Моля, помогнете да спася детето си!

Честито Рождество, мили мои приятели! Дължа ви на детето си, но някак вече дори ми е хубаво да съм длъжник и да имам привилегията да съм във вашата компания. Здрави да сте, вие и обичните ви, най-тежкото да ви са чашите за наздравица, сълзите ви (ако изобщо се налага) да са от хубаво и емпатия❤️

McKitty, Амин! Да се сбъднат думите ти за всички ни, а лично за мен си пожелавам на следващата Коледа да мога да си позволя да мина от другата страна, на помагащите.
Знам твърде добре вече колко сериозно и за цял живот е състоянието на Джони, но и знам че съществува опцията това да е един достоен, "нормален" живот. Днес съм дала почивка на всички, включително на себе си. Утре за пореден път ще трябва да сме при педиатъра за инжекция, на 30 в клиниката при невролога за венозно вливане на лекарство, анестезия не е предвидена, т.е. ще е зор с абоката и стрес, но това да е. Аз съм оптимист отново, защото виждам че най-накрая не дава назад, а и имаме още време преди да се случи кошмарът на много родители в моето положение - детето е твърде голямо за да бъде принудено да понася процедури/заставяно да приема лекарства и тн.
Искам да ви разкажа всеки малък успех (като примерно, че вече не се мъчи да извади абоката, а като се разлепи лепенката ми го показва и като му дам нова, сам си я залепя), но е твърде много. И за оставащите препятствия искам да кажа, но и те са твърде много, а аз се опитвам да ги боря, ограничено е времето за "мило дневниче".
В тези празнични дни, искам да завърша днешният си пост с нещо за празнуване: тази сутрин Джони намери голямо шоколадово яйце в чорапчето си. Сам си сглоби играчката, а след това я погледна самодоволно и съобщи: "I is for igloo".



Знам, че още дълъг (труден и скъп) път ни чака, но съм преизпълнена с благодарност, че съществува.


Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover

Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.

Шугър, прегръки за теб и цялото ти семейство! Радваме се на всеки успех на Джони и стискаме палци да са все повече и повече!

Шугърче, честита Коледа на цялото ви семейство!
Нека Чудото се случи !
Вярвам, че ще се случи!
Прегръдки на Джони!

Вчера си изкарахме последният ден в болница за тази година. Отново с дълбоко признание към медицинските работници, мога да кажа че отношението към Джони бе прекрасно и направиха, каквото можаха при тези обстоятелства, стресът да е минимален.
Както обикновено, най-големите благодарности са за вас, вие го направихте възможно.



Да ви почне Новата с чудеса, личното ни джудженце:



Тази година бе най-успешната в подобряването на състоянието на Джони.
За следващата си пожелавам да успеем докрай и в навечерието на 2026 Джони да е в ремисия.
На вас пожелавам здраве, много.
Другото наистина се купува, приятели, и ако е жизнено важно, а нямате парите, не пишете до дядо Коледа, пишете тук.
Наздраве за вас, близките ви, форума, ерата на интернет и доброто, което все пак взема превес (сега с кафето, вечерта ще се включа както си се полага, днес и утре съм в "отпуск")!
❤️

Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover

Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.

Прекрасно, послушно и търпеливо джудженце!

Пожелавам ти през новата година да имаш повече време за кафенце и клюки във форума, Деси! И "отчетите", които даваш, да са само с позитивни новини.

Весело посрещане на 2025-та всички и да се помолим тихо да е една добра година. 🍀

Много прегръдки за теб и Джони и здраве за цялото семейство!!! От сърце пожелавам 2025 да е годината ,
в която голяма част от проблемите на Джони ще са само лош спомен!!!
Весели празници!!!:heart:

Все по-малко болнични дни да има това джудже!

Честита Нова година! Шугърче, да сте здрави и Джони да е все по-добре и да ни изненадва положително всеки ден от тази година.

За много години!
И - Амин! Да бъде пожеланото, за моето дете, за нашите, а и за всички ни.
Надали ще е по-лека тази година, очаквам да е по-трудна дори. Просто е: когато изобщо не може да върви едно дете, може и да убедиш някой да търси причината, когато върви, но не като себе си и някак неустойчиво, все по-лесно е да се припише на известни диагнози. Трябват ми лекари, готови да слушат и да преосмислят "това, което знаем". По възможност не невролози, а ревматолози, имунолози, инфекционисти. Ще търся.
Ако успеем с Джони до степен да е видимо за всички, ще отложа кафето и клюките за '27-'28 или когато, McKitty. Ще трябва да намерим трибуна и да сме адвокати на децата като Джони, за да е поне една идея по-леко и по-възможно за следващите. Изобщо не смятам да се правя на нещо, което не съм, моето ми е най-скъпо и най-важно, но да допуснем, че той се възстанови напълно и моето семейство някак стигне поне част от дзена, отпреди това състояние, аз няма да мога да се радвам на победата, защото ще е нещо като ти да имаш храна на масата, а да живееш сред гладни.
Никой не иска да е герой, дори в мирно време.
Не живеем в мирно. По никой показател.
Аз засега се въздържам от "истината и цялата истина", защото много врътки се налагат, че да получи Джони необходимото. И това при все, че плащам кеш. С вашите пари.

