Малко трудна тема...за болеста рак - тема 5

  • 502 443
  • 6 648
  •   1
Отговори
# 1 830 15 авг. 2021, 15:47 ч.
  • Мнения: 15 092
Много тежки неща прочетох тук в последните страници... Със съвет не мога да помогна, не съм запозната точно с тези видове рак, но стискам палци и се надявам да се случи чудо за всеки един! Никога не се знае какво може да се случи. Докато човек е жив - винаги има шанс за него.

# 1 831 17 авг. 2021, 17:24 ч.
  • Мнения: 44
Пак съм аз. Получих последна епикриза пт София. Много лоши диагнози. Доста на брой… всяка, от които рискува живота на баща ми. В края й цитирам: “Заключение от Онкокомитет (ако е приложимо): неприложимо. Пациентът се насочва към онколог за палиативна и симптоматична терапия.”
Не искам и не мога да повярвам, че просто ще оставя баща си да се мъчи. В момента лежи в болница, но без ефект. Ще опитам да го запиша в Онкологията, но ако откажат всякакъв вид лечение, не знам какво ще правя. Не искам да си представям живота без него. Sad

# 1 832 17 авг. 2021, 19:09 ч.
  • Мнения: 875
hope_21 , съжалявам да чуя това 😔Не знам,ако пробвате в друга болница или същото ще кажат...На колко години е баща ти ?.Бъди силна, колкото и да е трудно ,не мисли сега дали ще се мъчи ,как и т.н.Може би и другите в темата да кажат,ако се потърси някъде друго мнение...Тази дума палеативни. Я мразя,всеки си представя какво ли не,но всъщност не е точно така.Кураж ♥️

# 1 833 17 авг. 2021, 19:25 ч.
  • Мнения: 44
Цитат на: Fani0101 в вт, 17 авг 2021, 19:09
hope_21 , съжалявам да чуя това 😔Не знам,ако пробвате в друга болница или същото ще кажат...На колко години е баща ти ?.Бъди силна, колкото и да е трудно ,не мисли сега дали ще се мъчи ,как и т.н.Може би и другите в темата да кажат,ако се потърси някъде друго мнение...Тази дума палеативни. Я мразя,всеки си представя какво ли не,но всъщност не е точно така.Кураж ♥


52 скоро навършени години. Млад е. Не съм си и помисляла, че ще се случи точно на нас. Представям си какъв шок ще изживее, ако му кажа това… как да кажеш на един човек, че не може да му се помогне и че едва ли не краят му вече е близо… Благодаря за милите думи. Хубаво е да виждаш съпричастността на хората. Малко или много олеква. Ще опитвам, докато е възможно. Не мога да си представя да го оставя да се мъчи.

# 1 834 17 авг. 2021, 20:44 ч.
  • Мнения: 1 278
Цитат на: hope_21 в вт, 17 авг 2021, 19:25
Цитат на: Fani0101 в вт, 17 авг 2021, 19:09
hope_21 , съжалявам да чуя това 😔Не знам,ако пробвате в друга болница или същото ще кажат...На колко години е баща ти ?.Бъди силна, колкото и да е трудно ,не мисли сега дали ще се мъчи ,как и т.н.Може би и другите в темата да кажат,ако се потърси някъде друго мнение...Тази дума палеативни. Я мразя,всеки си представя какво ли не,но всъщност не е точно така.Кураж ♥


52 скоро навършени години. Млад е. Не съм си и помисляла, че ще се случи точно на нас. Представям си какъв шок ще изживее, ако му кажа това… как да кажеш на един човек, че не може да му се помогне и че едва ли не краят му вече е близо… Благодаря за милите думи. Хубаво е да виждаш съпричастността на хората. Малко или много олеква. Ще опитвам, докато е възможно. Не мога да си представя да го оставя да се мъчи.

   Моят баща също почина млад... Направихме операция, която не знам доколко беше нужна, но той след три месеца си отиде... Всъщност той я искаше и се надяваше тя да му помогне да се отърве от тумора, но уви... Затова и ние не го спряхме, а напротив, го подкрепихме. Лекарите казаха, че в такъв случай най-необходимото е семейството да бъде до него... Да чувства подкрепата им, да му се осигури максимален комфорт, каквото поиска и пожелае, стига да е приложимо, да се прави... Ние не казахме с точност диагнозата на баща ми, която беше сарком, защото той съвсем щеше да падне духом.. Стоя доста време в болница с моята майка, която му беше придружител, и накрая си го взехме, защото една моя позната каза, че най-хубаво е, дори и когато настъпва краят, да си е у дома... Три часа след пристигането вкъщи той почина, но с усмивка, че у дома, с нас... Сякаш чакаше да се върне...Та така... Написах всичко това, за да ти кажа, че най-важното е да сте до него... Защото, както казва един талантлив човек, в съня и смъртта човек влиза сам, но винаги е хубаво, когато в този момент има някой до него, който да му държи ръката... Все пак се надявам, че нещата при вас могат да имат и друга посока.. Никой не знае... Потърси още няколко мнения, не е излишно.. Може пък някъде да има алтернатива... Дано! Късмет ви желая!

