Малко трудна тема...за болеста рак - тема 5

  • 501 430
  • 6 648
  •   2
Отговори
# 6 540
  • Мнения: 42
Вече четвърта седмица татко е на химиотерапия и лъчетерапия съчетано за разсейки на лимфните възли след операцията на езика. Изписани са му 6 седмици, последните дни не яде почти нищо, даже и не пие много. Изпитва трудност при поглъщане и болки. Отслабнал е много и се притесняваме как ще изкара още 3 седмици така без храна. Който има повече опит може ли да сподели какво помага в такива моменти, кое облекчава или се приема по лесно като храна. Пробваме каши и супи но той хапва една лъжица и казва “не мога”!

# 6 541
  • Мнения: 336
Вече четвърта седмица татко е на химиотерапия и лъчетерапия съчетано за разсейки на лимфните възли след операцията на езика. Изписани са му 6 седмици, последните дни не яде почти нищо, даже и не пие много. Изпитва трудност при поглъщане и болки. Отслабнал е много и се притесняваме как ще изкара още 3 седмици така без храна. Който има повече опит може ли да сподели какво помага в такива моменти, кое облекчава или се приема по лесно като храна. Пробваме каши и супи но той хапва една лъжица и казва “не мога”!
Здравей fionka! Преди една година минах по този път. Нищо не помага, трябва да се бори, ще мине, но бавно. Дори две седмици след като приключиха терапиите беше ад. Ако може да мине на вливки, венозна храна. Също Фрезубин много подхранва. Поне 2 трябва да пие на ден. Скъпи са, но са вкусни и не дразнят езика, небцето и гърлото. Всичко друго щипе и дразни и те кара да не ядеш. Питайте там, където се води на диспансер полагат му се някакви бройки безплатно. Системите също ще го подхранят. Афти има ли, или още не? Да жабури с каквото може, аз открих кока кола като ефикасно, маха всичкия боклук вътре. Не можете да си представите какви неща изхвърлих от устата си, при положение че не ям, то всичко ти е изгоряло. Слюнка има ли? Зехтин, масло, аз с кокосово, че поне мирише на нещо, от другите ми се гадеше. Йалоклийн има прахчета, вечер преди лягане да не се дави. Абе кошмар беше, но мина. Давайте му кураж, не му настоявайте да яде, защото и да иска не може, но питайте за вливки и ако може да не прекъсва терапиите, защото някои ги спират. Ако имате въпроси, съм насреща. Знам, че при всички хора е различно, но все пак. Успех! Животът е прекрасен!

# 6 542
  • Мнения: 77
Здравейте!Трябва ми добър пулмолог в Пловдив.Два пъти ходих до Къртев в Каспела, но нещо не се случват нещата.Майка е с белодробни мети от 2017 година,които по малко растат и си натрупват вече са над 40 бр. от 1 мм до 4-5 над 1см. 1 бр.2,5 см.Правихме sbrt резултата беше от 8 които са работили 3 ги няма другите са натрупали повече.Тя беше 1 месец след радиохирургията на дексаметазон и все едно и слагахме стероиди-всички болежки изчезнаха.След спирането на КС започна една кашлица, която я третирахме със сиропи,ериос,антибиотик,инхалации с пулмикорт ама нищо/давеща кашлица без храчки от поняколко минути/.Къртев първо изписа сироп и ксизал,намаля но не отшумя и след няколко дни наново.После иска тест за алергии-имаше само към стърготини, въпреки всичко я лекуваше за алергия/категоричен беше че не е от метите, защото бронхите са чисти/.Сега на ПеТ/КТ се видя фиброза след sbrt вече изписа медрол.Обаче все повече се засилва кашлицата.Според мен изобщо не се знае от какво е.В същото време д-р Мила Петрова каза,че сме извън кутията,такъв случай е консултирала в Италия-6 години с множество белодробни мети,които си се развиват ама си стоят само в белия дроб-никъде другаде нищо.Тонев каза че на теория е възможно но на практика странно.Някой с идея към кого да се насоча за консултация?Тимчева каза 8-9 линия иринотекан, Мила Петрова-лонсърф. 

# 6 543
  • Пловдив
  • Мнения: 2 375
Ами стероид е дексаметаноза - "глюкокортикоСТЕРОИД".
За добър пулмолог - във Военна болница има един доц.  Ангел ... който много ми го хвалиха ,в момента не се сещам за името.
От Лонсърфа ефект за белодробните мети не очаквайте.

Редакция: Ангел Гозманов е пулмолога.Не може обаче да си запазите час.Отивате към обяд и чакате (4-5 часа),преглежда докато минат всички.

Последна редакция: вт, 14 мар 2023, 14:49 от whitefang

# 6 544
  • Мнения: 77
Мила Петрова каза,че отдавна би направила биопсия на белодробните мети.До сега не сме пипали там.Чудя се дали изобщо да ги ръчкаме?И дали няма да влошим нещата?Питах пулмолога и д-р Апостолова имаме ли съмнения за друго белодробно заболяване/поради факта,че сме единствения случай с такова протичане на болестта/ и двамата казаха,че не това си е. 

# 6 545
  • Мнения: 11 879
Много интересно. При нас винаги всички (включително Мила) са били против биопсия на бял дроб, защото били сигурни, че са метастази от дебело черво. Издадената метастаза го доказа. Но тя беше капсулирана, а другата си растеше.
Ако може да се вземе материал по възможно най-лек начин - с бронхоскопия или тънкоиглена - направете го за ваше спокойствие, че сте опитали всичко.

