Може ли линк?
- Публикувана: 12 юни 2019, 19:05 ч.
- Последно мнение: 2 окт. 2025, 22:30 ч.
Моля, помогнете да спася детето си!
В понеделник ще бъде консултацията на Джони с невролога, да уговаряме следващият имуноглобулин. Ако се разберем, ще помоля големите да ми преведат наличните средства. Дори и да не стигат за една процедура по използваният досега протокол (плюс това, което дължа за моя тест), просто ще получи по-малко като количество, но трябва да се случи, разбираемо - преди празниците. Изобщо не мога да позволя вашите и моите усилия, да идат напразно и той отново да се влоши. Засега не сме загубили постигнатото, но забелязвам как изпълзяват някои малки, тревожни знаци и не мисля да им дам шанс да пораснат.
****
Ще си позволя да разводня темата за пореден път, причината е една-единствена: като пита човек Гугъл за ПАНДАС на български, излиза едва ли не, че Джони е единственият (български гражданин).
Не е.
Има други, лекуват се в чужбина (ако родителите живеят в подходяща чужбина или имат средствата да стигнат там), лекуват ги родителите, доколкото им е възможно, под шапката на някоя друга диагноза, не ги лекуват, защото или нямат средства, или нямат идея, че тяхното дете е жертва на спорната диагноза ПАНДАС/ПАНС, понеже някое светило от медицинският небосклон е поставило диагноза и често тя е потвърдена от второ, трето мнение (спектър, хиперактивност и тн). Както каза мой приятел, лекар с дете със синдрома, "любимата ми дума вече е спектър, това явно обяснява всичко".
Колко пъти сте учили детето си да върви?
Аз четири, досега.
Да яде и пие?
Вероятно нула, то е инстинкт за оцеляване.
Аз три, досега.
(Защото първият път си се роди научен, като всички деца)
Да говори?
...............
Няма да продължавам списъка, то и това стига.
Читаво обяснение не получих от никакъв специалист, всичко бе приписано на "спектъра" и "тези деца са така".
Не призовавам никой да ми вярва, отново обаче моля родителите на деца със симптоми, подобни на описаните в темата, да се съмняват.
Тези дни си говоря със споменатият вече родител на дете със синдрома, лекар със завидна биография, и докато обсъждаме разни неща покрай симптомите на децата ни, аз казвам"ей сега ще ти пратя скрийншот от профила на нашият невролог, да видиш ти как тук лекуват ПАНДАС". Отварям профилът и о, изненада - там, където доскоро пишеше, че той приема и пациенти с ПАНДАС и ги лекува с антипсихотици и терапия, сега пише...нищо. Изтрито е. Много се смях, а приятелят ми вика: "как можеш да го приемаш с чувство за хумор, то става по-зле за децата ни, вместо по-добре, дано това не значи че Джони отново ще остане без лекар". Ами какво да кажа, едното чувство за хумор ми е останало и то бая извратено от преживяното досега.
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.
****
Ще си позволя да разводня темата за пореден път, причината е една-единствена: като пита човек Гугъл за ПАНДАС на български, излиза едва ли не, че Джони е единственият (български гражданин).
Не е.
Има други, лекуват се в чужбина (ако родителите живеят в подходяща чужбина или имат средствата да стигнат там), лекуват ги родителите, доколкото им е възможно, под шапката на някоя друга диагноза, не ги лекуват, защото или нямат средства, или нямат идея, че тяхното дете е жертва на спорната диагноза ПАНДАС/ПАНС, понеже някое светило от медицинският небосклон е поставило диагноза и често тя е потвърдена от второ, трето мнение (спектър, хиперактивност и тн). Както каза мой приятел, лекар с дете със синдрома, "любимата ми дума вече е спектър, това явно обяснява всичко".
Колко пъти сте учили детето си да върви?
Аз четири, досега.
Да яде и пие?
Вероятно нула, то е инстинкт за оцеляване.
Аз три, досега.
(Защото първият път си се роди научен, като всички деца)
Да говори?
...............
Няма да продължавам списъка, то и това стига.
Читаво обяснение не получих от никакъв специалист, всичко бе приписано на "спектъра" и "тези деца са така".
Не призовавам никой да ми вярва, отново обаче моля родителите на деца със симптоми, подобни на описаните в темата, да се съмняват.
Тези дни си говоря със споменатият вече родител на дете със синдрома, лекар със завидна биография, и докато обсъждаме разни неща покрай симптомите на децата ни, аз казвам"ей сега ще ти пратя скрийншот от профила на нашият невролог, да видиш ти как тук лекуват ПАНДАС". Отварям профилът и о, изненада - там, където доскоро пишеше, че той приема и пациенти с ПАНДАС и ги лекува с антипсихотици и терапия, сега пише...нищо. Изтрито е. Много се смях, а приятелят ми вика: "как можеш да го приемаш с чувство за хумор, то става по-зле за децата ни, вместо по-добре, дано това не значи че Джони отново ще остане без лекар". Ами какво да кажа, едното чувство за хумор ми е останало и то бая извратено от преживяното досега.
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.
ianajar, ще пиша, естествено. Едно, че нямам на кого друг да разчитам, друго че след днешната консултация с невролога на Джони, у мен пак бушуват противоречи чувства. От една страна, мисля че ще ме разберете, чисто егоистично искам да стигна до максимално здрав Джони и да погреба дълбоко този период от живота си. От друга не мога, по никакъв начин, да спра да мисля за многото други деца с "откраднато детство" (тези, които навреме или поне относително ще стигнат до правилната диагноза и лечение) и възрастни с "откраднат живот" (тези, които ще стигнат или до лудницата, или до гробищата твърде рано).
Във връзка с предишният ми пост, това което пише в профила на невролога към момента:
Няма ПАНДАС, няма ПАНС.
Колко точно клинични опити са нужни?
С какъв резултат?
Колко пациенти в ремисия, доказват смисъл да се опита поне? Един, десет, петстотин? Доколко достоверни са данните, ако това е "спорна диагноза" и много от пациентите документално са в спектъра, с хиперактивност, шизофрения, биполярни и тн.?
Ако не бях толкова ограничена откъм средства, вече щях да съм събрала поне няколко различни диагнози за Джони и при добро стечение на обстоятелствата, след известно време да побъркам системата и изпълнителите, защото ако преди време професор по неврология заяви "той е шизофреник и е за лудницата", сега вече имаме професионалисти, които се съмняват че той изобщо е в спектъра. Не мога да искам дори от "посветените" нещо черно на бяло, инак шансовете на детето ми намаляват. Щото сега са едни огромни...
Тези дни си говорих с терапевтката на Джони. Единствената, която познава детето ми и е работила с него повече от година. Отдавна се чуваме просто, защото вече е между приятелите ми, надявам се и аз между нейните. Заради натовареност в работата й, плюс часовата разлика, не е в състояние да опита засега отново с моето дете, но все дарява средства, обажда се, пише...та при последният ни разговор тя коментира: Шугър, не разбирам, защо не се покрива лечението на тези деца от касата, защо отказват съществуването на състоянието, толкова неща са "взети" от Щатите, ами да вземат и това, вече в няколко щата се покрива, за пациенти с прогрес - години.
