Как да отговоря на въпроса -"Защо не мога да ходя?"

Аз не разбирам? Как така не  може да ходи?
Извинявам се за въпросите, но не ми стана ясно?

съвсем ли няма надежда да проходи?????

Има една дебела книжка "Как да поговорим". В нея са дадени примери в дадена житейска ситуация /и то предимно тежки моменти - смърт на близак, болест, сексуално насилие.../какво да кажеш и как да го обясниш. В момента не съм в къщи затова не мога да проверя дали в нея се съдържа точно това, което търсиш, но съм почти сигурна, че е така. Ако я искаш, но не можеш да я откриеш съм готова да ти я изхпратя.

Май наистина трябваше да дам повече информация.

Преди година и половина му поставиха  диагноза СПИНАЛНА МУСКУЛНА АТРОФИЯ 2 ТИП(вече 1тип)
Това е генетично заболяване, което няма лечение, никъде по света.
Заболяването е прогресиращо, проявява се с тежка мускулна слабост на цялото тяло и крайниците. Наблюдава се обща слабост на междуребрените и допълнителните мускули свързани с дишането. Гръбният кош хлътва, поради диафрагмално(коремно) дишане. Лицевите мускули не се засягат. Болшинството от децата от 1 тип умират от пневмония още в първата година след раждането или до три годишна възраст. При 2 тип продължителността на живот зависи от дихателните функции. Имат нормален или по-развит интелект.

Камен е на 2 год. и 2 месеца е и вече се опитва да сглобява цели изречения. Затова търся специализирана литература, за да се подготвя за въпросите, които ще последват.
Синът ми не може да стои прав, седи сам, въпреки че има нужда от помощ, за да заеме седящо положение.

Ох, много мъчно ми стана за детенцето ти.
Кураж и Бог да ви пази.
В момента не мога да ти помогна с подходяща литература.

така...значи една приятелка ми даде тези координати на добри детски психоложки:

Руми Милушева - tel. 952 38 40/ 319 vatreshen
Хариета Манолова - tel. 923 03 75

....може да ти помогнат....поне ако има такава добра литература, те ще знаят...
УСПЕХ!!!!!!!!! и КУРАЖ!!!!!!!!!!

Много трудно ми беше да реша да пиша по тази тема, защото е болна и за мене.
Като беше на 2 години на дъщеря ми също и откриха рядко генетично заболяване на периферните нерви и мускули. Лекарите ми казаха, че няма лек и с това приключиха случая и. Смятаха, че било цяло чудо, че въобще е проходила, но слава Богу макар и трудно проходи.
Аз като всяка майка обаче не се отказах и я водих по различни санаториуми където само клатеха глава и нищо повече. Направиха и дори две операции на крачетата , но те са по скоро козметични колкото да коригират малко изкривяването на долните крайници поради отпускането на мускулите.За съжаление лявото краче все още е деформирано   .

Да ти кажа и на мене ми е много трудно особенно като дъщеря ми вече е голямо момиче и вижда как другите тичат , танцуват , играят на ризлични игри по физкултура и всички други подобни дейности  от които тя е лишена.
Докато като беше малка не и правеше впечатление , че е различна и даже се радваше, че дори и по големичка я бутаме с количката сега вече досата често ми задава въпроса -"Мамо , защо съм такава?". Честно да ти кажа и аз незнам какво да и кажа.... Поплаква ми си и двете и продължаваме напред. Знам , че никак не е лесно да се отговори на този въпрос и за това ти казвам да се въоръжиш със смелост и много любов към детенцето си. И никога не се отчайвай.

Всичко това можех да ти го напиша и на лична бележка, но реших да споделя и аз болката си пък дано има някой , който и мене да посъветва нещо.
Трудното в моя случай е, че като че ли никой не е и чувал за болеста на дъщеря ми и дори и в нета немога да открия нещо по въпроса.
Ако някой знае къде мога да открия инфо за болест наречена двигателно сетивна полиневропатия  -болест на Шарко-Мари-Тот нека ми пише.

искрено ви желая успех и много, много кураж

Много ти благодаря  

Наистина тези ситуации изискват кураж, който на мене понякога ми се губи...  

Кураж и на двете мили мами!!! От сърце ви желая истински чудеса за слънцата ви!!! Вие всъщност ги творите всеки ден...и си го знаете....
Оставям емоцията някъде встрани, и минавам на отговора на въпроса който е отворил тази тема.
Според мен, тъй като заболяването на детенцето е много сериозно, трябва да се има предвид индивидуалността му. Литература има много, теории и съвети безброй, но според мен в случая е най-добре някой да ви направлява, някой който познава детето и реакциите му. Този човек на първо място е майката, но и специалистът е от голяма полза в такива случаи. Мисля, че ако се обърнете към специалист ще ви бъде значително по-леко и по-уверено, просто става дума за сериозни неща...човекът с опит в тази област може да ви помогне много.
Успех желая и на двете майки и още веднъж - много сила и вяра!!!

Благодаря за координатите. И аз си мисля, че най-вероятно ще имаме нужда от детски психолог.

Лекси, моля те, когато се прибереш да провериш, дали има нещо по въпроса, и ако е така да напишеш името на автора, за да я потърся.

