Честит Рожден Ден на Джони и честита внучка!
Колко хубаво!
Да сте здрави всички
Колко хубаво!
Да сте здрави всички
- Публикувана: 12 юни 2019, 19:05 ч.
- Последно мнение: 24 септ. 2025, 19:15 ч.
Моля, помогнете да спася детето си!
Сега не съм в състояние да мисля, защото:
- съм уморена, както обикновено
- съм много, много щастлива
- ... просто ще легна да спя
Наздраве, приятели!
Това е детето, дето никой не искаше да лекува и нямаше смисъл и надежда.
- съм уморена, както обикновено
- съм много, много щастлива
- ... просто ще легна да спя
Наздраве, приятели!
Това е детето, дето никой не искаше да лекува и нямаше смисъл и надежда.
От сърце пожелавам здраве и скоро всичко лошо да е зад гърба ви! 
Хубаво би било да се сетя и аз да кажа едно "честито", ама...
It's a man's world...
И както казах на личните ми момичета - не забравяйте, че можете всичко, абсолютно всичко, но дано никога не ви се налага да го правите.
Благодаря ви от сърце за прекрасните думи, вие сте хората, с които естествено ми идва да празнувам всичко.
It's a man's world...
И както казах на личните ми момичета - не забравяйте, че можете всичко, абсолютно всичко, но дано никога не ви се налага да го правите.
Благодаря ви от сърце за прекрасните думи, вие сте хората, с които естествено ми идва да празнувам всичко.
Моята отговорност като родител е да направя всичко възможно за да е максимално здраво детето ми, а по възможност и щастливо.
Като човек (вече не точно "нормален", но колкото - толкова), да не забравям и за миг, че моето дете далеч не е единственото и да допринасям поне малко за популяризирането на проблема и да бъда частичка от общественият натиск, който рано или късно (в идеалният вариант - скоро), ще промени начина на възприятие на проблемите от ментално естество (които все по-често се свързват с чисто физиологични причини благодарение на усилията на учени от цял свят).
Безкрайно благодарна съм на всеки лекар, всеки медицински работник, всеки учен, допринесъл по някакъв начин детето ми да има шанс. И все пак, тази седмица, the Oscar goes to... родителите. Без непримиримите родители, които много преди мен, са чели по цели нощи, спорили са с доктори и диагнози, рискували децата да им бъдат отнети поради munchausen by proxy (а на някои и се е случило), смело са споделяли своя горчив опит, макар за личното им дете е вече късно, Джони би бил към момента инвалид с айкю на плюшена играчка. И родителите, които години плътно стоят зад детето ми финансово, емоционално и морално - вие. Когато всички (или почти) доктори ме съветваха да се примиря, вие не ми позволихте. Бих искала да мога да ви обясня точно колко ми е помогнало това, но не мога. Най-ценната помощ в тези шест години, които детето ми се бори (къде доброволно, къде насилствено), съм получила от родители.
Най-страшното в моята ситуация не е това, че постоянно се налага да броиш колко пъти днес е пикало или срало детето ти, яде или не яде, има тикове или стимулации, да преценяваш нещо сензорно ли е или гевезелък, да проверяваш по сто пъти лекарства и взаимодействията им, не върви защото не иска или не може и тн, най-страшното е усещането за самота (и това от мен, не баш социален тип). Не оная, дето принцът на белия кон не идва, а оная, дето малко по малко отлюспва почти всички наоколо - приятели, семейство, познати. Защото това е битка, на въпреки статуквото, няма време и години да лекуваш някого, и да се обясняваш как си невинен до доказване на противното. И избираш да правиш, каквото можеш, през повечето време мълчаливо. Защото няма достатъчно добър отговор на "ти ли знаеш по-добре или докторите?"
Аз.
Шънт - грешка.
Бабински - грешка.
Сколиоза - грешка.
Не яде, щото не го водя на хранителна терапия - грешка.