Да се върна на нашето дете.
В момента в който прекрачихме днес прага на кабинета на невролога и на него му увисна ченето:
"Джони е отслабнал?! Не се ли храни, какво му е?"
Храни се, точно както и преди, почти толкова ограничено. Не, не е отслабнал, дори малко е напълнял, но малко. Вече просто не е толкова подпухнал.
"Изглежда невероятно. Това е дете без терапия все още, нали? Ще правим ли друг имуноглобулин?"
(Тук аз отдъхвам наум, явно няма да лекуваме другите, Джони ще, докато има кой да плати.)
Да. Затова съм тук. Ако може след седмица- десетина дни, че баща му е с бактериална инфекция, сестра му с вирус, искам всички домашни максимално здрави около процедурата.
"Ок, ще осигуря оферта според настоящото му тегло и ще се свържа с теб. Много, много се радвам да видя Джони толкова подобрен."
В кабинета на невролога присъстват и трима студенти (затова и си спестих някои коментари и подробности, ще ги кажа на доктора насаме).
Джони казва чао на всички, раздава им въздушни целувки и напускаме със сестрата, която настоява да ни изпрати до асансьора. Джони казва чао и на нея, тя също получава въздушна целувка и му казва: "Късметлия си ти, Джони, с такава майка."
Здравето на никое дете не би трябвало да зависи от майка му (освен ако не е лекар с подходящата специалност).
Имам още неща за споделяне, но нямам сили в момента, трябва да нахраня децата и да преглеждам разни възможности и вероятности. Ще допиша тези дни, ако успея.
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.
Във връзка с предишният ми пост, това което пише в профила на невролога към момента:
Няма ПАНДАС, няма ПАНС.
Колко точно клинични опити са нужни?
С какъв резултат?
Колко пациенти в ремисия, доказват смисъл да се опита поне? Един, десет, петстотин? Доколко достоверни са данните, ако това е "спорна диагноза" и много от пациентите документално са в спектъра, с хиперактивност, шизофрения, биполярни и тн.?
Ако не бях толкова ограничена откъм средства, вече щях да съм събрала поне няколко различни диагнози за Джони и при добро стечение на обстоятелствата, след известно време да побъркам системата и изпълнителите, защото ако преди време професор по неврология заяви "той е шизофреник и е за лудницата", сега вече имаме професионалисти, които се съмняват че той изобщо е в спектъра. Не мога да искам дори от "посветените" нещо черно на бяло, инак шансовете на детето ми намаляват. Щото сега са едни огромни...
Тези дни си говорих с терапевтката на Джони. Единствената, която познава детето ми и е работила с него повече от година. Отдавна се чуваме просто, защото вече е между приятелите ми, надявам се и аз между нейните. Заради натовареност в работата й, плюс часовата разлика, не е в състояние да опита засега отново с моето дете, но все дарява средства, обажда се, пише...та при последният ни разговор тя коментира: Шугър, не разбирам, защо не се покрива лечението на тези деца от касата, защо отказват съществуването на състоянието, толкова неща са "взети" от Щатите, ами да вземат и това, вече в няколко щата се покрива, за пациенти с прогрес - години.
Да се върна на нашето дете.
В момента в който прекрачихме днес прага на кабинета на невролога и на него му увисна ченето:
"Джони е отслабнал?! Не се ли храни, какво му е?"
Храни се, точно както и преди, почти толкова ограничено. Не, не е отслабнал, дори малко е напълнял, но малко. Вече просто не е толкова подпухнал.
"Изглежда невероятно. Това е дете без терапия все още, нали? Ще правим ли друг имуноглобулин?"
(Тук аз отдъхвам наум, явно няма да лекуваме другите, Джони ще, докато има кой да плати.)
Да. Затова съм тук. Ако може след седмица- десетина дни, че баща му е с бактериална инфекция, сестра му с вирус, искам всички домашни максимално здрави около процедурата.
"Ок, ще осигуря оферта според настоящото му тегло и ще се свържа с теб. Много, много се радвам да видя Джони толкова подобрен."
В кабинета на невролога присъстват и трима студенти (затова и си спестих някои коментари и подробности, ще ги кажа на доктора насаме).
Джони казва чао на всички, раздава им въздушни целувки и напускаме със сестрата, която настоява да ни изпрати до асансьора. Джони казва чао и на нея, тя също получава въздушна целувка и му казва: "Късметлия си ти, Джони, с такава майка."
Здравето на никое дете не би трябвало да зависи от майка му (освен ако не е лекар с подходящата специалност).
Имам още неща за споделяне, но нямам сили в момента, трябва да нахраня децата и да преглеждам разни възможности и вероятности. Ще допиша тези дни, ако успея.
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.
Още не съм получила оферта от болницата, затова и си мълча. Вероятно и няма да я получа до средата на другата седмица, ако не се случи днес, защото тук следват няколко почивни дни. Ще взема да направя приблизителна сметка на база предишните, ако до вечерта нямам обратна връзка от невролога/медицинската сестра.
Джони има пристъпи на кашлица от нищото. От нищото според професионалистите, според мен просто не им е известна причината, съответно е клинично здрав. За тях. Ама той беше така и когато имаше обриви (от дето го къпя/не го къпя/храня грешно/не го храня изобщо/чистя много/не чистя изобщо и тн.), интересно защо отдавна ги няма. По-скоро би трябвало да е интересно за тях, аз си знам, че е откакто е без сливици, успяхме с няколко процедури имуноглобулин и е на лекарства, които действат, макар техните дебели книги твърдят друго.
Давам си сметка, че не просто е трудно, а е направо безумно, но при липса на по-съвършен метод, "анамнеза и преглед" би трябвало да вършат работа. Много, много е важен нюансът, а художници малко...
Примерно, Джони отхапва нещо си (ябълка, да речем), някак странично и непохватно. Баща му твърди, че го боли зъб, докторите нямат обяснение или обяснението е "тези деца са така" (само дето това вече съм го чувала когато спираше да говори, върви, яде, пие...и хайде да не са така, мисля го доказахме).
Аз твърдя, че не може да управлява мускулите си. По същество, ПАНДАС/ПАНС е автоимунен енцефалит и като оставим настрана спорната диагноза, какъвто и да било енцефалит би могъл да има подобно изражение като симптоматика.
Какъв зъб, питам аз? Който го е болял зъб, повече от няколко дни, прекрасно знае че изобщо няма да отхапе от ябълката. А Джони отхапва. И не само, дори сокче да пие със сламка, измества сламката странично някак, централно не може да засмуче.
Ако човек не иска да види, не търси, а нагажда към вече известното и отработеното, едно мога да кажа: тъй ще е тя. Ще са виновни ваксините (сори, знам че има родители, които вярват че те са причина за състоянието на децата им, но аз съм за математиката - към момента ваксините са спасили повече, отколкото са уморили), упойките (ми хайде да ги отменим, 21 век, ще режем "на живо"), колко антибиотици било изпило детето (и това от лекари, интересно как да ги лекуваме бактериалните инфекции) и най-вече "спектъра". В кавички, защото си измиват ръцете с тази диагноза, а на мен ми писна да повтарям, че ще си гледам детето аутист и дума няма да чуят от мен, само не искам да страда физически.
