Новородено с гърчове

Ами с тая бъгава търсачка, как да я намеря темата. Ужасна е...търсачката на форума.

Сега ще поровя.......
https://www.bg-mamma.com/?topic=683281

Ето, с Гугъл веднага излезе.

Аз съм чела също и темата за Епилепсията - има доста инфо за лекари, ЕЕГ как се прави, подробности такива....

Здравейте мамчета. Пиша тук защото някой може да ми даде съвет какво да правя. Родих на 29.01.2019г секцио, а терминът ми беше на 25.02.На 06.10.2018г.отидох на фетална в 22г.с.във Фемина при д-р Икономова. Тя ме прегледа обстойно и каза че всичко е наред. Каза ми да отида пак в 32г.с.Разбирасе запазих час 27.12.2018г и отидох. Тогава тя ми каза че главата на детето изостава с две седмици. Много се притисних. От там отидох в Св. Анна където бях отговорила раждането. Те ме приеха за 5дни на вливания. След което ме изпратиха на още една фетална при Проф. Марков. То ми каза същото че е по добре да се направи раждане, защото детето страда в мен. Направих още една консултация с Доц. Дяволов той ми каза че може да се изчака, според него. Взех решение да родя. Всичко мина добре, бебчо и плака веднага 2300кг,47см.И от тук се почнаха мъките. Хранеха го със сонда защото няма рефлексите за гълтане. Казаха че получава гърчове и е на Фенобарбитал. За мен не бяха гърчове а трепкания такива които прави всяко бебе. Между другото аз боледува сериозно на 22.12.2018г бях на антибиотик и кашлях страшно много. Въздух не ми стигаше като се закашлях. След Св. Анна ни изпратиха в Педиатрия та Иван Митев. Там ни поставиха диагноза Микроцефалия. Направо бях гръмна та, не знаех от къде ми дойде. Правиха му ЕЕГ и казаха че отклоненията са в норма. Искаха да направят и Ядрено магнитен резонанс но в последствие го отложи ха. Попитах! Как разбрахте че е Микроцефалия? Те ми отговориха че заради размера на главата 30см.От там ни изпратиха в Първа Градска. По това време все още се хранеше съсъ сонда. Казаха ми че няма да прояде никога.Викам как така? Аз ще идвам да се опитвам да го храня. Точно на втория път се научи. Сега си яде, но те пак му дават сонда защото понякога нямали време да го хранят. Аз ходя през ден в болницата да го храня, защото имам и дъщеричка в къщи. Лекарят ми казва да го изпратя в Медико Соцялния дом в Плевен. Защото няма смисъл с тази диагноза. Моля дайте ми съвет как да постъпя. Плашат ме че може да ми умре в ръцете. Отворена съм за препоръки. Има ли някоя майчица с подобен случай като моя? Благодаря!

Съжалявам за трудностите, през които преминавате! Според мен не бива да позволявате на никого да ви оказва натиск за решения, които трябва да са само ваши. Не намирам за професионално и допустимо да се говорят подобни неща на родители. Вие трябва да прецените дали има смисъл, или не.

Може да потърсите за консултация някой от фондация "Нашите недоносени деца". Може да ви е от полза, или поне да ви насочат към подобна асоциация, свързана с подобни на вашия случай.
Желая ви много сила!

Може ли да уточним няколко неща?

1. Обвиняваш се, че заради боледуването ти си навредила на бебето и от там е получило въпросната микроцефалия ли?
2. "Научи се от втория път" какво ще рече? Кърмиш?
3. Как въобще ти хрумва да ни питаш дали да си оставиш детето в социален дом, защото "щяло да ти умре в ръцете"?

Ако му е писано да ти умре в ръцете - ще ти умре в ръцете. Не е ли по-добре да ти умре в ръцете, от колкото да научиш, че е умряло в социален дом? Или в социалния дом ще го гледат по-добре от теб?

Малко си се отпуснала, вярвайки на непрофесионални изказвания. Сега ще ме накараш да пусна мод "рисърч" и да ти намеря информацията, която са ти скрили/спестили медиците, на които си попаднала. Първото нещо, което трябва да направиш е да попаднеш на добър лекар. Почвам да ти търся...

