Моля, помогнете да спася детето си!

Т.е. 6 месеца от март са до август, така ли?


И аз много искам, ама какво да е?
Базарът не върви.
Платформата?
Някоя телевизия трябва.

11000 EUR за една венозна вливка имуноглобулин ли?

По онези географски ширини по време на Рамадана хората са смирени, услужливи и е традиция да помагат финансово на хора в нужда. При това са богати и варващи. Дес, може да вземеш оферти и епикризи и заедно с Джон да обиколите няколко хедкуартъра на големи компанни. Не вярвам да откажат помощ. Точно сега е момента.
А ние тук също ще се включваме разбира се.

Все пак защо не се пробва и платформата Павел Андреев? Имаш документи, доколкото е възможно. Не пречи да се пробва по този начин.

шугърче, пробвай при “Тройка на разсъмване” от радио Витоша. Много се ангажират с такива каузи. Бях им писала преди години, ако помниш. Тогава знанията ти за заболяването на Джони бяха много оскъдни. Сега е друго, имаш толкова много информация, факти, светлина и за други деца… мамка му и несправедлив живот.

Сигме, никой не може да каже колко процедури трябват. Според мен, тоя писа шест, щото го е страх от мен, плюс че си е принципно бъзлив конформист. Вече на всички наоколо им е ясно, че скоро няма да мога да лекувам Джони, ама им е теоретично някак. И що да не им е, то аз съм с това дете 24/7, годишно ми се събират къде 24-30 часа без него.
Примерно, още преди година, на Джони бяха изписани инжекции, трябва да се правят на 20 дни веднъж. Изписани от невролог, след като се консултира със свой приятел имунолог. Доскоро водех Джони при педиатъра да ги прави, но преди два месеца той каза на мъж ми: прави ги ти (той има опит, докторът знае), вкъщи, не причинявайте допълнителен стрес на детето. И изсипа няколко спринцовки в ръцете на мъжа ми. Сега, то не е и стрес само, вече е абсурдно да накарам Джони да влезе в клиниката и абсолютно невъзможно за сам човек да го направи силом. А Джони си харесва педиатъра и би било добре да съм в състояние да го водя там, когато е болен. Принципно, мъж ми се съгласи. Остана си принципно. Сега лекарството и спринцовките са вкъщи, ей така да си ги имам.
Моето мнение за имуноглобулина е че и три процедури стигат, в смисъл три последователни, и ако се докаже че не връща назад, а плавно се подобрява, трябва да се спори със застрахователите, защото какво правим ако са нужни 15? 20? 25? Лошото е, че не само пари са нужни, да речем че по някакво чудо ги съберем. Ама нали ми трябва оценка преди и след, че и по време на? Тоя пак ще напише какво мисля аз, с такъв документ не виждам как изобщо някой ще ми обърне внимание. Съответно, трябва да си преслушам другите доктори, които познават Джони и да го влача при тях регулярно, да плащаме допълнително консултации, но да имам черно на бяло, че "не мисля", ами се наблюдава това и това към съответния момент. Да припомня, че тоя, дето подписва за имуноглобулина, септември го бях убедила да пусне единична доза АБ венозно и после той самият каза, че това може да се ползва за диагностика. Явно аз мога само, защото той дойде да види Джони, когато вече ефектът бе минал, т.е. на следващия ден следобед. После пак, съвсем естествено, пише "майката казва".
Аз много лесно и рязко мога да ги върна на тоя свят и мъж ми, и докторите, дето нещо им бягат причинно следствените връзки и ме питат какво още искам, защото отдавна нито ме е страх, нито имам какво да губя, но просто сърце не ми дава - ще спра на Джони лекарствата и той до месец-два отново няма да може да ходи, говори, ще се върнем към памперсите, агресията и авто такавата ще достигнат нива, достойни за хорър и тн. Това, така или иначе, ще се случи, ако тази година не обърна играта окончателно и да има редовна поддържаща терапия след това.

Благодаря на всички за идеите, ще видя какво ще успея, първо ми се иска да осигуря още малко документация.