Знам, че е трудно. Много. Не просто заради спорната диагноза, а и заради противоречивите и често, абсолютно безумни от гледна точка на това, което знаем досега, симптоми.
Яде много е симптом.
Не яде изобщо, също.
Не е в състояние да си измие ръцете е симптом.
Мие ги по десет минути на кръгъл час също.
Не спи с дни е симптом.
Спи постоянно почти, също.
Залепен е за майка си е симптом.
Не иска да го докосва майка му също.
................
Списъкът е много, много дълъг.
Най-важното е да има някой, който познава детето (човекът, защото и по големите ходи), а това е много, много трудно. Както каза родител на дете със синдрома: "Шугър, аз вече не знам кой е истинският той, сякаш няколко човека живеят в тялото на детето ми и не знам на следващият ден кой ще е на повърхността".
Мен следващият ден не ме тревожи, финалната права - да.
Благодаря, че сте до мен, до Джони и че не ме изоставихте толкова години да се боря сама с вятърните мелници.
Преди години мислех, че имам много приятели. Сега съм сигурна, нищо че не са същите.
Джони ви напомня, че е време:
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.
Джони има пристъпи на кашлица от нищото. От нищото според професионалистите, според мен просто не им е известна причината, съответно е клинично здрав. За тях. Ама той беше така и когато имаше обриви (от дето го къпя/не го къпя/храня грешно/не го храня изобщо/чистя много/не чистя изобщо и тн.), интересно защо отдавна ги няма. По-скоро би трябвало да е интересно за тях, аз си знам, че е откакто е без сливици, успяхме с няколко процедури имуноглобулин и е на лекарства, които действат, макар техните дебели книги твърдят друго.
Давам си сметка, че не просто е трудно, а е направо безумно, но при липса на по-съвършен метод, "анамнеза и преглед" би трябвало да вършат работа. Много, много е важен нюансът, а художници малко...
Примерно, Джони отхапва нещо си (ябълка, да речем), някак странично и непохватно. Баща му твърди, че го боли зъб, докторите нямат обяснение или обяснението е "тези деца са така" (само дето това вече съм го чувала когато спираше да говори, върви, яде, пие...и хайде да не са така, мисля го доказахме).
Аз твърдя, че не може да управлява мускулите си. По същество, ПАНДАС/ПАНС е автоимунен енцефалит и като оставим настрана спорната диагноза, какъвто и да било енцефалит би могъл да има подобно изражение като симптоматика.
Какъв зъб, питам аз? Който го е болял зъб, повече от няколко дни, прекрасно знае че изобщо няма да отхапе от ябълката. А Джони отхапва. И не само, дори сокче да пие със сламка, измества сламката странично някак, централно не може да засмуче.
Ако човек не иска да види, не търси, а нагажда към вече известното и отработеното, едно мога да кажа: тъй ще е тя. Ще са виновни ваксините (сори, знам че има родители, които вярват че те са причина за състоянието на децата им, но аз съм за математиката - към момента ваксините са спасили повече, отколкото са уморили), упойките (ми хайде да ги отменим, 21 век, ще режем "на живо"), колко антибиотици било изпило детето (и това от лекари, интересно как да ги лекуваме бактериалните инфекции) и най-вече "спектъра". В кавички, защото си измиват ръцете с тази диагноза, а на мен ми писна да повтарям, че ще си гледам детето аутист и дума няма да чуят от мен, само не искам да страда физически.
Знам, че е трудно. Много. Не просто заради спорната диагноза, а и заради противоречивите и често, абсолютно безумни от гледна точка на това, което знаем досега, симптоми.
Яде много е симптом.
Не яде изобщо, също.
Не е в състояние да си измие ръцете е симптом.
Мие ги по десет минути на кръгъл час също.
Не спи с дни е симптом.
Спи постоянно почти, също.
Залепен е за майка си е симптом.
Не иска да го докосва майка му също.
................
Списъкът е много, много дълъг.
Най-важното е да има някой, който познава детето (човекът, защото и по големите ходи), а това е много, много трудно. Както каза родител на дете със синдрома: "Шугър, аз вече не знам кой е истинският той, сякаш няколко човека живеят в тялото на детето ми и не знам на следващият ден кой ще е на повърхността".
Мен следващият ден не ме тревожи, финалната права - да.
Благодаря, че сте до мен, до Джони и че не ме изоставихте толкова години да се боря сама с вятърните мелници.
Преди години мислех, че имам много приятели. Сега съм сигурна, нищо че не са същите.
Джони ви напомня, че е време:
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.
Шугърче, за кашлицата без причина .,....
След гадния ковид през 21г. ми останаха много неприятни екстри в т.ч. ежедневна кашлица и недостиг на въздух без да съм болна. Не помня причината да ми изпишат противогъбични хапчета, но пък неочаквания ефект беше, че ми се пооблекчи кашлицата. Споделих с ЛЛ и си поисках още противогъбични хапчета. Съгласи се и ми изписа още 2-3 дози. Кашлицата спря за няколко месеца. От около 3 месеца пак кашлям и смятам днес да отида пак да си изпрося противогъбичното лекарство. Ако не бях забелязала "страничния" ефект никой никога нямаше да се сети така да ми лекува кашлицата. Смятам, че многото изпити през 21г. антибиотици, кортикостероид и др. лекарства са причина за предполагаемата гъбична инфекция в дихателните органи. А Джони също е пил по много такива лекарства. Само не знам дали има подходящи за деца противогъбични лекарства, но подхвърли идеята на лекаря. Може да се сети за нещо, което да бъде от полза.
След гадния ковид през 21г. ми останаха много неприятни екстри в т.ч. ежедневна кашлица и недостиг на въздух без да съм болна. Не помня причината да ми изпишат противогъбични хапчета, но пък неочаквания ефект беше, че ми се пооблекчи кашлицата. Споделих с ЛЛ и си поисках още противогъбични хапчета. Съгласи се и ми изписа още 2-3 дози. Кашлицата спря за няколко месеца. От около 3 месеца пак кашлям и смятам днес да отида пак да си изпрося противогъбичното лекарство. Ако не бях забелязала "страничния" ефект никой никога нямаше да се сети така да ми лекува кашлицата. Смятам, че многото изпити през 21г. антибиотици, кортикостероид и др. лекарства са причина за предполагаемата гъбична инфекция в дихателните органи. А Джони също е пил по много такива лекарства. Само не знам дали има подходящи за деца противогъбични лекарства, но подхвърли идеята на лекаря. Може да се сети за нещо, което да бъде от полза.
Знам, че е трудно. Много. Не просто заради спорната диагноза, а и заради противоречивите и често, абсолютно безумни от гледна точка на това, което знаем досега, симптоми.