# 6 546
  • Пловдив
  • Мнения: 2 375
Освен това след диагнозата има одобрени таргтни терапии за колоректални карциноми за няколко митации - EGFR,BRAF,KRAS-G12C. Както и имунотерапия с чекпоинт инхибитори при наличие на микросателитна нестабилност(MSI-H) и/или грешка в механзма за ДНК поправка(dMMR). Нещо от горните изследвали ли сте?
Само ,че с бронхоскопия и/или тънкоиглена биопсия няма да може да се вземе достатъчно материал за генетичните изследвания.

# 6 547
  • Мнения: 77
Микросателитно е стабилен тумора.Крас мутацията е G13D.Сега има нова лекарство за BRAF мутация.Професор Тимчева ми спомена,но не знаеше дали се покрива от НЗКО.Мила Петрова потвърди за това лечение , но то било само за 2-ра линия и при отсъствие на Крас мутация.Били сме през годините на Авастин и Залтрап като таргети.

# 6 548
  • Пловдив
  • Мнения: 2 375
Авастина и Залтрап-а ,не са точно таргетни терапии. VEFG-R инхибитори.
За BRAF май има някакво клинично проучване в момента.Ще проверя списъка дали се покрива.
В темата за дебелото черво някой го бяха изследвали безплатно за BRAF.

# 6 549
  • Мнения: 77
Не можем да се възползваме от него, защото е само за 2-ра линия и при липса на Крас мутация.Майка е вече на 8 или 9 линия.

# 6 550
  • Пловдив
  • Мнения: 2 375
Проучването ли е за 2-ра линия? Самия BRAF инхибитор(encorafenib) е одобрен за втора и последващи терапии ,след първа линия ХТ, в комбинация с ЕGFR антитялото Цетуксимаб и МЕК инхибитора(Mektovi).

Редакция:
Проверих в списъка в сила от 01.01.2023:

в комбинация с биниметиниб за лечение на възрастни пациенти с неоперабилен или метастатичен меланом с BRAF V600 мутация; в комбинация с cetuximab за лечение на възрастни пациенти с метастатичен колоректален карцином с BRAF V600E мутация, които са лекувани преди това със системна химиотерапия


Ако има BRAF-V600E  е приложимо при майка ти,само MEK Инхибитора липсва. Той се e реимбурсирал към тогавашната дата само за Меланом.
Никъде не намирам изискване да няма KRAS мутации. А двете не са взаимноизключващи се,т.е може да има и KRAS и BRAF.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6534722/

Последна редакция: вт, 14 мар 2023, 17:06 от whitefang

# 6 551
  • Мнения: 77
Благодаря ти много за помоща.Имам час на 20-ти при Канарев, евентуално ще чуя и Тонев и ще го обсъдя с тях.Мога да запазя консултация и при Румяна Илиева в Медлайн.Мислиш ли че това в белия дроб може да е нещо друго?

# 6 552
  • Мнения: 298
Свекър ми е с Малигнен меланом на таргетна терапия .Преди 10 дни на скенер се видяха метастази в бял и черен дроб и колене.Свързахме се с д-р Канарев,но той ни каза,че сме за д-р Шаламанова в КОЦ Пловдив. Дали да направим опит и с д-р Румяна Илиева в Медлайн.
За София къде бихте ни посъветвали да направим консултация и кой доктор да посетим?

# 6 553
  • Пловдив
  • Мнения: 2 375
Благодаря ти много за помоща.Имам час на 20-ти при Канарев, евентуално ще чуя и Тонев и ще го обсъдя с тях.Мога да запазя консултация и при Румяна Илиева в Медлайн.Мислиш ли че това в белия дроб може да е нещо друго?
Едва ли е друго, няма една по-голяма с неправилна форма и неравни контури формация, която да е суспектна за първичен белодробен Ка. А и толкова много на брои дребни лезии и , без  метастази другаде.Белодробните нарастват много по-бързо от метастази от колоректален, а нейните са от години.
Ако под "друго" имаш предвид нещо бенигнено,пулмолога не гледа ли скенера на торакс и не изрази ли някакви предположения?
Защо да е странно да има метастази само в белия дроб и навсякъде другаде  да е чисто?!
При майката на Зиги случая е същия.
Като спомена Пловдив и д-рТонев,да не би майка ти да се лекува в КОЦ-Пловдив в отделението на д-р Иван Тонев? Може да я познавам по физиономия.


Rosalinda77,
Може би ви е препратил защото щом има прогресия при приложението на BRAF/MEK инхибиторите
трябва да се смени лечението с втора линия - Yervoy+Opdivo (Yervoy 4 курса на 6 седмици, Opdivo на 2 седмици). Yervoy e много скъп и обикновено трябва да се купят 4-те дози накуп - към $120К.
На малко места поддържат наличности/договори за доставката му. В Парк Хоспитал напоследък не купуват скъпи лекарства - политика на болницата,които НЗОК да им заплаща след всеки представен протокол за приложена доза. В КОЦ-а имат Yervoy.  Това май го коментирахме,не беше ли той с две операции ,като при втората са отстранени и засегнати лимфни възли в областта на торакс?

Последна редакция: вт, 14 мар 2023, 20:33 от whitefang

# 6 554
  • Мнения: 89
Здравейте. Излезе и резултата от скенера ми.
Притеснение леко има само в два лимфни възела, които са леко уголемени. Мезентериален възел 12/10мм
Ретроперитонеален 12.8/8.7мм
Ще направим и Ядреномагнитен, за да сме сигурни, че няма нищо в тях и няма да променят химиотерапията. Туморни маркери в абсолютна норма отново. Въпреки, че всичко останало е чисто, както и резултата от хистологията потвърждава, че си е чист семином, без туморна инфилтрация, искат да се застраховаме. Та за момента ще изчакаме с ХТ.

Последна редакция: ср, 15 мар 2023, 00:46 от Бо Борисов 706601

Общи условия

Активация на акаунт