Измъчената ми кредитна карта трупа някакви точки, успоредно с безумните лихви. Банката има договор с определена травел агенция и за точките можеш да получиш продукт от тях. Мен нищо не ми трябва и за нищо нямам желание, но се насилвам и обръщам точките в два дни ОИ в някакъв хотел, че да не е поредната ваканция, дето като разказват децата в училище кой къде ходил, дребната на дивана с таблета. Изкарвам първата вечер на паркинга с Джони. Защо? Ами защото се влошава и никъде не иска, само вкъщи. Съответно отказва да влезе в ресторанта (да се чете истерия на ниво мелтдаун), отива на паркинга, намира нашата кола, сяда на бордюра до нея и казва "мама, седни". Сядам до него, а той слага глава в скута ми и така повече от два часа. Чакаме някой да ни донесе ключ, защото му казах че нямам.
***
Джони откарва двата дни в хотела на диета. Пиша на приятел лекар (с дете със синдрома), не за съвет, ей тъй, да се ожаля, че детето ми стои гладно на всичката храна, добре поне се радва на басейна. Отговорът: Шугър, дишай. Радвай се и на това, аз моето още не мога да го върна на ниво да иска да влезе в басейн.
И ми става едно отчаяно, щото ако лекар с много повече възможности от мен, толкова е успял засега, къде съм тръгнала аз?
Ще ви пусна снимки от хубавото, другото не е за илюстриране:


***
Онова време, за което отдавна говоря на всички, все тая искат ли да ме чуят или не, дето няма да мога да лекувам Джони, настъпва със страшна сила. И ще трябва да се предам, да спра лекарствата, които държат Джони да е Джони, и да позволя да го натъпчат с ония, след които от детето ми ще остане едно тяло. Ама съм си обещала, че ще удържа до края на годината...паля колата и при невролога в съседният град (при тоя с имуноглобулина смисъл няма, отдавна стана ясно че той подписва само това).
Първо разказвам какво невероятно подобрение имам аз, чисто физически, с какво лекарство, доза и тн. Казвам му това, защото той е последният невролог, който е наблюдавал и мен и който ми е назначавал изследвания. Той отваря дебелите книги (които Слава Богу са вече онлайн), чете, чете, чете..."Шугър, няма такъв протокол"
Е, хубаво де, протокол няма, десетки доктори през годините, обещания и заплахи как ще остана инвалид, ако не се оперирам, ама аз съм значително по-добре?
А, аз с това не споря, просто нямам обяснение, инак и рецепта ще ти напиша, ако ти е нужна.
(Той и предната бе написал, само че беше за Джони)
Почвам да обяснявам за Джони - как за четвърти път го вдигам с определено лекарство орално, ама и двамата знаем, че венозно действа с около 60 процента по-силно. Класиката - спира да говори, яде, пие, върви и тн.
Аз ти вярвам, Шугър, виждам че е така.
(Почва да звъни, дори пише рецепта, но скоро става ясно, че нито ще получа лекарството, нито ако го "донеса" отнякъде, ще има кой да го сложи - платено или по каса, трябва изследване, което доказва нуждата от това при Джони. Такова още не съществува.)
Докторе, в Щатите или Мексико ще го направят. Нямам парите за целта, а и е безумно да се плаща толкова точно за това.
Съгласен съм. Ще ти намеря колега в някоя от съседните държави, ще отидеш ли?
Естествено, и на Луната, само да е скоро. А дотогава?
Докторът много добре знае моят втори избор и пише рецепта. Застраховката отказва да покрие, защото покриват, ако пациентът ходи за инфузиите в болницата, това е седмица поне, два пъти дневно, нещо невъзможно вече с Джони. Купувам лекарството и казвам на доктора идеята на една съфорумка, да ги правят вкъщи. Досега все отказваха, но докторът каза: Всъщност, имам предвид някого. Дай ми два-три дена, ще се опитам да го уредя.
(Междувременно се сеща за наша обща позната, медицинска сестра, и пита "А тя не би ли го направила за Джони, хем ще е безплатно?". Тя би, но тя роди наскоро и си е в собствената страна за следващите няколко месеца, аз нямам това време.)

***

Междувременно Джони пие лекарствата, предписани от майка му, че да удържи до по-сериозно лечение, и се тъпче с мандарини.

PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny

Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover

Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.

