Благодаря много!
- Публикувана: 15 апр. 2019, 20:11 ч.
- Последно мнение: 19 фев. 2022, 00:51 ч.
Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 31
heartseasee Все още официалната медицина диагностицира аутизма производните му диагнози с психологични тестове. Няма нито един генетичен тест с който категорично да се докаже аутизъм. . Нямам представа защо търсиш генетиката да ти помогне. Преди 30 години си се родила, а преди 15 години можеше да бъдеш обследвана в детска клиника, че и по рано. До 2006 година, когато си била на 16 години можеше да ти бъдат направени нужните тестове в детска клиника и да се получи яснота какво ти е. ОТ 2007 когато си била на 17 години можеш да бъдеш обследвана в психиатрична клиника за възрастни. Има в момента много добри психиатри и могат да ти помогнат. Пак не разбирам защо си правиш генетични тестове, а говориш за аутизъм?
La Catrala Аз говоря за слухова преработка и усвояване на чутото. Чуват, но доколко го усвояват е другг въпроса. Беше написала скоро, че детето ти е последно ниво на ПЕКС.....именно с това последно ниво се работи преработката и използването на думите. За подредба на изреченията - как да разбере изречението и как да използва думите в комуникация. Ние няколко години го прилагахме с нашето дете това ниво като начин за комуникация, но без карти. В ежедневието. И мисля, че все още го прилагам частично , въпреки, че другият месец ще стане на 18 години.
La Catrala Аз говоря за слухова преработка и усвояване на чутото. Чуват, но доколко го усвояват е другг въпроса. Беше написала скоро, че детето ти е последно ниво на ПЕКС.....именно с това последно ниво се работи преработката и използването на думите. За подредба на изреченията - как да разбере изречението и как да използва думите в комуникация. Ние няколко години го прилагахме с нашето дете това ниво като начин за комуникация, но без карти. В ежедневието. И мисля, че все още го прилагам частично , въпреки, че другият месец ще стане на 18 години.
Защото това е една от теориите. След 3-годишната си възраст вече не съм оставяла съмнение относно психологическото си развитие за това и не са ме изследвали. Разбира се, аз съм напълно наясно, че ако беше толкова просто това отдавна щеше да бъде разрешено както и милион други заболявания. Все пак има и достатъчно хора, диагностицирани в зряла възраст. Четох за случай, в който човек е диагностициран със Синдром на Аспергер на 46 години. Често остава незабелязано от лекари и близки. Разбира се, не съм искала с включването си да засегна някого.
Изобщо не се чувствам засегната 
Не се притеснявай, говори си свободно тук ще те разберем. Все пак не пишеш в "Майките на София" във фейсбук, а с родители на лица с аутизъм. Доколкотоо разбирам, не си диагностицирана, а само подозираш.и май май не те интересува точната диагноза, а направо търсиш решение в генетиката??? Или мислиш, че точно генетиката ще ти даде точната диагноза? Аз съм много "дзен" и си следвам инстинктите и вярвам, че щом те влече към генетиката, може би не е случайно проучванията ти. Давай смело и споделяй, какво си открила. Харесвам хора, които вървят по неутъпкани пътеки 
Сър Антъни Хопкинс е диагностициран над 70 годишна възраст със синдром на Аспергер. Много е интересна и Темпъл Грандин - гледа ли филма "Темпъл Грандин" - така се казва, има го по торентите. Във филма - биографичен и игрален се описва детството и живота и - дава много ясна представа какво чувства и изпитва един човек със синдром на Аспергер. Много, много добър филм във всеки аспект. Много ми помогна да опозная диагнозата и да помогна след това на детето си.
Не се притеснявай, говори си свободно тук ще те разберем. Все пак не пишеш в "Майките на София" във фейсбук, а с родители на лица с аутизъм. Доколкотоо разбирам, не си диагностицирана, а само подозираш.и май май не те интересува точната диагноза, а направо търсиш решение в генетиката??? Или мислиш, че точно генетиката ще ти даде точната диагноза? Аз съм много "дзен" и си следвам инстинктите и вярвам, че щом те влече към генетиката, може би не е случайно проучванията ти. Давай смело и споделяй, какво си открила. Харесвам хора, които вървят по неутъпкани пътеки Сър Антъни Хопкинс е диагностициран над 70 годишна възраст със синдром на Аспергер. Много е интересна и Темпъл Грандин - гледа ли филма "Темпъл Грандин" - така се казва, има го по торентите. Във филма - биографичен и игрален се описва детството и живота и - дава много ясна представа какво чувства и изпитва един човек със синдром на Аспергер. Много, много добър филм във всеки аспект. Много ми помогна да опозная диагнозата и да помогна след това на детето си. 
