Генетични и имунологични проблеми - 17

Май и аз чаках повече от две седмици за резултат от доцента. Сега кофти, че се хващат летните отпуски... В Надежда има имунолози, незнам дали те не биха помогнали.

Благодаря. Аз не знам дали съм права, но мисля да повторя изследването за НК клетките за всеки случай в друга лаборатория.
Имам последен въпрос, дами:
Понеже витамини Б12, Фолиева(Б9) и Д са на долната граница (нямам дефицит), доц. Русев ми каза да ги пия, но не уточни какъв вид, марка. Само, разбира се, трябва да са метафолик. Извинявам се ако въпросът ми не е за тук и благодаря за отговорите предварително.

За Б9 може да си вземеш Неофолик мета или капсули Топ фолат. Според мен и двете вършат работа, но вторите са по-скъпички. За Б12 - аз ползвам подезични таблетки метилкобаламин на Natural factors (1000 mcg). Относно вит. Д - всички лекари препоръчват капки Вигантол. Аз от доста време обаче си пия D3 на Doctor's best и съм доволна.
Добре ще е да изследваш нивото на вит. Б6, защото е много вероятно и този витамин да ти е нисък, заради мутацията в MTHFR гена.

  много съжалявам! Какво ще рече пълна терапия - тя може да е пълна, но да е започнала късно или да е паралелно с прием на други медикаменти. Аз имам загуба и с терапия, тя не е гаранция за успех, защото понякога има и други причини. При мен обаче, по-скоро тази загуба се дължеше на сбъркана терапия - започнах фракси едва след установен пулс. Не знам защо много АГ имат такъв подход, но няма голям смисъл да се чака до установяване на пулс.  Отделно ми бяха дали витамини със смесени обикновена фолиева и фолат (пълно безумие) и дуфастон без да Ми е нужен. Сега приемах аспирин още преди забременяване, а клексан от + тест без  никакви други медикаменти и приемам само чисти бионалични форми на витамини, от които имам доказана нужда и се надявам всичко да е наред. Но тази терапия не е панацея. Проф. Паскалева може да ти назначи терапия без да си бременна - безсмислено е да си поставяш фракси сега. Ти като не си бременна коагулацията ти е различна - хормоните при бременност я променят.Дозите се регулират текущо по време на бременността като на около 3седмици се гледат д-димер, артт, тромбоцити, фибриноген, протромбиново време и съобразно тях се преценява. А от определен момент на сетне се следи и кръвотока към бебето на доплер (май след 10-12 седмица).

Кам, аз не разбрах как хем Русев ти е назначил интралипид, хем нямаш резултат от изследванията...

За витамините - трябва да вдигнеш нивата им до горната граница преди забременяване и да ги поддържаш там, защото после бебето си дърпа и ако си близо до долна граница много бързо ще изпаднеш в дефицит.

Паскалева не назначава терапия при нискорискови мутации, но пък е подходящо да ти проследява коагулацията по време на бременността и да ти регулира терапията, ако е необходимо. Тя е хемостазиолог, няма отношение към имунологията.

Русев пък е подходящ за първоначално назначаване на терапия при тромбофилия, както и за имунологични проблеми, но проследяването му според мен не е ок.

Аз лично за проследяване комбинирам двама фетални АГ, които правят прегледи и ми мерят кръвоток от 9гс, плюс кръвни изследвания при Паскалева от 17гс. Витамините си ги регулирам сама, научила съм се. Терапията ми е изписана от Русев, потвърдена от няколко АГ, отхвърлена от няколко други. Според Паскалева мутациите са ми нискорискови и не изискват терапия, но на база на изследванията в 17гс искаше да ми вдигне дозата на фракси, защото в 3 триместър кръвотокът се променял.

Delisadeli, Русев ми назначи витамините и интралипида, понеже ми показа за кратко резултатите, но не ги е качил онлайн и аз не знам какви са те все още, за да мога да отида при друг лекар за второ мнение.

Ще бъде ли удобно да дадеш повече информация относно проследяването?

Много благодаря още веднъж за информацията. Това с мутациите на гените се оказа по-сложна материя, а съм имала доста сериозни сблъсъци с болести, но това изобщо не мога все още да го разбера, въпреки засиленото четене на информация.

Когато аз ходих при него всички не имунологични изследвания ги имаше в системата на Малинов и си ги взех оттам. Вторият път беше забравил да качи и моите резултати, но ми ги даде на хартия и обсъждахме надълго и нашироко как да действам нататък. Успоредно с качването в системата той изпраща резултатите и по мейла. Затова ми е странно как сте обсъждали назначената от него терапия без да си видиш резултатите. Аз имам 2 страници записки от консултацията с него, както и от обсъждането на резултатите, всичко си бях записала.

