Проблеми и последствия при живот с психично болен

  • 9 340
  • 37
  •   1
Отговори
  • 1
  • 2
  • 3
  • Всички
  • Мнения: 247
Здравейте!

Вече трета година живея съвместно с приятеля си и неговата дъщеря. Познавам ги откакто се помня. Той беше колега на баща ми, освен това бяхме и съседи. Не искам да разказвам надълго и на широко как се стигна до връзката ни (това в момента не е интересно). Познавам дъщерята на моя приятел от дълги години.
   Тя никак не е лош човек, но е наказана от съдбата. Родена е с много сериозен сърдечен проблем, който е коригиран окончателно чак на 10 годишна възраст. Поради необходимостта “да не се натоварва много”, майка й (която от 5 години е покойник) и баба й(също вече покойник) не са и позволявали да прави нищо, грижели са се единствено да е нахранена, да е облечена и да е на топло. В продължение на много  години на нея и е “набивано”, че е болна, че “не трябва да прави нищо”, че “не може да прави това-онова , защото ще се нарани”, а след развода на майка и с баща и (който тя много тежко понесе) започнаха да и втълпяват, че той е неин враг и иска да я нарани. Това естествено беше лъжа. Тогава тя живееше с майка си.... Майка и, обаче, ненадейно почина – моята приятелка я намерила, малко преди Бъдни вечер. Приятелката ми се премести да живее в друг град- там където живееше баща и, защото се страхуваше да бъде в жилището, където беше починала майка и. Няколко години не се бяхме виждали, докато така се развиха събитията, че заживяхме заедно. Никога до тогава не съм била толкова близка с нея и не знаех за проблемите й наследени/причинени от майка и. Накратко: когато заживяхме заедно тя нямаше почти никакви хигиенни навици (носеше бельо по 1 седмица, къпеше се на 10 дена веднъж – и зиме и лете!, прибираше мръсните си дрехи в гардероба при чистите, събираше си превръзките в една найлонова торба и ги държеше със седмици в стаята си – на 2 метра от леглото си, и т.н.) а за мръсотията, която заварих не ми се говори. Възпитание в посока “как да се държим в обществото” почти липсваше! Липсваха също така приятели, както от женски, така и от мъжки пол. Започнах да я извеждам с мен. Отне ми близо една година да и създам елементарни хигиенни навици – за съжаление с цената на много нерви от моя страна и почти без никаква подкрепа от страна на баща и, дори напротив – тя го настройваше срещу мен по всякакъв възможен начин. Междувременно, се запозна по Интернет с едно момче, с което излизаха на кафе няколко месеца (на практика си беше няколко пъти, но понеже той беше от друг град, срещите им не бяха чести) и тя се влюби лудо. Това ми помогна да я науча по-бързо на някои ХИГИЕННИ навици. Тя обаче започна да го “преследва” по телефона и той я заряза. (това се случи преди малко повече от година)
От този момент нататък обстановката у дома започна постепенно да се нажежава.
Първо обвиненията към мен започнаха да стават все по-налудничави, въпреки, че продължавах да я извеждам, дори я записах в групата по танци, която посещавах. Междувременно тя съвсем се изолира и затвори в себе си, започна да реве за щяло и нещяло, започна да се гневи от нищо, да се заяжда, да ми прави скандали и сцени на обществени места, излагаше ме пред приятелите и познатите ми, посягаше да ме удря, започна да изпада в истерии и да ни говори за самоубийство, занемари си следването (аз започнах да и правя курсовите проекти...), занемари и малкото познанства с хора извън семейството, и т.н. При опитите ми/ни да поговоря(им) с нея и да и помогнем получавах(ме) отговори от “Това не е твоя/ваша работа, ще правя каквото си искам” до “Стига сте/си ме тормозили, ще се обеся, ще се хвърля през терасата” последвано от истерия.  Напуснах тогавашната си работа и останах у дома. Забелязвах, че постепенно слабее, въпреки, че се хранеше добре. Преди около 4 месеца бельото и започна да смърди много неприятно- имаше течение. Накарах я да отиде на гинеколог. Изписаха и лекарства. Няколко седмици след това, положението и си беше все същото – оказа се, че не използва лекарствата, а само ги е скрила в шкафа си. Последва разговор, който прерасна в скандал. Започнах внимателно да следя бельото и. В продължение на два месеца забелязах, че тя не използва превръзки, няма следи от кръв и един ден я принудих да ми покаже календара си. Установих, че втори месец  липсва менструация. На нея това не и беше направило впечатление. Отново последва разговор, който прерасна в скандал и “Стига сте ме тормозили, ще се обеся, ще се хвърля през терасата....” последвано от истерия. Един месец ме/ни лъга по най-различни начини, протака посещението при лекар,(междувременно баща и замина в чужбина и останахме сами у дома) докато най накрая не я замъкнах лично при личната и лекарка. Поисках направление за гинеколог .... и сагата започна... хормонални изследвания в норма, ендокринно- здрава, кардиологично- здрава, кръвна картина- перфектна, проблеми с храносмилателна система – никакви. Междувременно теглото и спадна от 40 кг. (миналата година) на 32 кг. Остана само психолог и психиатър. Психолога ни прехвърли към психиатър, като резултат: остра невроза с параноя и анорексия. (Макар, че лично аз се съмнявам, че всъщност става въпрос за някаква форма на шизофрения). Изписаха и Liponex 2x25mg, хранителни добавки и много хранения. Започнах да я охранвам (макар често и против волята и) с всевъзможни калорични храни: пържоли, филета, пилешко, рибни деликатеси, риба, луканки, шунки, ролета, саздърма, пастърма, кашкавал, сирена, плодове, сладка, шоколади, крем-карамел, торти, пасти, кексове, рула и т.н. Направих и таблица, в която да записва всеки ден колко килограма е за да следим как се развива заболяването и. Пие лекарството вече от около 20 дни. Радвам се, че резултата до момента е повишаване на теглото до 36 килограма с тенденция за нарастване. От лекарството тя се успокои, вече липсват истериите, плача, заплахите за самоубийство, започна да спи нормално, не е нервна. Останаха обаче изрази като “Искаш да ме умориш и за това ме караш да ям!”!!!
Не жаля за нея нито средства, нито време и ако е необходимо земята ще преобърна, но ще и помогна! Чувствам я като малката сестра, която никога не съм имала! Поставила съм здравето и на челно място в приоритетите си!