Катина при нас проблема е по-скоро със социалното взаимодействие с околните, то е хипер селективно. Само с мен се отпуска, съответно на мен карти не ми трябват, но те ги ползват с идея да почне разнородно да търси помощ, иска нещо от някой извън обичайния заподозрян в училище, дето му е помощник учителя. Чрез картите уж леко увеличил кръга, защото някак стеснение ли е, какво е там психарлък се снижава с тяхна помощ. Отделно е с два езика и купона е на 6. Но аз не съм доволна от училището сега си чакам индивидуалния план и трябва да обжалвам училището, защото те продължават да не казват, че не му посрещат нуждите, тоест не е за специално ущилище уж ама аз не съм съгласна и ще правя възражение и дано септември сме в ново училище. Е там ще дръпне много, ама да се доберем. 🤣
Аз рядко чета и още по малко пиша в темата, но пък чат пат нещо ми щукне и се вкюча. Обаче имам аутистична слонска памет и много ясно помня(напълно излишно) кой какво е сподеял. Та горе долу знам за теб и детето ти. Много ме кефи чувството ти за хумор и виждам мен в твое лице преди години. тоест кефиш ме. Та аз пък съм наясно с този психарлък - много ме забавляваш и баш затова ти го казвам това нещо за ПЕКС системата, че ще ви е от полза. Това, че основно теб те разбира и с теб общува може ли да е следното. Помисли! Ти си го познаваш и знаеш точно как да говориш с него за да те разбере. Нагаждаш си някак начина по който му говориш и поведението си към неговото за да няма драми и за да си спестиш нервите и да миряса по бързо. И той те разбира - и вълка сит и агнето цяло. Добре, ама другите хора не се нагаждат толкова добре като теб към него и поведението и начина им на комуникация е различен от твоят....и комунииацията куца. Именно там помага ПЕКС идеята. Дори и да не я наричат ПЕКС - то идеята, начина на използване на системата за общуване ще му помогне. И в новото училище - вероятно още по добре, там ще знаят повече психарлъка Ама много ме кефиш
и баш затова ти го казвам това нещо за ПЕКС системата, че ще ви е от полза. Това, че основно теб те разбира и с теб общува може ли да е следното. Помисли! Ти си го познаваш и знаеш точно как да говориш с него за да те разбере. Нагаждаш си някак начина по който му говориш и поведението си към неговото за да няма драми и за да си спестиш нервите и да миряса по бързо. И той те разбира - и вълка сит и агнето цяло. Добре, ама другите хора не се нагаждат толкова добре като теб към него и поведението и начина им на комуникация е различен от твоят....и комунииацията куца. Именно там помага ПЕКС идеята. Дори и да не я наричат ПЕКС - то идеята, начина на използване на системата за общуване ще му помогне. И в новото училище - вероятно още по добре, там ще знаят повече психарлъка Ама много ме кефиш 
Защото това е една от теориите. След 3-годишната си възраст вече не съм оставяла съмнение относно психологическото си развитие за това и не са ме изследвали. Разбира се, аз съм напълно наясно, че ако беше толкова просто това отдавна щеше да бъде разрешено както и милион други заболявания. Все пак има и достатъчно хора, диагностицирани в зряла възраст. Четох за случай, в който човек е диагностициран със Синдром на Аспергер на 46 години. Често остава незабелязано от лекари и близки. Разбира се, не съм искала с включването си да засегна някого.
Аз те разбирам чудесно. И мисля, че трябва да си пуснеш генетичния панел за метаболизъм. Рядко е само мутацията в MTHFR. Аз мисля да пусна и на себе си (също имам мутация в MTHFR, случайно изследвана и открита). Макар да съм вербална, си знам "минусите" и търся как да добия по-високо "качество на живот", ако мога така да се изразя.
Но мисля да работя с д-р Савчева, ти защо имаш резерви към нея? Не мисля, че има кой да разчете в Бг такъв тест, както и да го обвърже с други тестове - минерали и метали в коса, фецес-проба, ОАТ (аминокиселини) в урина...
