Моля, помогнете да спася детето си!

Здравейте, моето дете с диагноза детски аутизъм и ни предложиха влизава не имуноглобулини,но за 1 час 5 мл ,може ли да ви попитам в коя група членувате и къде са правени вливките.



link=topic=1122458.msg47327752#msg47327752 date=1702270945]
Astrella, позволявам и още как, все пак тук години хора ми помагат в борбата за да е по-здрави детето ми. Да, прочетох...Ами с лечение, своевременно, получава се при късметлиите. В едната група, в която членувам, семейство вече не може да се справи по никакъв начин с 18годишния си син с ПАНДАС. Веднага се яви майка да каже как дъщеря й е вече напълно излекувана, но освен лекарствата са й правили два пъти ТПФ и шест пъти имуноглобулин. За това семейство надали е опция, дори да намерят парите и лекарите, съгласни да го направят, те и кръв за изследване не могат да вземат от това момче към момента. Джони е вече 40 кг и много, много силен. При вливката на имуноглобулина през юни, над 20 часа съм му държала ръката (времето, в което беше буден) за да не извади иглата. Аз засега успявам да му пробутвам лекарства, много родители на деца от тийн нагоре - не.
Та, състезавам си се с времето.

Благодаря за включването!
[/quote]

springgirl, аз нямам проблем да напиша коя е болницата (макар и в темата, и на платформата я има тази информация от офертата), но не съм убедена, че ще е от помощ, защото тук "аутизъм" не се лекува (в кавички, защото аз отдавна не съм сигурна кое е и кое не аутизъм). Това си е класическа, частна болница, която следва официалните протоколи и ако това ви е единствената диагноза, ще ви бъде предложена единствено терапия и в случай, че детето е агресивно, вероятно антипсихотици. Толкова. От друга страна, ако имате съпътстваща/и диагнози, за които отдавна има отработен протокол, лечението е достъпно (относително) почти навсякъде. На мен ми отне повече от две години постоянно присъствие в болницата (и какво ли още не), за да успея да достигна "експериментално" лечение, при това платено, но поне някой си слага подписа и машината се завърта. На няколко пъти попитах може ли да доведа други деца в състоянието на Джони и ми бе отказано категорично, няма да поемат нов случай. Та моята борба сега е за моето дете и при добро развитие на нещата, силно се надявам да се съкрати времето за следващите - да се въведе някакъв протокол, дори несъвършен, и да имат шанс децата като моето, а и семействата им, защото това е състояние, което се отразява твърде тежко на всички замесени.
Колкото до групите, членувам в различни, но последната година ме интересуват само тези за ПАНДАС и ПАНС на английски, предимно американски. Пускаш търсачката във фейса и ще ти излязат.

За Джони - позитивен е за грип А. Тамифлу буквално го съсипа, чакам с нетърпение да свърши курса, дано поне с успешен резултат, за да тръгна по доктори и болници. Всички сме болни, но Джони ме притеснява най-много в момента.
Единственото, което съм свършила, е че помолих каката да прати парите от сметката, с цел да покрия тези, които ми висят на измъчената кредитна карта, а и да имам налични за поне няколко консултации.

Ще се променят нещата, сигурна съм.
Бавно ще е обаче, съответно ще има още доста деца страдащи, нелекувани и...с откраднато детство, точно както в едноименния документален филм за ПАНДАС. (Една приятелка, родител на дете с ПАНС, каза: "Шугър, ти наистина си оптимист. Аз смятам, че са с откраднат живот.")

Уолстрийт джърнъл от днес (за съжаление е платено):

https://www.wsj.com/health/healthcare/health-insurance-denials-f … w#comments_sector

Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover

Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.

Джони се събужда днес около седем и бърза към вецето, че на бельото му има мъничко мокро петънце. Свършва, мие ръце, поглежда ме и казва съсредоточено "четка за зъби". Не може още да контролира мускулите на ръцете дотолкова, но има желание и съответно с моя помощ, зъбите са измити. Закусва сандвич и краставица. Със закуската изпива и чаша студена вода, със сламка. Малко по-късно се обува, застава до входната врата, поглежда ме и казва с въпросителна интонация: "Лили?".
"О, искаш да излезем като вчера с Лили? Съжалявам, сега е невъзможно, тя е на училище."
Джони си мърмори тихичко "училище, училище", събува се, сяда на дивана и започва да играе с пластелин.