За проследяване съм описала подробно всички специалисти, при които се следя, не разбрах чие проследяване те интересува.

Кам, по половината неща, които ги назначава Русев май единствения, който може да даде второ мнение е Конова в Плевен. Почти всички лекари все още отричат имунологията като проблеми. За тромбофилията специалистите са малко повече (на първа страница са, но те може само антикоагулантната терапия да ти коментират и за тях ти трябва само генетичното изследване и ако си правила нещо за придобита тромбофилия). Категорично не бих  споменавала на Паскалева за Русев. Кое точно искаш да консултираш повторно - терапията тромбофилия е ясна нмх (дозата първоначално я назначават на база килограми и евентуално тежест на мутациите - най-често е 0.4 - всеки ден от + тест), а аспирин се приема от преди забременяване. При някои леки мутации може да не ти назначат аспирин или да ти е през ден. Русев препоръчва и натаспин, Паскалева този продукт не го признава (това е реално добавка, а не лекарство). Понякога Русев назначава терапия с нмх през ден, но повечето момичета ги е страх да поемат такъв риск, защото нмх има 24 ч действие и си го слагат всеки ден. Той го приема това. Миналата седмица обсъждахме с него дали да не си разредя терапията и му казах, че ще ме е страх - не настоя и се съгласи, че ок да продължа всеки ден.

Аз съм с Хомозигот по мутантен алел на ACE, TAFI и Factor 13. Хетерозигот по мутантен алел на Factor V Leiden, PAI и MTHFR(677). Не знам дали се води нискорискова. Терапиите са ми стандартните АП преди забременяване, Фраксипарин/Клексан от положителен тест, Фолат и Интралипид. До сега не съм се консултирала в високорисков АГ , ходила съм при случайни, та съм решила, ако имам друг шанс да ходя при 3-4 по - специализирани.
аРТТ ми беше леко под норма и според доц. Русев е трябвало Фраксипарин от 0,6 да слагам, но дали това е причината за аборта не може да се каже. Знам само, че вече много ме е страх да опитвам забременяване.
Единствената ми успешна бременност е била без терапии. Явно страхотен късмет съм извадила.

това са си много мутации, като се натрупат си създават риск. На твое място не бих възлагала много надежди на АГ на тема терапия - те нямат знанията на Русев или Паскалева. Вече имаш терапия, следвай я и като се получат нещата нея я следи с Русев и Паскалева. АГ не ти трябват 3-4, само ще се озовеш в ситуация, в която всеки ти препоръчва различни неща. Това го казвам от горчив опит. Трябва ти АГ, който ще следи кръвотока на бебето. Тромбофилията може и да не е единствена причина за загубите. При мен се оказа, че има проблем с формата на матката, с лигавицата й и разни сраствания и ми направиха хистероскопия. Може да има и други неща, които влияят. Пожелавам ти успех

И хистероскопии съм правила, единствено цветна снимка ми остана да направя /четох, че може да имам вода в тръбите и това да води до аборт, но не съм го обсъждала с лекар/. Не се сещам  вече какво друго да изследвам. Предполагам, че вече и напредналото ЕГН си казва думата, та се натрупват много фактори при мен.

Здравейте отново,
При мен забременяването стана бързо за 3 месеца. Всичко беше наред до 7ма седмица. След това лжах за задържане. изписаха ме и седмица по-късно пулсът изчезна. По начало по мнение на Аг ембрионът се развиваше по-бавно, но никой не отбеляза това като сериозен проблем. В крайна сметка постъпих в Тина Киркова (Св. София) за медикаментозен аборт. И след това започнаха мъките и ходенето по доктори и излседвания.
Колкото до Русев - при него бях на първа консултация 2 месеца след медикаментозния аборт преди втория цикъл. Назначи ми тромбофилен профил, имунологичен профил и всички витамини. Според резултатите имам въпросните две мутации, за които писах по-рано, но аклюението на лаборантите е, че не са сериозни. С русев не съм ги обсъждала, защото той така и не вдигна телефона, каквато уговорка имахме. По време на втората консултация, обсъдихме само НК клетките, които са 13% и неговото заключение беше, че ще се наложи влизане на два месеца с интралипид и толкова. Но аз към днешна дата нямам достъп до излседванията за НК клетките и това сериозно ме напрена, а сега ще трябва да чакам и още един месец за съжаление. Проблемът е, и че той не е виждал тромбофилния профил и имам чудене да започвам ли с витамините Б12 и Д, тъй като все пак има мутации, които доколкото чета не са свързани с усвояването на тези витамини.


