Малко трудна тема...за болеста рак - тема 5

  • 487 320
  • 6 648
  •   1
Отговори
# 6 525
  • Мнения: 332
Здравейте,едва на 08.03 започнах за първи път сериозно лечение относно моя случай рака на лимфния възел на дясна шия.Забавиха ме с лечението, защото трябваше резултати от пет скенер преди това.Събота и неделя няма процедури.Предстоят ми общо 10 до 21.03 и след това имунотерапия на 22.03.Кога горе долу започват ефектите,на три лъчетерапии вече ходех но още не е спаднало,напротив подува се,то си се подува все повече още откакто ме оперираха и ми отстраниха тумора на 17.01.Твърдо увеличаващо се все повече подуване само на дясна шия,лявата е здрава  (все още),вече се притеснявам, надеждата ми е единствено в тези терапии...
Не се сещам къде ви беше тумора, но мен също ми облъчваха врата и след терапията се бях подула много в областта на щитовидната. После се оправи от само себе си. Не ме е боляло. Ти си в началото още, изчакай и стискай зъби, ще се оправиш. Ако те боли си искай обезболяващи. Два пъти бих Трамадол, но после много ми идваха силни и ги отказва, само вечер и при нужда. Този лимфен възел отстранен ли е?

# 6 526
  • София
  • Мнения: 6 312
Моя позната, лаборантка, беше оперирана от рак на маточната шийка преди години. Получи от техния съюз някаква помощ, тъй като всеки месец им се удържа някаква символична сума,  явно с такива цели - подпомагане при нужда. Трябва да попитате в съответното място.

# 6 527
  • Мнения: 2 029
Здравейте, и аз съм нова в темата. Свекърва ми е с много напреднал рак на белия дроб с метастази в мозъка. По Коледа я диагностицираха, отне много време да се вземе биопсия, но в понеделник я приемат в болница за терапия, като в нейния случай лъчетерапия и химиотерапия се изключват, защото ще я съсипят, ще е на имунотерапия и таргетна.
Скоростно трябва да осигурим човек, който да е при нея и да помага, защото ще става все по-сложно.
Въпросът ми е вярно ли е, че има програма или както се води, по която държавата да плаща на човек, който да се грижи за нея /палиативни грижи/. Също така ни казаха, че тъй като е здравен работник и по тази линия имало помощ за онко болни.
Попитайте в социалните най-добре. И аз не съм чувала да има такава програма.
Евентуално право на личен асистент с ТЕЛКа да получи, но става много бавно.

# 6 528
  • София
  • Мнения: 1 538
Здравейте, моля за Вашето мнение и споделен опит 😇 Когато получите хистология и след това носите стъкълцата за ИХХ, искат ли Ви в лабораторията листа от хистологията 🙄 Не съм наясно как се процедира и ще съм Ви много благодарна за мнения 😇

Последна редакция: нд, 12 мар 2023, 13:25 от ангелче :)

# 6 529
  • Пловдив
  • Мнения: 2 318
fros ,
Има тема/и специално за рак на белия дроб
Тази е последната:
https://www.bg-mamma.com/?topic=1513134.375
За Асистент най-вероятно може да кандитсва след освидетелстване от ТЕЛК ,който и е определил 100% ТНР с чужда помощ ,в Агенцията за социално подпомагане. Само ТЕЛК-а ще отнеме над 3 месеца.Не мисля ,че това ви е опция .
Аз незнам да има протокол за лечение за рак на белия дроб ,при които да се прилагат едновременно имунотерапия с чекпоинт инхибитор и таргетна терапия. Ако има мутация в даден ген ,за която има таргетна терапия ,която НЗОК реиммбурсира ,се лекува
в първа линия със съответния тирозин-киназен инхибитор.
Изследване за наличието на мутации в EGFR и ALK/ROS1 правени ли са и ако да в кой от двата има,ако има ?
Предполагам метастазите в мозъка са симптоматични и така са я диагностицирали? Не виждам как без ЛТ на Главен мозък ще минете . Имунотерапията теоретично НЕ действа там. Някои от таргетните терапии преминават кръвно-мозъчната бариера и се постига добро съотношение на концентрацията в мозъчния паренхим / плазма, и може да има и отговор в ЦНС. Това обаче отнема доста време. Някои имат и противопоказание за приложение при наличието на симптоматични(или много големи),нетретирани с локална терапия (хирургия,радио-хирургия,цяломозъчна ЛТ) лезии в ЦНС.     
При недеребноклетъчен белодробен карцином ИТ с чекпоинт ихибитор е показана като монотерапия(без ХТ) само при екпресия на PD-L1>50%. При дребно-клетъчен въобще няма опция без ХТ.Не сте уточнили вида.