Говоря за биохимичния подход при деца в спектъра, но да се приложи при възрастен.
Ъпдейт за моето дете - на 5 г махна всякакви памперси по негово си желание. Пишкането е ок, ама с голямата нужда - 4 месеца вече си я върши в гащите и хич не му пука...
Подкара колело наскоро - върти без проблем, с помощни колелца е.
Невербален, все така.
Имам резерви към нея с оглед съмненията ми в конкретна мутация. Усъмних се за нея заради симптомите - силна тревожност, невъзможност за справяне със стреса, безсъние, мигриращи болки по цялото тяло, световъртеж и миоклония. Абсолютно невъзможно ми е да се отпусна дори за момент. Въпреки това доктор Савчева ми изписа добавки, които са противопоказни при тези проблеми. Разбира се, тя няма как да знае, без да са направени изследвания. Като цяло впечатленията са ми, че се стреми да продаде колкото се може повече неща. Не ми се стори заинтересована към конкретния случай. Освен това считам, че добавките с EDTA са опасни. Има доста противопоказания за тях. Но за жалост си права, едва ли има друг лекар в България, който може да ги разчете. Доста лекари обаче правят консултации по скайп, по телефон. Разбира се, това са моите впечатления, за някои хора тя може би е свършила чудесна работа.
Мишуто, д-р Савчева какъв специалист е - генетик, психиатър?
Хематолог е. Ето инфо в "супердок":
https://superdoc.bg/lekar/d-r-maria-savcheva-7968
Heartseasee,
докато не видиш подробния генетичен тест за метаболизма, няма как да знаеш нищо със сигурност. За съжаление е така, аз като знам на моето дете колко мутации му излязоха, пак не мога да кажа, че за мен важат същите, докато не видя черно на бяло мой собствен тест. Ама е 1000 лева и още ги събирам.
Ако това би те успокоило, мутациите са само предразположеност, не е задължително да са се проявили. Има значение и дали даден ген е хетерозигот или хомозигот и тн...
Хора бая пари са това за някакви изследвания..... тук ни направиха голям пакет безплатно, но едва ли са тези джиджаните дето вие искате. На моя досега всичко му е нормално по показатели, няма тежки метали, няма някакви изменения, няма по-голям, по-малък мозък ( тия макро/микро цефалии ), хромозоми, абе имам един дълъг списък и всичко си е наред и отдолу пише, като на нормален човек, че е и нищо, че не е открито притеснително. Аз да ви кажа нямам и желание да знам, това няма да промени нищо реално.... пари му спестявам на него за бъдещето, че тогава ще има нужда от стабилност повече от нормално дете.
mi6u-to, и аз ги събирам... А информация какви гени са включени в този пакет има ли?
Да, има инфо на сайта, ето:
http://www.genica.bg/tests/475
Ние сме правили на нашето дете този тест, надявам се скоро и аз да го направя за себе си.
Ако те интересува като наименования на самите гени, то е цяла табличка, ще препиша.
La Catrala, твоят син е вербален, ако не ме лъже паметта. Моят все още не е и често е неразбран дори и от мен, собствената му майка. С този тест, плюс фецес-пробата, която пуснахме до лабораторията на Рослер в Германия, плюс тест за хранителни непоносимости (пак в Геника) се разбра, че детето има кандида в червата, че има проблем с обработката на хистамин, че усвоява по-бавно някои вещества, че има пропускливост на червата, висок серотонин.
Елиминирахме кандидата, детето спря да се смее неудържимо през нощта. Махнахме храните, към които има непоносимост - глутен, казеин, някои ядки, спряхме рафинираната захар.
Оправихме пропускливостта, детето започна да спи нощем. Сега детоксикираме бавно, пие витамини, минерали, ензими, (не пие лекарства). Метилацията му куца - това показват всички тези тестове. Работим на ниво митохондрии. Вече е сто пъти по-спокоен, обръща се като го повикаш, скоро чухме да опитва да пее песнички и много други неща...
Исках да кажа, че както е невербален, сега ми е сто пъти по-добре, че вече спи нощем без да се буди и да приплаква, а ние да не знаем каква е причината (болял го е коремът преди, затова се е будил). Цената във финансово изражение е много голяма, да, но не съжалявам и за миг.