Епилепсия - ТЕМА 26

  • 48 250
  • 721
  •   1
Отговори
# 585
  • Варна
  • Мнения: 3 063
Относно температурата, колко е висока няма отношение към фебрилният гърч, казвал го е Литвиненко. Т. Е. фебрилен гърч може да има и при 37.5 температура ако си я има предпоставката.

Последна редакция: сб, 24 апр 2021, 22:36 от ivka_smile

# 586
  • Мнения: X
Pixie21,
Не се обвинявай, не търси вина в себе си. Знам, че е трудно, но още повече се измъчваш. Всичко ще бъде наред, просто трябва време да се изясни ситуацията. Имай вяра.Hug
Благодаря много за куража! Дано се разминем с диагноза. Ще пиша тази седмица като взема резултатите, но нали ви казвам, не изглеждаха добре. В началото отново имаше доста големи амплитуди, даже повече от първият път Sad Доста съм депресирана и отчаяна, точно когато си мислих, че имам всичко, което искам от живота, че не съм била по-щастлива, очаквам второ детенце, ивнаги съм искала двечки и живота ми шибна жесток шамар. Мисля да потърся психолог, защото изпадам в параноя като съм сама с детето, да не се случи отново, а и не само това...

Пикси, всяка майка тук прекрасно разбира през какво преминаваш. Не губи надежда, независимо дали нещата отшумят или ви поставят диагноза за епилепсия. Това не е краят на света, има всякакви форми. Има много дечица, които успяват да живеят съвсем нормален живот дори и с такава диагноза. Много деца пият лекарства няколко години, след което се считат за излекувани и прекратяват лечението. Знам, че изглежда като края на света, до болка ми е ясно. Никоя майка не забравя първоначалния ужас от такъв удар на съдбата. Мисли за детенцето, че ще има нужда от силна майка до себе си, мисли и за другото детенце, което е на път. Не се обвинявай. Тези неща се получават абсолютно безпричинно понякога. Много често няма никаква видима наследственост, никакви явни причини. Просто се случват, нямаш никаква вина. Внимавай с лекарите, потърси няколко мнения. Ако трябва, потърси мнение в чужбина.
За агресивността - дъщеря ми ме плашеше така като бебе с безпричинна агресия, нощни писъци, които понякога не спираха с часове въпреки усилията ми. На година и 2 месеца направи първия си гърч. Дълго време не исках да приема това, което се случва, не ѝ давах лекарствата, накрая се примирих. Сега е на 12 и в общи линии е съвсем нормално дете, дори е първа по успех в класа си, въпреки че през годините е имала нужда от много внимание от моя страна и като цяло е по-избухлива от брат си. Но не бих казала, че е нещо извън нормите. Кураж, не се отчайвай, животът продължава. Ще се справите с всичко, ще видиш. Когато се налага, разбираме, че за децата си сме толкова силни, колкото не сме вярвали, че можем да бъдем. Прегръдки!

# 587
  • Мнения: 185
Разчитането на ЕЕГ е много трудно, има разлика кога е бил гърчът, колко е голямо детето, дали спи или е будно. Оставете разчитането на добри специалисти. Сигурно всичко ще е наред, а вина нямате абсолютно никаква. Потърсете добър детски невролог и поискайте подробни указания какво и кога да правите или да не правите и помолете да ви изпишат медикамент, който можете самостоятельно да дадете докато дойде линейката, за ваше успокоение.

# 588
  • Пловдив
  • Мнения: 170
lbpd,
Прави ли пристъпи още? Не ги ли овладяхте.
Ние продължаваме с експериментите. Имаме и светли дни, но са рядко.
На всеки 7 дни по 4 дни има клъстер. Понякога прави и по 14 дни чист и за малко се връща нормалността. Изчерпахме всички лекарства без едно, но то води до изоставане в развитието и още никой не иска да го даваме - нито лекуващия лекар, нито ние.

# 589
  • Мнения: 16
Pixie21,
Не се обвинявай, не търси вина в себе си. Знам, че е трудно, но още повече се измъчваш. Всичко ще бъде наред, просто трябва време да се изясни ситуацията. Имай вяра.Hug
Благодаря много за куража! Дано се разминем с диагноза. Ще пиша тази седмица като взема резултатите, но нали ви казвам, не изглеждаха добре. В началото отново имаше доста големи амплитуди, даже повече от първият път Sad Доста съм депресирана и отчаяна, точно когато си мислих, че имам всичко, което искам от живота, че не съм била по-щастлива, очаквам второ детенце, ивнаги съм искала двечки и живота ми шибна жесток шамар. Мисля да потърся психолог, защото изпадам в параноя като съм сама с детето, да не се случи отново, а и не само това...