Последна редакция: нд, 12 мар 2023, 13:34 от whitefang

# 6 530
  • Мнения: 112
Унгарката, благодаря за надеждата, наистина.Благодаря за мнението и,че ми сподели твоя случай.И аз си бях помислила,че още съм в началото и ,че трябва много терапии да мина - ако трябва и 6 месеца да са не ме интересува, просто да мине и да е лечимо,това ми е на мен важното,а не самата болка!Та си имах едно наум,че още съм в началото и за това така още се подува,но близките ми адски много се шокираха,че се подува,вече загубиха надежди и аз вярвам и попивам това,което казват и много ме разстроиха.Не са ми отстранили лимфния възел по време на операцията.Така си бях помислила,но то впрочем само са взели биопсия за имунохистохимия.Отстранили са само самата киста на врата (върху самата киста е бил развития B-карцином, злокачествен тумор),та е метастазирал до десния лимф,но лимфа не са махнали.Левия е все още здрав.

# 6 531
  • No Line On The Horizon
  • Мнения: 2 740
whitefang, не сме виждали хистологията. За тумора в главата е правен ЯМР.
За белия дроб първо й правиха бронхоскопия и не успяха да вземат проба. След това направи белодробна емболия. Трябваше да мине време да се възстанови и успяха да вземат проба, правиха й торакографска операция. Излезна хистологията, но казаха че се праща за изследване в Германия, предполагам за наличие на мутации.
Знаем само, че в петък са пристигнали резултатите и се започва терапия, утре ще я приемат. Не знаем нито типа рак, нито мутациите какви са.
Отокът в мозъка създава много проблеми. Тази седмица се консултираха с невролог, искат пак да правят ЯМР, за да се коригира лечението с КС. Предполагам от него има зверски апетит, направо безконтролно се храни, по никакъв начин не успяваме да контролираме какво да яде. Всичко което трябва да ограничава се яде. Отделно много се обездвижи за тези 3 месеца лежане, заведохме рехабилитатор, трябва да прави упражнения, но и това не прави.
Тя преди 20 години имаше рак на гърдата, сега до последно ходеше на работа, безсимптомно за белия рак, а за главата първо мислехме че е инсулт.

# 6 532
  • Мнения: 332
Унгарката, благодаря за надеждата, наистина.Благодаря за мнението и,че ми сподели твоя случай.И аз си бях помислила,че още съм в началото и ,че трябва много терапии да мина - ако трябва и 6 месеца да са не ме интересува, просто да мине и да е лечимо,това ми е на мен важното,а не самата болка!Та си имах едно наум,че още съм в началото и за това така още се подува,но близките ми адски много се шокираха,че се подува,вече загубиха надежди и аз вярвам и попивам това,което казват и много ме разстроиха.Не са ми отстранили лимфния възел по време на операцията.Така си бях помислила,но то впрочем само са взели биопсия за имунохистохимия.Отстранили са само самата киста на врата (върху самата киста е бил развития B-карцином, злокачествен тумор),та е метастазирал до десния лимф,но лимфа не са махнали.Левия е все още здрав.
Моите бяха пакет лимфни възли (метастази). Отстранени са, но все едно са там. 32 лъчетерапии направих, около 20 исках да се откажа, спрях да ям, да преглъщам, всичко ме болеше. Семейството ми настояваше, заради тях продължих. Иначе не се издържа, а аз не съм капризна или лигава, търпя на болка, имам 4 операции, не се оплаквам, но явно тук емоциите се струпаха. Е, жива съм, нядявам се и здрава вече. Мина време, оправих се, сега ще се моля да не се връща. Когато чух диагнозата детето ми беше на 3 годинки. Много мъчно, но не съм единствената, животът продължава. Сега оценям и се радвам на всеки миг и благодаря на Бог, че и този път не ме изостави. Намери си хоби, рисувай нещо, прави за да се разсейваш. И това ще мине 😉

