Малко трудна тема...за болеста рак - тема 5

Не съм решила! И никъде не съм написала, че се е разболял в ИСУЛ!!!!!!
Единственото, което съм написала е, че се надявам, че тестът, който му е бил направен преди приемането му там,
е бил адекватен, т.е. верен, за да не е представлялвал самият той заплаха за хората, с които е бил в отделението!
Защото разговорът тръгна точно от там - Вие подскочихте след коментар на vilitra, че не се правят тестове на хоспитализираните за вливане пациенти.
АЙДЕ да не ми кавате аз точно какво да правя, бъдете здрава и гледайте да не разнасяте излишни неписани зарази, щото точно такова неадекватно поведение е част от причините за мазалото, в което се намираем в момента!

Дами, моля ви, не превръщайте тази толкова полезна тема в Ковид арена

Аз мога да кажа как протекоха нещата при нас. Баща ми (светла му памет) беше с напреднал тумор на панкреас, с множество разсейки в черен дроб. В един момент сестра ми изгуби вкус и обоняние. Направи тест, който беше положителен. Веднага се изолира, но явно е било късно. След няколко дни се наложи да извикаме спешна помощ, заради татко. Прегледаха го и казаха, че за да го приемат в болница трябва тест за Ковид. Направиха такъв, който на следващия ден излезе положителен. Предвид състоянието му свързано с рака, пак се наложи да викаме спешна помощ. Лекарите които идваха казваха, че състоянието му е тежко, но Ковид не е причината. Сатурацията му беше повече от добре. Обясниха, че той явно носи вируса, но не проявява симптоми на Ковид. Сестра ми и майка ми също го изкараха леко. Всичко обаче е много субективно и няма как всички да се слагат под общ знаменател. Това, че едни го карат тежко, не значи че и за други ще е така, както и обратното.

Някой да пусне нова тема, докато не са затворили тази.

Днес излезе хистологията на татко, както и мнението на онкокомисията във ВМА.
Моля да ми помогнете с разчитането:

Макроспокски: плосък мекотъканен материал с размери 2х1,5 см с кафеникаво-белезникав цвят Б21-6464-6465 2/0
Микроскопско: Фрагменти от мозъчен паренхим с инфилтрация от ниско диференциран карцином със солиден начин на растеж, който при напревеното имунохистохимично изследване позитивира СК7 и TTF-1; негативни са Synaptophysin, ChromograninA, MelanA, SOX10, CD56 и р40 - имунофенотип на белодробен аденокарцином.
Диагноза: Мозъчна метастаза от ниско диференциран белодробен аденокарцином, солиден вариант.

Хистологията е правена във ВМА и е подписана от Д-р А.Д. Факирова и Др В С Павлов.

Заключение на онкокомисията ECOG 1, Стадий IIA, TNM c Tx Nx M1; препоръки за лечение - химиотерапия след стадиране, прицелна терапия след стадиране и генетичен анализ за ЕГФР и АЛК и ИХХ за ПДЛ1; лъчелечение
==================
до този момент, въобще не сме се съмнявали за белия дроб, тъй като там са му правени няколко ренгенови снимки - първата беше когато му правят ЯМР на мозъка и откриват двете петна в мозъка, и поне още 2-3 след операцията на мозъка, тъй като направи пневмоторакс след операцията. В епикризата от гръдна хирургия няма и намек за проблеми с белия дроб, на всичкото отгоре той е дългогодишен пушач (поне от 40 год).

Едната разсейка в мозъка е на място, където не може да се оперира - там предполагам единствения вариант е лъчетерапията.

И сега остновният въпрос е какво следва. Консултация с онколог, това е ясно. Въпросът е докато чакаме да дойде насрочен час дали да правим някакво изследване на белия дроб, с какво най-добре се вижда - може би скенер? И после - дали първо ще му назначат да прави биопсия на бял дроб+хистология+химиотерапия или първо ще действат с лъчетерапията на мозъка. Едното пречи ли на другото. Какъв е този генетичен анализ, кой трябва да го назначи и къде се прави. За да се консултирам с онколог, направление от личния лекар трябва ли или ми е достатъчна епикризата и заключението на онкокомисията.

