Малко трудна тема...за болеста рак - тема 5

  • 487 193
  • 6 648
  •   4
Отговори
# 6 390
  • Мнения: 112
Такива жестоки и непоносими болки в лимф,шия след операция на 17.01 и отстранен тумор да не са по всяка вероятност признак на краен стадий ме плаши, хирурга който ме оперира от клиника УНГ каза че е нормално подуването на шията след операцията и че трябва да започна лечение вече,но чак след пет скенера ще мога,той ми е на 22.02

# 6 391
  • Мнения: 640
Днес ходих до болницата и всъщност се оказа, че приемните часове на д-р Лъчезар Пенев са сряда и петък от 12 до 14 ч., доколкото разбрах.
Направихме ЯМР на глава на майка  -оперирана от карцином на носа през юли миналата година и с продължаващи болки и изтръпване на лицето от страната на операцията. Виждат се пет лезии в мозъка и ни пращат на лъчетерапия. Бих искала да намерим лекар за второ мнение. Бихте ли ми препоръчали добър специалист по разчитане на ЯМР на глава?

# 6 392
  • Мнения: 11 819
Такива жестоки и непоносими болки в лимф,шия след операция на 17.01 и отстранен тумор да не са по всяка вероятност признак на краен стадий ме плаши, хирурга който ме оперира от клиника УНГ каза че е нормално подуването на шията след операцията и че трябва да започна лечение вече,но чак след пет скенера ще мога,той ми е на 22.02
А каква ти е диагнозата всъщност?

# 6 393
  • Мнения: 332
Такива жестоки и непоносими болки в лимф,шия след операция на 17.01 и отстранен тумор да не са по всяка вероятност признак на краен стадий ме плаши, хирурга който ме оперира от клиника УНГ каза че е нормално подуването на шията след операцията и че трябва да започна лечение вече,но чак след пет скенера ще мога,той ми е на 22.02
Не се притеснявай! Нормално е да имаш болка след операция. После ако има лъче, пак продължават. Мен ушите до скоро ме боляха. Не се притеснявай! Чакай си диагнозата, всичко ще се подреди.

# 6 394
  • Мнения: 14 736
Сноууайт, неизвестността най-много плаши и съсипва психиката. Стискам ти палци всичко да е наред!
А и дано най-сетне те обезболят, че е ужасно да живееш дни наред с болки. Sad

# 6 395
  • Мнения: 5 306
Здравейте! И аз се включвам тук по лош повод. В събота диагностицираха сина ми с туморно образование на тестиса. Здраво момче на 20 години, спортист........ дойде ни като гръм от ясно небе. Няколко дни преди това е забелязал, че единият тестис му е доста по-голям от другия и твърд. Веднага посетихме уролог, който след палпация, ехография и туморни маркери постави диагноза, че се касае за туморно образование. Утре сме на ЯМР на коремни органи, а в четвъртък е планиран за операция. Много ни е тежко на всички и от събота не сме на себе си.  От това, което изчетох тук има доста момчета, които са излекувани успешно и това ми дава някаква надежда.

Съжалявам, че се включвате в темата по такъв повод. Ако има нещо хубаво в цялата ситуация, то е, че тестикулярните тумори са податливи на лечение. Много важно е каква точно ще излезе хистологията.

Пишете, че сте правили туморни маркери. Какви са нивата на алфафетопротеин и hCG-beta? По тях можете да се ориентирате относно вида на тумора (въпреки че хистологията ще даде категоричен отговор).

Успех с лечението. Ако имате въпроси (относно лекари, лечения, разчитане на документи или друго), пишете. И да не му потъват гемиите - при мъжете между 20г и 35г това е най-честият онко проблем, като в болшинството случаи е излечим.

# 6 396
  • Мнения: 177
Здравейте! И аз се включвам тук по лош повод. В събота диагностицираха сина ми с туморно образование на тестиса. Здраво момче на 20 години, спортист........ дойде ни като гръм от ясно небе. Няколко дни преди това е забелязал, че единият тестис му е доста по-голям от другия и твърд. Веднага посетихме уролог, който след палпация, ехография и туморни маркери постави диагноза, че се касае за туморно образование. Утре сме на ЯМР на коремни органи, а в четвъртък е планиран за операция. Много ни е тежко на всички и от събота не сме на себе си.  От това, което изчетох тук има доста момчета, които са излекувани успешно и това ми дава някаква надежда.

