Цьолиакия-тема 6

Здравейте на всички,

както знаем времената не са толкова лесни и всеки трябва да събере кураж и сили за да се справи с предизвикателствата на живота. Докато светът се променя, проблемите на хората засегнати от глутенова ентеропатия/ цьолиакията или целиакията/ си остават същите.
Верно е, че вече има промяна за даване на помощи при получен ТЕЛК от съответните здравни институции, но дали това е нещото за което трябва да спрем да се борим от полагащите ни се права?

Всекидневните проблеми остават:
- Проблемите с детските градини и директният отказ да се вземат деца/при установена алергия/
- Повтарянето на ТЕЛК след години, при условие, че това е абсолютно ненужно.
- Ясни правила за етикетиране - Етикетите да са обозначени
- Проблемите с даването на брашно след 18г. възраст
- Продължаващата липса на информация в страната от страна на лекари
- Организирането на годишни срещи в България на които да се обсъждат всички нови тенденции и възможности за страдащите.
- Липсата на храни и ясните критерии, които трябва да се спазват за България?
-  Списъци на фирми и продукти, които са подходящи за консумация
- Единна информационна база, която да дава незабавна информация при различни въпроси и проблеми.
- Ролята на спонсорите - До колко могат да помогнат и какво ще изискат в замяна?
- Нуждата от единна и сплотена асоциация, която реално да защитава правата, нуждите и здравето на своите граждани.


В момента асоциацията е в клинична криза. Не действа и не функционира по никакъв начин. Системата, по която е създадена не позволява тя да се развие и разшири за да бъде в реална помощ на обществото.
За това няма конкретни виновни, за това всеки един човек е отговорен и нужен.

 От Конфедерация защита на здравето ще ни приемат, като пълноправен член в тяхната общност. Могат да ни помогнат във всяко едно отношение, но ние трябва да станем дейни и активни.
Всеки от нас има различия, които по български ни разделят и пречат. Целта на тази среща е да се направят реални действия за да променим сегашната ситуация:
1. Асоциацията трябва да остане без доктори в управителния съвет - Абсолютно изксване от КЗЗ/ защита на лични интереси/
Доц. маринова и Ковачева ще станат експерти към асоциацията. Документално ще се оформи допълнително.
2. Трябва да се гласува отстраняване на Младен/по негово искане/
3. Да се включат нови млади и дейни хора от София, които да бъдат активни във всички бъдещи мероприятия
4. Трябва да се направят предложения за телевизионни предавания, където да се коментират проблемите на асоциацията
5. Трябва да се даде възможност асоциацията да събира пари и да се издържа! Кой ще плаща всички разходи?
6. Събирането на членски внос няма да помогне за това.
7. Да започнем да гледаме в бъдещето. Да се направят планове какво искаме, как да действаме и
8. Други..

Срещата ще бъде на 16.04.2011г. в зала номер 1 или 2 в х-л Плиска

С уважение и респект,
 Калин Стайков, Координатор Българска Асоциация Цьолаикия
0878973054

Здравейте, аз съм нова във форума. Моля ако може някой да ми помогне. Как захранихте дето си при откриване на заболяването цьолиакия.

Neli_N не съм сигурна че разбирам точно въпроса ти  но ще ти помогнем с каквото можем  Когато се открие заболяването Ц се спазва стриктна безглутенова диета,затова не съм сигурна че разбирам въпроса .Разкажи по-подробно - например възрастта на  детенцето,симптоми ,лечение и т.н  и съм сигурна че всички мами тук ще ти помогнат с каквото могат, всички до една са  страхотни ,отзивчиви и достойни жени и аз много ги обичам 

Моята дъщеричка е на 3 г. и 9 м. Преди малко повече от месец след вирусна инфекция получи диария, която спира за няколко дни и започва отначало. Започнахме безглутенова диета като постепенно захраних с млечни продукти и после глутенови и нямахме проблеми за 2 седм. и половина. След това след прием на боза прясно мляко и леща в един ден  диариата започна отново. Спря за няколко дни и преди 3 дни отново диария и повръщане и този път влязохме в болница защото тя се обезводни. И така назначиха ни безглутенова и безмлечна диета. Нямаме изследвания, но ни поставиха диагноза цьлиакоподобен синдром. Тя се храни с варен ориз без мазнина, варени картофи печени ябълки и днес си позволих да й дам малко банан. Много съм уплашена че пак ще се повтори и незнам какво друго и кога бих могла да й дам например безглутенов хляб. Предварително ви благодаря.

