И КОГАТО ТОВА ВСЕ ПАК СЕ СЛУЧИ......

Lilibon, благодаря за съчувствието. И мен тази мисъл ме крепи, че имам едно здраво по-голямо дете, и че всички сме живи, и здрави.

froh, минала съм по този път (по-горе писах) - ужасно е... При мен беше малко по-различно в някои отношения: настроена бях да приемам добре реакциите на другите, каквито и да бяха те, включително и репликата "млада си, ще си имаш други деца" (на лекарите в болницата). Чак ми беше съвестно да им признавам, че съм на 30 - те наистина искаха да ме успокоят... Само 2 неща не можах да приема - когато мои приятели се правеха, че нищо не е станало, и когато мъжът ми ме посрещна с букет цветя при излизането ми от болницата - да, и той е искал да ме зарадва, ама аналогията с изписването на майките с бебета ми донесе само огорчение. И аз имах "грешни" мисли - когато се върнах в къщи, очаквах да се утеша с първото ми дете, но единствената ми мисъл беше: "защо едното ми дете имаше късмет, а другото  - не?". И аз като теб се уча да приемам живота такъв, какъвто е - в никакъв случай лесен, в никакъв случай розов, без happy end-ове... И на мен ми е трудно; едва на тази възраст, толкова далеч от детството, започнах да се разделям с илюзиите си за живота-приказка... Прегръщам те!

    Froh, мила ми посестримо,прегръщам те и тъжа с теб!Безкрайно си точна и изчерпателна за състоянието ,в което се намира човек след като го сполети такова нещастие.Миличка, хвани се за последното КУРАЖ И НАДЕЖДА. Аз бях така и с двете си последващи бременности.Бях напаво като добитък на заколение- изпълнена с ужас и страх. Не знаех кое как ще савърши, дали въобще ще оцелеем. Само знаех че така трябва......че трябва да го направя,че трябва да опитам пък каквото дойде.....Много е трудно защото и тази битка трябва да я водиш сама,така както си сама в болката- дъмга за цял живот!
   Мили, скръбни  момичета, прегръщам ви!

froh, държа ръката ти !поклон и .....мълча!
п.п.
на всички мами...не .....нищо не мога да кажа..съжалявам

Мили момичета колкото и тежко да преживявате тези моменти трябва да знаете, че се е случило за добро. Може и апокалиптично да ви звучи, но съм забелязъла, че ако се вдълбаваме в мъката си тя нараства като лавина и повлича нищо неподозиращи хора и събития около нас. Спестете си го.

Преживяла съм нещо подобно и знам, че боли и още продължава да боли, но в момента в който спрях да му отдавам ОГРОМНО значение сякаш по-рядко се сещам и по-лесно вървя напред.

Всички ще имате дечица един ден, няма да се отчайвате или отказвате. Живота за нас продължава въпреки всичко, направили сме разумния избор.

С една приятелка скоро говорихме за теста за даун, който се прави при жени над 32 г. Тя се оказа по-веща от мен и ми каза, че въпреки всичко този тест не е 100 %, т.е. като ти кажат ДАУН ти поемаш риска да махнеш детенце, което е здраво. Аз това не го знаех, но винаги съм ис мислела, че ако ми се случи, ще си гледам даун и то с голямо удоволствие (знам звучи налудничаво, но имах комшия даун като малка и много хубави спомени имам от това дете). Дори не съм си правила теста като бях бремена. Приятелката ми въпреки всичко беше категорична, че ако й се случи - маха го.... ПИША това за да ви дам пример, че дори и да търсите вина в себе си, не можете да бъдете обективни, или ще сте прекалено критични или снисходителни, затова просто не се занимавайте с отминалото нещастие. Представете си как един прекрасен ден и вие с вашето новородено ще стоите на прага пред къщи и с всичкото щастие събрано в малкото пакетче на прага на новия ви живот....