По принцип съм много борбен, весел и контактен човек-оптимист, душата на компанията. Майка ми почина от рак когато бях на 15 (както се казва от куклите, преминах на тенджерите), а баща ми се спомина седем години по-късно, и той от рак. Нямам живи близки роднини – животът ме е научил да се боря със зъби и нокти и винаги да оцелявам. Постигнала съм много и се гордея с това. Завърших висше образование с много добра оценка. Хората с които работя, с които се срещам по работа и приятелите ми ме уважават и ценят. В момента започвам работа на отговорна позиция в международна фирма, най-добрата в цял свят в бранша.

Покрай изследванията на приятелката ми, реших и аз да се консултирам с ендокринолог, защото , въпреки, че все по-малко се хранех, килограмите ми се покачваха и покачваха. Оказа се, че имам намалена функция на щитовидната жлеза, но са необходими още допълнителни изследвания, които съм решила да ги направя, когато приятелката ми укрепне и/или когато баща и се прибере от чужбина, защото не смея да харча пари, с които мога да и купя храна, а и не смея да я оставя сама, защото понякога и пада кръвното и ме е страх да не припадне. За сега се мъча да спра покачването на тегло с глад, и почти успявам.

Това, което ми тежи и ме притеснява е, че все по-рядко се смея, настроението ми е много понижено, често стискам зъби през деня и плача вечер (когато тя си легне), болно ми е, че давам мило и драго за нея, за да и помогна както да оцелее, така и да стане пълноценен индивид (полезен на себе си и на обществото), следя винаги да се храни само с най-доброто, да се храни по режим, да си приема редовно лекарствата,да и е приятно и спокойно, а тя ме обижда по всякакъв начин както с думи, така и с действия. Говоря и, обяснявам и, че не трябва така да говори и постъпва, но без резултат. Поне говорим нормално, не е като преди, когато имаше сцени и налитане да ме удря.
Сега и приятелят ми се опитва да ми прехвърли вината... (по телефона!) А според мен те, като нейни родители, дълги години са прокарвали път към сегашното и състояние.  За мен не е нормално да се възприема като “структура” дългогодишното хронично поднормено тегло, затруднен говор и всевъзможни мании, и да не се направи поне една консултация със специалист ендокринолог... Но обвиненията към мен все повече се увеличават. А аз ги обичам и двамата и държа на тях.

Уморих се вече! Аз съм само на 27... а се чувствам на 100...