Това което описваш не е задължително да е целиакия или целиакоподобен синдром. Може да е алергия само към млякото или пък раздразнен стомах. До колкото разбирам не сте правили изследвания за целиакия? В коя болница е детето? Ако се касае за алергия не се препоръчва да даваш банан. По-добре печена ябълка без люспа. Избягвай също моркови, продукти с консерванти и оцветители, домати. Може да даваш месо, без телешко. По възможност да е домашно. Настоявай за изследвания. На тази възраст и изследването за алергия ще е показателно. За целиакия се правят изследвания в детските болници във Варна и София. В някой случай може да изпратиш кръв и по куриер, ако не живееш на близо. Няма смисъл да пазите толкова строга диета, ако детето няма непоносимост към тези храни.

Neli_N вашата история ,малко прилича на нашата.Моята малка Михаелка  в момента е на 3 г. и 2 м ,а диагнозата Целиакоподобен синдром и непоносимост къв лактоза ни поставиха миналата година във Върна.При нас симптомите бяха:огромно подуто коремче,много страшен обрив известен като Херпетиформен дерматит и неспираща диария.Наистина acer те е посъветвала много добре,първото което трябва да направиш е изследвания които да потвърдят Целиакоподбния синдром или да го отхвърлят.И тогава вече ще знаеш какво да правиш.Не разбрах от кой град сте но вариантите са два Варна или София.Ако нещо друго те интересува питай  

От Плевен сме. Нямаме изследвания за цьолиакия отказаха дори едно рентгеново изследване на червата с бариева каша. Да не говорим за нещо друго. Мисля да отидем до София и да потърсим второ мнение. Ако се окаже цьолиакия или цьолиакоподобен синдром поне ще знам с какво да я храня. А тука спазвайте диета за 1 месец пък ще видим. Един глупав въпрос  защо не мога да й давам моркови. Банани казаха че мога да давам. Коремчето изгежда подуто но като се замисля то винаги си е било такова, няма обриви, предишните светли периоди имаше много газове. Прочетох ще в момента на теста детето трябва да приема глутен а ние сме го спрели. Валерия е толкова гладна вече

Здравей,Нели!Да,когато правите тестовете ,трябва да сте яли глутен поне месец преди това.Как ви сложиха такава диагноза,какви изследвания ви направиха?Да,децата са много гладни,когато се започне диетата,защото много време ,поради увреждане на вилите(ако е целиакия),храната не се е усвоявала и организмът е гладувал и после наваксват,няколко месеца са с вълчи апетит.
Но(сега ще поръзсъждавам на глас),мисля че е достатъчно да хапвате глутен няколко дни,за да си покажат тестовете.Нали ние,дори и след спазване на половин,една година диета,при най-малките минимални нарушения,антителата са си налице,при децата с целиакия.
Вие какво мислите(обръщам се към всички)?Не би ли трябвало да е така?Защо казват месец,2 ,че и 3?Как да му даваш на детето толкова дълго време храна,която вероятно е отрова за него,и да слабее,и да повръща .....и да продължаваш да даваш!?Нали глутенът се чистил поне 6 месеца от организмът?!

Здр.,аз съм майка на две момчета на 1г.10мес.В средата на декември лежахме в болницата/и с двамата/, с ротавирусна инфекция.Изписаха ни,всичко беше наред,но в началото на януари,ни лепна друг вирус-3дни висока температура/само това/.От тогава започнаха мъките,нестабилни изхождания с миризма на вкиснало,тръгнахме по лекари.Едната лекарка ни каза явно имат временна лактозна непоносимост,спираш за 2-3 дни млякото и после даваш на принципа проба-грешка.Това ми се видя много несериозна и ходих при друг лекар на консултация,там ми обясни,че за да спра млякото,трябва и глутена за 1месец.Започнахме така,подобрение имаше,но друг лекар ми каза недей да спираш глутена пак го въведи.Накрая се обърках и с триста зора си записах час,при д-р Георгиева във Варна.Тук виждам,че я хвалите много,но въобще не останах очарована.Направи им Д-ксилозен тест,на единия ми син излезе 50%,а на другия 30.39%/при норма над 30%/.Преслуша им коремчетата,погледна им гърлата и каза,само на единия да спазва 3месеца безглут.диета и без прясно мляко,боб,леща,грах.Само по малко сирене и кашкавал.И след 3 месеца пак да отидем да повторим резултата,че всичко щяло да се оправи да не се тревожа.От една седмица изчетох всички теми,по които сте писали.Звъннах по тел.на д-р Пантелеева и запазих час за платен преглед,обясних и на две на три и тя каза да ги захраня с хляб и в сряда сме при нея.Толкова съм притеснена,не мога да спя от притеснение.Лошото е,че като дадох по-малко хляб и единия веднага реагира,след час-два и веднага се изхожда.Как мислите,дали резултатите ще излязат реални при това спиране,въвеждане,пак спиране и пак въвеждане.Дано не съм ви отегчила с разказа ми.Хубав ден!