Съжалявам, че се включвате в темата по такъв повод. Ако има нещо хубаво в цялата ситуация, то е, че тестикулярните тумори са податливи на лечение. Много важно е каква точно ще излезе хистологията.

Пишете, че сте правили туморни маркери. Какви са нивата на алфафетопротеин и hCG-beta? По тях можете да се ориентирате относно вида на тумора (въпреки че хистологията ще даде категоричен отговор).

Успех с лечението. Ако имате въпроси (относно лекари, лечения, разчитане на документи или друго), пишете. И да не му потъват гемиите - при мъжете между 20г и 35г това е най-честият онко проблем, като в болшинството случаи е излечим.
Благодаря за подкрепата! Алфафетопротеина е 240,30, а hCG-beta е 36,57. Другото, което каза лекарят е, че на ехорафията не вижда възпалени лимфни възли и възпаление на нещо си друго, което не запомних, защото беше медицинско название, нещо като каналче или не съм сигурна.

Последна редакция: пн, 20 фев 2023, 15:11 от angelche

# 6 397
  • Мнения: 5 306
Дори само от алфафетопротеин и hCG-beta можете горе-долу да се ориентирате за какво става въпрос/какво да очаквате. Туморите на тестис се делят на два основни вида:

1) Семиномни с три основни разновидности: Гермином, Дисгермином и Семином;

2) Несеминомни герминативноклетъчни с четири основни разновидности: Тератом, Ембрионален карцином, Хориокарцином и YSK (yolk-sac tumor).

Само някои от вторите отделят алфафетопротеин. Първите никога не отделят такъв. hCG beta се отделя от някои подвидове на 2 и някои подвидове на 1 (напр. семином). Възможно е да има тумор със смесена компонента. Прикачам една графика, която добре резюмира кой маркер какво значи що се касае до ориентировъчна диагноза:



Източник е NIH, САЩ.

Това, че не се виждат лимфни възли е хубаво. Вероятно ще се разминете с операция и 1-3 цикъла ВЕР, но това ще го преценят онколозите на база образните изследвания, изхода от операцията и хистопатологията (какъв е рискът от конкретния тумор).

Съвсем възможно е с това да приключите цялата сега (т.е. 3-4 месеца след настоящия момент, цялата случка да си остане лош спомен). Ако имате нужда от препоръки за специалисти - повечето тук сме си блъскали главата в системата и можем да насочим.

Последна редакция: пн, 20 фев 2023, 19:26 от Hope4C

# 6 398
  • Мнения: 177
Благодаря, Hope4C! Определено ще имам нужда от вас.
А това е днес резултатът от ЯМР. В четвртък е плануван за операция.

Последна редакция: вт, 21 фев 2023, 12:49 от angelche

# 6 399
  • Мнения: 1 595
https://www.genica.bg/test/genomno-profilirane-pri-onkologichni-zabolyavaniya

В темата за РМЖ едно ново момиче пусна линк за това изследване. Според вас заслужава ли си?

# 6 400
  • Мнения: 5 306
https://www.genica.bg/test/genomno-profilirane-pri-onkologichni-zabolyavaniya

В темата за РМЖ едно ново момиче пусна линк за това изследване. Според вас заслужава ли си?

С уговорката, че не виждам линк към всички гени в обхвата на изследването - звучи ми като подобна и по-достъпна версия на FoundationOne и Guardant360. Става въпрос за секвениране от следващо поколение (NGS), което търси мутации/транслокации в голям брой гени едновременно.

Заслужава ли си?

Зависи от много неща. Първо, зависи за какъв тип онкологично заболяване става въпрос. При панкреатичните ка до момента няма някакво биологично лечение с колосална успеваемост. При белодробен ка - има безброй такива и подобно изследване може да излезе по-разумно (дори финансово) от това да се изследват всички таргетируеми гени и протеини един по един.

Второ, в какъв етап от лечението е човек? Връщам се пак на белодробните. При тях единствено при аберации в EGFR, ALK и ROS1 задължително се започва с таргетно лечение (за IVти стадий говоря). При по-редките мутации - BRAF V600E, cMET, RET, nTRK, KRAS G12C, HER2 neu - таргетните терапевти се намесват най-често във втора линия. Тоест, преди първа линия бих изследвал EGFR, ALK и ROS1, но, ако се стигне до прогресия - мисля, че NGS (като посоченото изследване) би било по-удачно от търсене на комар в тъмна стая (т.е. изследването на всички други таргетируеми мутации една по една).

