Тежък регрес на дете

  • 147 131
  • 1 433
  •   1
Отговори
# 645
  • София
  • Мнения: 5 187
Поли, много тежка територия на борелията те чака. Българските болни ходят в Румъния да ги лекуват. Най-опростено казано: тукашната професорка е изследовател, но не лекува.
Второто опростено твърдение е, че имуноблотът не може да бъде разчетен при наличие на друго автоимунно заболяване (така е при нас, излишно изследване!)
Хващай се за тази фб група, която ти препоръчаха! Стискаме палци!

Категорично има подобрение, личи от казаното, но не е в степента, в което ни се иска!

# 646
  • Мнения: 1 153
Ето какво намерих за първия вид:
   Borrelia myamotoi : Тип бактерии, предавани на хора чрез ухапване от кърлежи. Borrelia myamotoi причинява грипоподобни симптоми (треска, студени тръпки, главоболие, мускулни болки), но в тежки случаи може да зарази мозъка и лигавицата на тъканите, причинявайки менингоенцефалит. Вероятно много хора могат да имат леки форми на инфекцията, които никога не са идентифицирани, и точният брой на хората, които са били заразени, не е известен. Докато бактериите са идентифицирани за пръв път в Япония, първите инфекции са описани в Русия през 2011 г. Болестта на Борелия миамотой (BMD) се лекува със същите антибиотици, използвани за лечение на лаймска болест. Диагностичните тестове за бактериалната инфекция не са широко достъпни и разчитат на демонстриране на генетичния материал на организма.
    А ето и за лаймската болест, особено това: В третия стадий, който е година и повече от заразяването, тези възпаления стават хронични, настъпили са морфологични изменения и дори да унищожим бактерията с антибиотици, тя вече е нанесла непоправими щети на организма. Тогава се наблюдава хроничен артрит с анкилоза (втвърдяване на ставата), хроничен миелополирадикулневрит (възпаление на гръбначния нерв и на излизащите от него периферни нерви), както и хронична енцефалопатия, която се изразява в апатия, паметови нарушения, силно затрудняване на висшата функция на мозъка.
Не се сещам изследвали ли сте за енцефалопатия, но ето и за нея. Доста прилича на описаното:
   "В първия стадий отчетливите неврологични симптоми все още не са изразени, освен астеничният синдром с неговите прояви - повишена умора, колебания в настроението, нарушен сън, чувствителност към метеорологичните условия. Но пък може да се забележат леки дисфункции в интелектуалните процеси - болният се оплаква от трудно съсредоточаване, забавени реакции, отслабнала памет, особено за наскорошни събития, понижена работоспособност. Може да се появи шум в главата.

- Във втория стадий тези симптоми се запазват и задълбочават. Засилва се главозамайването, несигурността при ходене, нощното безсъние наред с дневната сънливост. Понижават се и паметта, и работоспособността. Такива хора си спомнят с подробности какво им се е случило в детството, но често не могат да си спомнят какво са закусвали или как се казва новият им познат. Трудно изпълняват интелектуални задачи. Особено забележими са пониженото ниво на общуване, нарушеното внимание, способността да запомнят информация. Отслабва и зрителната памет. Често се променя и характерът им - на мястото на доскорошната мекота и доброжелателност се появяват раздразнителност, упорство и ревност.
 
- Третият стадий на болестта се характеризира с това, че болните вече не се оплакват толкова много. Но това съвсем не означава, че са по-добре. Просто такива болни вече не могат обективно и критично да осмислят състоянието си. Паметта продължава да се влошава, в главата възникват шум и тежест, сънят напълно се разстройства. Могат да възникнат и други тежки симптоми - нарушение на говора, бърза смяна на настроенията - болният ту плаче без причина, ту се смее. Част от пациентите развиват деменция, походката им вече е крайно неуверена - забавят темпа в началото на движението, ако се опитат да се обърнат, могат и да паднат. Имайте предвид, че не при всички болни на този стадий проявите са така ясно определени: при едни болни дълго време се проявяват симптомите на първия стадий, при други от самото начало се проявяват тези от втори и дори от трети стадий.