...........................
Летисия, не губи надежда, някой ден може би ще се намери лечение и за нашите деца.
Благодаря на всички за подкрепата.

Honda , благодаря ти за линковете. Аз не се оправям много добре с английския, но съпруга ми ги разгледа и ми приведе повечето от нещата.
Наистина сайтовете са за полиневропатии, но те явно са доста разновидности , а както и лекаря ни предупреди разновидността от която страда Бети е наистина много рядка и дори в тези сайтове не открих информация точно за болеста на Шарко-Мари -Тот. Все едно тези хора не са съществували та каму ли да са открили такава гадна  и рядка болест   . А и на всичкото отгоре никой от лекарите не си направи труда да ни напише имената на тази троица на латинеца та още по трудно става търсенето им.

Благодаря на всичики ви за разбирането и подкрепата. Наистина очакванията ми за форумите на БГ мама се оправдаха. Хората , които срещам тука са невероятни и ми връщат надеждата, че доброто е наистина повече от лошото .

Супер сте
 

Летисия, намерих малко информация, която се отнася точно за болестта на детето:
Заболяването има наследствено-фамилен характер.Изразява се в развитие на неврални мускулни атрофии на дисталните части на крайниците и особено на перонеалната мускулатура.
Етиологията е неизяснена. Патологоанатомично се установява едновременно увреждане ба задните колони на клетките на предните рога, на коренчетата и на стволовете на периферните нерви.
Симптоми. Заболяването се развива в училищната и пубертетната възраст. Засягат се перонеалната мускулатура и дорзалните флексорни мускулни групи на стъпалото. Последното увисва и се появява характерният "степаж". Атрофията на мускулите на подбедрицата при нормална бедрена мускулатура придава на крака форма на крак на петел или щъркел. Ахиловите и перонеалните рефлекси изчезват, но коленните остават запазени. Китките и предмишниците се засягат рядко. При прогресиране на заболяването се развиват контрактури и трофични смущения.
Прогнозата е сериозна, макар че пълна инвалидност настъпва много рядко.
Лечението изисква поддържане на добро кръвообръщение в засегнатите области и избягване на контрактурите чрез масажи и раздвижвания. При наличието на тежки контрактури се прилагат ортопедични методи.

Преписах го от учебник за студенти- медици.

belalim, благодаря за тази изчерпателна информация.
Наистина тази болест се развивала според лекаря , който установи заболяването в предучилищна възразст и той беше много изненадан , че при моята дъщеря това увреждане е настъпило още преди втората и годинка. Каза ми , че е виждал само още един подобен случай . Даже я води при едни студенти като някаква атракция   .

Stefania, името на книгата е "Нека поговорим". Мисля, че ще ти е от полза. Виж тук за подробности.
http://www.books.bg/ISBN/9547710060

Лекси, вчера след поста ти прегледах същата книжарница, но не я намерих. Къде съм спала.  
Много ти благодаря!

Ох, милият...
Опитвали ли сте се да повлияете на този процес с масажи, гимнастики, някаква рехабилитация?
Не знам какво да му кажеш...          

кураж и Господ да ви закриля  

Мила Стефания,
Преди 2 години гледах документален филм за мускулната атрофия.
От там разбрах, че се предава от майката само на мъжките рожби, а женските рожби я имат , но не я развиват, а само я предават и така нататък. Предполагам, че това сега си го научила и не си го знаела по - рано.

мила Стефания и мила Летисия,
Исрено ви съчувствам.
Ще се моля за вас.
Ако има и друг начин по който можем да помогнем (освен с инфо) моля ви пишете. С вас сме.

Летисия, ето как е на латиница:
Charcot-Marie-Tooth disease (peroneal muscular atrophy ) -Болест на Шарко-Мари-Тут (перонеална мускулна атрофия)
 
Ето и информация /на английски/
CMT
Има и на френски...


Дано откриете полезна за вас информация! Кураж!!!

На Летисия и Стефания стискам палци да се развият колкото може по-добре нещата, много кураж и много любов към дечицата им!Дано тези малки същества бъдат надарени със силен дух,който да ги води в борбата им с болестта!

За съжаление за това заболяване не могат да се правят масажи, гимнастика и рехабилитация, защото водят до допълнително увреждане на мускулите. Правят се единствено пасивни упражнения с цел предотвратяване на контрактурите и подпомагане на дишането. Доколкото разбрахме от всички места, които провериме в България, никой не познава методи за терапия на деца със СМА. Единствено в Карин дом във Варна бяха чували за това заболяване. На повечето  места го бъркат с ДЦП.




Или във филма лошо са го обяснили или ти не си разбрала добре, но това е вярно за повечето генетични заболявания - не за всички. Има и много момиченца болни от СМА. Също така не винаги момиченцата са носители на заболяването. Например дъщеря ми не само, че е здрава, но не е и носител на заболяването.

Благодаря на всички за проявения интерес и желание да ми бъдете полезни.

Ох.... Много мъчно ми стана за детенцето ти..... Миличкото. Направо сърцето ми се къса като си помисля за едно мъничко човече което още нищо не знае за живота.........

Пожелавам ти искрено много кураж и късмет!
Дано Господ да е с вас!!