С какво можем да променим съществуващите правила в Асистирана репродукция?

Джам, радвам се, че се включи  , след моя не толкова тънък намек  - то си беше направо казване 
1) За статистиката - разбира се, че трябва да има контролни механизми срещу недобросъвестни клиники и техните "статистики"  Именно затова предложих да бъде приета Методика или както там решат да се казва, която да е официален административен документ (общ административен акт), задължителен за всички инвитро клиники, които имат лиценз за такива...
И си мисля, че на пациентските организации точно това е една от основните им роли - да инициират и лобират за такива промени в нормативната уредба, които да защищават правата на пациентите... Притеснението ми е, не знам как да го изразя дипломатично, че инвитро клиниките подпомагат мероприятията на сдружения като Зачатие и Искам бебе, които са свързани с разпространение на знания за репродуктивните проблеми... Та да не се окаже, че пациентските организации ще останат без спонсори...
2) За държавните организации (Фондът в частност) - ами ситуацията се променя - понякога към по-добро, примерно сегашният министър е много активен на тема По-добра грижа за пациентите на по-ниска цена!, може пък някои от тези идеи да доведат до това - По-ефективна медицинска помощ за пациентите на инвитро клиниките...

Между другото, силно подкрепям предложението на други момичета за задължителна информация за проведените стимулации - може би пак под формата на някакъв формуляр, в който точно да се описват предписаните дози лекарства по дни с данни за хормоните и резултатите от УЗ... И това задължително да се предоставя на пациентките 
Защото сега (няма да казвам имената на клиниките  ) от една клиника твърдят, че дозите били ноу-хау и нямало да си го казват, от друга - блъскат пациентките яко с хормони при очевидни медицински показания за прекратяване на стимулацията (примерно при ЛХ над 12), защото опитът е по фонда и трябва да се реализират сумите  При задължителна информация, попълвана в клиниките, може по-лесно да се направи проверка, ако има желание за това 

Честно да ви кажа не ни пречи да си изпратим предложенията и персонално, без да чакаме да застава организация.Описваме в писмо депозираме го в Министерството на здравеопазването към Петър Москов и каквото стане, не може никой да не обърне поглед към проблемите, ако не той директни въпроси през медиите и пак ще стигне до когото трябва.

По-добре е през организациите, един  път вече имаше опит да се прескочат, неуспешен. В крайна сметка те имат връзките и знаят кои бутони и педали да натиснат, за да задействат машината и са познати лица в министерството. Иначе едно писмо е глас в пустиня.

според мен, тази тема е изключително важна и може да доведе до нещо много добро, ако се развие и продължи - поздравления за авторката и включилите се!

представям си развитието на тая тема в нещо като виртуална работна група на пациентите, която да избистри и формулира нещо като "Харта на пациента на инвитро клиниката" - за такова нещо се пребориха пациентите в Полша, например. след като формулираме добре нашите предложения за промяна в Наредба №28 и Медицинския стандарт за асистирана репродукция, можем да пристъпим към официалното им подаване чрез съвместен документ от двете пациентски организации - или и други, ако има такива.

не знам само какво стана с идеите за прокарване на Закон за репродуктивното здраве или както го бяха нарекли - това беше инициатива на клиниките, ако не се лъжа. преди година-две се говореше, че такъв един закон ще реши всички проблеми накуп, но засега не се чува за развитие по него.

колкото до притесненията ти, genovevam, че пациентските организации ще загубят "съмишлениците" си сред клиниките, ако се заемат с такава дейност - не мисля, че случаят е точно такъв. разбира се, не мога да говоря за всички, но според мен читавите клиники биха подкрепили такава една пациентска инициатива, защото тя е и в техен интерес и ще помогне да се откроят реалните и достоверни постижения.

Много се радвам, че се повдига тази тема, тя е много важна за всички пациенти.Достатъчно четем за не достатъчно обясняване, за липса на каквато и да е информираност на пациентите.
Статистиката няма да я обсъждам, за мен там всеки слага някакви цифри който му харесват, а и много клиники отказват да приемат по-възрастни пациентки заради точно тая статистика.

Колкото до притесненията за отдръпване на клиники от пациентските организации, то мисля че това няма как да стане.Все пак за организациите е важно да са в служба на пациента, а не на определена клиника, поне така трябва да е.

Ще следя темата!

Със сигурност аз лично като пациент бих се интересувала от обективни статистики. Доколкото съм чела, един от най-важните показатели е трансфери:baby-at-home, ако се отчита и по възраст, не виждам какви основания биха имали клиниките да протестират. Също и ФАР не би следвало да отпуска пари за опити в клиники, където успеваемостта е под общоприети граници.

Също документацията за проведени процедури трябва да е изрядна, все пак имаме право на второ (трето и т.н.) мнение. Макар че към момента впечатлението ми е, че всяка нова клиника, която посещавам, иска да започне отначало. В този смисъл "стандартен" пакет изследвания за стерилитет също би бил полезен, но не виждам много поле за успех. В крайна сметка клиниките печелят И от това, а държавна политика няма. От много години имам допълнително здравно осигуряване, но стерилитет в бил винаги експлицитно изключен.