Дано съм се изразила правилно, малко накъсано го панисах, но така го чувствам и искам да споделя, посто се опитайте да изтриете каквото се е случило с гумичка, колкото и да го премисляте, времено тяма да се върне назад....

Заира, много лаишко изказване си сътворила. В голямата си част написаното е пълно недоразумение.
Кой би прекъснал бременност само заради теоретичните показатели от БХС (изследването е препоръчително за жени над 35, а не над 32 г.)? Освен това се прави в определен момент от бременността. Но рискът от синдром на Даун съществува независимо от възрастта на майката. Познавам жена, родила на 20 - детенцето е с Даун. Самото изследване е добре да бъде направено независимо от възрастта. Важното е бъдещата майка да бъде информирана надлежно. Въпреки, че БХС сам по себе си е откровена теория.
След като излезе резултатът, следва фетална морфология. На майката се препоръчва да направи амниоцентеза. Тя вече не е ориентировъчно изследване. Показателите вече са точни. И въпреки това родителят, а не лекарите решават как да постъпят. Безспорно е, че грижата за тези деца е много по-голяма. Изборът никак не е лек. 

Хм... просто не се разширих над проблема с даун-а исках да дам пример на момичетата за това колко "критични" можем да бъдем към себе си....

В някой държави вече се прави от 30-32 ... УК примерно. РАЗБИРА СЕ че само с едно изследване не се прави аборт... В някой случаи обаче след феталната и аминоцинтеза, които потвърждават ДАУН и отказ на майката да абортира са се родили нормални деца.... ?!?!?! ....  и аз не знаех и доста се изненадах ... Почти като теб подскочих, но потърпевшата се оказа моя бегла позната, която е минала през целия ад (в УК) плюс тежкото решение да си ражда даун .... а то си дошло нормално бебе... Предполагам има разни мед. доклади по мрежата за тия случаи, но не съм се разтърсила... Аз не се страхувам от Даун, кой каквото ще да си мисли. Този, с който бяхме близки като деца си беше страшен сладур 

Къде може да се види тази статистика? Това може би беше много по-важно за  човек, който има труден избор (или по-скоро липса на избор) пред себе си.
Вярно е, че много хора при осиновяване (чужбинци, разбира се + една българка, живееща и в чужбина) нямат нищо против да изберат да отглеждат дете с Даун. Предполагам, че имат известна подкрепа от държавите си.
Те хлапета наистина са невероятни - пред очите ми расте едно детенце. Когато ме види, идва да я гушна. Пита майка си дали ще й дам да ме целуне. Може би кръгът на хората, които ги приемат като всяко друго хлапе, е много тесен. Разговаряла съм с майка й за времето, когато е била в родилния дом колко дълго е обяснявала на служители в бели престилки, че няма да си остави детето. Наблюдавала съм връзката между детето и близките й. Нещо невероятно. Обичта може да се пипне. 

Но. Има и но.  Често на тези дечица им се налага операция на сърчицата. Не знам защо. Имунната им система не устойчива. Най-тъжнто е, че имат много по-кратък живот от останалите.  И още едно нещо - детето с Даун има голяма нужда от грижи, както и много други дечица със заболявания. Надеждата на всяка майка да не надживее детето си среща голямо противоречие.  Кой, как и колко ще се грижи за детето след нас? В България сме. Държавата с Могилино.

Заира, извинения.  Просто когато се пише по такава тема, не се пишат част от нещата.

изводът, уви, е, че нещата не винаги са такива, каквито ги представя медицинския персонал уж за добро на майката и детето.

снощи по друг повод четох темата на майките на деца с даун. ами радват им се жените. по-бавничко напредват, ама то и деца без даун не винаги напредват бързо... дай и ние ако се разболеем, близките да ни зарежат, щото сме неперспективни и ще сме им в тежест!