Пикси, всяка майка тук прекрасно разбира през какво преминаваш. Не губи надежда, независимо дали нещата отшумят или ви поставят диагноза за епилепсия. Това не е краят на света, има всякакви форми. Има много дечица, които успяват да живеят съвсем нормален живот дори и с такава диагноза. Много деца пият лекарства няколко години, след което се считат за излекувани и прекратяват лечението. Знам, че изглежда като края на света, до болка ми е ясно. Никоя майка не забравя първоначалния ужас от такъв удар на съдбата. Мисли за детенцето, че ще има нужда от силна майка до себе си, мисли и за другото детенце, което е на път. Не се обвинявай. Тези неща се получават абсолютно безпричинно понякога. Много често няма никаква видима наследственост, никакви явни причини. Просто се случват, нямаш никаква вина. Внимавай с лекарите, потърси няколко мнения. Ако трябва, потърси мнение в чужбина.
За агресивността - дъщеря ми ме плашеше така като бебе с безпричинна агресия, нощни писъци, които понякога не спираха с часове въпреки усилията ми. На година и 2 месеца направи първия си гърч. Дълго време не исках да приема това, което се случва, не ѝ давах лекарствата, накрая се примирих. Сега е на 12 и в общи линии е съвсем нормално дете, дори е първа по успех в класа си, въпреки че през годините е имала нужда от много внимание от моя страна и като цяло е по-избухлива от брат си. Но не бих казала, че е нещо извън нормите. Кураж, не се отчайвай, животът продължава. Ще се справите с всичко, ще видиш. Когато се налага, разбираме, че за децата си сме толкова силни, колкото не сме вярвали, че можем да бъдем. Прегръдки!
Страхотни майчета сте тук! За съжаление реалността не е само слънце и усмивки наистина, надявам се единствено ако има нещо то да е в лека форма и доброкачествено. Предпочитам аз да съм сто пъти по-болна, отколкото детенцето ми. Възхищавам се на силата на всички вас! Стискайте палци, да си останем само с фебрилните гърчове Sad
Мислих да я пращам на ясла сега на есен, но категорично се отказах, предвид риска от температурата докато е там. Не мога да разчитам на други, още повече на персонала от яслата. Тя може да направи гърч и без да разберат. Плътно до мен и ще си я гледам.

# 590
  • Мнения: X
Разбирам чувствата ти и е нормално да си я искаш под твой строг надзор. Щом имаш възможност, и без това е най-добре да си е с тебе на такава малка възраст. Но се приготви един ден да я "пуснеш", дори и ако, не дай Боже, се окаже с диагноза. Предупреждава се персоналът на заведението и няма проблеми. Сега вече отношението към децата с някакъв проблем е различно, не е като едно време да са белязани. Ходят и на детски градини, и на училище, всяко според тежестта на заболяването. По-добре да се социализира детето и максимално да води нормален живот въпреки рисковете. Дъщеря ми е правила пристъпи и в детската, и в училище, макар и за щастие едва няколко пъти. Нито я мразят, нито ѝ се подиграват. Преживява се, не е чак такова чудо. Нали навсякъде има медицинска сестра, тя знае какво да прави. Желая ти успех от сърце.

# 591
  • Мнения: 16
Още нещо ме мъчи, момичета.
Мисля си, че ако детенцето ми се развива добре и не получава пристъпи, дали е редно да приема лекарства. Знам, че това трябва да го каже невролог, но примерно ако само ЕЕГ-то е лошо, а няма реално признаци дали е редно да давам лекарства... Или така рискувам да се забави в развитието си. Не знам. Не мисля, че едно ЕЕГ би могло да бъде основание за диагноза, тя не е ли комплекс от няколко фактора...
Другото, което днес си мислех е, че сигурно има много дечица с някаква форма на епилепсия, за която родителите им не предполагат, просто защото не са се вглеждали задълбочено или им се е струвало като нещо нормално поведението...
Четох тук, че е възможно епилепсията да бъде и скрита под формата на тежка мигрена, каквато аз имах в пубертета, но отмина още в гимназията. Така, че.. Всеки малко или много я носи у себе си. Пиша страшно отвеяно и хаотично, но това е защото главата ми ще експлоадира скоро.

