Малко трудна тема...за болеста рак - тема 5

Дадоха ми само стационарния.А,там ми затварят.Ако някой има мобилния ще съм благодарна,може и на лично да ми го пратите.Възможно ли е две седмици да се бавят изследванията за започване на лъче?Някой запознат ли е за колко време стават?

Той не си дава личния.Може да попитате кога е на работа и да отидете на място.Няма частен кабинет.За резултатите може да питате в отделението.

Хоуп, ще се опитам да систематизирам максимално:
Операция 15.12., отстранена мозъчна метастаза малигнен меланом. Три постоперативни ямр показват, че има наличие на оток, но не и лезии. Два месеца по-късно проведен курс лъчетерапия- 5 фракции х 30 грей. Направен петскенер през януари, при който не са отбелязани метастази. Междувременно се провежда комбинирана ИТ. Освен с лекуващият онколог, направих консултации с две турски клиники и проф. Дудов.  Различни бяха предположенията за неговата немощ, но на база медицинското досие /дискове от скенери и ямр/ никой до момента не бе споменал, че това може да е вследствие на метастатичен процес. Междувременно беше две седмици в болница с пневмония.
Освен, че пие една торба лекарства, три пъти в седмицата идва рехабилитатор. Работи с него по два часа. Странното е, че след операцията ходеше, обикаляше парка многократно. 40 дни след това започна да има трудности и вече не можеше да се изправя без чужда помощ. В момента се изправя до седнало положение, отново с помощта на майка ми и леглото /леглото му е медицинско и той маже да регулира степените на височина/. От кръста на горе е добре, напълно е с разсъдъкът си, рядко го наболява кръста, но най-вероятно е от това, че лежи по-дълго. Утре ще ходя да говоря с лекуващият онколог, от който понастоящем съм доволна. Какво следва да направя:

-   Да направим втори петскенер
-   Да направим нов ямр на глава
-   Да направя нова консултация с друг онколог
-   Да направя консултация с друг невролог
-   Да пусна ли изследване за туморни маркери

От това, което казваш, оставам с впечатление, че подкрепяш идеята за стероидна терапия.

Мили хора, благодаря ви, че пишете, питате, споделяте и въобще, че поддържате тази тема. Тя е много ценна.

Gina, подкрепям я, дотолкова доколкото сме били в сходна ситуация с татко и това беше единственият вариант да не си загуби моториката от кръста надолу. В случая този риск доминираше всякакви притеснения за комбиниране на ИТ и КС и онкологът ги назначи паралелно от ден 1. Аз имах огромни притеснения тогава, че КС ще компрометират ефекта от ИТ (татко беше на максимална доза дексаметазон дневно), но нищо подобно не се случи. В ретроспекция това беше вярното решение - да се комбинират. И добре, че не зависеше от мен.

В случая при баща ти цялото стечение на обстоятелствата е много странно. Първо казват, че няма нищо след операцията. След това че има паранеопластичен синдром, но продължават да не намират нищо. Нещо в цялото това уравнение не е както трябва. А той очевидно има някакъв проблем с ЦНС (дали гръбнак или мозък).

Принципно, паранеопластичният синдром може да се прояви с енцефалит и други дегенеративни изменения в нервната система. Но първо, той е типичен за дребноклетъчен белодробен карцином (най-вече), НДБК, РМЖ, рак на яйчниците и някои лимфоми. Второ, обикновено се проявява при пациенти с някакво, най-често напреднало, заболяване. Би било някакъв феномен меланом в ремисия да провокира подобни реакции.

Аз лично не бих пускал туморни маркери и не бих правил PET. Бих настоявал за ЯМР с контраст на главен мозък и гръбнак. Тези структури се виждат много по-добре на ЯМР, отколкото на PET. И да се замислят за КС за някакъв период.

Пиши му от facebook.
https://www.facebook.com/ludmil.radev

Предварително се извинявам, че копирам мое питане в друга тема и тук и може някой вече да го е прочел. Може някой да следи само тази тема и да ми е в помощ.

Края на февруари при ПЕТ скенер на съпругът ми се видя, че има плеврален излив двустранно, повече в дясно с ниска метаболитна активност, SUV max до 1.74. Има и други лезии но сега търся помощ за излива.
 В началото на седмицата се оказа, че е доста голям /така казват лекарите/.В понеделник ще влиза в болница за източването му. Мнението е на онколога му и на гръдния хирург и на друг лекар гледал скенера в малък областен град.  Много сме притеснени. Казват, че ще го махнат и талкират. Как става това махане? С операция, източване с пункция или нещо друго? Болезнино ли е как се извършва талкирането? По принцип колко време се стои в болница, остават ли някакви дренажи след това.Никой не ни казва точно какво ще се прави.
Моля, който знае нещо нека да сподели с мен. Може и на лична за да не натоварвам темата. Обяснение като за хора които не разбират от медицина, за невежи какво ни предстои и за какво да се  подготвяме.
Ще съм много благодарна на всички за помоща!

П.П. Не знам дали си давате сметка какви хора пишат тук. Лично аз намерих толкова подкрепа. В момента едно момиче от групата тук ми помага дори със свързване с лекари, действие на ХТ.... дори лично не се познаваме, но винаги намира време да говори с мен по телефон когато я търся и  съм в паника.Ти си знаеш коя си, мило момиче! Моят малък лъч светлина в тъмния тунел. Благодаря, че Ви има!

Ходих до клиниката.С доктора не се свързах.Казаха ми,че в края на другата седмица ще бъде готов плана за лъчето.Нечовешко е от 2 месеца да ни мотаят и да не се започва никакво лечение при положение,че всеки ден ни е важен.
3 седмици изготвят план,при положение,че казаха 1 седмица максимум.Сили и търпение пожелавам на всички!Нямах си и на идея,че е такова мотаене,че постоянно никнат някакви стени пред теб,че няма кой да ти отговори на въпросите.

Съпругът ми днес е на 5 - та вливка. Ще има още една и ще правят скенер. Преди малко ми се обади и ми каза, че са го извикали при лекарите и са го попитали дали е съгласен пробата от биопсия та му да бъде изпратена в чужбина за по разширено изследване за генетични мутации и евентуално да мине /ако е подходящ/на таргетна терапия.
Казали са му че ще отнеме около месец, а до тогава ще си продължи лечението. Естествено не е разбрал къде ще пращат пробата. Та да питам имате ли идея за какво иде реч.

За пари.

В смисъл?

Питал ли е дали се плаща и колко ще струва?

Foundation CDx сигурно ще правят.
Изследват се 400+ гена и виждат къде има мутации.

Лошото е, че дори да открият мутация в nTRK или cMET, например, лекарства има, но НЗОК не ги покрива. Изследването е добро, но в България системата е така направена, че трудно може да повлияе лечението (по каса).

Благодаря.
Абсолютно никой не му е споменал за пари и за заплащане. Казали са му че болницата ще се изпрати материала, но се иска и неговото съгласие

Да пита,да няма изненади.Касата не поема всички туморни маркери,камо ли изследвания в чужбина.

Не, няма да се заплаща. Има програма и се поема финансово. Така му е обяснено