Майка иска да правим лъчетерапията в Иван Рилски, там са й препоръчали Илиана Колева, която е началник на отделението по лъчетерапия. Тя има две специалности - онкология и лъчетерапия. Някой има ли мнения за нея. Може ли да ми препоръчате и друг онколог от Иван Рилски.

За професор Дудов знам. Мисля да направя втора консултация с него. Но със сигурност не искам, нито мама, да се лекуваме в Сити Клиник.

Четох и за проф Иван Гаврилов, който специализира освен в рака на гърдата и в рак на белите дробове.

Единствено ме притеснява, че дори и да отида за второ и трето мнение, като нямаме реално открито нищо на белия дроб, а само резултатите от метастазите, дали няма да е напразно това обикаляне. От друга страна се притеснявам да не забавим, докато се чудим и обикаляме.

Много се надявам да се включи Hope4C, четох че неговия баща е имал точно рак на бял дроб и после разсейки в гръбначен мозък. Според него много малко хора в БГ могат да направят качествена хистология на метастази. Ако може да ми препоръча към кое име и къде да направим втора хистология. А това какъв вид е рака има ли значение за лъчетерапията.

Благодаря на всички, които ще се включат.

Може да отидете при Проф. Д-р В. Власов за втори анализ на пробата. Работи в транспортна болница, бул Мария Луйза 108. телефон 029322433 Ще Ви обясни всичко много подробно, ще ви даде и съвети относно лечението.

Коя е тази болница? Мисля, че е добре да се знае.
Да не би пък след приемането да са им направени тестовете?
На мен миналата година след прием по спешност ми направиха теста.

Съжалявам, не мога да отговоря на въпросите на pkrassimira.

Минавала съм ТЕЛК. Първо личният лекар дава болничните. След определена бройка лекарска комисия дава болничните, по направление от ЛЛ. След още определена бройка вече се ходи на ТЕЛК за болничните, с направление от лекарската комисия. И идва един момент, когато ТЕЛК инвалидизира човека - дава му процент нетрудоспособност. Тоест, даже и те спират да дават болнични, а се получава пенсия по инвалидност.
Такъв инвалидизиран човек все пак може да работи, ако е в състояние, естествено.
Като си инвалидизиран от ТЕЛК, ползваш едни намаления - на данъка за жилището, на данъка за колата, безплатна винетка, такива неща.

pkrassimira, съжалявам, че и твоето семейство се сблъсква с тази диагноза. На първо време, препоръчвам да прочетеш темите “Рак на белия дроб”. Там аз и още няколко човека сме описали в сериозен обем лечението с всички възможни таргетни терапии, имунотерапии, ХТ, различните модалности за лъчелечение, интервал на следене с образни изследвания (кога какво). Има и много личен опит, а напоследък, най-хубавото - няколко човека започнали от IVти стадий и стигнали до пълна ремисия. С риск да се получи тафтология с ника ми - надежда има. Че и повече.

Първо, разбирам добре как се чувстваш. Баща ми не е кашлял никога, не е бил отпаднал и не е имал задух и до днес. Влезе в операцията на гръбнака с рентгенова снимка на бял дроб, която стигаше до заключението: “Бял дроб без особености”. Шокът да чуеш след това рак на бял дроб с метастази ми е познат като бял ден.

Първото, което трябва да направите, е да си вземете блокчетата от ВМА и да ги занесете на втори патолог. Д-р Факирова е много добър специалист, но нямат технологията, за да завършат биологичния профил на заболяването (генетични мутации плюс няколко биомаркера). Предвид че пробата позитивира TTF1, най вероятно морфологичната диагноза е вярна - аденокарцином. Въпросът е има ли таргетируеми мутации и експресира ли PDL1. Това ще определи хода на биологичното лечение, а то е най-важното. За второ мнение търсете проф. Светла Христова или проф. Савелина Поповска.

Второ, за да се завърши стадирането има два варианта. Първият е да се направи PET скенер и да се види всичко. Предполагам, обаче, че са ви изписали с препоръка за такъв, но без направление, защото ги мързи (навсякъде) да си свършат работата. По НЗОК е безплатен, имате право на такъв и хирург може да издаде направление. На частно е 2000-3000лв. Другият вариант е със скенер на цяло тяло с контраст и ЯМР на глава с контраст. Бял дроб се вижда най-добре на скенер и не се гледа рутинно на ЯМР, защото е подвижен орган. Главен мозък пък се вижда много по-добре на ЯМР, отколкото на скенер. Добри образни диагностици са проф. Галина Кирова, доц. Весела Стойнова и доц. Лъчезар Пенев.

