Мислим ви, Шугър! За добро да е.
- Публикувана: 12 юни 2019, 19:05 ч.
- Последно мнение: 24 септ. 2025, 19:15 ч.
Моля, помогнете да спася детето си!
***
Ден 3.
Две медицински сестри се мотаят из къщи, нахвърляни са навсякъде лекарства, марли, абокати, спринцовки.
Джони седи на дивана и наблюдава. Със скоростта на светлината измъква турникет от купчината медицински принадлежности и с завидно умение го наглася малко над лакътя си, закопчава, пристяга максимално и подава ръка на едната сестра.
Тя губи ума и дума.
"Няма начин, той просто знае, че това му помага, друго обяснение нямам...бе ние го бодем по 10 пъти дневно!"
А те наистина го правят - дали само защото вените на Джони са невидими едва ли не (като моите и на всичките ми деца), дали защото нямат достатъчно опит с подобни пациенти (и си го признават)... Джони вече е целият в синини и белези, но дори тези три дни правят съществена разлика в моментното му състояние. Едната сестра му носи подарък тази вечер, кола с дистанционно. Гледа го с искрено обожание как знае какво да направи и как се смее. Поглежда към мен и казва:
"Той видимо се подобрява, нали?"
Да, само че ще е временно. Целта на занятието е да не се влошава, да удържи до другото.
"А кое е другото?"
Аз нали вече нямам какво да губя, обяснявам накратко.
"Не се отказвай, аз съм с автоимунно. Ритуксимаб и селсепт ме държат, трябва да направят на Джони."
Е, за нейното автоимунно отдавна работи протоколът тук и на много места в света.
За това на Джони, работя аз.
И вие.
И като за аматьори, добре се справяме.
PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.
Преди няколко дни приключи венозното вливане на лекарство за Джони в домашна обстановка. Съзнателно не писах веднага, исках да видя какво ще се случи след края. Аз лично, очаквах всички позитиви да изчезнат, защото това е твърде кратък курс за състоянието на Джони и за целта с която се прави, но нямаше нито пари за повече, нито докторът бе склонен на повече. Сега пиша първо на вас, после ще пиша и на него.
Първото, което доказа тази процедура, е че точно това лекарство вече няма никакъв смисъл да се дава на Джони орално, нищо не прави. Той бе на същата доза месец преди инфузиите. Още на вторият ден започнаха поведенческите промени, а на четвъртия бяха видими и чисто физиологични подобрения. Към настоящият момент бих казала, че от първите стоят около 50 процента, от вторите - 70.
С мисълта, че скоро трябва да направим другото, за което неврологът каза че може да осигури вън от страната, решихме първо да посетя колежката му, първият лекар казал ПАНДАС, да проверя дали тя не може да го осигури без да пътуваме, защото и без пътни и хотели е прескъпо лечението на Джони.
Вчера бяхме при нея.
Бързо съжалих, че толкова дълго не съм й водила Джони, от всички лекари, които съм срещала очи в очи, тя е най-наясно с ПАНДАС/ПАНС. Е, аз знам защо не бързах да се върна, една консултация е 1000 дирхама (да, в Щатите е над 1000 долара при топ специалистите, но аз изхождам от какво мога да постигна без да ме приберат в затвора).
Обясних какво се е случило от предишната ни визита до момента и питах за нейното мнение за венозното лекарство за 14 дни.
Шугър, струва си да се опита. Как бих го направила аз - първата доза при нас в клиниката, искам лично да наблюдавам Джони за реакции и рискове. После у вас, но не 14, 21 дена и в комбинация с още едно лекарство. Това не ти е имуноглобулин, който ако имаш пари и цял живот можеш да правиш. Моето мнение е правиш веднъж, но както трябва и на максимална доза спрямо възраст и килограми, а после вече само други лекарства и процедури. Лошото е, че ще е много скъпо. Нека да опитаме все пак чрез касата, нищо че няма такава диагноза и клинична пътека, прати ми всичко което имаш, направи още малко изследвания (тук обяснява какво точно й трябва) и ще опитам. Дори ще опитаме поне два пъти. Независимо от това, за самият протокол и смисълът да бъде направено, аз съм абсолютно убедена.
Обсъждаме разни лекарства, детето й, моите, разказвам й за дребната и за мен и плахо питам:
Докторе, възможно ли е и другите ми две деца да го имат?
Да.
А ще се съгласите ли да консултирате поне още едно дете, освен моето, по възможност по нета? Труден и тежък случай е, нямам аз много надежди там, но е дете.
Естествено, аз имам пациенти в повече от десет държави. А защо нямаш надежда? Че той и Джони бе "ненадежден" пациент според доста от колегите, виж къде е сега. Чудеса има, моят син и твоят го доказват, само трябва да се работи за целта.
Поглежда към Джони, който е ужасно дебел и подпухнал и добавя:
Бързо трябва. Той още не е и с това, но реално може да се случи, синдром на Кушинг. Знаеш ли какво е?
Знам.
Добре. Чакам документацията. Каквото зависи от мен, ще направя.
***
На вас - Христос воскресе!
Със закъснение, дори няма да обяснявам защо.
Шести Великден не можем да излезем от болниците, дано няма седми.
*Всичко сме изхарчили. Направих сметката, ще я пусна тези дни, че сега трябва да правя закуска и да раздавам лекарства.
PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.
Първото, което доказа тази процедура, е че точно това лекарство вече няма никакъв смисъл да се дава на Джони орално, нищо не прави. Той бе на същата доза месец преди инфузиите. Още на вторият ден започнаха поведенческите промени, а на четвъртия бяха видими и чисто физиологични подобрения. Към настоящият момент бих казала, че от първите стоят около 50 процента, от вторите - 70.