Яде много е симптом.
Не яде изобщо, също.
Не е в състояние да си измие ръцете е симптом.
Мие ги по десет минути на кръгъл час също.
Не спи с дни е симптом.
Спи постоянно почти, също.
Залепен е за майка си е симптом.
Не иска да го докосва майка му също.
Детската психиатърка, която държи да вижда детето ми 2-3 пъти годишно и да пише доклади също ме подлага на кръстосан разпит. При него енцефалита е вследствие друго, всъщност не, пак в основата е бактериална инфекция.
Въпросите ѝ подобни на тези, които си написала, ама ти си печена, а аз не се усещам накъде бие тя, отговарям чинно. Чак по едно време се усещам:
-Детето като яде, капе ли се?
-Ми да.
-А иска ли да си смени накапаните дрехи?
-Ми да.
Тя клати глава неопределено, а аз едва тогава зацепвам, че правилен отговор няма. Ако кажа, че не му пречи да е накапан, ще го изкара с един вид псих.разстройство. Ако кажа, че му пречи да е накапан, ще изнамери друго подходящо псих.разстройство….
Проблем ѝ е че не познава числата. А в същото време за децата, които не са преживели мозъчно увреждане, казват, ооо никакво учене на числа и букви преди 1ви клас!
Рори, благодаря. Не е това в случая на Джони, пробвано е.
Донау, моето дете последно е било при детски психиатър преди повече от четири години. Бих го завела дори на няколко, да посъбера експертни мнения и от любопитство, но тъй като и това струва пари, засега се въздържам, приоритет ми е физическото му здраве. Мен психиатричните диагнози не ме плашат, а и това какво ще напише някой специалист, по никакъв начин не променя състоянието на детето ми, а аз се боря именно за промяна. Иначе още тогава надлежно ме информираха (психиатър, логопеди, терапевти, невролог) че не е добре, че знае цифрите и буквите, да не му позволявам да се вторачва в тях, да няма или минимално екранно време и тн. И аз дълго време слушах и изпълнявах, твърде дълго.
Когато понатрупах опит, наблюдения над собственото ми дете, навързах факти и случки, реших че главен лекуващ лекар ще бъда аз и няма да се влияя от това колко професионалисти ми казват едно и също. Те може да са прави принципно, но не познават моето дете, точка.
Първо си поговорих с терапевтката на Джони и питах смята ли че толкова зле ще му се отразят цифри, букви и таблет, защото в най-тежките му състояния само тези неща му дават някакъв комфорт. Тя категорично каза: аз при Джони такъв проблем не виждам, той когато е добре и има алтернатива, сам оставя и цифри, и букви, и таблет. Толкова ми трябваше, върнах му ги и се заех да търся начини за подобряване на състоянието му.
Моето дете има един час сензорна терапия за целият си живот. Препоръчаната такава за година от професионалистите, струва повече от една процедура имуноглобулин. Питах какво ще постигнем с нея, щели сме да се опитаме постепенно да търпи дрехи, обувки, да не стои с ръце на ушите почти непрекъснато, да спре да ги вре в гащите си, да не си дъвче фланелките и тн. Към момента, точно изброените, са преодолени на сто, само все още слага ръце на ушите, но сравнено с преди е намаляло с около 90 процента. До утре мога да изброявам колко неща се промениха при Джони към добро само и единствено с лекарства, това, което считам за най е че авто агресията е нула, а беше страшно, често си мислех че няма да успея да го опазя жив.
Кое е симптом и кое не, решавам аз.
Въпроси си задавам аз.
Отговорите си търся също аз.
Донау, моето дете последно е било при детски психиатър преди повече от четири години. Бих го завела дори на няколко, да посъбера експертни мнения и от любопитство, но тъй като и това струва пари, засега се въздържам, приоритет ми е физическото му здраве. Мен психиатричните диагнози не ме плашат, а и това какво ще напише някой специалист, по никакъв начин не променя състоянието на детето ми, а аз се боря именно за промяна. Иначе още тогава надлежно ме информираха (психиатър, логопеди, терапевти, невролог) че не е добре, че знае цифрите и буквите, да не му позволявам да се вторачва в тях, да няма или минимално екранно време и тн. И аз дълго време слушах и изпълнявах, твърде дълго.
Когато понатрупах опит, наблюдения над собственото ми дете, навързах факти и случки, реших че главен лекуващ лекар ще бъда аз и няма да се влияя от това колко професионалисти ми казват едно и също. Те може да са прави принципно, но не познават моето дете, точка.
Първо си поговорих с терапевтката на Джони и питах смята ли че толкова зле ще му се отразят цифри, букви и таблет, защото в най-тежките му състояния само тези неща му дават някакъв комфорт. Тя категорично каза: аз при Джони такъв проблем не виждам, той когато е добре и има алтернатива, сам оставя и цифри, и букви, и таблет. Толкова ми трябваше, върнах му ги и се заех да търся начини за подобряване на състоянието му.
Моето дете има един час сензорна терапия за целият си живот. Препоръчаната такава за година от професионалистите, струва повече от една процедура имуноглобулин. Питах какво ще постигнем с нея, щели сме да се опитаме постепенно да търпи дрехи, обувки, да не стои с ръце на ушите почти непрекъснато, да спре да ги вре в гащите си, да не си дъвче фланелките и тн. Към момента, точно изброените, са преодолени на сто, само все още слага ръце на ушите, но сравнено с преди е намаляло с около 90 процента. До утре мога да изброявам колко неща се промениха при Джони към добро само и единствено с лекарства, това, което считам за най е че авто агресията е нула, а беше страшно, често си мислех че няма да успея да го опазя жив.
Кое е симптом и кое не, решавам аз.
Въпроси си задавам аз.
Отговорите си търся също аз.
По причини, добре известни на всички вас, малките ми деца получават много по-малко, отколкото са имали големите. И материално, и всякак. Първото ясно защо, второто - голяма част от времето ми е заето с медицинска литература, битки с лекари и с околните.
На дребната коледната одежда и тази година ще е Майнкрафт фланелка с коледни мотиви, тя си я поиска миналата година, а аз съзнателно я купих голяма. Джони, всички знаем с какви темпове дебелееше, та лятото видях в магазин на Некст коледна риза, намалена на под 5 лева, размер за 11 години. Купих я и я прибрах. Като гледах обаче колко огромен бе Джони допреди няколко месеца, сериозни съмнения имах че изобщо ще влезе в употреба, дори и откопчана, то ръцете му нямаше да влязат в ръкавите. Миналата седмица все пак изпрах ризата, нали най-накрая поне отслабването му забелязват всички. Оставих я на планината с неща които гладя, когато успея. Той вчера си я намерил, облякъл я и пристигна да му помогна с копчетата. Закопчах я, е тук-там опъва мъничко, но поносимо. И докато го гледах щастлив и доволен, вместо да взема да ви го снимам, ревнах. Не за Джони, отново докато аз мърдам и вие сте до нас, той има добри шансове, все още. За всички деца, за които съм чела през годините, че:
Не понасят копчета. Направо изпадат в истерия от тях. (Джони бе такова дете, това си го четете след всички симптоми, изброени по долу, не ми се копира.)