Здравей, не съм експерт, но чисто от човешка гледна точка ми се струва, че лекарите бягат от отговорност. Препоръчват други болници... други лекари... не обещават нищо, "защото понякога нямали време да го хранят" (?!), неотговорни хора - специално тези, които не го хранят.

Съвета ми е ако имате възможност да поемете инициативата да сте денонощно при него като ангели хранители е най-добре. Нямало смисъл... идиоти. Не оставяйте живота на бебчето ви в чужди ръце. Хора, които нямат време да нахранят едно бебе не могат да бъдат ескперти, защото им липсва любов.

https://www.actualno.com/tagnews/%D0%BC%D0%B8%D0%BA%D1%80%D0%BE% … %D0%B8%D1%8F.html

В България по Коледа комари нямаме, така че е малко вероятно микроцефалията да е в следствие от зраза с вирус Зика. Предполагам, не си имала контакт с маймуни или да си ходила по зоопаркове или на екскурзия из Латиноамерика или контакти с латиноамериканци докато си била бременна. Нали?

РЕДАКТИРАМ СЕ: Сега прочетох, че другия възможен сценарий е вродена цитомегаловирусна инфекция, която също е гриподобна.

Сред причините, които биват придобити са така нар. вертикално предавани инфекции:

Congenital cytomegalovirus infection
Toxoplasmosis
Congenital rubella syndrome
Zika virus (see Zika fever#Microcephaly)

https://en.m.wikipedia.org/wiki/Microcephaly


Ако се изключат Зика, Цитомегаловирус, Токсоплазмоза и рубеола, остава разковничето да е във генетична, хромозомна малформация. Аз бих те посъветвала да си направиш по едно изследване за антитела IgG срещу вирус Зика, Цитомегаловирус и Токсоплазмоза - да знаеш със сигурност дали си ги прекарвала някога. Също така би било редно да се направи тест и на новороденото, за антитела IgM и IgG. Да знаеш дали то е било заразявано някога или в момента протича все още някоя от тези вирусни инфекции.

Много е странен казуса. 2 на 10000 е честотата на микроцефалия у новородени и учените са разкрили пряка връзка с грипоподобния вирус Зика, който се среща най-много в Бразилия.

Други възможни причини за развитие на микроцефалия:

- вирусна инфекция, която е претърпяла майката (Зика, Цитомегаловирус, Токсоплазмоза, Херпес симплекс)
-  генетична предразположеност на майката
- наличието или влошаването на TORCH инфекции при майката, без да е необходимо лечение
- специфичен клас токсични лекарства, използвани от майката
- лекарства по време на бременност
- пристрастяване към алкохола
- тютюнопушене
- излагане на радиация
- сериозни онкологични процеси и химиотерапия
- вътрематочни инфекции
- СПИН и други сериозни заболявания на имунната система

Какъв антибиотик каза, че си приемала по време на бременността? Да си пушила или употребявала алкохол по време на бременността?

Важно е да знаеш, че микроцефалията може да бъде съпътствана от синдрома на Даун, Patau, Едуардс, на Прадер-Уили и други.

При сериозни заболявания като сепсис и менингит микроцефалията може да бъде допълнително сериозно усложнение. Което значи, че трябва да се помисли за ваксина против менингит.
  
Диагностиката на микроцефалия може да се извърши с ултразвуково изследване, томография и ЯМР. Отложили са ви го за момента, заради фонтанелата. Трябва да изчакате да се затвори напълно. Невролог заедно с опитен неонатолог трябва да контролират ситуацията. Неврологът изчислява съществуването на рефлекси в зависимост от възрастта, състоянието на мускулния скелет и общата реакция на стимули.
Ако диагнозата се потвърди косвено, лекарят ще ви насочи към допълнителни изследвания. Веднага след като е зараснала фонтанелата трябва да се направи ултразвуково изследване на мозъка или неврозонография. Ако черепът вече е здрав, може да се премине към томография. Според резултатите може да се направи точна оценка на състоянието на мозъка, степента на развитие и основните последици за детето.