Ходи гол, щото не го водя на сензорна терапия - грешка.
.......
Свободно цитирам един баща от групите: Не чакайте, не се страхувайте от лекарствата и страничните им ефекти, това не ви е грип, защото другото е по-страшно - физически увреждания до живот, самоубили се тинейджъри, погубени животи. Времето не ви е приятел.
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.
Като човек (вече не точно "нормален", но колкото - толкова), да не забравям и за миг, че моето дете далеч не е единственото и да допринасям поне малко за популяризирането на проблема и да бъда частичка от общественият натиск, който рано или късно (в идеалният вариант - скоро), ще промени начина на възприятие на проблемите от ментално естество (които все по-често се свързват с чисто физиологични причини благодарение на усилията на учени от цял свят).
Безкрайно благодарна съм на всеки лекар, всеки медицински работник, всеки учен, допринесъл по някакъв начин детето ми да има шанс. И все пак, тази седмица, the Oscar goes to... родителите. Без непримиримите родители, които много преди мен, са чели по цели нощи, спорили са с доктори и диагнози, рискували децата да им бъдат отнети поради munchausen by proxy (а на някои и се е случило), смело са споделяли своя горчив опит, макар за личното им дете е вече късно, Джони би бил към момента инвалид с айкю на плюшена играчка. И родителите, които години плътно стоят зад детето ми финансово, емоционално и морално - вие. Когато всички (или почти) доктори ме съветваха да се примиря, вие не ми позволихте. Бих искала да мога да ви обясня точно колко ми е помогнало това, но не мога. Най-ценната помощ в тези шест години, които детето ми се бори (къде доброволно, къде насилствено), съм получила от родители.
Най-страшното в моята ситуация не е това, че постоянно се налага да броиш колко пъти днес е пикало или срало детето ти, яде или не яде, има тикове или стимулации, да преценяваш нещо сензорно ли е или гевезелък, да проверяваш по сто пъти лекарства и взаимодействията им, не върви защото не иска или не може и тн, най-страшното е усещането за самота (и това от мен, не баш социален тип). Не оная, дето принцът на белия кон не идва, а оная, дето малко по малко отлюспва почти всички наоколо - приятели, семейство, познати. Защото това е битка, на въпреки статуквото, няма време и години да лекуваш някого, и да се обясняваш как си невинен до доказване на противното. И избираш да правиш, каквото можеш, през повечето време мълчаливо. Защото няма достатъчно добър отговор на "ти ли знаеш по-добре или докторите?"
Аз.
Шънт - грешка.
Бабински - грешка.
Сколиоза - грешка.
Не яде, щото не го водя на хранителна терапия - грешка.
Ходи гол, щото не го водя на сензорна терапия - грешка.
.......
Свободно цитирам един баща от групите: Не чакайте, не се страхувайте от лекарствата и страничните им ефекти, това не ви е грип, защото другото е по-страшно - физически увреждания до живот, самоубили се тинейджъри, погубени животи. Времето не ви е приятел.
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.
Ходих да взема лекарствата на Джони от аптеката, дето ще ми ги дадат и да нямам рецепта дори, вече знаят че никого няма да отровя, а и виждат Джони само да се подобрява. Собственикът лично идва да ме обслужи, знам че не е заради мен, заради Джони е. Търси ми старателно генерици, да не плащам повече от необходимото. "Къде е Джони?" - "Вкъщи, имам своите два часа свобода месечно."
После минавам през близкия мол, щото отново надебелялото ми дете, се нуждае от по-голям размер дрехи, а текат някакви разпродажби. На паркинга се разминавам с баща с момченцето му, на видима възраст около 10. Умен поглед, ужасна походка, видими тикове (и още някои симптоми, които за зла беда са ми познати). Усещам се как се моля поне да са наясно, че е ПАНДАС.
Не че ще им е по-лесно.
The truth will set you free.
...друг път обаче.