Не понасят дрехи.
Обувки.
Чорапи.
Шапки.
Искат да обличат само едни и същи дрехи.
Повръщат "от нищото".
Ядат силно ограничен асортимент храни.
Тъпчат се с храна до безобразие.
Не разбират кога са се изпуснали в гащите (все тая кой номер).
Научени веднъж да се хранят самостоятелно, рязко спират, особено ако има нужда от прибори.
Губят в някаква степен двигателни умения.
Сериозни проблеми с краткосрочната памет.
На лицето им не можеш да прочетеш никаква емоция, загубват сякаш способността да се усмихват.
И много, много още.
В най-добрият случай "спектъра" обяснява всичко, а където не успяват да го нагодят - халтави стави, сколиоза или някоя известна диагноза, свързана с опорно двигателния апарат, но пък никой не може да обясни защо традиционното лечение не действа. Аз, за себе си, вече съм убедена че когато успеем Джони да възвърне напълно двигателните си способности (от след операциите, че аман да е от тях), няма да има нужда да третираме другите симптоми, защото ще изчезнат (или почти) и той ще бъде в ремисия.
Говоря си вчера с родител с дете с диагноза като при Джони и когато ме хвана мен черното чувство за хумор, на ръба на истерията, викам: тоя спектър, паметник ще му построя вече, много е могъщ, всичко може. Отговорът: ще помагам.
Нито имам времето, нито образованието и правото, да ходя и да раздавам диагнози. Неврологът, който подписва за имуноглобулина на Джони (и който знае значително по-малко от мен за симптома и възможностите за ремисия), още при първата вливка написа "rule out PANDAS". Демек, дайте да докажем че не е това и после ще го оставим на спектъра.
Големият ми син, който на теория е съгласен с мен, а и го принудих да прочете някои неща, наскоро каза "мамо, не всичко е ПАНДАС/ПАНС".
Така е, не споря.
Затова и "rule out".
То при нас вече е ясно, следващите да настояват.
Като споменах неврологът, още нямам никаква оферта - нито за тази процедура, нито за следващите три догодина, с които и той е съгласен, че трябва да продължим. Сега ще ми се наложи да платя една излишна по същество консултация и да им вися на главите, докато свършат работа, че време няма. И това ако изобщо някой ми даде час от днес за утре.
Уморява битката, най-вече противопоставянето.
Ето и тази сутрин баща му на Джони го преследва със сандвича. Викам "остави детето, да яде когато и каквото иска, на мен ми е важно".
И след години опити да защитавам и обяснявам решенията си, и като снощи се е съгласил с мен, днес пак: "ама защо?".
Защото никой не яде лед, примерно.
Е, някои развалят уискито с него, но Джони не е на възраст и достъп няма.
И това значи нещо, а аз съм стояла будна стотици нощи да чета, та да го разпознавам.
Нещото.
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.
На дребната коледната одежда и тази година ще е Майнкрафт фланелка с коледни мотиви, тя си я поиска миналата година, а аз съзнателно я купих голяма. Джони, всички знаем с какви темпове дебелееше, та лятото видях в магазин на Некст коледна риза, намалена на под 5 лева, размер за 11 години. Купих я и я прибрах. Като гледах обаче колко огромен бе Джони допреди няколко месеца, сериозни съмнения имах че изобщо ще влезе в употреба, дори и откопчана, то ръцете му нямаше да влязат в ръкавите. Миналата седмица все пак изпрах ризата, нали най-накрая поне отслабването му забелязват всички. Оставих я на планината с неща които гладя, когато успея. Той вчера си я намерил, облякъл я и пристигна да му помогна с копчетата. Закопчах я, е тук-там опъва мъничко, но поносимо. И докато го гледах щастлив и доволен, вместо да взема да ви го снимам, ревнах. Не за Джони, отново докато аз мърдам и вие сте до нас, той има добри шансове, все още. За всички деца, за които съм чела през годините, че:
Не понасят копчета. Направо изпадат в истерия от тях. (Джони бе такова дете, това си го четете след всички симптоми, изброени по долу, не ми се копира.)
Не понасят дрехи.
Обувки.
Чорапи.
Шапки.
Искат да обличат само едни и същи дрехи.
Повръщат "от нищото".
Ядат силно ограничен асортимент храни.
Тъпчат се с храна до безобразие.
Не разбират кога са се изпуснали в гащите (все тая кой номер).
Научени веднъж да се хранят самостоятелно, рязко спират, особено ако има нужда от прибори.
Губят в някаква степен двигателни умения.
Сериозни проблеми с краткосрочната памет.
На лицето им не можеш да прочетеш никаква емоция, загубват сякаш способността да се усмихват.
И много, много още.
В най-добрият случай "спектъра" обяснява всичко, а където не успяват да го нагодят - халтави стави, сколиоза или някоя известна диагноза, свързана с опорно двигателния апарат, но пък никой не може да обясни защо традиционното лечение не действа. Аз, за себе си, вече съм убедена че когато успеем Джони да възвърне напълно двигателните си способности (от след операциите, че аман да е от тях), няма да има нужда да третираме другите симптоми, защото ще изчезнат (или почти) и той ще бъде в ремисия.
Говоря си вчера с родител с дете с диагноза като при Джони и когато ме хвана мен черното чувство за хумор, на ръба на истерията, викам: тоя спектър, паметник ще му построя вече, много е могъщ, всичко може. Отговорът: ще помагам.
Нито имам времето, нито образованието и правото, да ходя и да раздавам диагнози. Неврологът, който подписва за имуноглобулина на Джони (и който знае значително по-малко от мен за симптома и възможностите за ремисия), още при първата вливка написа "rule out PANDAS". Демек, дайте да докажем че не е това и после ще го оставим на спектъра.
Големият ми син, който на теория е съгласен с мен, а и го принудих да прочете някои неща, наскоро каза "мамо, не всичко е ПАНДАС/ПАНС".
Така е, не споря.
Затова и "rule out".
То при нас вече е ясно, следващите да настояват.
Като споменах неврологът, още нямам никаква оферта - нито за тази процедура, нито за следващите три догодина, с които и той е съгласен, че трябва да продължим. Сега ще ми се наложи да платя една излишна по същество консултация и да им вися на главите, докато свършат работа, че време няма. И това ако изобщо някой ми даде час от днес за утре.
Уморява битката, най-вече противопоставянето.
Ето и тази сутрин баща му на Джони го преследва със сандвича. Викам "остави детето, да яде когато и каквото иска, на мен ми е важно".
И след години опити да защитавам и обяснявам решенията си, и като снощи се е съгласил с мен, днес пак: "ама защо?".
Защото никой не яде лед, примерно.
Е, някои развалят уискито с него, но Джони не е на възраст и достъп няма.
И това значи нещо, а аз съм стояла будна стотици нощи да чета, та да го разпознавам.
Нещото.
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.
Понеже нямам илюзии за себе си, почвам със сметките, а романът след тях да чете само, който има време и му е интересно.