# 1 835 17 авг. 2021, 20:49 ч.
  • Мнения: 1 026
Здравейте! Баба ми я оперираха на 4, няма разсейки по органите уж, но чакаме хистологията на ЛВ. Успяха да свържат червото и операцията мина изцяло безкръвно. Като цяло добре се чувства, още й е подут корема. Само че не млже да се ориентира в диетата - има списък с храни, разделен на “забранени” и “позволени”. Сред забранените са бобови, пресни плодове и зеленчуци, мазни меса и риби, алкохол. Тя се чуди забранени завинаги или за определен период, понеже не е описано, а тя не питала лекарката. Ще я питам, като отида да взема хистологията, но... все пак...

# 1 836 17 авг. 2021, 20:55 ч.
  • Мнения: 1 278
Цитат на: OutOfNowhere в вт, 17 авг 2021, 20:49
Здравейте! Баба ми я оперираха на 4, няма разсейки по органите уж, но чакаме хистологията на ЛВ. Успяха да свържат червото и операцията мина изцяло безкръвно. Като цяло добре се чувства, още й е подут корема. Само че не млже да се ориентира в диетата - има списък с храни, разделен на “забранени” и “позволени”. Сред забранените са бобови, пресни плодове и зеленчуци, мазни меса и риби, алкохол. Тя се чуди забранени завинаги или за определен период, понеже не е описано, а тя не питала лекарката. Ще я питам, като отида да взема хистологията, но... все пак...

   За определен период е, докато зарасне раната и за да не се подуват червата от бобовите, плодовете и зеленчуците, тъй като последните имат фибри...

# 1 837 17 авг. 2021, 21:20 ч.
  • Мнения: 605
hope_21, откъде е последната епикриза, ако би споделила? Каква е основната диагноза в нея?

# 1 838 17 авг. 2021, 21:38 ч.
  • Мнения: 11 886
Hope_21, на моя близка, която има толкова много заболявания, че не мога да ги опиша, само ще кажа, че на 37 г. получи инсулт и има над 10 сърдечни операции, преди няколко месеца й откриха доста рядък рак. В епикризата пише - насочва се за палиативна лъчетерапия, не подлежи на операция поради придружаващи заболявания. Тя е на 70 г. Мина два курса по над 30 лъчетерапии! Кръв й преливаха заради лоши показатели, само и само да й довършат терапията. Лекува се само в държавни болници и непрекъснато хвали персонала. Вчера й се роди внуче. Разказвам ти това без да знам всички диагнози на баща ти, за да имаш предвид, че палиативна терапия не значи предсмъртна. Със сигурност има какво да се направи и дори да няма пълно излекуване, баща ти може да изживее дните си без непоносими болки. Лекарите ще му дадат обезболяващи, а и може да вземете висок процент канабисово олио от Биомастер (мои близки го ползваха за същата жена, за която ти писах, че беше в хоспис Вита и значително облекчиха състоянието й).
Подозирам, че цифрата в ника ти отговаря на възрастта ти! Ако е така, ти си само с 6 години по-голяма от сина ми и с пет по-млада от възрастта, на която аз загубих баща си.
Прегръщам те и ти желая сили! Дори не мога да си представя колко ти е трудно! Hug

# 1 839 17 авг. 2021, 21:45 ч.
  • Мнения: 875
Точно това имах предвид за палеативните грижи . Радиохирургия, химиотерапия също могат да са с палетативна цел.Не искам нито да ти давам напразни надежди,нито да те обезкуражавам.Според мен потърсете и други мнения 😊

# 1 840 17 авг. 2021, 22:03 ч.
  • Мнения: 44
Цитат на: Bojuri в вт, 17 авг 2021, 21:20
hope_21, откъде е последната епикриза, ако би споделила? Каква е основната диагноза в нея?


Токуда,  София


zigizagi, много се радвам за Вашата позната! Силно се надявам повече хора да имат нейните късмет и воля! Силно се надявам и той да бъде сред тях…

Относно тези грижи, може би е така, но когато знаеш техния смисъл, някак всичко губи надежда… дано греша.

Искам да попитам за мнения за Онкологията в Русе…?

Последна редакция: вт, 17 авг 2021, 22:12 от hope_21

# 1 841 17 авг. 2021, 22:14 ч.
  • Мнения: 875
Попринцип тези лечения могат да удължат живота с години.Въпросът е,че тук се виждат много други проблеми....т.е докторите най-вероятно смятат ,че няма да може да се приложи каквото и да е лечение заради другите неща.Изобщо не съм компетентна ,Просто аз така си обяснявам нещата.

# 1 842 17 авг. 2021, 23:06 ч.
  • София
  • Мнения: 1 338
hope_21, така добре те разбирам и искам да ти напиша нещо обнадеждаващо, но няма да го направя , защото болката от напразни надежди е силна колкото и загубата. И аз не си представях животът без татко, но от три месеца него го няма. Няма го физически, не го виждам и не се чуваме по телефона 20 пъти на ден. Но знам, че е с мен и винаги ще бъде така.
Дано Бог да е милостив към твоят толкова млад татко.