***

Често пиша едни излишно обстоятелствени постове, но това е единственото, което мога да направя (засега) за другите деца в състоянието на Джони. Може някой родител да попадне на темата, да се зачете и да реши да поспори с неоспоримите диагнози. Разказвах скоро на един от лекарите, които познават Джони, как на детската площадка ме заговори майка на дете с диагноза в спектъра, но според мен детето е и/или с ПАНДАС/ПАНС, а той: "каза ли й?". Какво да й кажа, докторе, че аз знам по-добре от н-брой твои колеги, които казват друго? Малко реализъм, че вроденият ми оптимизъм е на свършване.

Мисля че ви бях споменала как един друг лекар бе предписал едно от лекарствата, които подобряват състоянието на Джони на друг свой пациент. Не помня обаче, казах ли развръзката? Родителите вече не водят детето си при него, защото изписва неща, които не повлияват психиатрични симптоми (официално) и те не са склонни да правят експерименти с детето си.
Параграф 22.

Искам да напомня само някои от нещата, които преодоляхме досега на 100 (или поне над 80 процента), единствено и само с лекарства, терапия от какъвто и да било вид 0:

- бруксизъм (толкова ужасен, че не се спеше до него)
- вечно мокрите от слюнка дрехи плюс дъвкането им
- мълчанието (на няколко пъти), да и сега не е като да разговаря като връстниците си, но какво облекчение е детето ти да дойде и да каже "сандвич", вместо да изпадне в истерия, агресия и авто такава
- неспособността да се движи - ами върви бе, върви, не като себе си, често бавно и със сестра му трябва да го влачим за ръцете, че ни писва да пълзим. Да, още бяга смешно и губи баланс, но отдавна не пада от стола както си седи. Не се върти в кръг, не върви назад, не се придвижва на колене.
- рязането на нокти - от ситуация "операция без анестезия" до вчера когато просто казах "трябва да ти изрежем ноктите" и той седна до мен и си подаваше пръстчетата
- памперсите, моята любима победа - наслушах се как аз не правя нещо както трябва, как трябва да му илюстрирам с картинки, как съм си гледала собственото удобство (wtf?!), как трябвало да махна едновременно дневният и нощният, щото съм го обърквала...направих всичко наобратно, Джони понастоящем е без памперс постоянно (е, случва се някой инцидент, но рядко)
(Тук искам да вмъкна, че миналата седмица Джони бе на тамифлу, заради грип А. Давах му го и ревях и не смеех дума да ви пиша, защото беше страшно - и поведението му, и отново не искаше да яде и пие, и отново сякаш никакво владеене на мускулите и цялата къща бе опикана и осрана, простете натурализма, бях готова да се предам, но...48 часа след последният прием тамифлу, регулярните му лекарства взеха да действат отново и всичко е точно, той е точно там, докъдето го докарахме засега. Бях чела по групите, че тамифлу често действа така на "нашите" деца, но нищо не е в състояние да те подготви за подобна, почти мигновена, трансформация.)
........ няма да изреждам повече засега, само продължавам да твърдя, че няма здрав човек (чисто физически), който отказва да яде, пие и върви. А, и да говори.

За съжаление въпреки всички лекарства и изследвания и Джони, и аз, все още кашляме и сме хремави, т.е. предстои ми пак да споря, успоредно с опитите ми за осигуряване на оферти за лечението на Джони, а времето много ме притиска - моментът, в който всички пари на света и подходящите доктори нищо няма да постигнат, наближава със страшна сила. При последната консултация изобщо не успяхме да накараме Джони да влезе в болницата. А последната консултация всъщност бе с неврологът, който не практикуваше след продажбата на болницата. Започнал е отново, уви, на около 140 км от нас. Отидохме. Сега е къде по-възможно: Джони сяда, сам слага колана в колата, не ме замеря с нищо... Накратко, обещава докторът, че ще търси ревматолог/имунолог сред своите контакти, който е склонен да се наеме с "мистериозен" случай. И той отбеляза колко добре изглежда Джони, сравнено с преди, а освен това смело написа диагноза "PANDAS syndrome", за което има моето уважение. Каза че ще помисли и за начини да спорим с касата за лечение, но реалистично не се надява на успех, или поне не скоро.
За понеделник съм планувала среща с този, който подписва досега имуноглобулина, да осигуря оферта и ако може и от него нещо черно на бяло, а после... каквото успеем.