Анестезиологът, който вчера преглежда Джони, бе същият, който го направи при първият имуноглобулин. Едновременно мотивиращо и отрезвяващо ми действат такива срещи, аз съм само майка, каквото и да съм научила досега, съмнявам се понякога, особено когато има много професионалисти, които ти повтарят "грешиш".
Оказа се, че този лекар помни добре Джони в насипно и зеленчуково състояние - не вървеше, не говореше, много агресивен, много тикове и постоянно мучеше и ръмжеше. Като видя вчера Джони, остави настрана документите, които трябва да попълни и подпиша, и ме заразпитва:
Какво пишат колегите като диагноза?
(Immune deficiency otherwise unspecified, защото ПАНДАС/ПАНС няма)
Пробвахте ли да мине по каса?
(Многократно. Не става, няма протокол, няма резултати от изследвания, каквито трябва да бъдат според тях.)
Не може ли в България?
(Не. В България също няма ПАНДАС/ПАНС, нямам и лекар да препоръча подобно лечение, базирано на клинична картина.)
Колко процедури трябват, за да влезе в ремисия?
(Никой не може да каже със сигурност, дори експертите се затрудняват при тежки случаи.)
Трябва да се измисли нещо, не трябва да спираш сега, вече е видно подобрението за всички, които са виждали това дете.
(Тук имам съмнения аз кое и за кого е видно, ама...)
Защо бе толкова заинтригуван доктора? Джони влезе на собствен ход, макар и с леко странна походка, седна на стола, остави пуканките, които ядеше и поиска стетоскопа на доктора. С една дума, но с дума, с перфектен очен контакт и без да се опита да разруши всичко, което го делеше от стетоскопа. После докато доктора пишеше, Джони ме преглеждаше. Накрая си тръгнахме с обичайните "дай пет" и въздушни целувки за всички.
На мен по-важно ми беше това, което се случи в чакалнята (почакахме около 15 минути). Няма да описвам как се чакаше преди с Джони. Заедно с нас чакаха семейство с момченце на видима възраст около годинка. Малкият пълзеше наляво-надясно, допълзя до Джони и му измъкна таблета от ръцете. Мъж ми веднага скочи, да спасява момченцето от Джони, защото преди година Джони щеше да го хлопне по главата и да си издърпа таблета. Аз спях поривите на мъжа ми и застанах близо до децата. Джони поседя до момченцето, погледаха заедно, после просто си взе таблета. Дребният бяс отново отмъкна таблета на Джони. Джони отиде до него и сценката се повтори. Аз оглеждах семейството на момченцето, никой от тях не даде вид Джони да им изглежда агресивен, по-скоро се мъчеха да обуздаят своето отроче. За цялостна картина, момченцето бе размер, колкото крака на Джони.
В група майки с деца на една и съща възраст, се обсъждат проблемите на едното. Няма да изброявам симптомите, но детето посещава логопед и сега ще включват психолог. Едната майка има дете с ПАНДАС/ПАНС. Питах я: каза ли нещо? Не, макар много исках. Вече знам, че рядко ме вземат сериозно и дори биха допуснали възможността. Ако пък случайно ми повярват, в България няма кой да го лекува.
Последното и двете знаем от личен опит.
Пустите букви и цифри, дето трябвало да ги държа далеч от детето си, то отдавна си ги знае. Аз, държа да подчертая дебело, не съм го учила на нищо такова - да брои, пише, чете и тн., аз го искам физически здрав. Единственото, което съм правила, е в моменти, когато Джони изобщо не е можел да си управлява мускулите, бе да взема флумастер и седим двамата до масата, той спелува, аз пиша.
(За масата не ми дреме, тя е позор дори за най-безвкусно обзавеждане, но пък се чисти лесно)
Джони не просто брои, той може да преброи колко чери доматчета има в купичката му, примерно. И да, на това също сам се е научил.
Прилагам снимка с какво си се занимаваше снощи сам, докато аз мия чинии:
(Викайте ми Шугър-фотографа, вероятно и по-смотана снимка мога да направя)
Когато си възвърне способността да управлява молив (химикал, вилица, лъжица и тн), все някой ще го научи поне на част от нещата, които е пропуснал. Аз искам просто като погледна към него, да ми изглежда здрав, защото и педиатърът преди три дни каза "Шугър, на детето кожата пак жълтее малко", но толкова от него и всички останали доктори, които познават Джони.
Джони в чакалнята при невролога:
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.
Скрит текст:
Остатъкът в мен бе 1688.42 дирхама + 20457.79 от сметката и Пейпал + 14664.02 от платформата + 4166.30 стойността на моя тест, общо 40976.53.
По консултации, лаборатории, лекарства и тн., изхарчени до днес 4744.25, в момента в мен има 36232.28.
Предполагам че около 45000 дирхама биха били достатъчно за този път, т.е. недостигат 9000 приблизително.
В сметката към момента:
Платформата и Пейпал са на нула.
По консултации, лаборатории, лекарства и тн., изхарчени до днес 4744.25, в момента в мен има 36232.28.
Предполагам че около 45000 дирхама биха били достатъчно за този път, т.е. недостигат 9000 приблизително.
В сметката към момента:
Платформата и Пейпал са на нула.
Анестезиологът, който вчера преглежда Джони, бе същият, който го направи при първият имуноглобулин. Едновременно мотивиращо и отрезвяващо ми действат такива срещи, аз съм само майка, каквото и да съм научила досега, съмнявам се понякога, особено когато има много професионалисти, които ти повтарят "грешиш".
Оказа се, че този лекар помни добре Джони в насипно и зеленчуково състояние - не вървеше, не говореше, много агресивен, много тикове и постоянно мучеше и ръмжеше. Като видя вчера Джони, остави настрана документите, които трябва да попълни и подпиша, и ме заразпитва:
Какво пишат колегите като диагноза?
(Immune deficiency otherwise unspecified, защото ПАНДАС/ПАНС няма)
Пробвахте ли да мине по каса?
(Многократно. Не става, няма протокол, няма резултати от изследвания, каквито трябва да бъдат според тях.)
Не може ли в България?
(Не. В България също няма ПАНДАС/ПАНС, нямам и лекар да препоръча подобно лечение, базирано на клинична картина.)
Колко процедури трябват, за да влезе в ремисия?
(Никой не може да каже със сигурност, дори експертите се затрудняват при тежки случаи.)
Трябва да се измисли нещо, не трябва да спираш сега, вече е видно подобрението за всички, които са виждали това дете.
(Тук имам съмнения аз кое и за кого е видно, ама...)
Защо бе толкова заинтригуван доктора? Джони влезе на собствен ход, макар и с леко странна походка, седна на стола, остави пуканките, които ядеше и поиска стетоскопа на доктора. С една дума, но с дума, с перфектен очен контакт и без да се опита да разруши всичко, което го делеше от стетоскопа. После докато доктора пишеше, Джони ме преглеждаше. Накрая си тръгнахме с обичайните "дай пет" и въздушни целувки за всички.
