Малко трудна тема...за болестта рак - тема 4

Потвърждавам!
Моята свекърва е от 12 години с торбичка.
Едва ли е лесно, но както казва Sheli17, човек живее - привиква и се нагажда.
И аз покрай лъчетерапията на мама останах с добри впечатлеиня от Токуда.
Кураж и успех!

Здравно осигурен е брат ми, но там отиде по спешност и това е цената. Питал е дали може да им донесе направление от лл, но са му отказали. Дали са му епикириза, в която е написано че е отказал поставянето на тръбички и точбичка. Помолих го пак да звънне в Сити клиник и да покаже епикризата, в която се описва състоянието му, тъй като основното лекарство Ендоксан, с което го лекуват предизвиква силно дразнене на пикочния мехур и може от там да идват проблемите. Доктор Христов му е казал, че щом е отказал поставянето на тръбичките, ще прекрати лечението му в Сити клиник! В Шах сме! Брат ми по спешност звъня на неговия уролог от Света Анна, който в момента е на почивка до другага седмица, да се консултира какво да прави. Той го е успокоил, че тези тръбички може и той да му ги постави, ако не се подобри положението. Другата седмица е на преглед при него. Утре го помолих да се обади отново на онколога Христов, който го лекува в Сити клинк и да му обясни и за момента да не спират лечението. Междувременно запазихме час при доктор Мангалджиев, но и той е в отпуск и ще приеме брат ми чак на 24 Август. Дали трябва да направим образно изследване преди това или той да каже какво да е изследването? Утре ще се пробвам да запазя час  и при доктор Пенков за образна диагностика, но се притеснявам, че всички изследвания ще са на различи апарати и основната ни цел да видим дали тумора в пикочния мехур се е свил след 4 вливки химия, може и да не е точен? Чудя се дали първо има възможност доктор Пенков да види диска от Януари и после да препоръча при него какво изследване на да направим за съпоставка?

Ориентирайте се към един лекар и не ги сменяйте.Спешен или не онкологичните са освободени от плащане,даже и без направление.В тия прехвалени частни болници само тушират проблема и не лекуват за да отидеш пак и да им плащаш.Прехвърлете се в някоя държавна.Битовите условията са по-мизерни,но лечението е по-добро.

Нашата битка приключи, но това което мога да кажа е, че в Сити Клиник лекуват до като могат да правят стандартните неща - химиотерапия, лъчетерапия, образно изследване и т.н. Когато нещата зазлеят, вдигат ръце и си отиваш вкъщи. В Сити Клиник нямат много, много други специалисти.
Смяната на лекари също вече се чудя колко е удачно. Или ти казват, че си имаш  лекуващ лекар, или отричат напълно направеното до сега и предлагат нещо друго, но до колко то вреди или помага е отделен въпрос. Бързата помощ също не е много удачен вариант при онкоболни пациенти. На нас ни обясниха, че никой няма да приеме свекървата по спешност в Пирогов например, защото е на кислород.  Системата е такава.
Моят съвет е някой от вас близките да отиде и да поговори с лекуващия лекар онколог. Да вземе всички необходими документи от ЛЛ. Предполагам, че брат ти има и уролог, с който е правил консултации за оперативно лечение, преди химиотерапиите. И ако те не предложат нищо - тогава да ги сменяте. Но вие трябва да отидете. Болния е толкова объркан и емоционален, че или нещо не разбира, или лекарите му спестяват, или забравя да попита....
Относно палиативните грижи места по хосписите в София има, но сега е Ковид обстановка и на много малко от тях допускат външни посетители. В някои посещението е веднъж на две седмици. И там вече лечение няма, има облекчение на симптомите, но отново лекар трябва да изписва медикаментите, най-добре досега лекуващия, който се закупуват изцяло от пациента. Ние бяхме за кратко във Вита.