Джони намери в парчето си от баницата две късметчета: здраве и паричката.
Здраве за всички ни.
Паричката ще я пазя до ремисия за Джони.
После ще я дам на някое дете със същата диагноза с надеждата, че няма да му трябва за лечение, а за близалка, примерно.

Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover

Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.

деси, толкова хубаво пишеш…в толкова тежка тема . По принуда си пътеводител за толкова страдащи деца, респект за кой ли път!
Желая това да е най-успешната година за цялото ти семейство! Да сте много здрави, да имате много поводи да се усмихвате, да сбъднеш мечтата си и да ни разказваш колко по-добре е “нашето” прекрасно дете!

Нещо не успявам да се мобилизирам да пиша по същество, но ще гледам да го направя тези дни.
Без да съм изчислявала с точност, знам че вече сме изхарчили почти всичко налично (но ще направя сметката, естествено).
Най-нормалното и логично е, да кажа нещо, поне на вас, все пак вие докарахте Джони до настоящият момент, който може и да не е баш перфектен, но е много над прогнозите.
Има десетки "малки" подобрения, от рода на - отива, светва в тоалетната, събува гащите и сяда. Успехът на финала е още 50/50, но да не забравяме че това е без никакво насилие и упорство от моя страна. Вече два дена играе със сестра си, вика я постоянно по име (тук тя се разтапя на съставни части, толкова време чака да се случи). Разбирането се повиши многократно - команди от рода "ако искаш чипс, донеси си купичката в кухнята и ще ти дам", са все едно винаги ги е разбирал. Обува обувки, идва при мен и иска ключ за външната врата (с думи), защото иска да ходи до кварталния супермаркет и да пазарува...и още, и още.
От друга страна, болни сме пак, имунната система не работи подобаващо, отдавна няма никаква температура като отговор, но ще го мисля. Имам набелязани много симптоми, които за мен показват, че нещо не е както би трябвало. Ако си мълча, не е защото не искам да споделя, а защото преценявам опциите ни в момента.

(Още един лекар, който не бе виждал Джони отдавна, го видя тези дни. Според неговата медицина, това било невъзможно. Според тази, която борим с вас, би трябвало да е възможно за още доста деца)

Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover

Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.

Докато ми се избистри каква точно да е следващата стъпка и как ще я осъществяваме, отново превъртам лентата до безкрай...
Когато посещавах неврохирург след неврохирург с цел да консултираме Джони за шънта, една от визитите ми се е запечатала в паметта - добра, частна болница тук, неврохирург със самочувствието на Господ. Вадя аз изследвания, обяснявам история, а той ме гледа и се подсмихва. "Госпожо, ние ги слагаме тези неща и не, не ги махаме."
Аз опитах да го предизвикам да обясни или да потърси причина, защо моето слънчево дете, което стоически и с усмивка, преживя толкова мозъчни операции, е депресирано, но (каква изненада) се оказа, че нищо не разбирам и "тези" деца са така. Той бил имал пациент, който и досега му звънял, когато изпадне в депресия и самоубийствени настроения. И това, явно, обяснява всичко...
Връщайки се назад, осъзнавам че още тогава Джони е имал ПАНДАС, но е нямало кой да предположи или поне да се усъмни.
Уви.
Всеки родител има своите страхове. Моите, топ такива, са че детето не реагира на нищо и спи безкрайно (или е будно безкрайно, странно еднакви са тези двете).
Към настоящият момент, Джони е много далеч (все още) от невротипичните си връстници.
Но е едно, достатъчно често, щастливо дете - днес за първи път излязох от вкъщи без него и реакцията му бе "като по учебник". Не, не се влачи в краката ми да не мърдам, и не, не е като да не е разбрал. На вратата аз казах "Джони, излизам. Обичам те и ще ти донеса нещо", а той се усмихна, помаха за чао и ми прати въздушна целувка.
Колкото по-близо сме до максимално възможното, толкова по-невъзможно е то, защото когато не вървеше Джони и никой не намираше причина, репликата бе "тия деца са така", а сега е още по-интересно "ти какво повече искаш?".
Искам всичко.
Така съм устроена, такава ми е нагласата, винаги съм обяснявала на децата си, че е добре да са щастливи с това, което имат, но не е продуктивно да ги задоволява.
Все още недоволна и вечно длъжна ви,
Шугър

Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover

Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.

Истината е, че щях да си проверявам сметките още веднъж и да чакам децата да ми пратят точно до стотинка какво е наличното към момента, но и двете могат да се случат утре, примерно.