С мисълта, че скоро трябва да направим другото, за което неврологът каза че може да осигури вън от страната, решихме първо да посетя колежката му, първият лекар казал ПАНДАС, да проверя дали тя не може да го осигури без да пътуваме, защото и без пътни и хотели е прескъпо лечението на Джони.
Вчера бяхме при нея.
Бързо съжалих, че толкова дълго не съм й водила Джони, от всички лекари, които съм срещала очи в очи, тя е най-наясно с ПАНДАС/ПАНС. Е, аз знам защо не бързах да се върна, една консултация е 1000 дирхама (да, в Щатите е над 1000 долара при топ специалистите, но аз изхождам от какво мога да постигна без да ме приберат в затвора).
Обясних какво се е случило от предишната ни визита до момента и питах за нейното мнение за венозното лекарство за 14 дни.
Шугър, струва си да се опита. Как бих го направила аз - първата доза при нас в клиниката, искам лично да наблюдавам Джони за реакции и рискове. После у вас, но не 14, 21 дена и в комбинация с още едно лекарство. Това не ти е имуноглобулин, който ако имаш пари и цял живот можеш да правиш. Моето мнение е правиш веднъж, но както трябва и на максимална доза спрямо възраст и килограми, а после вече само други лекарства и процедури. Лошото е, че ще е много скъпо. Нека да опитаме все пак чрез касата, нищо че няма такава диагноза и клинична пътека, прати ми всичко което имаш, направи още малко изследвания (тук обяснява какво точно й трябва) и ще опитам. Дори ще опитаме поне два пъти. Независимо от това, за самият протокол и смисълът да бъде направено, аз съм абсолютно убедена.
Обсъждаме разни лекарства, детето й, моите, разказвам й за дребната и за мен и плахо питам:
Докторе, възможно ли е и другите ми две деца да го имат?
Да.
А ще се съгласите ли да консултирате поне още едно дете, освен моето, по възможност по нета? Труден и тежък случай е, нямам аз много надежди там, но е дете.
Естествено, аз имам пациенти в повече от десет държави. А защо нямаш надежда? Че той и Джони бе "ненадежден" пациент според доста от колегите, виж къде е сега. Чудеса има, моят син и твоят го доказват, само трябва да се работи за целта.
Поглежда към Джони, който е ужасно дебел и подпухнал и добавя:
Бързо трябва. Той още не е и с това, но реално може да се случи, синдром на Кушинг. Знаеш ли какво е?
Знам.
Добре. Чакам документацията. Каквото зависи от мен, ще направя.
***
На вас - Христос воскресе!
Със закъснение, дори няма да обяснявам защо.
Шести Великден не можем да излезем от болниците, дано няма седми.
*Всичко сме изхарчили. Направих сметката, ще я пусна тези дни, че сега трябва да правя закуска и да раздавам лекарства.
PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.
Втори път бе отказано от застрахователите лечението на Джони днес.
На приятелско дете (в състоянието на Джони), отново днес, едно от световните имена просто е потвърдил, че не е аутист.
Чудесно. Ще ги лекуваме, ако ние лично имаме средства.
Чувствам се като в политиката...Да, трябвало да гласуваме и нашият глас значел нещо. Ама като гледам какво става по света, значи твърде малко.
Поне наистина да нямаше шанс за лечение, че да преглътна колко малко зависи от нас.
PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.
На приятелско дете (в състоянието на Джони), отново днес, едно от световните имена просто е потвърдил, че не е аутист.
Чудесно. Ще ги лекуваме, ако ние лично имаме средства.
Чувствам се като в политиката...Да, трябвало да гласуваме и нашият глас значел нещо. Ама като гледам какво става по света, значи твърде малко.
Поне наистина да нямаше шанс за лечение, че да преглътна колко малко зависи от нас.
PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.
Принципно, денят за мен би трябвало да започва в 5.30, когато звъни алармата за да приготвя дребната за училище.
На практика, започва по-рано, защото аз от аларма нужда нямам, алармирана съм си перманентно.
Вчерашният ден ми стартира в 5.26, когато погледнах телефона и видях съобщение от приятелка с дете като Джони:
"Шугър, как изкарахте уикенда? Аз вече сериозно обмислям най-подходящия начин за самоубийство, но се чудя дали да не затрия преди това всички, дето ме дразнят?"
Аз предлагам лопати, чували, алиби, физическа помощ (психическа не мога, сори) и партньорство в каквото и да измисли.
Ама първо да избутаме още един ден...
Малко по-късно ежедневието ни завърта и отлагаме екшъна засега. Обсъждаме процедури, лекарства, цени, резултати от тестове и родители, на които сме пробвали да кажем да проверят и за ПАНС/ПАНДАС, ама след нас психологът казал, примерно, че детето, дето до вчера е говорило, посещавало градина, ползвало тоалетна, носело дрехи, не е проявявало никога агресия и тн, а сега всичко му е наобратно, това се дължало на ужасните 2-3-4-5 години. И така вече си мълчим, групите по фейса си стоят затворени, най-ценната информация се получава на лични (след като те проверят на няколко пъти), а децата дето "не ги израстват" тези ужасни 2-3-4-5 минават в спектъра и/или хиперактивност с дефицит на вниманието.
Аз лично, допреди няколко дни, никога не бях ползвала ChatGPT. При разговор с лекар за нещо любопитно за мен, бях посъветвана да питам и там, след като съм изринала ПъбМед и подобните. Току-що питах с какво се бърка диагнозата ПАНС/ПАНДАС най-често:
Сметката:
Джони не е по-добре, но и по-зле не е. Всичко, постигнато досега, оралните лекарства успяват да поддържат, засега.
PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.
На практика, започва по-рано, защото аз от аларма нужда нямам, алармирана съм си перманентно.
Вчерашният ден ми стартира в 5.26, когато погледнах телефона и видях съобщение от приятелка с дете като Джони:
"Шугър, как изкарахте уикенда? Аз вече сериозно обмислям най-подходящия начин за самоубийство, но се чудя дали да не затрия преди това всички, дето ме дразнят?"
Аз предлагам лопати, чували, алиби, физическа помощ (психическа не мога, сори) и партньорство в каквото и да измисли.
Ама първо да избутаме още един ден...
Малко по-късно ежедневието ни завърта и отлагаме екшъна засега. Обсъждаме процедури, лекарства, цени, резултати от тестове и родители, на които сме пробвали да кажем да проверят и за ПАНС/ПАНДАС, ама след нас психологът казал, примерно, че детето, дето до вчера е говорило, посещавало градина, ползвало тоалетна, носело дрехи, не е проявявало никога агресия и тн, а сега всичко му е наобратно, това се дължало на ужасните 2-3-4-5 години. И така вече си мълчим, групите по фейса си стоят затворени, най-ценната информация се получава на лични (след като те проверят на няколко пъти), а децата дето "не ги израстват" тези ужасни 2-3-4-5 минават в спектъра и/или хиперактивност с дефицит на вниманието.
Аз лично, допреди няколко дни, никога не бях ползвала ChatGPT. При разговор с лекар за нещо любопитно за мен, бях посъветвана да питам и там, след като съм изринала ПъбМед и подобните. Току-що питах с какво се бърка диагнозата ПАНС/ПАНДАС най-често:
Скрит текст:
PANS (Pediatric Acute-Onset Neuropsychiatric Syndrome) and PANDAS (Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcal Infections) are often misdiagnosed due to their overlapping symptoms with other conditions. Common alternative diagnoses include:
### 1. **OCD (Obsessive-Compulsive Disorder)**
- PANS/PANDAS frequently presents with sudden-onset OCD symptoms, leading to a standalone OCD diagnosis without considering an autoimmune or infectious trigger.
### 2. **Tourette Syndrome or Tic Disorders**
- Since PANDAS is associated with sudden-onset tics (especially after strep infection), it may be misdiagnosed as Tourette’s or another tic disorder.
### 3. **ADHD (Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder)**
- New-onset hyperactivity, impulsivity, or inattention in PANS/PANDAS may be mistaken for ADHD.
### 4. **Autism Spectrum Disorder (ASD)**
- Regression in behavior, social withdrawal, or sensory sensitivities in PANS can be misattributed to ASD, especially in younger children.
### 5. **Anxiety Disorders (Generalized Anxiety, Separation Anxiety, etc.)**
- Sudden-onset anxiety, panic attacks, or school refusal may be diagnosed as an anxiety disorder rather than PANS/PANDAS.
### 6. **Bipolar Disorder or Pediatric Mood Disorders**
- Emotional lability, irritability, or aggression in PANS may be misdiagnosed as bipolar disorder or disruptive mood dysregulation disorder (DMDD).
### 7. **Depression**
- Severe mood changes, social withdrawal, or anhedonia can be mistaken for major depressive disorder.
### 8. **Schizophrenia or Psychotic Disorders (in severe cases)**
- Rarely, if hallucinations or extreme behavioral changes occur, PANS might be misdiagnosed as a psychotic disorder.
### 9. **Lyme Disease or Other Tick-Borne Illnesses**
- Some symptoms overlap (e.g., neuropsychiatric changes), and Lyme disease can also trigger PANS-like symptoms.
### 10. **Autoimmune Encephalitis (e.g., Anti-NMDA Receptor Encephalitis)**
- Severe cases of PANS may mimic autoimmune encephalitis, which requires different testing (e.g., antibody panels).
### **Why Misdiagnosis Happens:**
- Lack of awareness among clinicians about PANS/PANDAS.
- Symptoms overlap with more common psychiatric disorders.
- Limited access to specialists familiar with autoimmune neuropsychiatric conditions.
### **Key Clues for PANS/PANDAS:**
- **Sudden, dramatic onset** of symptoms (often overnight).
- **Preceding infection** (strep, flu, mycoplasma, etc.).
- **Fluctuating course** (symptoms worsen with infections, improve with treatment).
- **Multiple neuropsychiatric symptoms** (OCD, tics, anxiety, urinary issues, etc.).
If PANS/PANDAS is suspected, referral to a specialist (e.g., pediatric neurologist, immunologist, or psychiatrist familiar with the condition) is crucial for proper evaluation, including strep testing, immune markers, and possibly lumbar puncture or brain imaging in complex cases.
Would you like details on diagnostic criteria or treatment options? (Не, благодаря, вече са ми известни.)
PANS (Pediatric Acute-Onset Neuropsychiatric Syndrome) and PANDAS (Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcal Infections) are often misdiagnosed due to their overlapping symptoms with other conditions. Common alternative diagnoses include:
### 1. **OCD (Obsessive-Compulsive Disorder)**
- PANS/PANDAS frequently presents with sudden-onset OCD symptoms, leading to a standalone OCD diagnosis without considering an autoimmune or infectious trigger.
### 2. **Tourette Syndrome or Tic Disorders**
- Since PANDAS is associated with sudden-onset tics (especially after strep infection), it may be misdiagnosed as Tourette’s or another tic disorder.
### 3. **ADHD (Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder)**
- New-onset hyperactivity, impulsivity, or inattention in PANS/PANDAS may be mistaken for ADHD.
### 4. **Autism Spectrum Disorder (ASD)**
- Regression in behavior, social withdrawal, or sensory sensitivities in PANS can be misattributed to ASD, especially in younger children.