Внимание!

Когато започнат да се проявяват умствените и емоционални нарушения, е нужна консултация с невролог или психиатър. Компютърната или магнитно-резонансната томография на съдовете на главата и шията могат да уточнят диагнозата.

Прочети повече в Blitz.bg: https://www.blitz.bg/article/31598

# 647
  • Мнения: 270
Благодаря ви!
Ще гледам да изчета повечето постове в групата във ФБ, и , ако ме одобри ще напиша и моя тема накратко / че при нас си е доста дълго /.
Магнезият съм го изследвала няколко пъти и си е в норма. Даже сега и давам магнезий отделно на Bio Care, защото ми показваше, че я болят мускулите. Но ние ходим навън по много, та не знам от какво е. Но, откато започнах да и давам, не ми показва. Единствено ЖСК и е завишено с около 20 над нормата. Желязото и е добре, феритин съм пускала, мисля, че така се казваше, то пак беше в тази група. Единствено ЖСК и е високо.
Относно нашите изследвания от Белгия за Лаймската - не знам дали са за антитела или за ДНК. Само това са ми изпратили, което го качих тук. Не съм наясно честно казано.
Заслон - а как да разбера има ли автоимунно заболяване? Някъде ноември беше, края, на 2019 ходихме в ИВан РИлски при началника на имунологичната лаборатория при проф. Кюркчиев, лично той ни прие и му показах всички документи, изследвания, каквото имах. Тогава той ни назначи изследвания, но единствено завишено беше JO - 1 за което писах преди. След това го пуснахме и в Токуда и там беше завишено. Водих я на ревматолог и той каза да го повторим, но, че ревматологичен проблем няма детето. Водих я при проф. Стефанов - детски ревматолог от Педиатрията. Днес имаме резултат от него - Jo -1 , че го пусках в Бодимед и Цибалаб, вече е в норма и в двете лаботарории. Не знам вече какво имунулогично бихме могли да пуснем.
Аз бях писала преди, декември пуснахме и в Токуда, и в Бодимед, за автоимунен енцефалит - умишлено пуснах едно и също в двете лаборатории. Никъде няма нищо. Изследванията бяха - NMDAR - рецепт. антитела, anti - GAD 65 и анти-невронални антитела. Лично докто Кадъм ми ги написа след като се беше консултирала с лекар от екипа на проф. Литвиненко.
Тази Лаймска с какво се хваща по кръвната картина освен с този антиблот? С ЯМР хваща ли се или нянкаво друго изследване?

# 648
  • Мнения: 2 755
ДНК ви е теста, PCR това означава.

# 649
  • Мнения: 1 153
   Поли, ще те приемат в групата. Не пиши кратко, опиши всичко в един пост, колкото и дълъг да е. После трудно ще се следят отговорите, затова.

# 650
  • Мнения: 270
Благодаря Ви! ♥️
Края на ноември 2019 сме правили за Лаймска в Кандиларов, ще го прикача.
Изчетох във ФБ някои теми, но те са много. Мисля да повторим изследванията и в една немска клиника и в Румъния.  Даже още в понеделник ще се обадя в немската да искам да ми изпратят кит с епруветки. За румънската ще почета още малко.

# 651
  • София
  • Мнения: 5 187
Забрави за изследвания за Лаймска болест тук и там, вкл. Кандиларов. Не се брои.

# 652
  • Мнения: 270
Мерси Заслон ♥️, а къде е най - добре да пуснем? Тотално се обърках вече.
Ето последните и изследвания, има леко повишение на някои неща, но нищо съществено според мен.
Тези с ПКК и електролити са в друга лаборатория. Ще гледам и тях да кача.