# 1
  • Мнения: 1 493
Пожелавам ти скоро да се оправите и двете !  Praynig
Ти си направила всичко необходимо, не се чувствай виновна за нищо !  Peace
Търпение и кураж !  Hug

# 2
  • Мнения: 247
Благодаря за пожеланието ,Ефросина!
Наистина изпитвам огромна нужда да споделя болката си....
Надявам се, също така и да намеря още някой, който има психично болен близък или роднина, за да обменим опит.
Отново благодаря! smile3547 smile3547 smile3547

# 3
  • Мнения: 3 914
Боже ,съчувствам ти,но не мислиш ли че трябва да помислиш и за себе си.Млада си ,защо си го причиняваш ,особено когато не срещаш подкрепа от приятеля си.Разбирам че го обичаш,но един ден ,ако нещата вървят все така, ще го намразиш ,а тогава ще е късно за теб ,а и може и ти да се разболееш психически.Звучи егоистично ,но докато при всички в този форум проблемът е, това че сме си родили дете с увреждане и си го смятаме за сътба ,а и си я понасяме с гордост и огромна любов към децата си ,при теб всичко това е в страни, имаш възможност да получиш от живота много повече, а и да се случи нещо лошо ,ти ще можеш да се опиташ да направиш всичко още от самото начало.Сега когато момичето е голямо със изградени навици ,практически здраво и със ясно съзнание, въпреки психичното ,  аз мисля че не си струва.Опитай се да спасиш себе си а за нея,тя май ще се справи и сама .Желая ти успех    bouquet

# 4
  • Мнения: 247
Боже ,съчувствам ти,но не мислиш ли че трябва да помислиш и за себе си.Млада си ,защо си го причиняваш ,особено когато не срещаш подкрепа от приятеля си.Разбирам че го обичаш,но един ден ,ако нещата вървят все така, ще го намразиш ,а тогава ще е късно за теб ,а и може и ти да се разболееш психически.Звучи егоистично ,но докато при всички в този форум проблемът е, това че сме си родили дете с увреждане и си го смятаме за съдба ,а и си я понасяме с гордост и огромна любов към децата си ,при теб всичко това е в страни, имаш възможност да получиш от живота много повече, а и да се случи нещо лошо ,ти ще можеш да се опиташ да направиш всичко още от самото начало.Сега когато момичето е голямо със изградени навици ,практически здраво и със ясно съзнание, въпреки психичното ,  аз мисля че не си струва.Опитай се да спасиш себе си а за нея,тя май ще се справи и сама .Желая ти успех    bouquet

Проблемът е, че при нея годините не отговарят на умствената и възраст..... тя е зациклила там някъде около десетата си година. Наистина - хормоните си казват думата, но нищо повече...
Наясно съм, че след лечение с Liponex ще влезе в ремисия. Също така, обаче, съм сигурна, че до 1-2 години ще си намери с кой да удари "сефтето" и в момента в който бъде зарязана (защото повярвайте ми е НЕТЪРПИМА) отново ще превърти, но този път не знам дали наистина няма да се самоубие - няма много акъл и е способна....

# 5
  • София
  • Мнения: 2 356
Не бих могла да те посъветвам, но смятам, че си направила страшно много за тези хора, които обичаш. Дано в крайна сметка го оценят.
Успех   bouquet

# 6
  • Мнения: 3 914
Ами ако мислиш че ще имаш сили да го понесеш -успех
Ние ще те изслушаме в трудни моменти
Имаш подкрепата ми,  но пак помисли и за себе си  Peace

# 7
  • Мнения: 247
Странното е, че все повече се убеждавам, че няма ненаказано добро..... уви

# 8
  • София, "Младост 3"
  • Мнения: 9 210
мисля, че твърде много си се "вкопчила" в твоята приятелка
ще звуча може би жестоко, но ще ти кажа, ч не си отговорна за смъртта на майка си, че сега така да изкупваш нейната загуба - като жива се поробиш за своята приятелка
ти си млада
не знам защо си с баща й - не ми стана ясно дали сте семейство или не
но помисли добре дали няма нещо наследствено
има - няма - ти  трябва да мислиш за себе си... иначе рано или късно и ти ще изперкаш

иначе за приятелката ти -много е важно какво й е - дали е нещо шизофренично или мног тежка форма на депресия и т.н.
но предвид всичко което разказваш - честно, не мисля, че тя някога ще се оправи напълно - но имаш шансове да я закрепиш и после да я побутнеш да се опита да живее сама - щото това вашето не е живот - нито за нея, нито за теб!