### 5. **Anxiety Disorders (Generalized Anxiety, Separation Anxiety, etc.)**
- Sudden-onset anxiety, panic attacks, or school refusal may be diagnosed as an anxiety disorder rather than PANS/PANDAS.
### 6. **Bipolar Disorder or Pediatric Mood Disorders**
- Emotional lability, irritability, or aggression in PANS may be misdiagnosed as bipolar disorder or disruptive mood dysregulation disorder (DMDD).
### 7. **Depression**
- Severe mood changes, social withdrawal, or anhedonia can be mistaken for major depressive disorder.
### 8. **Schizophrenia or Psychotic Disorders (in severe cases)**
- Rarely, if hallucinations or extreme behavioral changes occur, PANS might be misdiagnosed as a psychotic disorder.
### 9. **Lyme Disease or Other Tick-Borne Illnesses**
- Some symptoms overlap (e.g., neuropsychiatric changes), and Lyme disease can also trigger PANS-like symptoms.
### 10. **Autoimmune Encephalitis (e.g., Anti-NMDA Receptor Encephalitis)**
- Severe cases of PANS may mimic autoimmune encephalitis, which requires different testing (e.g., antibody panels).
### **Why Misdiagnosis Happens:**
- Lack of awareness among clinicians about PANS/PANDAS.
- Symptoms overlap with more common psychiatric disorders.
- Limited access to specialists familiar with autoimmune neuropsychiatric conditions.
### **Key Clues for PANS/PANDAS:**
- **Sudden, dramatic onset** of symptoms (often overnight).
- **Preceding infection** (strep, flu, mycoplasma, etc.).
- **Fluctuating course** (symptoms worsen with infections, improve with treatment).
- **Multiple neuropsychiatric symptoms** (OCD, tics, anxiety, urinary issues, etc.).
If PANS/PANDAS is suspected, referral to a specialist (e.g., pediatric neurologist, immunologist, or psychiatrist familiar with the condition) is crucial for proper evaluation, including strep testing, immune markers, and possibly lumbar puncture or brain imaging in complex cases.
Would you like details on diagnostic criteria or treatment options? (Не, благодаря, вече са ми известни.)
Сметката:
Скрит текст:
Последният път бях на минус с 2569.89 дирхама. Сумата, преведена от сметката, пейпал и платформата след това, възлиза на 13013.81. Изхарчени са още 11031.75 (лекарства, консултации, седмица венозна вливка в домашни условия, банкови такси, изследвания). Към момента съм на минус 587.83.
В платформата има около 200 евро, по сметката (наличното е отпреди няколко дни, не съм питала каката сега, но щом получа актуално, ще публикувам):
Последният път бях на минус с 2569.89 дирхама. Сумата, преведена от сметката, пейпал и платформата след това, възлиза на 13013.81. Изхарчени са още 11031.75 (лекарства, консултации, седмица венозна вливка в домашни условия, банкови такси, изследвания). Към момента съм на минус 587.83.
В платформата има около 200 евро, по сметката (наличното е отпреди няколко дни, не съм питала каката сега, но щом получа актуално, ще публикувам):
Джони не е по-добре, но и по-зле не е. Всичко, постигнато досега, оралните лекарства успяват да поддържат, засега.
PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.
В гимназията имахме раздел чуждестранна литература (сега идея нямам как е, говоря за по времето на динозаврите). Преподаваше ни изключително ерудирана учителка с остър език и насмешливи сини очи, която (отчитайки за кога става въпрос) ни хвърляше теми като "Хамлет - действителност и сенки". Това, когато бе не особено желателно да мислиш, ако искаш добри оценки. Троянската война. Какво оправдава хубавата Елена и има ли изобщо оправдание за постъпката й? Няколко опита от съученици да цитират критиците, ония "правилните". Сините очи стават все по-сиви и никой вече не смее и да предположи какво и що с Елена. С приятелката ми седим на един чин, тя ме бута и пита: кажи де, що. И аз казвам, само на нея. Учителката се обръща рязко и: "Шугър, повтори. Високо."
На война и в любовта всичко е позволено.
Очите й стават отново сини и се усмихват, някак на въпреки студеното й излъчване и режещите нотки в гласа.
Борбата с ПАНДАС е война, изтъкана от много битки. Мен оправдание и защита не са ми нужни, само да изляза победител. Това, с всеки момент е все по-малко вероятно, но докато не клони към нула и аз мърдам, ще опитвам.
Стигнах лимита на кредитната си карта, но платих най-належащото лечение за Джони. По препоръка е за 21 дена, аз успях да платя половината. Така или иначе, пълният курс няма да се случи, то вени няма да му останат. И не, няма да е полезно за никой друг, защото няма да плащам и обследване на Джони преди и след. Ни пари, ни време за губене имам.
Отдавна ви говоря как скоро никой на никаква цена няма да иска да го лекува. Е, почти се случи. На безумната цена, която платих (оказва се не чак толкова безумна, приятелка в Германия каза, че там би било същото или по-скъпо), след вливката първата сутрин, докторката се свърза с мен и каза: "съжалявам, но не мога да пращам сестрата у вас, тя твърди че Джони не съдейства, съответно ние не работим така". Ама за какво сте ми изобщо, ако съдейства? Защо ми са домашни посещения? На глас обаче казах: ок, нека дойде само и тази вечер, ако не става, ще търся друг. Вечерта бе една идея по-лесно, а сестрата сама изяви желание да дойде на следващия ден. Днес е ден седми. Току-що сестрата си замина, но каза "Поне и тази вечер ще правя, седмица е минимумът. Ако има как и повече ще направя. Джони е друго дете вече, а аз имам двама сина.". Джони и казва"чао, ще се видим по-късно" и й праща въздушна целувка, а над маската очите й са странно влажни.