# 592
  • Мнения: 185
Още нещо ме мъчи, момичета.
Мисля си, че ако детенцето ми се развива добре и не получава пристъпи, дали е редно да приема лекарства. Знам, че това трябва да го каже невролог, но примерно ако само ЕЕГ-то е лошо, а няма реално признаци дали е редно да давам лекарства... Или така рискувам да се забави в развитието си. Не знам. Не мисля, че едно ЕЕГ би могло да бъде основание за диагноза, тя не е ли комплекс от няколко фактора...
Другото, което днес си мислех е, че сигурно има много дечица с някаква форма на епилепсия, за която родителите им не предполагат, просто защото не са се вглеждали задълбочено или им се е струвало като нещо нормално поведението...
Четох тук, че е възможно епилепсията да бъде и скрита под формата на тежка мигрена, каквато аз имах в пубертета, но отмина още в гимназията. Така, че.. Всеки малко или много я носи у себе си. Пиша страшно отвеяно и хаотично, но това е защото главата ми ще експлоадира скоро.
Доколкото съм запозната, няма безобидни пристъпи. Големите (генерализирани, „гран мал”) са класически, те обхващат целия мозък. Могат да имат локализирано начало (фокус) и впоследствие да се разпространят, могат да започнат едновременно навсякъде. За фокалните повечето хора нищо не знаят, и е нормално, защото имат безброй разновидности. Когато се случват нощем, обикновено епилепсията се открива случайно. Но няма начин да не се разпознае, всяка майка познава детето си. Лекарствата са хубаво нещо, когато се подбере правилното, то действа само върху пристъпите, без да забавя развитието. И в повечето случаи е само за кратко, защото повечето детски епилепсии са от проблеми в развитието на мозъка и после всичко се подрежда. Мигрената не е епилепсия.

# 593
  • Мнения: X
Не мога да излъжа, че лекарствата са съвсем безобидни. Всичките оказват някакъв страничен ефект, но колкото са по-ниски дозите - толкова по-незабележим. Това ми беше (е) голямата болка за дъщеря ми - че от едно наистина блестящо дете се превърна в обикновено. В много случаи с годините и с повече усилия се наваксва. Ако детето получава пристъпи (особено генерализирани), дори и да са редки, не трябва да се оставя без лечение, защото при всеки такъв пристъп умират цели групи неврони, а и детето е извън строя за часове. Ако проблемът е само в ЕЕГ, не съм сигурна, че биха назначили постоянно лечение. Нашата лекуваща лекарка каза, че има много хора с лошо ЕЕГ, които никога не са имали пристъпи и не се считат за болни. Непременно свери няколко мнения.

# 594
  • Мнения: 16
Още нещо ме мъчи, момичета.
Мисля си, че ако детенцето ми се развива добре и не получава пристъпи, дали е редно да приема лекарства. Знам, че това трябва да го каже невролог, но примерно ако само ЕЕГ-то е лошо, а няма реално признаци дали е редно да давам лекарства... Или така рискувам да се забави в развитието си. Не знам. Не мисля, че едно ЕЕГ би могло да бъде основание за диагноза, тя не е ли комплекс от няколко фактора...
Другото, което днес си мислех е, че сигурно има много дечица с някаква форма на епилепсия, за която родителите им не предполагат, просто защото не са се вглеждали задълбочено или им се е струвало като нещо нормално поведението...
Четох тук, че е възможно епилепсията да бъде и скрита под формата на тежка мигрена, каквато аз имах в пубертета, но отмина още в гимназията. Така, че.. Всеки малко или много я носи у себе си. Пиша страшно отвеяно и хаотично, но това е защото главата ми ще експлоадира скоро.
Доколкото съм запозната, няма безобидни пристъпи. Големите (генерализирани, „гран мал”) са класически, те обхващат целия мозък. Могат да имат локализирано начало (фокус) и впоследствие да се разпространят, могат да започнат едновременно навсякъде. За фокалните повечето хора нищо не знаят, и е нормално, защото имат безброй разновидности. Когато се случват нощем, обикновено епилепсията се открива случайно. Но няма начин да не се разпознае, всяка майка познава детето си. Лекарствата са хубаво нещо, когато се подбере правилното, то действа само върху пристъпите, без да забавя развитието. И в повечето случаи е само за кратко, защото повечето детски епилепсии са от проблеми в развитието на мозъка и после всичко се подрежда. Мигрената не е епилепсия.
Може ли да ме насочите какво представляват пеистъпите по време на сун, как да ги разпозная?

