нещо ни съмнява е най-добре да се обърнем към невролога на който имаме доверие. Освен това познавам сравнително добре нашата терапевтка, която се занимава от много време с такива деца и не допускам вариянта тя да изложи на риск здравето и състоянието на децата с които работи - така че Сисе спокойно в крайна сметка решението е изцяло твое.

 Герче, кутията ти е пълна, затова пускам обяснението тук.
 Пълзачката е направена от водопроводни пластмасови тръби и сглобки.Слепени са с машинка за такива тръби-чрез загряване. Сигурно нямате такава, трябва да намерите познат водопроводчик. Необходимите детайли са:
 1 тръба ПВЦ
 4 бр.колена-ъгълчета
 8бр.Т-образни
 4 бр колела за фотьойли, които се въртят във всички посоки и завършват с болт
 4 бр къси тръбички с дължина 1.5см-те са за колелата нужни, отрязани са от тръбата
 Оразмерявате височина, ширина и дължина според детето, поставено на колене и изпънати ръце, така че като сгъва краката напред да не се удрят в тръбите, дължината да обхваща хубаво от мишницата до сгънатите крака, височина-от пода до рамото ,после малко ще увисне от плата и ще стане добре. Купете предварително колелата, защото те повдигат с няколко см, да ги отнемете от височината.
 Сглобява се както на снимката от тръби, задължително трябва да завършва долу на т-образни елементи. Колелата се сглобяват със широка гайка към късите тръбички, нагряват се и се поставят към т-образнните детайли.
  Платняната част се оразмерява като се мери ширината  и се добавя за отдолу почти още една ширина. Прим. ако е широко 30 ,още 25 за отдолу ,има 4 връзки зашити на краищата и се връзват отдолу, но краищата към краката ги разхлабвам повече ,защото иначе се притиска коремчето.
 Ширината на платненото парче е колкото дължината на пълзачката плюс около 12 см. -трябва да  да увисва плата в двата края, за да не му убива. Ушито е двойно.
  Може да ти се вижда сложно, но не е, за 1 ден го направихме. Ползата е много голяма -вчера Боян отвори първия шкаф през живота си. За 1 седмица много задобря, макар, че няма координация и все забравя някой крайник, много му харесва да пълзи.
 Обаче трябва да се наблюдават постоянно, защото 2-3 пъти се изхлузи напред, защото предимно с ръцете се движи.
 Ако нещо друго не е ясно, питай.

orhid.много ти благодаря за подробното обяснение.Още утре ще се сдобия с материалите и се захващаме с нашя татко да майсторим.А моята Симона стои много стабилно на четири опори,но когато я накарам да помръдне,тя мести ръцете,а кракара ги опъва назад и ляга по корем.Шкафове отваря и вади всичко от вътре,но се придвижва до тях с търкаляне или с приплъзване като войник.
 Браво на малкия Боян дано скоро да се справя сам и да не му е нужно приспособлението!

 това същото точно го прави и Боян.
 Само дето той сам досега не можеше и да се приплъзва като войник. Но с пълзачката почва да се  опира по малко и на сгънати крака.Ще видиш, че добре ще ви се отрази.

desina , от една седмица се каня да напиша мнението си за масажорите и не ми оставаше време, напълно съм съгласна с теб.
siqna.muk, ако ми позволиш един съвет, имай доверие на рехабилитатора на детето си.
Не казвам "сляпо" доверие, но ако сбърка, просто го смени.
Аз съм сменила трима, трябва да си спокойна, че детето ти получава възможно най-доброто.
Понеже и твоето и моето дете са със Синдром на Уест ще ти споделя, че ми бяха забранили доста неща дори и да мия зъбите на детето си с електрическа четка за зъби, да не говорим, че масажа, който се прави с въпросната четка помогна детето ми да не повръща всеки път , когато зрънце храна докосне небцето и.
В този ред на мисли подкрепям Деси, лекуващ Ви е д-р Литвиненко, попитай го, за твое спокойствие.
Гърчове могат да предизвикат много неща, Сиса този месец направи 3 год. без пристъпи и добри ЕЕГ-та, в този период спряхме 2 вида лекарства, още ме е страх, това е нещо, което невярвам някога да преодолеем.
orhid , вашия тати се е справил страхотно с пълзачката, браво на него.

Ajelya благодаря ти много за отговора. Искам само да вмъкна нещо ние сме с херпес вирусен енцефалит, и имахме като признак за енцефалита симптоматична епилепсия, нямаме синдром на Уест. Когато откриха каква е диагнозата ни и включиха ацикловир за подтискане на инфекцията гърчовете моментално спряха и вече от 10 месеца нямаме гърчова симптоматика. Аз имам доверие на рехабилитаторката ни, но винаги си имам едно на наум. Всичко успях да приема и да преодолея, но гърчовете не можах, най-много ме е страх от тях.

siqna.muk, извинявай, незнам защо съм останала с такова впечатление, но се радвам много, че не сте с Уест.

Здравейте.ще ме извините,че нахлувам във вашата тема ,но  имам една молба..трябва да помогнем на едно от нашите "различни" деца.Това е Мишо от Козлодуй.Родиха се заедно с каката ни..но за лош късмет...той не се отърва от гадната ДЦП.Ще ви помоля да отделите 8минути само е репортажа...изгледайте го и подкрепете с няколко думи Мишо в коментарите отдолу под текста.като изгледате репортажа ще разберете ,че толкова умно,будно и интелигнтно дете рядко се среща..
Да подкрепим Мишо

http://network-hv.com/index.php?option=com_content&task=view … 43&Itemid=132

margi_vr, здравей! Няма за какво да се извиняваш, тя темата е затова, дори моето място не е тук, защото не съм мама, но ми харесва и намирам общи теми. Мишо, е невероятен!   

Не си,но ще станеш и тогава трябва да пуснеш тема:Мами с ДЦП,споделете как се справяте с палавите си мъници
Знам че имаш чувство за хумор

Здравейте момичета и моето дете няма дцп ,но има епилепсия но още не може да ходи самостоятелно и аз харесвам вашата темичка и ви следя постоянно и ми харесват вашите идеи успех на всички борбени майки защото вие сте такива.А вижте на какво попаднах:http://sofia.dir.bg/2009/04/28/news4368279.html

margi_vr 
http://sofia.dir.bg/2009/04/28/news4368279.html
Тук ми се иска да чуя и другата гледна точка.
Мисля, че няма да оспамя ако кажа, че докато има хора, които да плащат и приемат нерегламентирани отношения, ще има и "специалисти", които ще се възползват от деца и възрастни с ДЦП.
Децата ни за някои са непресъхващ извор на финанси, ЦП е състояние за цял живот.
Изненада ме , че има резултат от дело срещу болница.
На мен рехабилитаторка в Клиника по неврология ми набиваше как ощетявам детето си като разчитам само на рехабилитация по клинична пътека и как детето ми няма да напредва ако тя не работи с нея допълнително в кухнята си, на кухненската маса.
Познайте къде я пратих.

Бони случайно да не е Мими Петрова защото и на мен ми каза колко е било зле детето ми,на другия ден щяло да се оправи и на 5 ден ми даде визиткатаза частния и кабинет и през тези дни нищо не правеше с сина ми само чупки и стойки и аз се скарах с нея също на една визиТАЦИЯ пак ме провокира пред сумати народ се опита да ме изложи.