Един Джони, който все още не се интересува от животните в зоопарка, но вече се интересува от собственото си семейство и само ни придърпваше (че и ни викаше!) да си ходим:



Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover

Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.

sugarfree, възхищавам ти се! Поклон пред теб и всички майки, които вярвате и не спирате да се борите!

А, Малина (с прекрасната усмивка), благодаря, но няма нужда от възхищение, аз правя само това, което би трябвало всеки родител, възхищението е за вас, че години наред не ме оставихте и предпочетохте да вярвате на мен, вместо на професионалистите с тяхното "тъй ще е тя".
Искрено се надявам да постигнем заедно още много повече и после да ми помогнете отново, няма спасение от мен - всеки от вас познава дете, което изведнъж не иска да ходи на училище, да излезе от стаята, да облече нова дреха, поведението му е абсолютно неприемливо за годините, не успява да си служи с прибори, да духне свещ или просто изглежда постоянно тъжно. Рискувайте да ви гледат с насмешка или направо да ви отрежат, но питайте "А сигурно ли е, че няма ПАНДАС или ПАНС?".
Само това.
Десет да се заслушат, пет да проверят, едно дете да е спасено, струва си.

Beggars can't be choosers.
Постоянно си го напомням, стискам зъби и се моля да издържа, физически и психически, поне до края на тази година.
(Не, никой от вас не ме е накарал да се чувствам така, уточнявам.)

***

Бяхме вчера при неврологът, оторизиращ имуноглобулина. Разговорът ни, приблизително:
Аз: Докторе, реално имам няколко месеца още да лекувам детето си, после всички пари и доктори на света, няма да постигнат кой знае какво.
Доктор: Съгласен съм. Какво се иска от мен?
(Вече почти взе да ми харесва да ме питат лекари какво се иска от тях, явно свикнах да живея в абсурдната ситуация.)
Аз: Рецепта за лекарствата, които държат детето ми от външната страна на вратата на лудницата, диагноза, такава каквато ти смяташ че е и препоръка какво да правим.
Доктор: Рецепта ще дам, знаеш, че касата няма да я покрие. Диагнозата е ясна, ПАНДАС. А ако това ще е последната година, моята препоръка е шест месеца имуноглобулин ежемесечно, успоредно с лекарства. Ще пратя нещо писмено, макар не знам какво ще правиш - това са ужасно много пари и касата няма да покрие.
Аз: Известно ми е. Просто прати.

***

На излизане няколко души от персонала спират Джони, нали е известен.
(Те му се радват като на чудо, той вече им маха в отговор.)
На касата не искат да ми правят отстъпка, която получавах досега за стойността на консултацията и мнението на доктора на официална бланка и с печат.
(Получих си отстъпката. Дори не е важно какво точно казах, отдавна погледът ми е вперен в крайният резултат.)
Колата не иска да запали.
Джони се изнервя, сестра му заспива от умора и глад, щото я помъкнах към неврологията от училище направо.
(Хвърлих на децата на задната седалка пуканки, бисквити и вода, а аз взех да правя вуду на колата, щото познанията ми са "върви-не върви". Подейства вудуто тоя път. Прибрахме се в най-големия трафик на ръба на силите си и тримата.)

***

Тази сутрин получавам писанието на доктора - освен ПАНДАС и препоръката за лечение, останалото е "майката твърди, майката наблюдава, майката мисли...". Аз, все ми се струва, че съм наясно какво мисли майка му на Джони. Да не говорим, че дори моят каруцарски изказ на английски е по-конкретен и ясен от неговия. Естествено, предпочитам краткото и ясно на другият невролог: diagnosis: PANDAS syndrome.
И на трети ще го заведа, първият който спомена ПАНДАС, ще взема и от там, каквото даде, а после ще ви пусна тук всичко накуп.