Днес обаче, много държа да ви съобщя, че тази нощ достигнахме нещо от огромно значение - Джони вдигна температура 38.9. Той не е имал такава или подобна от края на май 2023, т.е. отпреди първият имуноглобулин. Имунен отговор! Да, болни сме. Отново. Обаче с огромен ентусиазъм стоях до леглото му цяла нощ и постоянно мерих температура, а докато си спомнях всички адски, температурни нощи на четирите ми деца, се молех "качи се още малко, още малко". Цялото чудо бе за около два часа, после свали без лекарства, но фактът че вече има някаква борба, дава смисъл на нашата. Считам, че сме късметлии. В групите има деца, които над две години ежемесечно са на имуноглобулин и все още не са имали имунен отговор при боледуване.

Много има за отбелязване, но ще се огранича със свободен цитат на терапевтката, която познава Джони и го видя преди два дни за първи път от ноември насам: "Невероятно е! Той е започнал да прилича на себе си, външно, сенките под очите му са наполовина. И си говори с теб!".
(Е, не баш си говори, но има реакция, ползва дума/думи, а очният му контакт не е мираж.)

Сега ще трябва да мисля как да отворим паралелна кампания към Павел Андреев или нещо друго, защото нека не се заблуждаваме, вие правите каквото можете, но няма да успеем така. Този път ще трябва наистина да направим поне три процедури (веднъж на четири седмици), а не четири за над година и половина, за да може да се види точният ефект от своевременното лечение, не просто спасение да не затъва. Аз също съм доста болна, съответно трудно се концентрирам сега, но като се ремонтираме, ще правя план и консултации.


Наистина не зная как да го напиша, за да се усети колко съм ви благодарна. Единствено се надявам да докараме до сто процента чудо и дано Джони може по-добре от мен.


Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover

Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.

шугърче, дарявала съм и съответно съм наблюдавала платформата на Павел Андреев. Славо Богу винаги е имало страхотен бърз отзвук за животозастрашаващи заболявания. Добра идея е да пробвате там. Стискам палци за успешна кампания и стискам “всичко” да влизаш в темата с нови и нови добри новини за Джони.

Бъни, отдавна няколко момичета предложиха да отворим кампания и към Павел Андреев, но досега не съм се съгласявала по няколко причини (и определено не защото имам и грам съмнение, че предложилите го искрено искат да помогнат):
- Спорната диагноза. Изобщо не става въпрос кой колко ми вярва, искам документално да съм в състояние да предоставя достатъчно основание, защото обратното би компрометирало не само кампанията на Джони, а и много други, а аз добре помня какво е детето ти да е с мозъчен тумор и да се молиш поне да има шанс. Освен това, при успех, бих искала да е възможно и за други деца в състоянието на Джони (особено в България), а за целта ние трябва да сме добър пример, не само като успешен завършек, а и като за какво точно и как се употребяват средствата. Вчера, по съвсем различен повод, ми се наложи да доказвам състоянието на детето си тук и като се зарових в документацията, оказва се че имам черно на бяло достатъчно в профила на Джони към болницата, която бе продадена. Като оздравеем, ще насроча няколко срещи с доктори, ще взема оферта и при добро развитие, ще опитаме.
- Животозастрашаваща част - ей това си е наистина спорно. За мен, за родители с деца като Джони е очевидна, но честно, и тук свободно цитирам много родители, "ако не си го преживял, никога няма да го разбереш и повярваш".  Аз и не искам разбиране, искам достоверност, искам лекарите, които познават Джони, да отчитат реално и регулярно състоянието му, макар знам че и те са поставени в деликатна ситуация и внимателно си мерят думите, защото ако за мен е бъдещето на детето ми, за тях не е много по-различно. (Както каза един, който много ми е помогнал - ако ме хванат, оставам без лиценз да практикувам, а може и в затвора да свърша). Продължава да помага, защото самият той не вярва на очите си колко много се подобри Джони.

В Щатите, дори да не си от късметлиите, добрали се до покритие от застраховката на лечението, ако имаш парите, можеш да получиш от до. Говорих с позната, направи проучване, накратко "не кацай тук с по-малко от 150000 долара, инак е възможно, принципно." Изобщо не смятам да стигам до този вариант, ако намеря друг. Едно заради парите, друго че аз целя тези, които знаят как детето ми бе "зеленчук", те да потвърдят че вече не е (евентуално). Не защото съм много алтруистично настроена, аз се ядосвам еднакво и на лекари, които с лека ръка казват "ми това е, нищо не може да се направи", и на родители, които казват "докторите твърдят, че повече нищо не може да се направи". Единствено децата ме интересуват, единствено на тях съчувствам, а това би трябвало да е така и за системата, но човек трябва да е реалист - не е.

Много мога да говоря по темата, но не съм в състояние сега, трябва някак да накарам децата си да хапнат, че да мога да им дам лекарствата. Тривиално, елементарно и все пак, това е към момента първата стъпка към последващи възможности и вероятности.


Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover

Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.