Трето, НЗОК покрива ли лечението/има ли друг вариант за набавяне на средства? Да речем, че човек с глиобластом си направи горното изследване. Излиза супер рядката за тази локализация мутация в BRAF V600E. НЗОК НЕ покрива таргетни лечения само заради наличието на дадена мутация, а при наличието на същата мутация в определена локализация. В конкретния случай - НЗОК покрива BRAF и МЕК инхибитори за меланом (локализация - кожа), но не и за глиални тумори (локализация - мозък). От това следва, че човек сам трябва да заплаща лечението (12К+ евро на месец, докато е жив).

Моето мнение е, че подобни тестове са полезни/информативни за завършването на биологичния профил на едно онкологично заболяване. При вече известен имунофенотип (напр. инвазивен дуктален карцином с ER+, PR-, HER 3+), могат да добавят стойност (напр. наличие на PIK3-CA, TMB-H, MSI-H), което може да е особено полезно при определяне на втора или следваща линия от лечението. Но имат и своите недостатъци - не могат да определят локализация (ако са течни; в случая е от фиксирано блокче) и могат да разкрият мутации, чието третиране е забранително скъпо и с неясен резултат.

ПС: При татко е правен Guardant360. Не излезе нищо таргетируемо, но можеше евентуално да послужи за втора линия (щяхме да търсим клинично проучване). Има и няколко човека във форума с FoundationOne.

# 6 401
  • Мнения: 297
Здравейте, може ли да дадете мнение за резултатите след направен Пет скенер . Свекър ми е с тумор на хранопровода в най-долната му част. Минал е вече 5 химиотерапии.  Ще съм ви много благодаря!

Последна редакция: пт, 24 фев 2023, 10:33 от deronii

# 6 402
  • Мнения: X
Здравейте,

записвам се в темата в търсене на повече информация и съвет какво можем да предприемем оттук нататък.

Става въпрос за човек в ремисия, без разсейки. Резецирано е до здраво(R0), но лекарите изрично предупреждават, че ракът може да се върне. Шокът и целият стрес от диагнозата и операцията все още оказват своето влияние и сме доста притеснени. Като профилактика лекарите не препоръчват нищо друго извън редовните контролни изследвания и здравословен начин на живот. Наистина ли няма какво да предприемем, освен да следваме тези препоръки, да се молим и надяваме, че всичко ще бъде ок?

Една лекарка на частен кабинет спомена вливки с витамини (витамин Ц, Е и други комбинации) венозно за подсилване на имунната система и настоятелно уверява, че имали много по-добър ефект, отколкото всякакви имуностимуланти като хранителни добавки. Дали е така? Някой правил ли е подобно нещо да даде отзив? Лично аз не бях чувала за такива вливки. 

Хората в дългогодишна ремисия бихте ли могли да споделите какво правите? Мислите ли, че нещо ви помага особено много ракът да не се връща? Прегледах темата, но не открих много информация. Прощавайте, че ви занимавам. Списващите тук се сблъскват с много по-сериозни проблеми, но си помислих, че всяка информация може да бъде полезна не само на нас, но и на други в подобна ситуация.    

Пожелавам на всички засегнати и близки спокойствие, сили и добри новини.

# 6 403
  • Мнения: 11 819
Deronii, новините са добри! Стабилизирано заболяване, няма нови разсейки. Терапията има ефект!
Отпразнувайте го!

Bizzie Lizzie,
Не си написала за какъв вид карцином става дума и преди колко време е отстранен. Но общо взето малко неща могат да се направят.

# 6 404
  • Мнения: 48
Здравейте, и аз се чудя какво може да се направи, за да се поддържа ремисията.
Ако при вас не е провеждана и терапия, още по-добре. Значи стадият е не повече от първи и прогнозата е отлична. Не съм чувала за вливки с витамин Ц, никой не е предлагал. Веднъж чух как един професор обясняваше, че единственото, което можем да направим, за да намалим шанса от рак или завръщането му, е просто да не пушим. Всичко останало като храна, стрес и други било без значение. Дали е така? Дори наднорменото тегло не било от значение. И моята леля си отиде на 36 без да е изпушила една цигара в живота си и без да е близвала алкохол. Така че не вярвам в това.
Аз искам да попитам има ли разлика между стабилна болест и ремисия?

Общи условия

Активация на акаунт