Аз ще го кажа направо - Сити клиник е кауза пердута във вашия случай. Още от самото начало проявиха престъпно бездействие и за мен беше мистерия защо избрахте да продължите там, като се има предвид и консултацията ви в Онкологията, и различното лечение, което му бяха предписали там.

Аз примерно мога да кажа, защо не избрахме онкологията - защото там беше най-престъпното и най-бездушното отношение още от преди да започне химията. Защото ни казваха, че няма нужда да бързаме с химията, при условие, че майка ми беше с напреднал рак и с разсейки още при първата операция (пак там), която не беше радикална. И все пак така се завъртяха нещата, че и от там минахме. Но при други лекари, на които дължа много - проф. Тимчева и др. Митева. Така, че момичета - болницата не е важна, важен е конкретният лекар. Близките не трябва да спират да търсят варианти, просто е много трудно понякога. Др. Орешков (онколог) от Токуда например винаги е бил много човечен с нас.

Просто когато става въпрос за тежък пациент, нещата са различни. Тогава е още по-трудно да намериш желаещи да помогнат. Доколкото разбирам, става дума за човек, на когото му се живее и се бори. И това, което се случва е ужасяващо.

Потвърждавам за хосписите - заради текущото положение няма посещения.

Dreamingly,
Напълно те разбирам. И ние не избрахме Онкологията за лечение, въпреки че операцията беше там.
Но тъй като следя случая на брата на Стела от началото, и много добре си спомням какво се беше случило в Сити, си позволих да съм толкова категорична в мнението си.
Аз не съм фен на Сити и Софиямед. Но майка прави две колоноскопии и радиохирургия именно там, поради препоръки за конкретни лекари.
Лечението обаче ще си се води в Надежда. И тя е частна болница, но сме много доволни.
Всеки сам решава къде ще се лекува.

Момичета,
Внимателно преценявайте за своите близки, къде и как ще се лекуват! Проучвайте лекарите в интернет, търсете отзиви за тях, преди да им се доверите!
В Онкологията единствено бих препоръчала проф. Гаврилов - шеф на гръдна хирургия и най-добрият хирург за рак на гърдата.
Химиотерапия в Онкологията не бих препоръчала на никого, проф Куртева след платена консултация 120 или 150 лв,  не помня вече, ми назначи лечение от преди 20 г в дози за 70 кг, а бях 57...представям си на тези, които не плащат какво предписва...
Д-р Орешков в Токуда е много добър и човечен, НО явно имат негласна договорка с ръководството да не приемат тежки случаи.
Сити клиник са като прахосмукачка за пари и също бягат от тежките случаи. Но пък там е добре за диспансерно наблюдение: на всеки 6 месеца ПЕТ СКЕНЕР, скъпи изследвания правят без проблем.
Надежда при проф Тимчева е ок, но май се чака по много.
ИСУЛ и Софиямед даже не искам да ги коментирам.
И това в София, където има най-доброто лечение!
Успех и много късмет (определено е нужен)!

Стела, затруднявам се да преценя какво е следващото лечение на брат ти, вие по-добре можете да прецените.
Но ако имате вече определен тип изследване със скенер - компютърна томография или ЯМР, или ПЕТ - би трябвало според мен да се направи пак съвсем същото, защото тогава ще има сравнимост на резултата. На мен така ми каза професорът по онкология. Консултирах с друг тип лекари (радиологията) и те потвърдиха, че като се прави изследване все с компютърна томография например или все с ЯМР, се натрупва база данни.
Тук в Германия не толерират твърде ПЕТ, защото при него по не се забелязват малките образования, макар че за по-големите дава по-добра картина. Но е и много скъп, те си щадят касата. Аз предложих да си го платя, те не приеха заради това, че не се виждат малките лезии.

А за Онкологията в Дървеница имам най-добри впечатления за химиотерапия, д-р Антонов, макар че явно условията не са като в хотел пет звезди. Обаче не отиваш на хотел, нали.