сега няма как да пиша повече - искам да ти кажа, че ти се възхищавам, но честно не мисля, че е правилно да жиевееш заради нея - нито ще й помогнеш истински и има реален шанс и двете да паднете в пропастта на отчаянието

# 9
  • София, "Младост 3"
  • Мнения: 9 210
има и ощше нещо - моя възрастна приятелка която от години се занимава с благотворителност казва - можеш да помогнеш ЦСАМО ако те МОЛЯТ! иначе НЯМАШ право да (се МЕСИШ! а ако се намесиш да помогнеш - може да си го отнесеш ти, защото се нагърбваш с ЧУЖД товар, дето не е нито предвиден за теб, нито най-вероятно е по силите ти...
мога само да те посъветват да помогнеш, но и да се насочиш към идеята, че всеки сам ТРЯБВА да изживее жинота си - ако тя те моли за помощ... но щом не иска - приеми, че това е нейната съдба и приеми, че твоята не е да се бъркаш пък било и за помощ
много съм мислила над тези неща защото ми се виждат нелогични и жестоки - нал милосърдието е най-великото нещо... но виж сега - то е велико в ръцете на велики хора, а  в ръцете на обикновения човек е нож с две остриета

за сега чао и пак пиши - ще съм щаслива да те чувам защото просто не знам как издържаш -а тук поне може да те изслушаме
съвет не можем да дадем - ти сама ще откриеш какво да правиш, но поне може да ти посъчувстваме!

# 10
  • Мнения: 2 543
Здравей, Ирина!
Не мога да си представя какво ти е. Предполагам, че е ужасно трудно да се живее така. Поздравявам те за упоритостта и всеотдайността, които влагаш, за да помогнеш на приятелката си. Наистина, от написаното не става ясно какви точно са взаимоотношенията ви, но едно е ясно - ти си привързана към нея и си готова на всичко, за да й помогнеш. Знам, че често хората не се наемат да помогнат на свои най-близки роднини в такова положение и затова смятам, че заслужаваш адмирации за грижите си. Не бих те посъветвала да не се месиш, защото, очевидно е, че вече си достатъчно замесена. Наистина, не зная въобще какво да те посъветвам. Ти знаеш повече от всички нас какво е да се живее с човек с такъв проблем. Вероятно ще ви трябва най-вече търпение, вяра и надежда, че нещата ще се развият в по-добра посока от очакваната от вас. Наистина, важно е какво е мнението на бащата. Ако той не влага поне на половината на твоето старание да й помогне, то тогава може би ще е добре да обсъдите този въпрос сериозно. Редно е, ако живеете като семейство, грижите ви да са споделени.
Но мен ме притесни нещо друго - хипофункцията на твоята щитовидна жлеза. Това е сериозно състояние и се нуждае от лечение. Заболяванията на щитовидната жлеза водят до чести промени в настроенията и е възможно и ти самата да изпаднеш в депресия. Още повече, като се има предвид необичайната обстановка, в която живееш. Мисля, че ще е добре, въпреки средствата, които ще ви коства, да си направиш необходимите изследвания. С това шега не бива. Имам приятелки и роднина с подобен проблем и знам колко е важно редовно да се следят нивата на хормоните. Не отлагай това нещо!
Желая ти успех във всичко!  bouquet

# 11
  • София / Пловдив
  • Мнения: 8 119
  Аз всъщност не знам дали темата е за тук...  newsm78

................... Наистина, важно е какво е мнението на бащата. Ако той не влага поне на половината на твоето старание да й помогне, то тогава може би ще е добре да обсъдите този въпрос сериозно. Редно е, ако живеете като семейство, грижите ви да са споделени.
Но мен ме притесни нещо друго - хипофункцията на твоята щитовидна жлеза.................
  Тези две неща ме притесниха и мен.
  Първо за теб - каквото и да правиш за другите около себе си, не можеш просто така да забравяш за собственото си здраве. В такива моменти човек трябва да бъде поне малко егоист, макар че "егоизъм" е последната дума, която може да се каже за теб, четейки поста ти. И отиди на лекар навреме, самата ти казваш колко пъти си водила момичето насила по различни доктори. Е, сега ти отиди доброволно! Заради себе си преди всичко!
  Нещо ми се изгуби позицията на бащата, т.е. приятеля ти. И веднага се сетих точно за написаното от catnadeen: Можеш да помогнеш само, ако помощта е желана. Но ако нито той, нито дъщерята искат твоето себеотдаване и пълна помощ за всичко, то тогава замисли се защо го правиш?
 И трябва да има някакъв изход от ситуацията, защото "примирието" ви май е много временно. И още нещо важно:
  И това което знам аз е, че анорексията не се лекува с лекарства. При този проблем първо се търсят причините, довели до това себеотричане /отказът от храна, всъщност се приема от болните като висша форма на духовно извисяване/, лекува се душата и едва след това тялото.
  И дано не съм права, но ми се струва, че ако историята ви продължи в този дух, тежките проблеми за теб тепърва предстоят - и в личния ти живот и  работата ти...
  Дано ме опровергаеш и скоро пишеш добри новини за вас и най - вече за себе си!  Peace
  УСПЕХ!

