Тежък регрес на дете

Това е от немската лекарка.

Благодаря Ви на всички!
Много се извинявам , че не съм писала скоро.
Покрай новата учебна година ми е много тъжно, че и тази година няма да успеем да ходи на училище. Гледах децата с букети, вълненията им...☹️
Вчера свършихме 3 седмичния курс на румънския лекар с неговите добавки. Нямаше странични ефекти ( засега). Понеделник пускаме изследванията и на 28.09 е консултацията. Чакам с нетърпение да видя какво ще излезе. Аз на своя глава реших да пуснем изследвания (същите, които трябва да пуснем сега) преди приема на добавките и сега пак след, за да видя каква е разликата. Излизат някакви неща... бартонела, HHV6 , ехо вирус, рубеола и преводача ми превежда, че е коклюш. Ще ги прикача, защото не съм наясно въобще.
Личната казва, че рубеолата и коклюша са + заради ваксините, които са и направени и показва, че има антитела. За ехо вируса също, че го е изкарала ( 1 клас хвана в училище някаква тежка диария 10 дни, беше много гадно). Забравих да напиша, че излиза и хламидия пневмония, личната казва, че това е пневмонията, която кара. За този HHV6 не знам какъв е, в една от другите лаборатории е граничен, тук пише силно +. За бартонела си нямам на идея, пише, че е от одраскване от котка. Когато беше малка на 3 г в бях оставила на моята баба да я гледа. И баба ми, докато я настигне, тя отишла при една улична котка и и дръпнала опашката и котката я беше драснала леко. Аз я заведох веднага при личната и тя и направи нещо като инжекция ( може би е тетанус сега като се замисля), но възможно ли е да е от това и след толкова време?

Не разбирам, но за Лаймска първо пише отрицателно, след това излиза нещо Р41, което излизаше + и на другите изследвания, но пък англичанката казва, че това било протеин, който можел да дава фалшиво +. Та за Лаймска има ли не знам, но за други си пише, че има. Много са подробни румънските изследвания и румънците са много точни. Сега ще видим като пуснем след приема на добавките какво ще излезе .
Направихме и он лайн консултация с клиника в Германия, dr Heim, препоръчаха ми я, че била много добра, педиатър и се занимава с Лаймска. Не знам дали е чела всички документи, но според нея е Лаймска , тя назначава добавки, нарича ги капсули и казва детето да ги пие 3 мес и след това да пуснем изследвания. Ще прикача нейните добавки, те се казват phytobox и са няколко билки заедно. Май ги правят в някаква тяхна лаборатория. Клиниката преди се е казвала ВСА, но сега е Алвиасана.
За състоянието на детето не знам какво да кажа. Общува с мен повече със знаци, да каже какво харесва и какво не, казва за тоалетна, кога е гладна, пита ме като види деца малки или големи са, сочи , ако нещо в боли. Много ми е трудно да я разбера понякога и тя започва да се нервира. На моменти е спокойна и много кротка, понякога сякаш не е в реалността. Не бяга от други хора, но се дразни като някой от семейството поостане повече с нея и дава знак да се махне. Сякаш иска да си е само с мен. Малко се поуспокои към баща си, но ми дава със знаци, че не го харесва. Даже си изградихме система от знаци и се разбираме само тя и аз. Чета и книжки всеки ден, но ми дава знак, че не знае какво пише. Дали вече не знае да чете и не познава буквите? 😢
Края на юли каза името си около 10 пъти , ясно и гладко, с нейния си глас♥️ и това беше. От тогава нищо не е казвала.
За кола не съм я пробвала, но ми дава знак, че колата е малка и търси по - голяма, съгласна е да се качи в бус, тир, автобус, като виждаме  спрял тръгва да се качи, но за колата показва, че е малка и тясна. Сега идната седмица съм записала час за доц. Конова в Плевен , искам да чуя нейното мнение за състоянието на детето, препоръчаха ми я познати. Някой да е ходил при нея?
Дъждец - изследвахме това за автоимунен енцефалит с още два показателя - антиневронални тела и GAD 65( мисля беше) още декември. Пуснахме ги в Токуда, там ги пращат в Турция и в Бодимед, там ги пращат в Германия. Всички е отрицателно и в норма и на двете места. Не станаха много бързо.
Онзи ден и пуснах и гърлен секрет, че ми сочи , че я боли гърлото и днес е готово, няма нищо. Не знам за колко е нормално да стане, но при нас четвъртък дадохме и мисля, че ги карат в София и днес е готово. За толкова ли време е нормално да стане? Правихме в Цибалаб.