Режимът на следене при пациенти с рак на белия дроб варира континентално. В Европа е малко по-консервативно следенето, в Америка - малко по-агресивно. Баща ми е следен по втория начин и схемата беше следната:
1) Скенер на цяло тяло + ЯМР на глава + PET/CT за завършване на стадирането след операцията на гръбнака;
2) Скенер на цяло тяло + ЯМР на глава в деня преди първото системно лечение (ХТ+ИТ);
3) Скенер на цяло тяло на всеки 6 СЕДМИЦИ по време на лечението;
4) Скенер на цяло тяло на всеки 3 месеца след влизане в пълна ремисия (така е и до днес вече над година; скоро трябва да разредят на 4 и после на 6 месеца до 5тата година).
5) PET/CT е правено три пъти в първите 20 месеца - първо за завършване на стадирането, после за оценка на ефекта от терапията (ХТ+ИТ) и последно около 9 месеца след влизане в ремисия, за да решат дали да спрат лечението.

Ако не бъркам, в България в началото не следят със скенер чак на 6 седмици, ами на 8-9 седмици, което също е в реда на нещата.

Третата стъпка е онкологът. Има вариант и първо при него да отидете, за да ви насочи какво точно да направите и при кого. После с всички образни изследвания и цялата информация от патолога се връщате при него. На базата на цялата информация се определя лечението. Ако имате възможност да съберете цялата информация предварително (или поне част от нея - напр. образните изследвания), ще си спестите второто ходене при онколога. Това обаче е малко пипкав момент, защото по правило добрите онколози вярват на други добри специалисти. Има разлика да се появите при някой патолог от нищото или с бележка от добре познат им колега. Във втория случай са по-словоохотливи. Иначе правилно сте се насочили - проф. Дудов, проф. Тимчева са светилата.

Стана много дълго - извинявам се. Ако имате конкретни въпроси, ще се радвам да отговоря.

Hope4C, добре, че си ти. При цялото ми ходене по доктори, никой не е казвал и половината на половината от информацията, с която помагаш.
Вчера ходих при лекуващият онколог. Чаках два часа (помоли да изчакам), но се оказа, че бърза за комисия.
Състоянието на баща ми не е добро. Утре е четвъртата вливка. Дори не зная как ще стигнем до болницата. Надявам се след като му направят рутинните изследвания, да не го приемат. Не мисля, че ИТ му влияе добре, напротив, съсипва го.

Надявам се че новото затваряне на държавата, няма да се отрази на лечението на онкоболните.
Съпругът ми е на влива на 26. 03.
Дано няма проблеми  с новото затваряне, че се притеснявам.

Не се притеснявайте. Миналата година през кордони преминавахме от един град до друг за лечението. Нямаше проблем. Ще си направите спокойно ХТ на 26. Успех

Gina, погледни нещата от хубавата страна - най-лошото минава и си заминава утре. Минаха операцията и най-тежката част от лечението. Предполагам, че след около 4-6 седмици ще направят CT/ЯМР/PET и пожелавам само чисти срезове. Нощта е най-тъмна преди зазоряване. В най-лошите моменти на татко (на легло, морфин), винаги си повтарях, че по-лошо няма как да стане. Иначе казано, след мрачните новини, трябва да дойдат по-добри.

Djoleva, няма шанс да затворят онкологичните отделения. Във всички фази от извънредната и епидемичната обстановка те винаги са оставали отворени и няма как да е иначе. Не знам защо дори го мислите това, камо ли пък да ви притеснява.

Благодаря на всички за подкрепата и най-вече на Hope4C, за изчерпателната информация. Толкова съм объркана наистина и не знам от къде да започна. Върнах се и прочетох тази тема до началото на 2018г, но днес след диагнозата за рак на белия дроб въобще не се сетих да търся тема за рак на белия дроб. Непременно ще я намеря и ще прочета всичко, което сте споделяли.