И ей така, докато си чакам да видя какво и дали ще е възможно за собственото ми дете като лечение, получавам съобщение:
Шугър, на приятелка отказват да лекуват детето, малката не пие и яде вече, ОКРто й се изразява в това, че всичко е мръсно и тн., и тн. Детето е на 8, педиатърът не вярва в подобна диагноза.
(Това в европейска държава с добро медицинско обслужване, много добро.)
Аман от тая вяра, казвам аз, дето този живот на вяра съм го живяла в голямата част. Искат да ми кажат, че дете, здраво до вчера, вече не иска да пие и яде от гевезелък? Да си върнат дипломите, да ги скъсат, изядат...все ми е тая. То и моето допреди няколко дни пак не искаше да яде, а в неделя изяде бургера на баща си (на него никой не бе приготвил, защото детето не яде!).
И да, мълчим си и родителите често, щото не става да предпишеш на чуждо дете лекарства.
Не пречи да ми е мъчно, ядно и непонятно.

*Чакам още за Джони. Веднага ще пиша, щом има нещо ново.

Понеже и аз съм с автоимунно заболяване и съм в разни групи за различните възможни лечения, днес видях поста от скрийшота. Някъде в Северна Каролина има поне един невролог, който лекува ПАНС и ПАНДАС с IVIG и Ритуксимаб. Другият не мога да предположа къде е защото постът е анонимен. Името на групата: Rituxan (rituximab) Users and Support

Jazzsoul, сърдечно благодаря! Ще прегледам и тази група.
В интерес на истината, аз засега съм се отказала от ритуксимаб (и другите от същата група), не поради мой страх или притеснение, а защото тук и по традиционната пътека, и с връзки ми отказаха. А за да ида до щатите с тази цел са ужасно много пари, които не виждам как биха се подсигурили. За IVIG и в Европа има къде да се отиде, родителите от групите много помагат с опит и информация, но като цена не излиза по-евтино от тук, съответно не съм плащала за консултации там, струва ми се пръскане на пари, които нямам.
Аз засега се опитвам други лекарства да получи венозно Джони, докато имаме пари за следващ имуноглобулин, защото имам вече база за сравнение и прекрасно знам защо първият имуноглобулин бе и най-неуспешният при нас, всеки следващ е донесъл позитиви, част от които не се губят, колкото и да се влошава Джони.

***

Днес ходихме до педиатъра с децата. Сестрата ме пита "какво им е". Ами нищо, аз си ги поддържам, но пиши кашлица, сополи, че да има основание доктора да ми помогне поне малко с лекарствата. Докато обяснявам, Джони вече е стъпал на кантара и протяга ръка към термометъра. Сестрата се смее и вика "ох бе, пак дебелее, но пък колко много по-добре е това дете, отивай при доктора, да помогне каквото може". Влизаме при доктора и той също се радва да види Джони в такава форма, няма нужда да му обяснявам защо сме там, хваща химикал и казва "какво ти трябва?". Пише толкова, колкото знае, че ще мине по каса и изобщо не пита откъде ще дойде другото, вече знае, че имам начин. Докато общува с Джони и си подават близалки, стетоскопи и отоскопи, пита "Какво сега, кога имуноглобулин, какво друго?". Обяснявам набързо какво се опитвам да направя и обещавам да ида другият месец пак. За помощ и да види разликите в Джони, ако съм успяла нещо.