 



В крайна сметка АГ ме насочи към проф. Паскалева за уточняване за вливките, но и аз видях , че тя е хематолог и ми стана чудно, как тя ще може да ми назначи и коментира подобна имунологична терапия.
Това е моята история имам толкова много въпроси, че не знам откъде д азапочна. Дори не знам и разхвърляните ми мисли, така написани ще може да ме разберете. Просто напрежение, което допълнително вкарва стрес в и без това напрегнатото такова.
извинявайте още веднъж и благодаря ви много за помощта.

пожелавам ти успех, аз имам вече 2 загуби и съм на 40 г в момента. Знам какви страхове изпитва една жена в такава ситуация.

Кам - пусни си изследвания на витамините (б9, б6, б12 и д+ хомоцистеин). Хомоцистеинът не трябва да надвишава 7, ако е по-висок може би имаш дефицити. Всички изброени витамини трябва да са ти към Горна граница и с тази мутация трябва да приемаш само метилирани форми. Влез в групата на Сигридов във фейсбук, там се споменават и конкретни стойности на витамините, които той иска (по-високи са от стандартните референтни) и има конкретни типове добавки и витамини, които са натурални и ги е препоръчвал. Наваксването на дефицитите е много важно и отнема време. Ако приемаш комб витамини с обикновена фолиева или б12 - спирай ги веднага. И мен лично за тази мутация Русев ме посъветва да избягвам всякаква битова химия и дори козметика, която не е натурална/био. Може да си видиш нивата и на тежките метали - май заради mfthr трудно се изчистваме от тях - Сигридов препоръчва курсове с ябълков пектин. Пожелавам ти успех!

Деси, много ти благодаря. Аз не съм изследвала само Б6, останалите са ми в норма, но на долна граница. Аз съм чела, че хетерозиготната ми мутация MTHFR A1298C реално означава, че не усвоявам добре Б9 (Фолиевата киселина), което обикновено означава, че трябва да се ппие неофолик мета в по-големи дози. Засега пия само по 1 на ден, но няма и кой да ми каже дали трябва да я увелича, колкото е трагично, толкова и смешно. В сезона на отпуските явно нямаме право да имаме проблеми
Не приемам никаква витамини по препоръка на АГ след аборта, тъй като трябваше малко д ами се поизчисти оргнизма, понеже пиех Утрогестан 3 по 2, което е много висока доза, но предписана след поява на първите симптоми на миседа, зацапването.
Благодаря много за съветите. Относно Сигридов, там имам по-особено мнение и силно ми се иска да не си назначавам сама терапия. На мен Русев ми каза преди да види тромбофилния профил - МетаБ12 по 1000 микрограма всеки ден и витамин Д пак 1000 микрограма всеки ден. Малко на сляпо ми се струва всичко. Не знам. А фолиевата изобщо нямам идея как да я пия, но няма и кой да каже, затова засега само по 1. Нямам дефицит, но съм сравнително близо до долната граница - фолат  24 при горна граница 42.
Огромно благодаря още веднъж

Мутациите в MTHFR са свързани с неусвояване на синтетични витамини от група Б - и Б9, и Б12. При дефицит или ниски нива трябва да приемаш бионалични /метилирани форми, защото синтетичните не ги усвояваш. Двата витамина трябва да са в равновесие, за да работи добре клетъчния метаболизъм.
Дозите в различни периоди могат да са различни - организма на всеки от нас е различен, мутациите ни са различни, храним се по различен начин. Правилото е при дефицит да пиеш доза Х и да изследваш нивата на 4 седмици - ако не се вдигат, увеличаваш дозата, ако набрижиш горната граница - намаляваш.
За фолат една таблетка на ден (400мкг) е достатъчна, това е дневната доза.

Във всички зеленолистни има естествена форма на фолат (Б9), в яйцата, дробчетата и др. има естествен Б12.

Можеш да потърсиш темата за тромбофилия и да прочетеш първата й страница. Ще ти е полезна.

И още: ако ембрионът не се е развивал добре /забавял се е от самото начало, може би проблемът е бил в него. Естествената реакция на организма е да отхвърли некачествения ембрион. А с напредването на годините на жената, за съжаление, шансът за качествена яйцеклетка намалява.