# 653
  • Мнения: 6 084
В БГ освен, че изследват борелия на база антитела изследват конкретно за щам бургдорфери (най-разпространен на територията на САЩ), а при детето в Белгия е установено ДНК на други два щама, но от получените резултати по този начин не ства ясно дали са изследвали за антитела и те са отрицателни на фона на положителна ДНК или изобщо не са изследвани.

ЗаСлон, какво имаш предвид под забрави изследванията за лаймска болест тук и там. Отхвърляш изобщо връзката на състоянието с лаймски инфекции или изразяваш недоверие в лабораториите в БГ и извън БГ. Но под там имаш предвид вече получените резултати от белгийската лаборатория или намерението на Поли да пуснат изследвания в Германия и Румъния. Къде е "там" и защо не приемаш резултатите от "там"?

# 654
  • София
  • Мнения: 5 187
Извинете, под "тук и там" имах предвид в рамките на частните лаборатории в България.
Тъй като бяхме безкрайно объркани, при поредните изследвания дадохме кръв в един ден, в няколко лаборатории. Не помня конкретиката и ще изопача нещо, но оттогава, след многото нощи четене и разговори, повтарям следния рефрен: (за България) правете изследвания само в Института по заразни и паразитни болести, а не в частните лаборатории.

ПП преди два месеца приятелка не ме е чула добре и при отрицателен за лаймска болест кърлеж, дала кръв в Кандиларов, с положителвн резултат. После пак в Института - отрицателен.

# 655
  • London
  • Мнения: 6 732
Има лечение, ако се хване навреме...., но ако мутира, чакай ти. Леля ми го има това нещо с мутация и доколкото знам не се лекува. Поне тя не може да се излекува напълно. Но пък силно ме съмнява да има връзка с подобно състояние като това на детето.....

# 656
  • Мнения: 270
Благодаря Ви!
Освен в понеделник да ги питам от националния център по паразитите болести дали може тук да и се вземе кръв и да я изпратя или някой да я занесе там да изследват. И да пускам в немската лаборатория. Румънската не ми дава преводач, но ще опитам пак.
Не знам, невероятно ми се струва, четох във ФБ групата, все са имали зачервяване на мястото на ухапването. Дори и по главата да е било, тогава тя си говореше и все нещо ще чувства , все ще каже. А и аз би трябвало да видя.
Ще чакаме резултати и ще видим. Няма друг начин.

# 657
  • Мнения: 11 828
Ако си спомняте за  Гого на Ева от Тоника, който почина. Той се разболя и спря да говори, да се движи беше в количка, търсеха какво точно му има и все не откриваха. Имаше поставена някаква диагноза, но после се оказа,  че  е лаймска болест, като те също не знаеха да е бил ухапан някога.

https://www.24chasa.bg/Article/2894767

На приятелка сина й миналата година започна да влачи единия крак, да го боли нещо (той е аутист и не говори), накрая почти не можеше да ходи. Какви ли лекари не минаха, накрая го изследваха за много неща и се оказа лаймска болест, лекуваха го и се оправи ходенето му.

# 658
  • Мнения: 6 084
Лаймски инфекции могат да се предадат и през бременността. Покрай моето дете което има установени в чужбина 4 щама борели и други инфекции на база ДНК и никакви антитела разбрах че и аз имам. Изследвах се в БГ лаборатория на база антитела и ми излязоха високи стойности за 4те щама открити при детето. Не съм изследвала другите инфекции открити при него по финансови причини, но борелията я доказах. Но в БГ поради липса на антитела при детето отричат инфекцията и връзката със състоянието му и съответно отказват да го лекуват. Ако в ифекциозна не потвърдят борелията не означава, че я няма. Звъняла съм и там също изследват на база имунен отговор, а не изследват ДНК. Та ако не открият антитела ще водят, че детето няма инфекция, а в Белгия са открили такава.

# 659
  • London
  • Мнения: 6 732
В България пръскат ли изобщо против кърлежи?

Общи условия

Активация на акаунт