Как се лекува микроцефалия?
Лечението на микроцефалия се състои в подобряване състоянието на детето симптоматично и се акцентира върху развитието. Не става дума за един курс, който води до възстановяване. В действителност, лечение не може да бъде постигнато. Човек може да се опита само да се адаптира възможно повече към живота на детето, помагайки му да развие всички необходими умения. И това е трудна работа. Това ще отнеме повече от една година, докато резултатът бъде забележим.
От гледна точка на медицинска намеса, предписват се лекарства/добавки за подобряване на обмена на веществата и силата на мозъка. Отделно се препоръчват успокоителни. Освен това, бебето се нуждае от рехабилитация. Тя включва физически упражнения, масаж, физиотерапия и аквапроцедури. С детето  трябва да работи и логопед - специалист по ранно детско развитие на съвременни техники и говорни патологии.
Майката също е длъжна да взима активно участие в този процес. Важно е да се затвърдят резултатите от дори най-малкия прогрес и да се подготви детето за нови психически победи, да бъде около него с любов и грижа.

Родителите още в началото да се насочат към намиране на целеви групи и завързване на контакти със специална общност. Така ще получат взаимна, а и финансова подкрепа. И това е много важно, за да не се откажат, поради психически срив.

Какво може да направи един родител?
Успокояващи масажи, вани...
В допълнение към масажни курсове за детето е важно да общуват с животни. Има практика на езда на деца с микроцефалия езда и делфинотерапия. Освен това, една домашна котка може да се превърне в добър приятел на детето и да му помогне да понесе последиците от микроцефалия.
Във всеки случай, не се отказвайте.

За вируса Зика:

Вирусът атакува и се възпроизвежда много бързо и за 3 дни уврежда 90% от мозъчната кора на плода, тъй-като концентрацията му в плацентата е над хиляда пъти в повече от тази в кръвта на бременната майка.

Фактически: диагноза микроцефалия, но в каква степен, е второто разковниче. Това ще го разберете едва след ЯМР или томография. Казваш, че е започнало да се храни. Значи, подозирам, че не е в най-лоша степен. Има шансове детето да живее и да се развива с необходимите физио, лого и др. терапии.

Децата с детски паралич са в същото положение, само дето тяхната честота в България е доста по-голяма. Замисли се как се справят и ако трябва потърси контакт с родителите на деца с увреждания. Микроцефалията е мозъчно, неврологично увреждане, не значи гарантирана смърт.

Мога да ти дам координати на бабата на Любчо от Бг Коледа (Любомир Еленков). Тази жена какво ли не е направила за внучето си... Може да ти даде кураж, само като чуеш нейната история... И мога да ти кажа, че е постигнала супер много напредък за Любчо и той е едно щастливо дете. Има снимки и с делфини и с кончета. Това трябва да е целта ти - детето да расте щастливо.

И понеже се спомена за "бягането от отговорност на лекарите в България":
Задължително, ама задължително, първо трябва да се установи ПРИЧИНАТА за микроцефалията. Ако причината е вътрематочна инфекция, не дай си Боже, познай кой трябва да си понесе отговорността...

От опит: Липсата на антитела не означава липса на инфекция. Моето дете няма никакви антитела към ипределени инфекциозни причинители и за българските стандарти не е инфектирано. НО, в чужбина изследват и наличие на ДНК на съответните причинители и тук вече резултатите са различни. Така че, ако симптоматиката насочва към инфекция, но няма антитела инфекция все пак може и да има.
Иначе по въпроса дали да оставите детето в дом моето мнение е, че каквато и да е съдбата му, дори и да е кратък живота му то трябва да го изживее в прегръдките на майка си.
Успех!

Малкия ми син имаше синдром на Сандифер. Много прилича на гърч, но не е съвсем. Неврологично си беше съвсем наред.
Извиваше главата силно назад, гърба на дъга, изпъва краката и буквално беше като вдървен. Секунди преди да го направи трепка ръцете. При детето ми беше резултат от рефлукс. По време на някои от епизодите е имал повърнато в нослето и гърлото и често го аспирирах, за да продиша. Сам не излизаше от тази ситуация. Реално разбрах, че в устата му има нещо при първия “гърч”. Посиня и от устата му излезе нещо като пяна. От ужас взех помпата за сополи и започнах да го чистя. Оказа се огромно количество повърнато мляко.
Лекуваха с медикаменти за рефлукс и проявите на Сандифер отшумяха.