***

Тази сутрин ходихме с Джони до близкия супермаркет. Никой, който не го е живял това, не може да си даде сметка за степента напредък. По-рано щеше да е агресия, авто такава, потрошен той и аз, разхвърляни неща из магазина, Джони на земята в рани и сълзи, а околните ме гледат и се кръстят наум. А, изобщо и нямаше да излезем навън, защото валеше дъжд, а за него това бе изтезание. Сега се радва на дъжда, скача в локвите (да, същото дете, което не можеше изобщо да подскочи), а в магазина ме заведе до играчките, не си хареса нищо, взе пакетче м&м и каза "круши". Купихме си ги, а той търпеливо изчака да се приберем, че да яде бонбоните и крушите.

Никой родител не би трябвало да гледа детето си да страда с години, да знае че има какво да бъде направено в посока облекчение/лечение и да ходи и да се моли.
Платено, инак и да се помолиш няма на кой.
 
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover

Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.

Момичета, хайде да съживим базара, всяка вкъщи има нещо ненужно, което може пък да е в полза на друга. Ще трябва огромна подкрепа и средства.

Отдавна вече не ми пука кой какво ще мисли за мен и какъв точно би бил отзвукът на това, което ще напиша или кажа. Просто всеки има точка на пречупване, аз моята я подминах.
След безумиците на невролога, който подписва за имуноглобулина (ех, какъв хубав свят би бил да имаха и топки, освен дипломи, но това е утопия), питах педиатъра дали ще си сложи подписа под подобренията на Джони последната година. Нищо обвързващо, все пак не той го лекува от ПАНДАС. "Естествено, Джони се нуждае от това, ти също."
Огромен респект към всички, за които Хипократовата клетва не е била просто стъпка към добро заплащане. Макар да са малко медиците с призвание, които срещам по неотъпканият път, по който вървим, заради тях все още има надежда в мен - за Джони, за мен самата, за много други, които срещам по уайфая и лайф...

 
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover

Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.

Колкото повече време минава, все по-малко разбирам, вместо да е обратното...
***
Джони преживя 4 мозъчни операции, различни не особено приятни процедури, учи се на няколко пъти да яде, пие, върви...и като цяло шест години, които би трябвало да са една съществена част от щуро детство, изкарахме по болници.
***
Вчера бяхме при педиатъра, да си вземем писменото му мнение и той ме гледа и казва: Шугър, нали видя кръвните (бяхме му пуснали няколко дни преди това, че аман да е все болен), нищо му няма.
Докторе, Джони седи на стола срещу теб, здрав ли ти изглежда?
Не, но наистина не знам как да ти помогна. Пак да направите имуноглобулин? И ако имаш идея какво аз лично мога да направя, кажи.
(Ама да, сякаш аз не искам да направя имуноглобулин, онзи, дето разписва, ама инак не знае защо, още не ми е пратил оферта, сякаш не те на мен, аз им искам пари.)
***
Пращам мнението на педиатъра на неврологът, който е в друг град и го моля да пробва да иска от касата имуноглобулин (да, да, ЗНАМ, че ще откажат). Той пита: Колегата добре е отбелязал, че има съществен напредък последната година, но защо не споменава имуноглобулина?
- Ами докторе, вероятно защото не той го прави и пак ще стане "майката казва". А какво стана с ревматолог за Джони? Детето отново започва да губи баланс, целият е в синини от падане, пак яде лед и мандарини, пак качва килограми и е подпухнал, пак със зор го карам да пие вода и на 200 мл той се оригва поне 15 пъти, не е да не иска, не може!
- Разбирам. С двама ревматолози говорих, и двамата отказаха. За имуноглобулина ще опитам.
- Нали си наясно, че няма да позволя Джони отново да не може и крачка да направи? И си наясно как ще го направя?
- Да. И аз бих го направил. За съжаление изследванията не дават основание за това лекарство, инак бих го хоспитализирал и щях да го пусна венозно.
***
Бащата на Джони, който дълго време бе най-върлият ми противник, гледа как Джони пада и ме пита:
Колко?
(За същото лекарство, което той бе убеден преди, че едва ли не ще убие детето ни, но пък той има начин да го осигури, какъв няма да обяснявам)
Аз изчислявам дозата, отговарям, а той обещава, че до седмица ще го имам.
***
Аз, както винаги, се съмнявам в себе си и пращам кръвните изследвания на Джони на лекар, с който мога да говоря абсолютно свободно, защото има дете с диагнозата. И обяснявам текущите симптоми, и ми е гузно, че занимавам приятел, който към момента също се прави на шут, че детето му да хапне и пийне. Същото, което доскоро ядеше от сутрин до вечер.
- Шугър, и без мен знаеш че са перфектни, и ПКК, и ЦРП, и чернодробните, всичко. Също така и без мен знаеш, че при нашите деца това не е нещо необичайно. На моето са също такива.
- Да дам ли лекарството? А, прощавай, грешен въпрос.
- Аз не лекувам ПАНДАС и ПАНС, сега задълбавам в тази посока, защо е ясно. Аз бих дал почти всичко, което дава резултат.
***
Преди няколко дни готвих мусака за дребната. Тя винаги не е харесвала заливката. Виж, Джони когато бе в състояние да я яде, ядеше с кеф всичко наред. Вижда ме как вадя тавата от фурната и казва: "ммм, пай, вкусно". Давам му да опита, той плахо, но с усмивка пробва... виждам как буквално му потъмнява погледа и му се повдига.
Изплюва, или по-скоро изпада от устата му храната (все още не може да плюе), а той упорито се нарежда да опита пак.
Всичко се повтаря.
Джони казва "лед", хрупа няколко ледчета и се успокоява.
***
Някой да ми каже къде бъркам, какво мога, но не съм направила и дали това са очите на здраво дете, моля.