# 12
  • Мнения: 247
Всъщност оказа се, че диагноза НЕВРОЗА няма! Прегледах един куп публикации и това, което най-много прилича на нейното заболяване е ШИЗОФРЕНИЯ.
При нея отсъстват единствено халюцинациите.
Що се отнася до приятеля ми, той наистина иска да му помагам с нея.
Обвиненията му ги отдавам на първоначалния ШОК от новината. Не е лесно да си на 3000 километра от дома и гаджето ти да ти съобщи, че дъщеря ти всъщност е психично болна....

# 13
  • Мнения: 1 517
Свалям ти шапка за всеотдайността   bouquet . Но не е ли време да обърнеш и малко внимание на себе си. Все пак на този свят никой на никого нме е длъжен, а ти си направила достатъчно. Пък и за да можеш да се грижиш за нея, самата ти трябва да си добре.
И на двете ви желая успех!  Hug

# 14
  • София и там където не се пуши
  • Мнения: 12 141
Имам близък психично болен, но е в специализирано заведение и там наистина се чувствува добре. Специално сме го подбрали и дано се задържи дълго там. Бяха го изписали по едно време, защото му правиха операция и се видяхме за сетен път в приключение, а го гледахме 4 души много задружно и се разбираме. Там той си е мужду свои, а и е на свобаден режим обикаля по полянки по цял ден на чист въздух. Каквото му трябва му носим.

# 15
                Хе Дороти, здравей! Това ми прилича на описание на источноправославния християнски рай. Къде е това заведение да отида там за 2-3 месеца? Аз пък имам наблюдения отвътре на 2 диспансера от т.г. Няма нищо такова. Напр. в Разград в тоалетната до 9-та стая излиза огромен плъх и стои в ъгъла. Ползва ъгъла като тоалетна. Когато влезеш вътре, той се мушва в дупката, т.е. в човешката тоалетна. Нямам халюцинации.

# 16
  • София и там където не се пуши
  • Мнения: 12 141
                Хе Дороти, здравей! Това ми прилича на описание на источноправославния християнски рай. Къде е това заведение да отида там за 2-3 месеца? Аз пък имам наблюдения отвътре на 2 диспансера от т.г. Няма нищо такова. Напр. в Разград в тоалетната до 9-та стая излиза огромен плъх и стои в ъгъла. Ползва ъгъла като тоалетна. Когато влезеш вътре, той се мушва в дупката, т.е. в човешката тоалетна. Нямам халюцинации.

Сега дори поерсонала им направи разбира се и с пари на близките нови стаи, бани, тоалетни.
Но болните казаха, че не им харесвало, защото дори в къщи било по-зле, а те искали да се чувствували като в болница

# 17
  • Мнения: 247
Понеже кардиологичното заболяване на моята приятелка е Тетралогия на Фало (Tetralogy of Fallot) една вечер реших да "поразгледам" какво има в мрежата за това рядко заболяване. На български език (за съжаление) не намерих почти нищо. Когато обаче потърсих на английски се изумих от това което намерих.

Оказва се, че Тетралогията на Фало е част от кардиологичните проблеми, които възникват при деца с т.н. ВЕЛО-КАРДИО-ЛИЦЕВ СИНДРОМ (Velo-cardio-facial syndrome или VCFS). Въпросния VCFS се причинява от дефект в/или липса на/ дългото рамо в хромозома 22 по анализа на FISH.

Повече информация може да се намери на:
http://www.nt.net/a815/index.html
http://bjp.rcpsych.org/cgi/content/full/179/5/397
http://www.vcfs.net/

Има също така много публикации на английски от Медицинските изследователски центрове в: Кеймбридж, Йейл, Оксфорд, Питвбърг (САЩ) и Медицинския университет Токио (Япония), департамент "Генетика".

Хората с VCFS имат много характерни лицеви черти, говорни и двигателни дефекти (както е и при нея), имат проблем с мисловната дейност - краткосрочната им памет работи перфектно, но рядко помнят нещо повече от няколко дена (тя все още учи мерните единици за растояни, тегло и обем!). 60% от хората с VCFS развиват някакво психическо отклонение, като най-много (около 30%) развиват някаква форма на шизофрения.

Та, копирах аз на един диск всички медицински публикации и материали които намерих за Тетралогия на Фало и VCFS (най-прясната беше от преди 2 месеца , на Оксфорд медикал прес) и си уговорих среща с кардиолога на моята приятелка. Исках да обсъдим информацията която намерих и най-вече факта, че сърдечното й заболяване и психическите и отклонения НЕ са две независими едно от друго заболявания, а ВСЪЩНОСТ СА СЛЕДСТВИЕ на едно основно заболяване.
Втрещих се, когато получих отговор "Ооооооо, аз нещо, което не е преведено на български даже не го чета! Аз съм кардиолог. Мен ме интересува само сърцето!"!!!!!!!!!!!         