На мен по-важно ми беше това, което се случи в чакалнята (почакахме около 15 минути). Няма да описвам как се чакаше преди с Джони. Заедно с нас чакаха семейство с момченце на видима възраст около годинка. Малкият пълзеше наляво-надясно, допълзя до Джони и му измъкна таблета от ръцете. Мъж ми веднага скочи, да спасява момченцето от Джони, защото преди година Джони щеше да го хлопне по главата и да си издърпа таблета. Аз спях поривите на мъжа ми и застанах близо до децата. Джони поседя до момченцето, погледаха заедно, после просто си взе таблета. Дребният бяс отново отмъкна таблета на Джони. Джони отиде до него и сценката се повтори. Аз оглеждах семейството на момченцето, никой от тях не даде вид Джони да им изглежда агресивен, по-скоро се мъчеха да обуздаят своето отроче. За цялостна картина, момченцето бе размер, колкото крака на Джони.
В група майки с деца на една и съща възраст, се обсъждат проблемите на едното. Няма да изброявам симптомите, но детето посещава логопед и сега ще включват психолог. Едната майка има дете с ПАНДАС/ПАНС. Питах я: каза ли нещо? Не, макар много исках. Вече знам, че рядко ме вземат сериозно и дори биха допуснали възможността. Ако пък случайно ми повярват, в България няма кой да го лекува.
Последното и двете знаем от личен опит.
Пустите букви и цифри, дето трябвало да ги държа далеч от детето си, то отдавна си ги знае. Аз, държа да подчертая дебело, не съм го учила на нищо такова - да брои, пише, чете и тн., аз го искам физически здрав. Единственото, което съм правила, е в моменти, когато Джони изобщо не е можел да си управлява мускулите, бе да взема флумастер и седим двамата до масата, той спелува, аз пиша.
(За масата не ми дреме, тя е позор дори за най-безвкусно обзавеждане, но пък се чисти лесно)
Джони не просто брои, той може да преброи колко чери доматчета има в купичката му, примерно. И да, на това също сам се е научил.
Прилагам снимка с какво си се занимаваше снощи сам, докато аз мия чинии:
(Викайте ми Шугър-фотографа, вероятно и по-смотана снимка мога да направя)
Когато си възвърне способността да управлява молив (химикал, вилица, лъжица и тн), все някой ще го научи поне на част от нещата, които е пропуснал. Аз искам просто като погледна към него, да ми изглежда здрав, защото и педиатърът преди три дни каза "Шугър, на детето кожата пак жълтее малко", но толкова от него и всички останали доктори, които познават Джони.
Джони в чакалнята при невролога:
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.
Леле, Шугъре, Джони видимо в отслабнал! За буквичките които е написал, не мога да ти опиша колко се радвам!
Момичета, идва Коледа, предполагам всяка от нас иска да направи нещо добро, а какво по- добро от това да подкрепим нашето собствено чудо. Не е в многото, кой колкото може да отдели. 🙏❤
Момичета, идва Коледа, предполагам всяка от нас иска да направи нещо добро, а какво по- добро от това да подкрепим нашето собствено чудо. Не е в многото, кой колкото може да отдели. 🙏❤
Алина, не си го виждала, защото последно го видя лятото. Всъщност, след последният имуноглобулин и когато (явно) нацелихме поддържащата терапия, той си ползва обувките, че и не ги маха навън изобщо. Дори вкъщи, когато той има желание да излезе, но никой не реагира от околните, носи на баща си чорапи и обувки, на себе си чорапи и обувки и накрая идва при мен да иска ключ за входната врата.
Жаки, не е отслабнал на тегло, надебелял е (поносимо, килограм и нещо). И колкото и да обяснявам, че като дебелееше със скоростта на светлината, когато почти на фотосинтеза живееше, а сега с повече храна изглежда така, колкото и уж замесените да са видяли с очите си, обяснение никакво от докторите, точно както за жълтият цвят на кожата му. Ти остави ризата, тези джинси не му ставаха изобщо, добре съм ги запазила.
Сега като гледам снимката на Джони в чакалнята, струва си да се отбележи и това, което все казвам че важи за моето дете - видно е къде е таблета, само да е относително здрав Джони и да има алтернатива, зарязва го и не му пука. Аз съзнателно не го вземам, наблюдавам си, като ще разчитаме на субективни мнения, по-добре да е на моето, все си мисля че знам повече за Джони отколкото някой, който го е видял за ограничено време и прилага ограничените си познания без каквото и желание да надскочи "това, което знаем".
Благодаря ви.
Ако аз стигнах донякъде, ако Джони напредна толкова много, дължим го най-вече на вас и Питър Лойд Томас.
(Да, да, знам всички хубави неща, които казвате за мен, голяма част не ми се вярват, а и да не забравяме - мен това ми е работата.)
Всеки път, когато ми идва да се предам, в бекграунд ме подпира вашата подкрепа и думи на Питър, които съм си сложила на видно място, да ми напомнят какви са ми възможностите.
Слагам ги в скрит текст, може да помогнат на някой родител, който опитва да бори статуквото.
(На английски. Не искам с мой нелеп превод да променя посланието.)
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.
Жаки, не е отслабнал на тегло, надебелял е (поносимо, килограм и нещо). И колкото и да обяснявам, че като дебелееше със скоростта на светлината, когато почти на фотосинтеза живееше, а сега с повече храна изглежда така, колкото и уж замесените да са видяли с очите си, обяснение никакво от докторите, точно както за жълтият цвят на кожата му. Ти остави ризата, тези джинси не му ставаха изобщо, добре съм ги запазила.
Сега като гледам снимката на Джони в чакалнята, струва си да се отбележи и това, което все казвам че важи за моето дете - видно е къде е таблета, само да е относително здрав Джони и да има алтернатива, зарязва го и не му пука. Аз съзнателно не го вземам, наблюдавам си, като ще разчитаме на субективни мнения, по-добре да е на моето, все си мисля че знам повече за Джони отколкото някой, който го е видял за ограничено време и прилага ограничените си познания без каквото и желание да надскочи "това, което знаем".
Благодаря ви.
Ако аз стигнах донякъде, ако Джони напредна толкова много, дължим го най-вече на вас и Питър Лойд Томас.
(Да, да, знам всички хубави неща, които казвате за мен, голяма част не ми се вярват, а и да не забравяме - мен това ми е работата.)
Всеки път, когато ми идва да се предам, в бекграунд ме подпира вашата подкрепа и думи на Питър, които съм си сложила на видно място, да ми напомнят какви са ми възможностите.
Слагам ги в скрит текст, може да помогнат на някой родител, който опитва да бори статуквото.
(На английски. Не искам с мой нелеп превод да променя посланието.)
Скрит текст:
I was told a few years ago that I appear to live in a different world to most other people, at least when it comes to autism. I suppose that is true and I do only very rarely encounter that other world. This conference was one of those rare events.
In my world anything is possible, until proven otherwise. I prefer to keep it that way.
Many people do have a choice and over the decades you will get to see the consequences of those choices; for better or worse.