# 1 843 17 авг. 2021, 23:22 ч.
  • Мнения: 1 681
Hope_21,
 Направете консултация с проф. Дудов, Сити клиник. Аз лично, а и доста хора го приемаме като последна и най-меродавна инстанция. Ако даде надежда, се хващате за нея и се теглите напред и нагоре от дупката. Ако той каже, че е неспасяемо, поне ще ви насочи къде и как максимално да облекчите татко ти.
За Русе нищо конкретно не знам, но препоръчвам добра клиника в София - Сити или Токуда.
Успех, пиши тук, колкото можем да ти помагаме - психическият товар е огромен, особено за толкова млад човек като теб! ❤️

# 1 844 18 авг. 2021, 07:31 ч.
  • Мнения: 5
Цитат на: whitefang в ср, 07 юли 2021, 13:25

lilia_milanova89
Ако под "имунотерапия спрямо индивидуалната мутация на човека" имате в  предвид CAR-T ,то такива лечения за солидни тумори все още няма одобрени . Има някой клинични проучвания но в на много ранен етап - фаза I и те са с много ограничен контигент пациенти.
Колкото до "нереалността" на цените на чек-поинт инхибиторните и въоще имутерапии с моноклонални антитела - цените се движат от 7000 евро на вливка за Кейтруда до 23000 евро за Йеврой. Това са им реалните цени и понеже имат лизенз и няма генерици няма особена разлика в цените в БГ или в чужбина.
Специално за колоректален карцином може да се приложи Кейтруда или еквивалентен (Опдиво)при наличие на определени мутации.
По-напред в темата е споменато от Zigizagi -висока микросателитна нестабилност. 
Иначе принципно може да се участва в клинични проучвания и в БГ за международни клинични проучвания.

Благодаря за отговора, бяхме при доктор Кръстев (когато работеше в МБАЛ надежда) и той ни каза че Кейтруда не е за рак на черен дроб. Каза че Опдиво е опция но не се предлагал в България..това вярно ли е?
Не знам към коя болница да се обърнем, майка има шанс със правилната доза лекарство. Щяха да я отровят със авастина и Лонсурф миналата година. Моля ако някой е минал по този път или има информация за възможно лечение на метастази на черен дроб в българия или чужбина да сподели?

Препоръчани теми

Започнете да пишете...

0 резултати за

Добави филтри

Групи

Теми

Автори

Период

-

      Facebook login функцията е временно ограничена.

      Функцията за вход чрез Facebook login временно е ограничена.

      Можете да влезете във форума, като използвате потребителското име/имейл и паролата за BG-Mamma профил, които сте получили след регистрацията.

      Ако не пазите писмото и не помните паролата си, можете да използвате функцията "Забравена парола".

      Ако имате нужда от допълнително съдействие, пишете ни.

      Молим да ни извините за неудобството!

      Забравена парола? Вход

      Общи условия

      Приемайки общите условия за ползване на сайта, потребителят се съгласява да се запознае с правилата и политиката за ползване на форума и да ги спазва, както и при ползването на сайта да съблюдава българското законодателство, интернет етиката, правилата на морала и добрите нрави.


      НЕГ.БГ АД не гарантира за достоверността и пълнотата на съдържанието и не гарантира, че предоставените услуги ще удовлетворят изискванията на потребителя, нито че ще бъдат непрекъснати, навременни и сигурни. С приемането на общите условия потребителят се съгласява, че използването на предоставените услуги и информация е изцяло на негов риск и отговорност.


      НЕГ.БГ АД няма задължение да извършва наблюдение на информация, публикувана от потребителите, както и на информацията, съхранявана, пренасяна или направена достъпна чрез сайта, нито да търси факти и обстоятелства, указващи извършването на неправомерна дейност от страна на потребител.


      НЕГ.БГ декларира, че потребителските данни няма да бъдат предоставяни на трети лица, освен при поискване от съответните компетентни държавни органи или длъжностни лица, които са оправомощени да изискват такава информация съгласно действащото законодателство.


      НЕГ.БГ АД си запазва правото да изпраща анкети за проучване и подобряване на удовлетвореността от предлаганите стоки и услуги, маркетингови проучвания с цел разработка и предлагане на нови стоки и услуги в сайта, както и непоискани търговски съобщения до регистрираните потребители с цел информиране за нови услуги и стоки, предлагани от дружеството.


      Затвори

      Активация на акаунт

      Здравейте,
      Искаме да направим BG-Mamma вашето още по-любимо място за споделяне. Помогнете ни, като отговорите на въпросите в тази анкета:

      Към анкетата

      Включете се в проучването на наш партньор относно вашия опит и предпочитания, свързани с лоялни програми, предлагани от различни търговци.
      Попълнете анкетата сега - отнема само 2 минути.
      Благодарим ви предварително!

      Към анкетата

      Включи се в анкетата на Pampers!
      В края ѝ ще откриеш как да участваш в дискусията за споделяне на родителски опит и да печелиш награди.

      Към анкетата