После минавам през близкия мол, щото отново надебелялото ми дете, се нуждае от по-голям размер дрехи, а текат някакви разпродажби. На паркинга се разминавам с баща с момченцето му, на видима възраст около 10. Умен поглед, ужасна походка, видими тикове (и още някои симптоми, които за зла беда са ми познати). Усещам се как се моля поне да са наясно, че е ПАНДАС.
Не че ще им е по-лесно.
The truth will set you free.
...друг път обаче.
Днес, след около 2 часа и половина, ще стане точно месец, откакто ми обещаха оферта за имуноглобулина на Джони.
Оферта още не съм получила.
(Макар, теоретично, те би трябвало да се счупят да ми я предоставят - хем плащаме в брой, хем е ясно, че в най-лошият вариант, вие сте си пръснали парите по идеите на "лудата майка", а позитиви няма, но и негативи също. Ако позитиви има, те ще са основно за Джони и за децата, на които бихме помогнали с вас след това. За болницата ще клонят към нула, извън печалбата покрай Джони, защото за да ползват крайният резултат, някой трябва усърдно да следи етапите, ама това го правя само аз, както вече многократно казах, неврологът препоръчва, но заключенията му писмено след това са в духа на "майката каза, майката твърди, майката наблюдава...". Крайно време е в учебната програма да се заложи критично мислене и носене на отговорност, поне наравно с таблицата за умножение, че синус и косинус не са баш ежедневие за всеки.
Преди 5 дена си зададох писмено въпросът кога ще имам оферта.
Проверявали.
Чакам.
После защо родителите си самолекували децата и защо питали по групи и форуми...а какво, да се откажа? То и така имам още съвсем малко време.
Тази сутрин с кафето, чета пост в една от групите от родител "някой правил ли е това на детето си, лекуващият лекар предлага, но мен ме е страх".
Това на другият край на света, нали.
На тоя край, аз за "това" моля години и ми отказват, все тая дали ще платя.
Мълча си, не съм лекар, не мога да нося отговорност за чуждите деца.
Не всички си мълчат, родител пише "след години борба, точно това вкара детето ми в ремисия и вече години е само на поддържаща терапия".
Решението, поне за мен, е протокол. Несъвършен дори, с премерени рискове, но да е достъпен навсякъде.
Едно на двеста е статистиката (доколкото е възможна). Всеки с елементарно ниво на математика знае каква цифра е това.
***
Междувременно, аз вадя торбата с "не го оставяй да затъне" и си нося отговорността.
На третият ден с Джони гледаме снимки, аз питам кой е на снимката, а той отговаря: Джони и мама.
На снимката съм с 30се кила и 6 години по-малко, а той бебе. Детето, което е за лудницата и изобщо не асоциираше себе си с Джони, да не говорим да се разпознае като бебе. Всичко това се повтаря с членовете на семейството, дори отпреди той да е бил роден.
По-рано само си мислех, че съм луда.
На път са да ме убедят.
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.
Оферта още не съм получила.
(Макар, теоретично, те би трябвало да се счупят да ми я предоставят - хем плащаме в брой, хем е ясно, че в най-лошият вариант, вие сте си пръснали парите по идеите на "лудата майка", а позитиви няма, но и негативи също. Ако позитиви има, те ще са основно за Джони и за децата, на които бихме помогнали с вас след това. За болницата ще клонят към нула, извън печалбата покрай Джони, защото за да ползват крайният резултат, някой трябва усърдно да следи етапите, ама това го правя само аз, както вече многократно казах, неврологът препоръчва, но заключенията му писмено след това са в духа на "майката каза, майката твърди, майката наблюдава...". Крайно време е в учебната програма да се заложи критично мислене и носене на отговорност, поне наравно с таблицата за умножение, че синус и косинус не са баш ежедневие за всеки.
Преди 5 дена си зададох писмено въпросът кога ще имам оферта.