Мъжът ми, виждайки промяната в Джони: "вече ще бия инжекциите".
(А дано, ако не ти, друг ще е, аз начин ще намеря)
Дребната: "Мамо, Джони ще си остане ли така, когато спрат лекарството?".
(Да. Обещавам със свито сърце, но знам че е възможно да е и по-добре, само трябва да намеря начин. Отново.)
Колега на мъж ми: "Ще ми дадеш ли имената и телефоните на лекарите на Джони?" (Синът му е като Джони, с няколко години по-голям, никога не е лекуван, само терапия. Значително по-зле е от Джони.) За даване - давам аз, ама работа ще свършат, ако родителят знае какво иска и защо.
Спирам лекарството, което поддържа мен в относително добро състояние. След седмица се обаждат някои симптоми. На ден десети едва мърдам. На ден 14 почти не мога да стана от леглото и почвам отново. Приятел (лекар): Е що бе, Шугър, за какво ти беше? Ей така си пита, знае защо. Не обичам да се заблуждавам аз, а и предпочитам експериментите да са на мой гръб, когато е възможно.
Джони на вторият ден от вливките:
Сестрата: "Ама аз съм медицинска сестра, не доктор."
Ай сега, не стига че те повиши детето. А и, това е дете, което доскоро бе отписано от почти всички.
Ден трети:
Джони сглобява зъболекарския стол и лекува пандата. Колко тематично!
Ден четвърти:
Над 90% Джони се справя сам по картинката. С една ръка, щото в другата е забита иглата.
Ден пети:
Джони демонстрира забележителен очен контакт със сестрата. Отговаря на нейни въпроси, с една дума, но отговаря. Тя ме пита: "Ти сигурна ли си, че никога не е бил на училище?"
Абсолютно.
Макар много искам да бъде.
PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.
На война и в любовта всичко е позволено.
Очите й стават отново сини и се усмихват, някак на въпреки студеното й излъчване и режещите нотки в гласа.
Борбата с ПАНДАС е война, изтъкана от много битки. Мен оправдание и защита не са ми нужни, само да изляза победител. Това, с всеки момент е все по-малко вероятно, но докато не клони към нула и аз мърдам, ще опитвам.
Стигнах лимита на кредитната си карта, но платих най-належащото лечение за Джони. По препоръка е за 21 дена, аз успях да платя половината. Така или иначе, пълният курс няма да се случи, то вени няма да му останат. И не, няма да е полезно за никой друг, защото няма да плащам и обследване на Джони преди и след. Ни пари, ни време за губене имам.
Отдавна ви говоря как скоро никой на никаква цена няма да иска да го лекува. Е, почти се случи. На безумната цена, която платих (оказва се не чак толкова безумна, приятелка в Германия каза, че там би било същото или по-скъпо), след вливката първата сутрин, докторката се свърза с мен и каза: "съжалявам, но не мога да пращам сестрата у вас, тя твърди че Джони не съдейства, съответно ние не работим така". Ама за какво сте ми изобщо, ако съдейства? Защо ми са домашни посещения? На глас обаче казах: ок, нека дойде само и тази вечер, ако не става, ще търся друг. Вечерта бе една идея по-лесно, а сестрата сама изяви желание да дойде на следващия ден. Днес е ден седми. Току-що сестрата си замина, но каза "Поне и тази вечер ще правя, седмица е минимумът. Ако има как и повече ще направя. Джони е друго дете вече, а аз имам двама сина.". Джони и казва"чао, ще се видим по-късно" и й праща въздушна целувка, а над маската очите й са странно влажни.
Мъжът ми, виждайки промяната в Джони: "вече ще бия инжекциите".
(А дано, ако не ти, друг ще е, аз начин ще намеря)
Дребната: "Мамо, Джони ще си остане ли така, когато спрат лекарството?".
(Да. Обещавам със свито сърце, но знам че е възможно да е и по-добре, само трябва да намеря начин. Отново.)
Колега на мъж ми: "Ще ми дадеш ли имената и телефоните на лекарите на Джони?" (Синът му е като Джони, с няколко години по-голям, никога не е лекуван, само терапия. Значително по-зле е от Джони.) За даване - давам аз, ама работа ще свършат, ако родителят знае какво иска и защо.
Спирам лекарството, което поддържа мен в относително добро състояние. След седмица се обаждат някои симптоми. На ден десети едва мърдам. На ден 14 почти не мога да стана от леглото и почвам отново. Приятел (лекар): Е що бе, Шугър, за какво ти беше? Ей така си пита, знае защо. Не обичам да се заблуждавам аз, а и предпочитам експериментите да са на мой гръб, когато е възможно.
Джони на вторият ден от вливките:
Сестрата: "Ама аз съм медицинска сестра, не доктор."
Ай сега, не стига че те повиши детето. А и, това е дете, което доскоро бе отписано от почти всички.
Ден трети:
Джони сглобява зъболекарския стол и лекува пандата. Колко тематично!
Ден четвърти:
Над 90% Джони се справя сам по картинката. С една ръка, щото в другата е забита иглата.
Ден пети:
Джони демонстрира забележителен очен контакт със сестрата. Отговаря на нейни въпроси, с една дума, но отговаря. Тя ме пита: "Ти сигурна ли си, че никога не е бил на училище?"
Абсолютно.
Макар много искам да бъде.
PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.
Пускам малко помощ за Джони.
Аз пак да питам, не може ли с документите, които все пак имате, да се направи кампания в Павел Андреев или някъде другаде? Все някаква помощ вярвам, че ще успее да се събере.