много ме впечатлиха думите на една майка, чието първо дете се е родило със синдрома и се е съгласила да го остави. 10 години и две здрави деца по-късно мислите продължават да я гризат и май звучеше по-нещастно от мамите, които са избрали да си гледат децата такива, каквито са.

Ами мен вечно ще ме гризе дали съм взела правилното решение, но уви вече всичко свърши, няма го моето момченце....исках да сме единни в това си решение с мъжа ми и го взехме заедно, макар аз до последно да се колебаех...не знам коя болест е по-страшна и дали въобще има смисъл да се степенуват, когато това късае нашите деца...ще ни боли дори когато са болни с лека настинка, нали така. Може би ние майките сме привилигировани в това, че поне можем да се доверим на интуицията и майчиния си инстинкт.
Не знам какво повече да кажа, още ми е тежко....

не се укорявай, мила! отплеснахме се да говорим за даун, а животът на повечето деца с даун не е непосредствено застрашен. там по-скоро е въпрос на интелектуални постижения.

вярвай ми, не би искала малкото ти съкровище от момента на раждането да бъде метнато по операции, абокати в главата, веничките не бебенцата изпускат, затова понякога им сменят абоката два пъти на ден или повече, доста често ги бодат по десетина пъти, докато им хванат вена и целите заприличват на дългогодишни наркомани. престояват дълго сами, далеч от мама в пластмасови кутии (кувьози) и в крайна сметка не се знае дали всичкото това ще има смисъл, ако увреждането е много тежко. а щом се е видяло на ехографа, едва ли е било леко. децата, които се раждат с увреждания също са гледани, че гледани на видеозон, а щом не се е видяло, значи може би не е било толкова изразено.

почивай си и недей мисли. както и по-горе ти казах - мисленето, докато вземеш решение. след това - покой. и аз сега непрекъснато се ям какво можех да направя по-добре, какво можех да му спестя, ами ако... но нищо няма да го върне, а и както казва съпругът ми - той вече е добре. малките душички вече са добре и никой и нищо не може да ги нарани. а за наше щастие или нещастие - животът е пред нас.

Добър ден, момичета!

Виждам, че е разговорът се е завъртял около една тема, която според мен вълнува много родители, поставени пред дилемата да вземат изключително отговорно решение, което касае много животи. Когато чета някои история и от позицията на страничен наблюдател все си задавам въпроса: "А аз какво бих наравила в тази ситуация?" И у мен нахлуват едни противоречиви мисли.... и безброй въпроси, от откровения отговор на които понякога ужасно се страхувам и само се моля да ми бъде спестено вземането на такова решение. Но човек никога не знае....

Медицината напредна много в последните години, но винаги съществувава едно съмнение, дали информацията, която ти дават е достатъчно вярна. Ние обаче се опитваме да вземем максимално адекватното за момента решение - това дали то ще е правилното, никой не може да каже. Това, ако въобще някога стане, го разбираме много по-късно. И си горим в нашия си ад.

Истината е, че аз лично (без да мога да отговоря еднозначно на горния въпрос, когато това касае мен и близките ми) много се възхищавам на смелостта и вътрешната сила на хората, поели риска да родят и отглеждат дете с някакви здравословни проблеми. И знам, че това е изключително трудно, особено в България, където например децата с умствени увреждания са "ония идиотите", децата със зрителни проблеми са "кьоравите", където при цялото ново строителство, което се вихри, някои архитектурни решения се безумни за здрави, та ками ли за хора-инвалиди. И където обещството и държвата все още изолира на "специални" места такива хора, защото.... хм защо да си разваляме гледката и доброто настроение ?!!  Това само по себе си показва, колко нашето общество е далеч от критерия, по-който трябва да се пишем цивилизовани. На един много нисък етап на духовно развитие сме. Моля никой да не се обжда от последното, нищо лично - аз също се включвам в този списък. Макар, че фактът че дискутираме тази тема открито вече е напредък.