Сега съм решила да заведа приятелката ми на 8 септември 2006 г. от 09:00 до 11:00 часа в Конгресен център на Международен панаир-Пловдив на работната среща между представители на пациентски организации и пациенти. Срещата се организира в рамките на Втората източноевропейска конференция за редки болести и лекарства-сираци „Насърчаване изследванията на редки болести в страните от Източна Европа“ от ИЦРБЛС в сътрудничество с EURORDIS.
Сайта на информационния център за редки болести и лекарства "сираци" е <www.raredis.org>

Понеже на тази среща се очаква да вземат участие и доста европейски специалисти по редки болести се надявам там да ни излезе късмета и да се консултирам със специалист....

Списъка с редките болести се намира на: <http://www.raredis.org/modules/sections/index.php?op=listarticles&secid=1>

# 18
  • Мнения: 1 588
Мисля, че в Пловдив има генетици. Може би е добре да се свържеш с тях, за да научиш повече. Подобно генетично увреждане се предава на поколението - при момичетата с вероятност 50%, доколкото ми е известно.

Аз лично не бях чувала, че тетралогията задължително се свързва с този синдром.

# 19
  • Мнения: 2 531
Здравей BG_dreamer ,
без да съм психолог от написаното от теб заключвам че твоята приятелка е имала нужда от такъв още преди да се разболее! А относно поставените диагнози мисля че е задължително! Живота те е поставил на изпитания още от крехка възраст и ти е отнел от рано безгрижните дни, но трябва ли да се примиряваш с това?
ПОМИСЛИ ЗА СЕБЕ СИ - ОСВЕН ЗА ЗДРАВЕТО СИ И ЗА БЪДЕЩЕТО СИ!  Много хубаво че искаш да помогнеш,  но ти си само на 27 г!   Имаш шанса да създадеш собствено семейство да се грижиш за свои дечица и да си щастлива!
 ПП.Ако искаш мога да ти дам координати на невролог, психолог и генетик , тук в Пловдив!

# 20
  • Мнения: 247
Здравей veni-b,
Благодаря ти за предложението за помощ с координати на специалисти. Диагнозата и (шизофрения) беше поставена от редови психиатър. Специално я заведох при най-добрия психиатър в Пловдив (професор) и той потвърди диагнозата.
Що се отнася до добър генетик тук в Пловдив - мисля, че намерих. За всеки случай поддържам връзка и с една професорка от Бостънския медицински университет, която в момента подготвя труд точно за "Шизофрения при подрастващи и възрастни с VCFS". Изпратих и нейни снимки и описах в резюме каква е ситуацията. Тя е изпратила снимките на откривателя на VCFS проф. д-р Робърт Шприндзен (1978 г) и по снимките и описанието, е заключил, че има визуални, физиологически и поведенчески белези за наличие на VCFS, но са необходими още данни и изследвания. Даде ми електронната му поща и днес му написах писмо. Очаквам отговора му.
Иначе тук в пловдив се свързах с д-р Грозданова от ВМИ- тези дни трябва да се видя с нея и да и занеса снимки, епикризи, изследвания, фамилна история и т.н.
Разбираш, че ми е доста трудно тихомълком да събирам такава огромна информация. Не мога просто така да кажа на приятеля си (баща й) "Драги, имам съмнения, че дъщеря ти има генетичен дефект! ... Свързала съм се с откривателя на заболяването и може да се наложи да я заведем на другия край на света..." Стискайте ми палци!

# 21
  • Мнения: 2 531
Радвам се че така сериозно си се заела, но преди да отидете на другия край на света, вижта какво може да изследват тук в Бг! Тъй като за сина ми имаше съмнения за тази ген. аномалия и аз доста неща  съм прпоучвала!

# 22
  • Мнения: 1 588
Диагнозата и (шизофрения) беше поставена от редови психиатър. Специално я заведох при най-добрия психиатър в Пловдив (професор) и той потвърди диагнозата.
И двете диагнози трябва да са съвсем нови, защото преди 2-3 дни нямаше такава диагноза, нали (прочетох внимателно какво си писала на 20 август)?