juli,щом така ти е казала др. Пантелеева,значи ще покаже.Аз точно върху това разсъждавах преди ти да пишеш.По принцип глутена се чисти за дълго време от организма и вилите израстват за поне 6 месеца.Така както описваш изпражненията съвпадат с тези на деца с целиакия,но все пак не е задължително да е същото.Щом си изчела всичко,както и трябва,значи си научила всичко което и ние знаем.Като се върнете от София ни пиши,дори и да не е това.Дано не е това!Но и да е,няма страшно!Много сме вече и се справяме добре,децата ни са здрави.
И дано впечатлението ти от др. Пантелеева да бъде по-добро!

Neli_N,виждам че вмомента основното ти притеснение е че детето е гладно,а ти не знаеш с какво да го храниш.Това се случва със всички в началото на диетата,особено ако детето е и зле,с диария.Надявам че при вас да е моментно,нещо друго да е провокирало диарията ,но за да си по спокойна трябва да намерите причината и да изследвате детето и то възможно най скоро,защото като започнете диета и виждаш ,че детето е добре ,няма да имаш смелост отново да я захраниш с глутен ,за да направите изследвания.
Не виждам причина обаче да не храниш детето,моята дъщеря си беше с диария близо 2 месеца,когато ни назначиха безглутенова и безлактозна диета ,диарията намаля и детето се стабилизира.Веднага започнах да я храня с ориз,картофи, месо /пилешко -само филенцето/,безглутенов хляб,каши - безглутенови и безмлечни,печена ябълка и банан/газообразуващ е/ и някои зеленчуци.От всяко нещо давай по малко в началото и следи за реакция.Въпроса е детето да не е алергично към нещо друго ,друга храна,затова направете изследванията!
 
juli.di ,късмет! Дано и при вас е временно и се похвалиш с добри резулатати.Георгиева не ви ли пусна изследвания за антитела  IgG и IgA,само дексилоза ли направи?

Единственото което ни пусна е Д-ксилозен тест-само това!

Да обобщя - има 2 варианта:
1. Спазвате диета 1-3 месеца и захранвате постепенно, после след поне 1 месец на глутен - тест
2. Хапвате поне 5 дни глутен (на диета сте отскоро) и правите теста. Ако е (-) - може да продължите още малко с дита, но после си захранвате постепенно и спокойно.
Ако е (+) - спирате глутена и лактозата (за 3 месеца поне).
И в 2-та случая има вероятност стомахчетата да са силно раздразнени от диариите или да имате проблем само с лактозата (той отшумява, ако не след 6 месеца, то след навършване на 3 годинки).
Ако направите сега теста - си спестявате нови захранвания и чудения.

Чудя се защо в такива случаи не прилагат бързия тест за децата  хем е безплатен, хем става за 10 минути, хем спестява тези връщания насам-натам. Наистина ориентировъчен е, но си има все пак голяма сигурност (80-90%).

Здравей Нели,
и ние сме от Плевен.При Недкова ли бяхте?Преди месец ми се обади едно майче от Стражица.Лежала с детенцето тук в Плевен и Недкова и поставила диагноза целиакия въз основа само на ехографски птеглед    Препоръчах и да отидят при Панталеева в София и се оказа нещо съвсем друго  и изобщо нетрябва да е на безглутенова диета детето!
Помолила съм мамето да опише случая тук.
Нели,обади ми се,ако искаш да се срешнем и поговорим!