Поли, наистина е добре според мен да се съсредоточиш в активно терапавтиране с психолог, отколкото в безкрайни изследвания и добавки. Те също са помощници в процеса, но ми се струва, че основното трябва да е работата с психолог, евентуално ерготерапия, сензорна терапия. Доколкото разбирам досега от целия огромен обем изследвания не е излязло нищо конкретно, което да обясни състоянието й (да, изследвания трябва да се правят така или иначе, но главният фокус може би е добре да е активна работа с нея, лично мнение). Какво е мнението на психолозите за състоянието й и как предлагат да процедираш? Казваш че те питала някакви неща - това с думи или жестове, защото ако може да вербализира мислите си е много добре и е една стъпка в правилната посока.

Поли не мога да се изкажа за изследванията, но според мен трябва да има терапия с логопед. Та дори и вземи едно букварче или читанка, ти работи с нея. Трябва да и товариш мозъка. Ти и четеш книги, но и искай и нещо от нея. Колкото и да се дърпа, поставяй малки задачки. Много време минава без говор, ходене на училище и терапия.
Успех!

Без да открият причината за състоянието на детето и да се работи по отстраняването й всички терапии, провеждани от психолог ще са с временен и минимален ефект или пък никакъв. А причината за състоянието ще си я има и при всяко нейно актививзиране постигнатия резултат ще се заличава в някаква степен. Имам личен опит с дете в тежко физическо състояние, което се отключи след много често боледуване в рамките на 2-3 месеца, недиагностицирано все още, с години. Първите години  пробвахме различни терапии и рехабилитации, които имаха някакъв ефект до следващата криза, която става все по дълга и се появяват и нови симптоми. Така, че терапиите в случая на Поли са нужни като поддържащи постигнатото подобрение и успокоение за Поли, че прави нещо за да помогне на детето, но основно си остава да се постави диагноза и да се провежда истинско лечение. Защото е ясно че това състояние е придобито, не е резултат от първоначалните дадености на организма. При всички получени резултати се вижда наличие на инфекции по-скоро стари, хронични. Сега обаче трябва да се намери лекар, който да обобщи ситуацията, да постави диагноза и да лекува детето. И да, детето има подобрения, но от доста време приема добавки, чиято роля е да активират имунната система в борба с инфекциите и някои от тях директно да морят тези инфекции. Според мен на база моя опит след изследванията в Букурещ след добавките, на този етап повече изследвания не са нужни, но трябва да се намери лекар, който да знае какво да прави с тях. Психолозите няма да помогнат за това. Главната роля трябва да бъде на лекар който да може да обясни какво се е случило с организма и да назначи лечение на детето.

Ако се съди от изследванията, излиза, че няма лаймска болест, но ще видим какво показват изследванията след добавките.
За хламидийната пневмония съм чела, че се лекува изключително трудно, остава в организма дълго време и може да нанесе различни поражения. Според мен тук трябва консултация със специалист.
За бартонела във фейсбук има група.

И аз съм на мнение, че докато има физиологични причини за състоянието на детето, логопедичната/психологичната работа ще има малък или никакъв ефект. И все пак вече има някакъв напредък - тя комуникира с жестове. Според мен би напреднала още с ПЕКС. Поли, има ли терапевт във вашия град (за да не се налага да пътувате), който да работи с тази система за комуникация? Моето дете е невербално и преди като искаше нещо само ме дърпаше, вдигаше ми ръката в желаната посока и се сърдеше, че не я разбирам. Сега отива до папката с картинки, подава ми каквото иска и това е огромно облекчение и за двете страни. Много бързо се научи. На по късен етап може да прави цели изречения.

Рори,съгласна с написаното,без това "Защото е ясно че това състояние е придобито, не е резултат от първоначалните дадености на организма"
Точно инфекц.заболявания и обичайни болести,могат да отключат генетични състояния и болести.При мене тежък грип,а в последствие паротит отключи неврол.дегенеративно заболяване.И това се случва обичайно в детска възраст.До ден днешен не може обаче да се докаже генетично,защото " гените били милиони" и не знаят кое точно да изследват за доказателство.Но на база развитието на заболяването с годините+ симптомите,изказват становище за самото заболяване.А то си се обажда по най- странни начини,освен основните ми затруднения.Идеята на всички лекари ,които срещнах през 30+ години е поддържаща терапия+ рехабилитация и подобни ,за да не се влошава или да става по бавно.
Съмнение,че е било нещо стаено,първоначално ,демек генетично ,1 или 2 ма само изявиха,още повече че в рода няма подобни дори бегло,случаи.Но виждам с годините,че не остава константа,а върви надолу.Появяват се и съвсем странични усложнения на организма.Непрекъснато са ми сменями диагнози също така.Все се ядосвах,че нямам точна,за да противодействам или да знам какво да очаквам.Ама вече не,и ми е по- ясно като гледам обективните симптоми и увреди,не е на добре работата.Разбира се,може би някой слага " генетично" защото е необяснимо,но е много вярно за тежки състояния особено и просто няма как да уловят гена.Внимателно с лекарства и добавки,защото водят до още проблеми.
Иска ми се да попаднете на лекар,а не да се лутате така.На мен най- много ми помогна невролог,който намерих след години обикаляне при кого ли не,3 безмислени операции,пари и изследвания.Вече не е  между живите.Но това беше моят лекар.С чужбина не сме комуникирали,защото не сме имали възможност,но съм чувала че в Австрия и Германия имат добра диагностика.Израел също.Ако може да си го организирате и позволите.Но на място.Сещам се за хелпкарма.Успех Поли!