Проверявали.
Чакам.
После защо родителите си самолекували децата и защо питали по групи и форуми...а какво, да се откажа? То и така имам още съвсем малко време.
Тази сутрин с кафето, чета пост в една от групите от родител "някой правил ли е това на детето си, лекуващият лекар предлага, но мен ме е страх".
Това на другият край на света, нали.
На тоя край, аз за "това" моля години и ми отказват, все тая дали ще платя.
Мълча си, не съм лекар, не мога да нося отговорност за чуждите деца.
Не всички си мълчат, родител пише "след години борба, точно това вкара детето ми в ремисия и вече години е само на поддържаща терапия".
Решението, поне за мен, е протокол. Несъвършен дори, с премерени рискове, но да е достъпен навсякъде.
Едно на двеста е статистиката (доколкото е възможна). Всеки с елементарно ниво на математика знае каква цифра е това.
***
Междувременно, аз вадя торбата с "не го оставяй да затъне" и си нося отговорността.
На третият ден с Джони гледаме снимки, аз питам кой е на снимката, а той отговаря: Джони и мама.
На снимката съм с 30се кила и 6 години по-малко, а той бебе. Детето, което е за лудницата и изобщо не асоциираше себе си с Джони, да не говорим да се разпознае като бебе. Всичко това се повтаря с членовете на семейството, дори отпреди той да е бил роден.
По-рано само си мислех, че съм луда.
На път са да ме убедят.
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.
Тези дни се случи нещо, което ме срина и почти отказа да продължавам борбата.
Да, много добре знам, че е по-добре изобщо да не го споменавам, но заради това "по-добре" си тънем в мистерия и проблеми. Накратко, аз половината си живот изкарах на болкоуспокояващи, защото нищо по-действащо не ми намериха десетки доктори. Две седмици на лекарство, известно от повече от век, и...80 процента от болката я няма, нурофена и кетопрофена ръждясват, а аз всяка сутрин се чудя как е възможно и защо над четвърт век на никой не му хрумна.
Добре за мен, но паралелът е ясен - ако аз, дето мога да обясня къде ме боли и как, какъв шанс има "аутистичното" ми дете?
После, по традиция, прочетох цялата тема, поплаках си и реших, че трябва да удържа още малко.
Междувременно, получих офертата за имуноглобулина. Грубо по 11000 евро на процедура и това, ако не се налага анестезия. Само дето са почнали да броят шест месеца от март, съответно се наложи да им натвърдя, че март свърши почти. Сега ще чакам ревизия.
Имам идеи и за някои допълнителни консултации, но чакам да свърши Рамадана, годините живот по тези географски ширини са ми доказали, че няма много смисъл сега.
Дано поне след това да има.
Да, много добре знам, че е по-добре изобщо да не го споменавам, но заради това "по-добре" си тънем в мистерия и проблеми. Накратко, аз половината си живот изкарах на болкоуспокояващи, защото нищо по-действащо не ми намериха десетки доктори. Две седмици на лекарство, известно от повече от век, и...80 процента от болката я няма, нурофена и кетопрофена ръждясват, а аз всяка сутрин се чудя как е възможно и защо над четвърт век на никой не му хрумна.
Добре за мен, но паралелът е ясен - ако аз, дето мога да обясня къде ме боли и как, какъв шанс има "аутистичното" ми дете?
После, по традиция, прочетох цялата тема, поплаках си и реших, че трябва да удържа още малко.
Междувременно, получих офертата за имуноглобулина. Грубо по 11000 евро на процедура и това, ако не се налага анестезия. Само дето са почнали да броят шест месеца от март, съответно се наложи да им натвърдя, че март свърши почти. Сега ще чакам ревизия.
Имам идеи и за някои допълнителни консултации, но чакам да свърши Рамадана, годините живот по тези географски ширини са ми доказали, че няма много смисъл сега.
Дано поне след това да има.