Since not all parents are science wizards, there should be some support from both public health and educational services to ensure every child has a basic level of provision. That basic level is not very high anywhere in the world.
If you want more you have to go and find it.
How much effort do you really want to make? What short term discomfort are you willing to take to ensure a brighter future?
I am surprised how much variation there is. Some parents will do just about anything, while some others do nothing.
Personally, I am a proactive person. When something is broken, I try to fix it. If the “expert” gives me lame excuses, I do not accept them; I look for different solutions and maybe a different “expert”.
Clearly, I am far from typical. Thank god.
I do not lie in bed at night wondering what will happen to my son when I am dead. I do not get depressed about the curtailed life expectancy in severe autism; rather I think it is up to me to make a difference while I am still very much alive. The future is very much determined by past actions.
Other people are very welcome to visit this alternative reality where an open-minded science-based approach is encouraged. An open mind is actually more important than a clever mind.
I was told a few years ago that I appear to live in a different world to most other people, at least when it comes to autism. I suppose that is true and I do only very rarely encounter that other world. This conference was one of those rare events.
In my world anything is possible, until proven otherwise. I prefer to keep it that way.
Many people do have a choice and over the decades you will get to see the consequences of those choices; for better or worse.
Since not all parents are science wizards, there should be some support from both public health and educational services to ensure every child has a basic level of provision. That basic level is not very high anywhere in the world.
If you want more you have to go and find it.
How much effort do you really want to make? What short term discomfort are you willing to take to ensure a brighter future?
I am surprised how much variation there is. Some parents will do just about anything, while some others do nothing.
Personally, I am a proactive person. When something is broken, I try to fix it. If the “expert” gives me lame excuses, I do not accept them; I look for different solutions and maybe a different “expert”.
Clearly, I am far from typical. Thank god.
I do not lie in bed at night wondering what will happen to my son when I am dead. I do not get depressed about the curtailed life expectancy in severe autism; rather I think it is up to me to make a difference while I am still very much alive. The future is very much determined by past actions.
Other people are very welcome to visit this alternative reality where an open-minded science-based approach is encouraged. An open mind is actually more important than a clever mind.
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.
Още снощи усетих накъде духа вятъра, но предварително няма кой знае какво да направи човек краткосрочно, а по дългосрочното работим. И тази сутрин, докато пия кафе, правя закуска на децата и чета в една от групите коментари на "идвало ли ви е да се съгласите с психиатрична диагноза и просто да се предадете", Джони изпадна в истерия. От нищото (видимо нищо). Хубавото е, че вече се случва рядко и вече има поне двама души, които знаят какво да правят. Ако баща му беше вкъщи, щеше да опитва да го прегръща, да задава въпроси, на които Джони няма как да му отговори и тн. Ама не е. Дребната обаче, веднага скочи и започна да се опитва да привлече вниманието му, да го разсейва и в същото време казва:
"Мамо, лекарството"
Лекарството е нурофен.
Давам го.
Тя ме поглежда и казва:
"20 минути"
Аз потвърждавам.
След 20 минути Джони седи, закусва и кротко си играе с една играчка от Джъмбо за два лева, донесохме си я предното лято.
Не ми е приятно, че 9-годишната ми дъщеря, често е по-адекватна от възрастни и доктори, но от друга страна не е чак толкова лошо, отчитайки ситуацията. Тя вече знае, че трябва да се съмнява.
Преди няколко дни ми се обадиха от лаборатория, където изследваха нея за нещо много по-елементарно от състоянието на Джони. Първо, второ, трето мнение съвпадаха, но не и с моето мнение, съответно намерих начин да бъде изследвана. Сбъркали били явно, не била правилна диагнозата, поднасят извинения, щели да ми върнат парите по кредитната карта (защото, естествено, касата не покрива родителски напъни). Това добре, но питам аз как ще лекуваме детето? Ама нямало нужда, ще мине от само себе си. Как да не си отдъхне човек, какво е не е сигурно, но е сигурно че ще мине.
Всеки родител знае, че нурофен би повлиял температура и/или болка. И че нурофенът има и противовъзпалително действие. Джони температура няма. Специалистите, които години третират деца и възрастни с ПАНДАС/ПАНС, добре и достъпно могат да обяснят защо това работи краткосрочно, останалите се люшкат между ПАНДАС и пандите в зоологическата.
Когато уточнявахме предният имуноглобулин и протокола с невролога, той ме поглежда и вика: "сменила си цвета на косата си". Хм, не знам, една от фенките на Джони ме прави нещо в салона си лятото, възможно е, а ти защо помниш цвета на косата ми, а не процедурите и лекарствата, които вече сме пробвали?
Разбирам родителите, които се съгласяват с психиатрична диагноза и с лекарства, които или не помагат, или направо вредят. Умората, обвиненията, ехидните, снизходителни усмивки, често надвиват. Нямам сили и не чувствам че имам право, да обвинявам нито родителите, нито докторите.
Промяната зависи от всички ни.
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.
"Мамо, лекарството"
Лекарството е нурофен.
Давам го.
Тя ме поглежда и казва:
"20 минути"
Аз потвърждавам.
След 20 минути Джони седи, закусва и кротко си играе с една играчка от Джъмбо за два лева, донесохме си я предното лято.
Не ми е приятно, че 9-годишната ми дъщеря, често е по-адекватна от възрастни и доктори, но от друга страна не е чак толкова лошо, отчитайки ситуацията. Тя вече знае, че трябва да се съмнява.
Преди няколко дни ми се обадиха от лаборатория, където изследваха нея за нещо много по-елементарно от състоянието на Джони. Първо, второ, трето мнение съвпадаха, но не и с моето мнение, съответно намерих начин да бъде изследвана. Сбъркали били явно, не била правилна диагнозата, поднасят извинения, щели да ми върнат парите по кредитната карта (защото, естествено, касата не покрива родителски напъни). Това добре, но питам аз как ще лекуваме детето? Ама нямало нужда, ще мине от само себе си. Как да не си отдъхне човек, какво е не е сигурно, но е сигурно че ще мине.
Всеки родител знае, че нурофен би повлиял температура и/или болка. И че нурофенът има и противовъзпалително действие. Джони температура няма. Специалистите, които години третират деца и възрастни с ПАНДАС/ПАНС, добре и достъпно могат да обяснят защо това работи краткосрочно, останалите се люшкат между ПАНДАС и пандите в зоологическата.
Когато уточнявахме предният имуноглобулин и протокола с невролога, той ме поглежда и вика: "сменила си цвета на косата си". Хм, не знам, една от фенките на Джони ме прави нещо в салона си лятото, възможно е, а ти защо помниш цвета на косата ми, а не процедурите и лекарствата, които вече сме пробвали?
Разбирам родителите, които се съгласяват с психиатрична диагноза и с лекарства, които или не помагат, или направо вредят. Умората, обвиненията, ехидните, снизходителни усмивки, често надвиват. Нямам сили и не чувствам че имам право, да обвинявам нито родителите, нито докторите.
Промяната зависи от всички ни.
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.
Препоръчани теми