# 23
  • Мнения: 247
Здравей Мария,

Когато първо я заведох на психиатър на мен ми каза "тежка невроза с параноя и анорексия" и й изписаха Liponex. Купих лекарството и прочетох, че това лекарство е само и единствено за шизофрения. След това в четвъртък (17.09), я замъкнах при професора, а в понеделник сутринта се срещнах отново лично с него.... В интерес на истината той ми подхвърли, че е много вероятно да има връзка между Тетралогията на фало ("кардеологичния й проблем") и психическото и заболяване...

Veni-b,

Вие с кой генетик се срещнахте?

# 24
  • Мнения: 2 531
Общо взето и тук и в С-я обиколихме всички! При нас имаше съмнения за CATCH 22 , по посаното от теб мисля че е става въпрос за това:
Синдром на Ди Джордж е състояние, което е част от по-голяма диагноза, начречена "CATCH 22-асоциация". Обединените в CATCH 22 различни състояния имат една и съща генетична причина - микроделеция на хромозома 22 върху хромозома 11 (малка част от хромозома 22 се е откъснала и се е залепила за хромозома 11). Тази делеция е причина за неправилно развитие на 1 и 2 хрилна дъга, 3 и 4 хрилна бразда, и на произлизащите от тях структури. Тези промени могат да бъдат много малки до много големи, независимо от това се касае за CATCH 22-асоциация, защото причината е една и съща.

Делецията може да се определи с по-особено генетично изследване, наречено "FISH хибридизация". Делецията се открива при около 88% от хората с Ди Джордж. Важно е да се знае, че тази делеция е сравнително честа (1 на 4 хиляди раждания), случайна е и обикновено не се унаследява (само в 10% делецията се унаследява по доминантен начин, става дума за фамилни форми).

При синдром на Ди Джордж има 4 основни признака (1.Хипоплазия на тимуса, 2.Хипоплазия на паращитовидните жлези, 3.Сърдечно-съдови аномалии, 4.Специфично лице) и няколко допълнителни (-   нарушен слух-нарушен говор-нарушено гълтане-забавено психо-моторно развитие). Диагнозата се поставя при наличие на 3 от четирите основни признака. Водеща е сърдечната аномалия. Хипоплазията на тимуса води до по-отслабен имунитет.


При нас става въпрос за допълнителна 22-ра хромозома, не липсваща. Слава богу сина ми няма сърд,съзови аном, засегнати са небцето и ушите! Правено ни е и въпросното /фиш/ изследване в С-я !

Аз лично мисля че трябва бащата да знае за тази вероятност, но ти ще прецениш кога и как да му съобщиш, все пак по телефона и на 3000 км. нещата могат да изглеждат другояче! А иначе без да бъде направено генет. изследване не очаквай никой сериозен  генетик да ти постави диагноза!
 Може ли да ми кажеш за срещата на 8-и, какви спец;иалисти ще присъстват, не намерих инф. ?

Последна редакция: ср, 23 авг 2006, 21:59 от veni-b

# 25
  • Мнения: 485
На 8 септ от 09:00 до 11:00 часа в Конгресен център на Международен панаир-Пловдив ще се проведе споменатата работна среща между представители на пациентски организации и пациенти. Организатор е  Информационен Център за Редки Болести и Лекарства Сираци в сътрудничество с Европейската Асоциация за Редки Болести (EURORDIS) Срещата се провежда в рамките на Втората източноевропейска конференция за редки болести и лекарства-сираци, която е на тема: „Насърчаване изследванията на редки болести в страните от Източна Европа“.
 
Идеята  е да се даде възможност за запознанство между хора с редки заболявания и представители на различни пациентски организации за редки болести от различни държави в Източна и Централна Европа.

Присъствието на участниците в тази срещата е безплатно след предварително потвърждение на тел.: +359 897 858870 или е-мейл: info@raredis.org
 

# 26
  • Мнения: 247
Мисля, че за тази среща е най-добре да пуснем нова тема.... вярвам, че доста майки биха проявили интерес!

# 27
  • София / Пловдив
  • Мнения: 8 119
Вече беше споменато за конгреса, ето и в ТАЗИ ТЕМА има инфо за събитието.

# 28
  • Мнения: 2 531
bim_bam  и там не намирам информация какви специалисти ще присъстват на конгреса и какви теми ще бъдат обсъждани! Единственото ,за което се споменава е среща между пациенти!

# 29
        BG dreamer, поздравявам те за скоростта, с която напредваш.

# 30
  • София / Пловдив
  • Мнения: 8 119
bim_bam  и там не намирам информация какви специалисти ще присъстват на конгреса и какви теми ще бъдат обсъждани! Единственото ,за което се споменава е среща между пациенти!