# 595
  • Мнения: 185
За нощните пристъпи е писано много в темата, изобщо старите теми са много информативни.
Мисля, че за лекарствата доста се бърка. Сега има трето поколение лекарства. Уврежданията са по-скоро от пристъпите, не толкова от лекарствата.
След втория пристъп, при това с ясна причина, е рано да се говори за диагноза. Спокойно, всичко ще бъде наред.

lbpd,
Прави ли пристъпи още? Не ги ли овладяхте.
Ние продължаваме с експериментите. Имаме и светли дни, но са рядко.
На всеки 7 дни по 4 дни има клъстер. Понякога прави и по 14 дни чист и за малко се връща нормалността. Изчерпахме всички лекарства без едно, но то води до изоставане в развитието и още никой не иска да го даваме - нито лекуващия лекар, нито ние.

Когато две изпробвани лекарства не помогнат, се разглежда възможността за операция. Най-вече при фокални пристъпи, идващи от кортикалкна дисплазия (нарушение в структурата на мозъчната кора, заради което този участък не работи, но предизвиква пристъпи). Изрязването му няма никакви последици, освен премахването на пристъпите. Прави се и в България
https://www.mediapool.bg/operatsiya-vodi-do-palen-kontrol-nad-pr … t-news289720.HTML
https://www.brainrecoveryproject.org/about/informational-pamphlets-and-guides/
Знам за случаи, при които от диагнозата до операцията минава само година, защото невролозите насочват пациентите си много бързо, без да се губи време в изпробване на десетки лекарства. Обикновено прехирургичната диагностика отнема година-две и дори да не се вземе решение за операция, картината на болестта е много по-ясна.

# 596
  • Мнения: 100
Здравейте, брат ми е на 26 години и е епилептик. Хапчетата, които приема вече не му действат добре, проявява агресия. За да се смени дозата и да се изпишат нови лекарства е нужно еег.. Тъй като той е доста голям т. Е. Висок към 1, 80 см и поне 95 - 99 кг, едър, силен понеже е мъж, ЕЕГ- то става невъзможно за правене в будно състояние. Той започва да блъска, чупи, рита и т. Н. Има ли друг начин? Има ли еег с упойка? Изобщо може ли да се направи нещо?
А относно агресията, това започва да излиза извън контрол. Има ли как да се намери причината за нея, защото по никакъв начин не е провокирана от наша страна. А той не може да си каже, ако нещо го боли да речем.. Просто както си седи кротък, смее се, играе.. Скача и започва да рита, да хвърля всичко около него, да щипе, хапе, скубе и т. Н.

# 597
  • Пловдив
  • Мнения: 170
Операцията е възможна ако има конкретно място, от което започват пристъпите. Ако са от различни места тогава не виждам как може да се оперира?

# 598
  • Мнения: 3 540
Здравейте, брат ми е на 26 години и е епилептик. Хапчетата, които приема вече не му действат добре, проявява агресия. За да се смени дозата и да се изпишат нови лекарства е нужно еег.. Тъй като той е доста голям т. Е. Висок към 1, 80 см и поне 95 - 99 кг, едър, силен понеже е мъж, ЕЕГ- то става невъзможно за правене в будно състояние. Той започва да блъска, чупи, рита и т. Н. Има ли друг начин? Има ли еег с упойка? Изобщо може ли да се направи нещо?
А относно агресията, това започва да излиза извън контрол. Има ли как да се намери причината за нея, защото по никакъв начин не е провокирана от наша страна. А той не може да си каже, ако нещо го боли да речем.. Просто както си седи кротък, смее се, играе.. Скача и започва да рита, да хвърля всичко около него, да щипе, хапе, скубе и т. Н.

Самото буйстване може да е вид пристъп.
При малките деца, им поставят лека упойка, за да може да се направи качествено ЕЕГ.
Така, че и при брат Ви може да се приложи.
Обърнете се към лекуващия го невролог за съдействие.

Последна редакция: вт, 27 апр 2021, 14:08 от Йоана Vanq 66

# 599
  • Мнения: 185
Операцията е възможна ако има конкретно място, от което започват пристъпите. Ако са от различни места тогава не виждам как може да се оперира?
Това е вярно. Може и да има няколко огнища, които да се отстранят. Най-вече ако се виждат на ЯМР. Както и далеч не всички огнища изобщо могат да се оперират. Когато стане дума за такава операция, изглежда невъзможно това да е разумно решение. За съжаление много се отлага, а детският мозък е така пластичен, че компенсира липсващия участък (който и без това е бил с нарушена функция) и детето започва отново да се развива. При възрастните шансовете са по-малки.

Общи условия

Активация на акаунт