Всъщност на татко му откриват най-напред разсейките в мозъка, има ЯМР от Пловдив от транспортна болница и след това скенер, след отстраняване на едната разсейка (операцията е във ВМА) и всъщност хистологията е от тази разсейка.  Както писах и по-горе, след онко комисията във ВМА имаме следните препоръки за лечение:  химиотерапия след стадиране, прицелна терапия след стадиране и генетичен анализ за ЕГФР и АЛК и ИХХ за ПДЛ1; лъчелечение. Няма нито дума за ПЕТ скенер, нито други какви насоки - дали да правим първо лъче на мозъка (там има втора разсейка, която не може да се оперира) или да търсим онколог и да подхващаме първичния тумор. Майка работи в транспортна болница в Пловдив и поне може да направят скененер на белия дроб и тогава да ходя се консултирам с онколози - така ще имаме диагностика на бял дроб (ако може и на коремни органи да се направи едновремменно) + ЯМР + скенер на главата + хистологията.  Предполагам като се види скенера от белия дроб ще назначат биопсия и после ще се чака хистология и от нея или може да се ползва хистологията от разсейката.
Hope4C, според теб дали на базата на препоръките от онко комисията ще мога да направя втората хистология при един от препоръчаните от теб проф. Светла Христова или проф. Савелина Поповска (втората доколкото ми излезе в нета е в Плевен). По този начин все си мисля, че ще скъся времето  докато имаме окончателни насоки и терапия.

Иначе татко е пушач от много години и си кашля доста стабилно, но въобще не са си обръщали внимание, нито пък на моето говорене за спиране и намаляване.

Ще се опитам по точки да го систематизирам отговора, защото чуденките/въпросите са доста:

1. Най-вероятно няма да правите биопсия на първичния тумор. Понякога искат, понякога не искат. Ако двете мнения на патолозите съвпаднат, може и да му се размине.

2. Обадете се на проф. Поповска и си разкажете накратко случая. Има телефон на нейната страница и е много мил човек. Вероятно ще ви приеме. Ако ще ходите при проф. Дудов после, задължително кажете на патолога да изработи и Ki-67. Той си го иска, а това принципно не се прави за рак на белия дроб в БГ. Индекс на пролиферация е. Освен това кажете, че искате да се повтори имунохистохимията и да се изработят PDL1, ALK, ROS1 и EGFR.

3. Във ВМА нищо конкретно за лечение не са казали, защото няма и как. Първата линия от лечението е много важна и няма място за гафове. Би било супер недалновидно да го пратят на ХТ, а после да се окаже, че има EGFR мутация. Терапията е коренно различна. Лечението - ХТ, ИТ или таргетна терапия, или някаква комбинация от трите - ще се определи СЛЕД като излязат EGFR, ROS1, ALK и PDL1.

4. Лъчелечението - питайте онколога кога точно да се случи. Принципно, при метастатичен процес, системното лечение (ИТ, ХТ или таргетна терапия) е водещо. При нас лъчелечението беше направено на метастазата в гръбнака седмица преди да започне ХТ+ИТ и около 2.5 месеца след операцията на същото място. Леко бяхме закъсняли. Освен това попитайте какви са възможностите за радиохирургия (SBRT) на втората лезия в мозъка. Добри лъчетерапевти са д-р Недев в Сити и д-р Димчо Георгиев в Онкологията.

5. Ако решите лечението да се случва във вашия град, питайте Дудов за насока към колега. Вероятно ще каже...директно...има ли някой или няма никой.

6. Няма да е лошо да започнете със скенера, да. Ако туморът е централно разположен, може изобщо да не се вижда на рентген. При татко беше 6х4см на първия скенер, а на рентгена три седмици преди това и сянка не се виждаше. Скенерът (с контраст) дава много по-детайлни образи. Задължително си искайте диск с изследването - може някой да го гледа впоследствие.

7. Цигарите - силно препоръчително е да ги откаже. Само това ще кажа. Ако не може сам - има лекарства (уелбуртин), изписват се от лекар.

Hope4C много много благодаря за изчерпателността и ангажираността.

Със сигурност ще го лекуваме в София
Докато се възстановяваше във ВМА, на майка й бяха препоръчали Илияна Колева  от Иван Рилски за лъчетерапията (тя е шеф на отделението по лъчетерапия там), а тя така или иначе е била част от онкокомисията във ВМА.

Захващам се да действам по твоите точки.