Ами аз мога да говоря от моя опит с дете, което говореше и спря. Направихме някои изследвания. Не се разбра причина. Започнахме логопедична работа и не съжаляваме. Та различни са случаите. Ако не се открие причината трябва ли да се чака? С нищо няма да навреди ако се опитат да извадят някаква реч. Разбира се най- добре е, ако се намери причина и след лекуване се възстанови говор от само себе си. Но много време минава. Така мисля.

Съгласна съм с последния коментар. Каквото и да се окаже, работа с психолог/логопед ЩЕ е необходима. Според мен е добре да се започне по-навреме, при колкото може по-малки поражения. А изследванията ще продължат, разбира се. Но и аз мисля, че се губи много време. Не съм професионалист, това е само едно лаишко мнение.
Успех, Поли!

Благодаря Ви! ♥️
Вчера не знаех колко снимки може да се качат, затова ще кача другите изследвания от преди да пие добавките сега. Другите след добавките като станат, утре ги пускаме.
В града няма добри психолози. Питахме една още в началото, която работи с деца, но ни каза, че не може да се заеме със случая, че бил по - различен и сложен( както ни казаха и няколко от София).
Аз Ви писах, че намерихме една психоложка, която е съгласна да работи с детето, но изчакваме да видим какво ще каже румънския лекар сега на 28.09 и повече няма какво да чакаме.
За мен е ясно, че си трябва много сериозна работа с психолог, логопед. При нас няма да стане бързо. Трябва много време.
Надявам се да не е Лаймска и подобните и да се започне с психолога.
За общуването - ще дам пример от вчера - аз и казвам , че трябва да се качи в кола, тя ми прави знак, че е малка, тясна и сочи един бус. Но аз и казвам, че не може да се качим в бус, че не е наш, а тя започна да ми рови в чантата, извади ми портмонето и ми сочи с него към буса( аз разбирам , че ми казва да си платим, за да се возим в буса). Горе - долу на това ниво е общуването ни. За картите пекс - имам ги принтирани и скоро не съм и ги показвала, преди не ги отразяваше. Сега трябва пак да и ги дам. Тя си прави физиономия, която вече знам, когато е ядосана, гладна, щастлива и, че нещо и харесва или не и харесва. Ама говор няма☹️
Надявам се скоро да стане ясно за какъв точно специалист лекар сме , за да се предприеме нещо. Още повече се усложнява и, че по света има карантини и не можем да пътуваме свободно.

Поли, сега се сетих, гледани ли са й гласните струни? Преди 2г внезапно изчезна гласа на моето дете. Не искаше да дойде УНГ защото беше убеден, че е компресиран гласовия нерв от тумора. Един ден ММ случайно попадна на пенсиониран лекар УНГ, който се съгласил да дойде. Бръкна с огледалце в гърлото и каза, че мускулите на гласните струни са отпуснати, слаби, потвърди за вероятна компресия от тумора, но и каза, че от стичането на секрети има и някакво слепване, което също допринася за изчезването на гласа. Ако трябва направете и образна диагностика в зоната на гласните струни.

И друго се сетих. Поли, напиши и на лист елементарни математически задачки. Остави и го. Или пък нарисувай едно цвете, дете, дай и го и я помоли да го нарисува. Нека с нещо се занимава мозъкът. Всеки ден да има учебна занимавка, та дори и да не се справя. Важното е, да се започне с лесно. Обясни и че училището започва, и за нея също. След като се сеща за парите и автобуса, давай и учебни материали. Да не изостава много.

И аз съм на същото мнение за занимания от всякакъв род -дори ако трябва да се слезе на ниво пъзели, вгнездяване въобще от нулата и да се вижда нивото и ако има нужда да се приминава на по-сложни занимания.
От това което споделяш за общуването - има сравнително добро разбиране и мисъл, за да се сети, че трябва пари т.е. знае парите като средство, къде стоят, че с тях се плаща и т.н. Явно има някакъв вид клаустрофобия и проблем с пространствата щом е съгласна на по-голямо превозно средство.

Мен пък ме озадачи намека за плащане.
Значи тя съвсем ясно си спомня, че вие нямате такава кола и предлага да платиш, за да се вози в нея.
Което е много добре.

На мен всичко ми е много странно.....защо ще иска в бус да се вози? Някак нелогични желания, това е по-притеснително за мен лично от липсата на говор. Само ням човек се държи напълно нормално. Тук сякаш има някакви психиатрични проблеми.