***

Много, много е трудно, най-вече оценката кога, какво, защо. За мен вече не толкова, но пък навъртях километри и време. Примерно на басейна, баща му на Джони му слага бански, а под тях единственият многократен памперс за плуване, който имаме, и е вече ужасно малък за детето. Аз се хиля и викам "що мъчиш човека, само бански му сложи", а той "ма как, ти представяш ли си какво може да се случи". Аз за представяне, представям си. Ама няма да се случи. Как съм знаела? Както преди знаех, че няма смисъл да се маха памперса на дете, което не се усеща и не му пречи да е мокро. Или пикае по над 30се пъти дневно. Нищо не се случи. Стиска си човекът и чака да го заведеш до вецето, защото още не може да каже точно това. Вкъщи си знае къде е и просто си влиза като му се налага. Баща му бе абсолютно очарован, аз продължих да се хиля и същевременно да ме свива за всички деца, дето родителите им вярват, че ей тъй, без нищо едва ли не или щото са в спектъра, се изпускат, независимо по голяма или малка.
Неврологът от съседния град, докато си говорехме за Джони, спомена че му довели и друго дете с подобни симптоми. И, питам аз? И какво, казах на майката че детето може да си е в спектъра, но голяма част от проблемите му са следствие на ПАНС/ПАНДАС, ама за разлика от теб, тя не ги е чувала и не съм сигурен, че ще предприемаме нещо. Докторе, майката не е виновна, вие сте. Ти, колегите ти, мистерията, в която е обвита диагнозата... Ако 20се преди теб са казали "аутизъм", твоето 21во мнение тежи горе-долу колкото и моето. Язък за детето.
Аз, например, няма да хукна по темите из форума (в "деца с увреждания и хронични заболявания", "деца от 1 до 6г." и особено "специалистите говорят") и да тръгна да обяснявам как дете, дето не се е напикавало години и изведнъж го прави не е щото се е "стреснало", или е било ок 10 години и изведнъж троши всичко и всички, не спи в нормални часове, ама това се случвало щото влизало в пубертета. Ми добре, аз си знам че не съм специалист, мълча си. Ама защо не действал както се очаква (сперидан, примерно)? Информацията е достъпна, който му е зор, ще прочете.
Преди време големият ми син се оплаква от неприятен обрив в интимните части. Отишъл на лекар, човекът само погледнал и казал "тестове не ми трябват, бактериална инфекция". С лечението бях съгласна, не и с продължителността, но...той не е дете вече, сам да отговаря за себе си. На този край на света, по същото време, Джони бе със същият обрив. Памперсите и моя мързел бяха виновни. Странно, същото лекарство подейства. А сега ако се случи, като не ползваме памперси, оставам само аз виновна вероятно. Вие ако имате стреп и не можете да преглъщате, нормално, боли ви гърлото. При Джони е щото е в спектъра. Добре. Аз се погрижих. Някак и преглъща, и рефлукс няма, и не повръща от въздуха доста време, повече от година.
Мъжът ми отново "ама стига с тая количка, той как ще свикне без?". Много просто, като спре да го боли. Ей нА, днес не съм я ползвала. Ама утре може да се наложи. И няма нищо общо с желанието за движение и мързела.

***

Приятел лекар с дете със синдрома, все пита за дребната, не само за Джони. Знам прекрасно защо - ако кажа, че тя е в ремисия, има надежда някаква за Джони и неговото дете. Тя е. Пита ме "Ама Шугър, на лекарства, нали?". Да, но 90 процента е тя, останалите 10 са да ме държат нащрек и да напомнят, че край няма. "Ох, и така да е, медикаментозна ремисия си е ремисия, много се радвам."

***

Ако преди години знаех това, което знам сега, много по-малко пари щяха да са нужни за лечението на Джони, а той отдавна щеше да е на училище.
И на това съм благодарна, преди дни писа баща в една от групите, синът им е на 21, чак сега получават диагноза ПАНДАС, след 18 години в спектъра. Интелигентен човек, ясно му е, че вече не може да възстанови детето си до възможно най-добра версия, но съм сигурна, че ще направи всичко да облекчи детето си.

Не ги гледайте тези деца, в смисъл да са нахранени, облечени и образовани.
Наблюдавайте ги.
Те, ако са добре, другото се получава естествено, според възможностите на родителите.


PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny

Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover

Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.

Шугър, не сте ли в именно в Щатите?
Деца в споменатата група са и на IVIG, като тези, които не са отговорили на лечението, са на ритуксимаб, но и в двата случая от невролози всичко.

Колко пари са нужни още за следващия имуноглобулин?

Не, Jazz, не сме в Щатите, в Емирствата сме.
Към момента, Щатите са най-добрата опция, ако си с ПАНС/ПАНДАС, независимо дали дете или възрастен.

Пламена, всичките 11 000 евро, предполагам. Има малко по сметката и платформата, не съм правила сметката, но съм убедена, че съм изхарчила повече от наличното, уви.

Ох, съжалявам, не знам защо така се бях заблудила.

Jazz, ти пък, няма за какво да съжаляваш, то нашата сага дори мен обърква, а уж лично и редовно участвам.

Помислете ни детето с добро следващите дни, трудни ще са, дано се увенчаят с успех. Никаква тайна няма, просто нямам време да обясня, но ще го направя при първа възможност.

Благодаря ви

Успех, Шугър!