Утре Джони ще навърши седем.
Дори подарък не съм му купила.
То, така или иначе, това което най-искам да му дам, изглежда все по-недостижимо.
 
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover

Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.

Деси, това му състояние сега е заради забавянето на имуноглобулина или има нещо друго?

Пуснах малко по сметката за рождения му ден. Капка по,капка - вир

Plamena.. , много бих искала да съм в състояние да отговоря категорично.
Не съм.
Видно е, че и докторите не могат.
(В голямата част изобщо, камерният състав - официално...и става митове и легенди.)
Бих могла да публикувам много подобни мнения, с подобни симптоми и мъки от затворените групи, включително на деца на медици, надявам се, че разбирате защо не го правя.
Моето лично, абсолютно непрофесионално мнение е, че е и заради двете - от една страна имуноглобулинът трябва да се прави ежемесечно минимум до достигане на максимално добро състояние или плато, защото инак никога няма да разберем пълният ефект (и тогава да се търсят евентуално други варианти), от друга страна сто процента има някаква инфекция, възпаление, които ако са лекувани своевременно, имуноглобулинът ще има още по-голям ефект.
Когато бяхме при педиатърът, той съвсем неофициално ми каза: Шугър, сестра му, ти, също се нуждаете от имуноглобулин, при вас може и само с една процедура да се подобрят нещата. Пиша това не защото искам нещо за себе си и за другото си дете, просто като пример че на нас ни личи, че сме болни и без каквито и да било тестове, особено такива, според които всичко ни е наред. При кортикостероиди, назални спрейове, инхалации и куп други илачи, никой от нас не диша нормално отново повече от месец.
Причина, неоспоримо доказана, няма.

Извадила съм тук всичко що съм спасила като документация през годините и...попълвам кръстословица. Не знам къде ще ходя със собствените си изводи, но и не върви да се предам.
Поне още мъничко.

Честит ти рожденик, шугар.
Витамини Б комплекс приема ли, Джони? Питам, защото и вирусите и нурофена изчерпват запасите им, а са свързани с неврологични прояви пак.
Ще пусна и аз, но предпочитам в платформата, за да се вижда движение.
Мъчно ми е и за кака  му. Не знам как да раздвижим нещата.

Честит рожден ден на Джони! Пожелавам му здраве, здраве и пак здраве!

Шугър, честита ти внучка! Да расте здрава и безгрижна!

Честит да е Джони! Честита внучка! Честит 8- март, Шугъре! Прегръщам те!

Честит да е Джони и скоро да развържете възела,  който ви и стегнал здравословно.