Лечението е стандартно за цял свят.Зависи лекаря.Аз съм доволна от провинционална онкология,там ми оправиха лайната на светилата.

От наш горчив опит, профилактиката, диагностиката и вариантите при по-тежки те случай много куцат.
Последните си дни свекървата беше в Истанбул. Като лечение нищо не мога да кажа, защото закъсняхме, но като диагностика - такова нещо нямаме в тук за жалост. Или имаме, но ще е платено, ще те разкарват на куп места, и не е ясно кой какво ще разчете. (След 2 годишна борба) Там пет скенера се ползва само като основа. Направиха и (на английски са) tumor fdg pet study, computed thoracic tomography, pathology confirmation /рак на гърдата/ ER, PR, HER 2, E-cadherin, GATA3, ki67, Brain MRI, chest radiography и след всичко това накуп излязоха със становище.

Кое хваща най-добре метастазите?ПЕТ,ЯМР или обикновен скенер?

При свекървата пет скенера в Турция показа всички метастази, но според свекъра там е бил много по-продължителен и с по-различни реактиви. В Сити Клиник пет скенера април не е показвал толкова напреднал стадий. Туморът и не беше агресивен и в Турция се учудваха как толкова бързо са се променили нещата. Или тук не е било подробно, или нещо адски бързо се е объркало. С другите изследвания доуточняваха нещата. Когато в България по наше желание си направи ЯМР на тумора на гърдата и показа много точно размера на образуванието и всички засегнати лимфни възли -16 на брой до ключицата чак. В България я лекуваха с химиотерапия СЕF, зомета, Faslodex, Examestan, Letrizole - към последните две получи някаква несъвместомост. Имаше и 20 бр лъчетерапия 45Gy, IMRT лъчетерапия 10 20Gy, И сега април 4 бр лъчетерапия 20Gy.
Това са техническите параметри на пет скенера в Турция. Ако някой иска може да ги сравни с нашите. Аз не съм компетентна.

Лечението е стандартно при първа линия, от там нататък не е. Дори самите характеристики на апарата и медикаментация по време на изследването са важни. Моят личен опит е, че при обикновен скенер и ПЕТ скенер не може да се види това, което се вижда понякога при оглед с лапароскопия. Просто образната диагностика не е достатъчно точна. Може би тя е полезна да се открият някакви изолирани разсейки или далечните. Образната диагностика е важна да покаже има ли прогресия или не. Затова наистина в чужбина ползват по-често скенер. Мисля, че и тук е  такова разбирането на лекарите. Но понякога е важно да се направи и ПЕТ, което за съжаление се изпуска.

Стела, важно е да го направите на същото място. Може да поискате второ разчитане после с дисковете навсякъде. Въпреки, че при второ мнение понякога са ми отбелязвали, че има информация, която не може да се даде.

Здравейте, днес платихме втора консултация при Давидов 150лв и той потвърди, че трябва спешно да се сложат тръбички и торбичка. Пусна отново креатинин и за 2 дни се е повишил от 244 на 265 при горна норма 131. Отделно при прегледа на ехограф се вижда вече запушване и на здравия бъбрек. Ще сложат нефростомия и на двата бъбрека и се надяват да се овладее бъбречната недостатъчност. Доста се поуспокоих от двата поста тука, в които се споменава, че хората имат дълъг живот, дори и със стендове и торбички. Остава въпроса обаче от какво се получи това влошаване- от самата химиотерапия ли или тумора не само не се смалил, ами е нарастнал и е запушил и втория бъбрек? Ако не овладеят бъбречната недостатъчност са му казали, че не може да продължи с химиотерапията и трябва да започне хемодиализа. Днес уринира, но има доста силна болка в здравия бъбрек. За Неделя Давидов му е дал направление за влизане за операцията в Токуда, но му е казал, че ще е платено и не може по здравна каса. Просто се моля да се оправи и да изчезне болката и силната умора...