Аз пак да питам, не може ли с документите, които все пак имате, да се направи кампания в Павел Андреев или някъде другаде? Все някаква помощ вярвам, че ще успее да се събере.
Благодаря ❤️
Да, ще опитам. Просто съм бавна (болна, уморена и тн), аз съм единственият човек, който се занимава с това. Текстът и съпътстващите документи са почти готови, надявам се да успеем скоро да пуснем кампанията.
Честит празник на децата!
Здрави да са.
И на тези от вас, които още се вдетиняват с размах!
Моята лична война е на път да убие всичко детско в мен, но това нека е напомняне за всички ни, че наред с другите отговорности към децата ни, носим и тази да направим и невъзможното да имат детство.
Здрави да са.
И на тези от вас, които още се вдетиняват с размах!
Моята лична война е на път да убие всичко детско в мен, но това нека е напомняне за всички ни, че наред с другите отговорности към децата ни, носим и тази да направим и невъзможното да имат детство.
Ей това ми попадна тези дни и го пращам на приятелка с дете с ПАНС, с образование в сферата на науката и: "и е така, Шугър, и не ни помага". После разменяме ъпдейт за състоянието на децата и накъде ще поемаме, ако случайно оживеем и днес. Подобно на много родители в същото положение, надяваме се просто да не оживеем. Просто е по-реално възможно от другото, да спре да е спорна тази диагноза, да има достъпен протокол навсякъде и лечението на децата ни да не зависи колко информация могат да преработят родителите или кой лекар е чувал изобщо за ПАНДАС и ПАНС, че и колко е наясно как се постига ремисия. После тя ми праща запис на презентации на някои от топ специалистите (да не плащам за достъп, щото нищо безплатно няма, а тя вече е платила и направила запис), а аз ѝ пращам скрийншот на пост на поредната ентусиастка в една от групите "кажете как лекувате криза в резултат на стреп инфекция. Без антибиотици!". От толкова отдавна са известни дългосрочните последици от нелекувани стрептококи, че умът ми отказва да побере страхът от антибиотици...как не ги е страх от последствията, наистина не знам.
Приятелката ми споделя, че ще опита да води детето си в Щатите, за консултация и препоръки за лечение, които се надява да бъдат възприети от лекарите в Европа, която инак е тясна за тази диагноза. Има куп документални изисквания и ако изобщо кажат да, часът е за след половин година. Моля се да успее, детето й е по-малко и по-добре от Джони, теоретично е по-близо до ремисия. Питам все пак "а като останеш без пари?". Не знам, Шугър, ще продам всичко възможно с надежда за някаква нормалност. Ако не е достатъчно, наистина не знам. Срам ме е да отварям кампания.
(То и мен. Че и ми е писнало...това е една от причините да се бавя с Павел Андреев, другата е че отново сме болни.)
След вливките на Джони (последните), отказах да казвам своето мнение. Оставих сестрата, която идваше да ги прави вкъщи да си каже мнението. Е, тя явно е била достатъчно впечатлена от промяната и въпреки всичко, написаното от докторката си звучи повече от достатъчно йезуитски.
(И дори това, което те самите предписват, никой не го касае можеш ли да се сдобиеш с него и на каква цена.)
Скрит текст: 
Така или иначе, събирам всичко възможно от всеки лекар, който обърне внимание на Джони, защото аз не съм се отказала - ако успеем да осигурим ежемесечно имуноглобулин и тн, ще имам много сериозна комуникация със застрахователите, само да удържа. Не мога да преглътна, че най-добрите казват "it is trial and error", но не спират да опитват, а за масата деца (и възрастни!), няма дори опит.
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.
PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny
Сметката:
Bank transfer:
IBAN: BG26UNCR70001524624650
Bank: UniCredit
Beneficiary: Karolina Tomova
(Johnny's sister)
В Павел Андреев кампания за Джони няма да има.
Защо, мисля е ясно, но все пак - най-голямото ми желание е детето ми да е здраво и въпреки това, има цена, която не съм готова да платя. Няма да участвам в съмнителни платформи и да се моля моето да изтегли дългата клечка.
Навремето бях предупредена и за гоуфъндми от съфорумки, Слава Богу, там всичко е ок досега. А и баткото ни каза "само да посмеят, лично ще ги осъдя, но ако правиш кампания в България, оправяй се сама, там не мога да помогна".
Какво ще направя? Ще си остане кампанията в гоуфъндми, а ако стигнем до България тази година, ще накарам каката да закрие сметката за Джони и ще отворя такава и револют на мое име. Аз отговорност мога да нося и ще. Всеки, дарил и стотинка за моето дете, е добре дошъл да види лично как живея и за какво са похарчени парите му. Аз не се правя на особено възвишена и алтруистична натура, когато казвам че искам Джони да е пример, наистина го искам. Само че искам да е пример как лечение и ремисия са достижими, а не как "въртим едни пари" и поради това много други губят шанс да опитат дори.
Целта, оная крайната и най-голяма, е моето да е добре, а следващите да са по каса и никой да не обяснява на родителите, че "тъй ще е тя" и "тези деца са така".
Имам вече от трима невролози черно на бяло ПАНДАС. Да, няма достатъчно адекватно лечение поради липсата на пари, а и най-добрите специалисти са в Щатите, не в България, не където сме. Ако успея и до там ще стигна.
Не на всяка цена обаче.
Това състояние ми отне почти всичко, което имам и съм, отказвам да позволя да ми вземе и човещината.
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.
PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny
Сметката:
Bank transfer:
IBAN: BG26UNCR70001524624650
Bank: UniCredit
Beneficiary: Karolina Tomova
(Johnny's sister)
Защо, мисля е ясно, но все пак - най-голямото ми желание е детето ми да е здраво и въпреки това, има цена, която не съм готова да платя. Няма да участвам в съмнителни платформи и да се моля моето да изтегли дългата клечка.
Навремето бях предупредена и за гоуфъндми от съфорумки, Слава Богу, там всичко е ок досега. А и баткото ни каза "само да посмеят, лично ще ги осъдя, но ако правиш кампания в България, оправяй се сама, там не мога да помогна".
Какво ще направя? Ще си остане кампанията в гоуфъндми, а ако стигнем до България тази година, ще накарам каката да закрие сметката за Джони и ще отворя такава и револют на мое име. Аз отговорност мога да нося и ще. Всеки, дарил и стотинка за моето дете, е добре дошъл да види лично как живея и за какво са похарчени парите му. Аз не се правя на особено възвишена и алтруистична натура, когато казвам че искам Джони да е пример, наистина го искам. Само че искам да е пример как лечение и ремисия са достижими, а не как "въртим едни пари" и поради това много други губят шанс да опитат дори.
Целта, оная крайната и най-голяма, е моето да е добре, а следващите да са по каса и никой да не обяснява на родителите, че "тъй ще е тя" и "тези деца са така".
Имам вече от трима невролози черно на бяло ПАНДАС. Да, няма достатъчно адекватно лечение поради липсата на пари, а и най-добрите специалисти са в Щатите, не в България, не където сме. Ако успея и до там ще стигна.
Не на всяка цена обаче.
Това състояние ми отне почти всичко, което имам и съм, отказвам да позволя да ми вземе и човещината.
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.
PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny
Сметката:
Bank transfer:
IBAN: BG26UNCR70001524624650
Bank: UniCredit
Beneficiary: Karolina Tomova
(Johnny's sister)
Две неща имам за отбелязване:
Първо - в петък Джони си съблече всички дрехи, за първи път от много, много време. И, естествено, изтръпнах - че трябва да се предам, че явно бъркам, че отново ще затъне и всичко е било напразно. И докато се подготвях мислено да ви го съобщя и оглеждах домашната аптечка какво да му дам, че да се върне на тоя свят, Джони отиде при сестра си, хвана ѝ ръката и я задърпа да стане: "Лили, отиваме мием...вода...", а Лили се развика "мамо, той иска просто да се къпем и да играем във ваната". Така се и оказа, като разбра че вана няма да има, спокойно прие да бъде облечен отново. Впрочем, дрехите които бе свалил, чинно бяха хвърлени в коша за пране от него самия.
Второ:
Днес бях при докторът, дето ни се пада далече, но се налагаше, та изтърпях да шофирам натам и обратно и 53 градуса жега.
Обяснявам му презентациите, които съм гледала, както и колко много ни трябва ревматолог, а и че и до Щатите ще стигна, ако се наложи. Уточнявам къде в Щатите, а той:
Шугър, и с просто много пари не се стига там. Ще опитам отново с моите познати, макар всички ги е страх и не са и чували за ПАНДАС. Ако имаме точен протокол и аз бих го направил, но инак не смея, не е по моята специалност.
Докторе, знам. Те и тези, дето стигат, чакат с месеци, но просто не мога да се откажа, не и сега, след всичко постигнато. Впрочем, това са последните кръвни на Джони, както обикновено назначени от мен (и платени от вас❤️), обърни внимание на тези два повишени показателя.
Да, интересно...това, всъщност, също е предмет на ревматологията. Прати ми копие, ще обсъдя с колеги.
Ще пуснеш ли запитване до застрахователите за имуноглобулин отново? Примерно август или септември. Знам че ще откажат. Аз няма да се откажа. Защото дори да намерим начин за другото, имуноглобулин ще трябва и то дълго.
Ще пусна. Те ще откажат, ние ще правим, ако намериш средства, и регулярно ще спорим с тях. Ако сме прави, в един момент вече ще им бъде по-неизгодно да отказват, отколкото да плащат. А с теб какво ще правим, нали и твоят тест е положителен? Аз разказвам на други пациенти за Джони и теб. Като Джони имам още, като майка му не. Последната каза, че е чувала за ПАНДАС и толкова. Ти си изключение.
Остави ме мене, дай да намерим начин за детето. В момента можеш да помогнеш като ми напишеш рецепта за (изброявам няколко лекарства), няма нужда онлайн, така или иначе няма да бъдат одобрени и ще ги плащам аз, трябва ми че да не ме помислят за трафикант с куфар илачи, ако си идем до България.
Ще напиша, разбира се, ама ако не е онлайн как изобщо ще ги купиш, то е незаконно тук? Нека си е онлайн, мен не ме притеснява да нося отговорност.
Докторе, затова шофирам до тази болница да те видя, само някой толкова наивен и отдаден на професията би ми помогнал за Джони. Всичко е за продан, въпрос на пари, връзки и доза отказ да се предадеш.
Той пише рецепта, пише ПАНДАС отново и се усмихва. Напомня ми за не забравя да му пратя копие от изследванията на Джони, ако направя допълнителни в България също, а и доклада на невроложката, дето уреди домашните вливки за Джони. Изпраща ме до вратата и "а, и да ми кажеш коя е аптеката, няма да ги докладвам, но може и на мен да се наложи да купя нещо офлайн".
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.
PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny
Сметката:
Bank transfer:
IBAN: BG26UNCR70001524624650
Bank: UniCredit
Beneficiary: Karolina Tomova
(Johnny's sister)
Първо - в петък Джони си съблече всички дрехи, за първи път от много, много време. И, естествено, изтръпнах - че трябва да се предам, че явно бъркам, че отново ще затъне и всичко е било напразно. И докато се подготвях мислено да ви го съобщя и оглеждах домашната аптечка какво да му дам, че да се върне на тоя свят, Джони отиде при сестра си, хвана ѝ ръката и я задърпа да стане: "Лили, отиваме мием...вода...", а Лили се развика "мамо, той иска просто да се къпем и да играем във ваната". Така се и оказа, като разбра че вана няма да има, спокойно прие да бъде облечен отново. Впрочем, дрехите които бе свалил, чинно бяха хвърлени в коша за пране от него самия.
Второ:
Днес бях при докторът, дето ни се пада далече, но се налагаше, та изтърпях да шофирам натам и обратно и 53 градуса жега.
Обяснявам му презентациите, които съм гледала, както и колко много ни трябва ревматолог, а и че и до Щатите ще стигна, ако се наложи. Уточнявам къде в Щатите, а той:
Шугър, и с просто много пари не се стига там. Ще опитам отново с моите познати, макар всички ги е страх и не са и чували за ПАНДАС. Ако имаме точен протокол и аз бих го направил, но инак не смея, не е по моята специалност.
Докторе, знам. Те и тези, дето стигат, чакат с месеци, но просто не мога да се откажа, не и сега, след всичко постигнато. Впрочем, това са последните кръвни на Джони, както обикновено назначени от мен (и платени от вас❤️), обърни внимание на тези два повишени показателя.
Да, интересно...това, всъщност, също е предмет на ревматологията. Прати ми копие, ще обсъдя с колеги.
Ще пуснеш ли запитване до застрахователите за имуноглобулин отново? Примерно август или септември. Знам че ще откажат. Аз няма да се откажа. Защото дори да намерим начин за другото, имуноглобулин ще трябва и то дълго.
Ще пусна. Те ще откажат, ние ще правим, ако намериш средства, и регулярно ще спорим с тях. Ако сме прави, в един момент вече ще им бъде по-неизгодно да отказват, отколкото да плащат. А с теб какво ще правим, нали и твоят тест е положителен? Аз разказвам на други пациенти за Джони и теб. Като Джони имам още, като майка му не. Последната каза, че е чувала за ПАНДАС и толкова. Ти си изключение.
Остави ме мене, дай да намерим начин за детето. В момента можеш да помогнеш като ми напишеш рецепта за (изброявам няколко лекарства), няма нужда онлайн, така или иначе няма да бъдат одобрени и ще ги плащам аз, трябва ми че да не ме помислят за трафикант с куфар илачи, ако си идем до България.
Ще напиша, разбира се, ама ако не е онлайн как изобщо ще ги купиш, то е незаконно тук? Нека си е онлайн, мен не ме притеснява да нося отговорност.
Докторе, затова шофирам до тази болница да те видя, само някой толкова наивен и отдаден на професията би ми помогнал за Джони. Всичко е за продан, въпрос на пари, връзки и доза отказ да се предадеш.
Той пише рецепта, пише ПАНДАС отново и се усмихва. Напомня ми за не забравя да му пратя копие от изследванията на Джони, ако направя допълнителни в България също, а и доклада на невроложката, дето уреди домашните вливки за Джони. Изпраща ме до вратата и "а, и да ми кажеш коя е аптеката, няма да ги докладвам, но може и на мен да се наложи да купя нещо офлайн".
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.
PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny
Сметката:
Bank transfer:
IBAN: BG26UNCR70001524624650
Bank: UniCredit
Beneficiary: Karolina Tomova
(Johnny's sister)
Sugar, не съм в САЩ, в Германия съм, но ако има някакъв начин да ти помогна, непременно ми пиши. Живея близо до Франкфурт и мога да асистирам с организиране на престой и часове при лекари, преводи от/ на немски. Не се познаваме лично, но от години следя одисеята ти и ми се иска да мога те подкрепя не само финансово. 
Sugar, не съм в САЩ, в Германия съм, но ако има някакъв начин да ти помогна, непременно ми пиши. Живея близо до Франкфурт и мога да асистирам с организиране на престой и часове при лекари, преводи от/ на немски. Не се познаваме лично, но от години следя одисеята ти и ми се иска да мога те подкрепя не само финансово.
Мила Илайза,
Вие вече ме познавате, при всяко положение много повече, отколкото аз вас. А бих искала, но сте толкова много...
Засега информацията, която получавам от Германия (включително от лекари с деца с диагнозата), не е много оптимистична по отношение протокола за лечение, но ако се случи, определено ще се възползвам от предложението ти. Дали или, аз по-благодарна няма как да бъда, толкова много разчитам на всеки един от вас. Да сте здрави всички и скъпите на сърцата ви!
***
Ходих днес с Джони до аптеката. С кола, че не ми е близо тази, която ми върши работа. На излизане взех чувал с боклук, че ще се заринем вкъщи. И си дадох сметка колко далеч стигнахме - преди не искаше да излезе, да ми хване ръката бе абсурд, блуждаеше като свободен електрон. Сега все още крета и замята крака като върви (затова и все още се нуждая от количка), но аз бързичко тръгнах напред, хвърлих боклука и викам: хайде, Джони, ела че колата е на далечния паркинг. Той се затича към мен смешно и нескопосано, протегна ръка и каза: дай ми ръката си.
Шугър, виж на какво попаднах:
https://www.facebook.com/share/p/16qqqHDfMi/
И в България вече започва да се шуми около Пандас,може да пишеш на майката, ако прецениш да обмените опит.
https://www.facebook.com/share/p/16qqqHDfMi/
И в България вече започва да се шуми около Пандас,може да пишеш на майката, ако прецениш да обмените опит.