  Да, така е Вени.
  В Панаира нищо не знаят повече, просто залата им била заета за този период и това е.
  Аз по служебен път ще пробвам да разбера още нещо за конгреса и ако се докопам до друго инфо ще пиша.

  volf, в настроение, както винаги   bouquet

# 31
  • Враца
  • Мнения: 871

        BG dreamer ,здравей!
Учудвам се на смелоста ти и самоотвержената подкрепа която оказваш.Но не тя , а май-ти си се изолирала от познати и приятели.Света не се върти около твоята приятелка.Хубаво е че се грижиш за нея, но помисли и за себе си.Както казваш едва на 27 г си.Внимателно следя статията ти.Но не можах да разбера нещо.Казваш ,че е занемарила следването си,в първия пост. а в следващ , че умствено е зациклила около 10 годишнината си.Не мисля , че това което казваш , е възможно.10 годишна и да следва..Извинявай ако съм те засегнала ,но моля те проясни ми го това.

# 32
  • Мнения: 247
Здравей Margi_vr,

Разбирам, че е малко трудно да се проумее това, но ето фактите:
Моята приятелка има невероятна краткосрочна, почти фотографска памет. Тя е способна като прочете нещо след това да го възпроизведе с точките и запетайките, без дори да проумее какво пише в текста. Тя в рамките на 1-2 дена минаваше конспект от 50-60 въпроса и след това може да изрецитира всичко. Понеже е доста зле с говора (даже ние у дома понякога трудно и разбираме) повечето преподаватели (както в училище, така и в университета) гледат какво е написала (понеже на устен нищо не и се разбира) и и пишат някаква оценка. Там, където са необходими сметки (от съжаление или просто за да ми/им се махне от главата) аз и нейни колежки и правехме (обикновенно) курсовите работи. А и явно преподавателите в университета в който учи не си дават много зор - нали си взимат 500-те лева на година - какво им пука! Аз ако съм трудно бих и писала повече от (слаб) 2!
Иначе, ако искаш ми вярвай, но тя незнае колко килограма има в един тон, както и колко сантиметра има в един метър и т.н.

# 33
  • Мнения: 1 588
А тя на колко години е?

# 34
# 35
  • Мнения: 1 588
Ще ти кажа как ми изглеждат нещата отстрани... Не мога да не отбележа, че ситуацията ти е доста странна. Имаш връзка с мъж, който е поне 20 години по-голям от теб, той заминал за чужбина и ти е прехвърлил грижите и отговорностите за 25 годишната си дъщеря, която е психично болна и то не от вчера. Надявам се поне, че баща й я издържа, а не е натоварил теб и с това...

Ти сигурно си чудесен човек, иначе не би се нагърбила така с отговорности и задължения, които не са твои... Може би и той да е чудесен човек от твоята гледна точка, но аз лично не го разбирам...

Ако дъщеря ти беше на твоя хал, ти какво щеше да си мислиш и какво щеше да й препоръчаш?

# 36
  • София, "Младост 3"
  • Мнения: 9 210
мен въобще не ми харесва нищо в историята
ще се въздържа да давам повече мнения - лесно е да се възхищавам от куражга ти, но не мисля, че цялата ситуация е правилно - независимо от ползата за приятелката ти ....
има човещина и човещина, но трябва да има границзи - защото ако ги престъпиш - от един психично болен можеш да получиш двама....

да не говорим, че всичко е някак нереалистично - но ще задържа своите съмнения с надеждата, че просто този гаден живот ме е направил черногледа и недоверчива

желаяу ти късмет - казах ясно своята гледна точка с риск много от моите добри познати тук дори да се разочароват от мен и мнението ми, дори дза ме обвинят в жестокост и дискриминация.... но пак казвам - има нещо, които човек не може, а може би и не бива да променя!
и пак помисли над ролята на таткото... и къде и как виждаш своя живот с него и дъщеря му... и ако решиш да имаш свое дете -първо - какъв е риска да онаследи нещо, и второ - при тези обстоятелства - имаш ли шанс за такова?

# 37
  • Мнения: 212
   Здравей BG_dreamer, възхищавам се на алтруизма ти!
   Как обаче за 25 години на бащата не му е направило впечатление че нещо в поведението на дъщеря му не е на ред и се е наложило ти тепърва да му съобщаваш ?!
   Ще ми се да ти кажа да помислиш за себе си, но е ясно че ти си избрала да помагаш на приятелката си и няма да се предадеш лесно, въпреки че тя не ти отвръща с обич от която  да черпиш сили да се бориш. Може би се страхуваш, че ако я изоставиш, състоянието и ще се влоши. И все пак, не си ли мислила за свои деца ?
   Успех в нелеката задача, която си поела!!!

Общи условия

Активация на акаунт