Истина е също така, че медицинският персонал в бългаските болници има много още какво да учи какво и как да прави в ситуации, през които ние сме минали. Но ако ние, в целия стрес в който се намираме тогава, не ги принуждаваме всеки по своя начин, да си вършат работата отговорно и професионално, това никога няма да се промени.

Иначе изборът винаги е труден и всеки си носи раницата на гърба - за едни е по-лека, за други - не.

Ето какво може да се направи за да не бъдат инвалидите "ония с ......." - ВЪЗПИТАВАЙТЕ ДЕЦАТА СИ да ги приемат като равни и да не се страхуват от тях или отвръщават или и аз не знам какво. Моите деца са се сбъсквали не веднъж с такива хора от различни вазрасти и правя максимално възможното да не им показвам, че са различни.

Дъщеря ми има в класа си детенце с аутизъм. След първи клас от класа се изнесоха 5-6 деца заради него. Пречел им на работата. Но ние не. Ние се възпитаваме да го търпим и разбираме и да се отнасяме като с равен, въпреки че на моменти е конфликтен... Резултата е (като се изнесоха нормалните дечица!!!!), че тази г. в клас е много мирно и тихо, евала на даскалицата, че проявява крайно търпение с всички и успява да си свърши работата. Дори социалната работничка, която го придружава задължително неотлъчно, вече почти не влиза в клас. Т.е.... можело значи да се живее с такива хора ... А момченцето е много умно и интересно поне за мен.

Хайде отиде темата в някакви други посоки и аз се извинявам, май аз бях причината.

>>>>Къде може да се види тази статистика? Това може би беше много по-важно за  човек, който има труден избор (или по-скоро липса на избор) пред себе си.

Знаеш ли като опре ножа до кокала и всичко се намира - по-долу каза, че в интернет всичко може да се намери.

>>>Вярно е, че много хора при осиновяване (чужбинци, разбира се + една българка, живееща и в чужбина) нямат нищо против да изберат да отглеждат дете с Даун. Предполагам, че имат известна подкрепа от държавите си.


Да разбира се, подкрепят ги държавите и понякога в това е проблема, примерно в Америка бяха хванали едно сем. дето за да взимат пари от държавата осиновяват (там е нещо подобно на осиновяване - като отглеждане) инвалидизирани дечица и въобще не се грижат за тях)


Да дечицата с даун са страшни сладурковци. Аз откакто някъде четох, че били ангели пратени от господ на земята вече нямам никакви съмнения за тях... И всичко останало което казваш за тях е така. Въпроса е кой какви цености има и какъв избор ще си направи...

Ох, Lilibon, разплака ме...твоите думи ми действат като мехлем за душата, почти като елексир, на който така и не мога да се 'зарадвам'/насладя обаче...понякога си мисля дали лекарите щяха да ме посъветват друго, ако бях в друга държава, ако си бях в Канада, например и бях опитала да родя там.....отговори едва ли ще намеря. Но точно тази картина, която описваш, не бях сиурна, че ще понеса психически, когато това се случи тази година дъщеря ми боледува тежко и оттогава след болницата е травмирана, точно преди влизането ни в болница научих,че съм бременна и дори не можах да се зарадвам на това, защото момиченцето ми се мъчеше и гърчеше в буквалния смисъл. После в личен план ми се насъбраха още неща, които просто бяха на път почти да ме сринат- тежки болести с близките ми хора, с мисълта за които все още се опитвам да свикна- на майка й премахнаха матката след кръвоизливи и миома, а баща ми се бори с рак, но да не задълбавам повече, всеки има такива инфактни моменти в живота си, които понякога продължават агонизиращо и депресиращо дълго....всеки от нас е своя собствена обособена вселена, със своите радости и мъки..едно е сигурно обаче, трябва да сме по-милосърдни, по-толерантни едни към друг, по-уважителни с по-отворени сърца към останалите...
Когато още размишлявах как да постъпя, една роднина ми каза "тук в България няма място за тазкива деца".....колко мъчно....