# 6 533
  • Мнения: 14 742
Унгарката, благодаря за надеждата, наистина.Благодаря за мнението и,че ми сподели твоя случай.И аз си бях помислила,че още съм в началото и ,че трябва много терапии да мина - ако трябва и 6 месеца да са не ме интересува, просто да мине и да е лечимо,това ми е на мен важното,а не самата болка!Та си имах едно наум,че още съм в началото и за това така още се подува,но близките ми адски много се шокираха,че се подува,вече загубиха надежди и аз вярвам и попивам това,което казват и много ме разстроиха.Не са ми отстранили лимфния възел по време на операцията.Така си бях помислила,но то впрочем само са взели биопсия за имунохистохимия.Отстранили са само самата киста на врата (върху самата киста е бил развития B-карцином, злокачествен тумор),та е метастазирал до десния лимф,но лимфа не са махнали.Левия е все още здрав.
Така се надува понякога, само по себе си това не е нищо. Мой познат почти година не му е съвсем спаднал отокът, обаче се чувства все по-добре, възстановява си се и се радвам да го виждам толкова добре.
Не си слагай срокове, колкото трябва месеци, толкова. Мен ме лекувваха година и половина. Ами, каквото дойде. Важното е лечението да подейства и после да се възстановиш.
Кураж!

# 6 534
  • Пловдив
  • Мнения: 2 318
fros,
Кортикостероидите не лекуват метастазите в мозъка ,в един момент ще стане прекалено голяма. Само намаляват околотуморния оток.
Освен това са противопоказни за терапия с имунни чекпоинт инхибитори(допустимо е макс 8-10мг преднизол(6.5 е по-слабо имуносупресивен от дексаметазона,т.е. не повече от 1мг дексаметазон дневно,защото и полуживота му тройно на преднизола и сее натрупва )). Не виждам как ще мине без операция/радио-хирургия(ако размерите и разположението позволяват) /цяломмозъчна ЛТ.
Вмсето с новролог,който да увеличи дозата дексаметазон,се консултирайте с неврохирург ,щом е само една.
Дали е възможно да се оперира според местоположението и морфологията(ясно разграничена от мозъчния паренхим,без дифузно разпространение и/или ангажиране на важен кръвоносен съд).

Последна редакция: нд, 12 мар 2023, 15:38 от whitefang

# 6 535
  • No Line On The Horizon
  • Мнения: 2 740
След утре ще стане ясно какво следва. При първия ЯМР казаха, че е на място, на което може да се оперира, но първо да се започне с лечение. От тогава минаха почти 3 месеца, лечение до момента няма, защото всичко се обърка и много се забавихме.

# 6 536
  • Пловдив
  • Мнения: 2 318
Ако не беше асимптоматична и малка  да чакате,но в този сл. операцията трябва да е първа,щом са казали че е операбилна. След това SBRT(локална ЛТ с малко на бр.фракции с висока доза) на резекционното ложе, и тогава системното лечение.ЛТ и с-мното може и да се коминират в зависимост от това какво е системното лечение.
Редакция:
Освен това каквото и да е с-мно лечние ще влоши кръвната картина(евентуално монотерапия с ICI да няма отражение) до степен ,че да са невъзможни сериозни хирургически интервенции.
След операция обаче ще са необходими поне 4-5 седмици преди да се прави другата част от лечението.

Последна редакция: нд, 12 мар 2023, 15:54 от whitefang

# 6 537
  • Мнения: 15
Здравейте, майка ми на профилактичен преглед й откриха малформация на яйчника и след ЯМР се оказа рак на яйчника, с разсейки в перитенеума, 3 стадий. Оперираха я в Плевен, преди месец, пълна хистеректомия! Сега на 15 март, сме на контролен преглед и ще разберем и резултата от хистологията. Има ли някой, който е минал по този път, да ми помогне с информация, какво ни очаква, как се е лекувал. Благодаря ви предварително.

# 6 538
  • Мнения: 112
Унгарката и Uncommon, благодаря Ви за подкрепата!Не помня уточних ли,че подуването ми е доста твърдо.Uncommon и това ли е било на твоя познат?Меко да беше щях да съм спокойна,но е невероятно твърдо, камък в шията все едно са ми напъхали.Унгарка,ти си герой и най - важното е борила си се заради детенцето ти, живо и здраво да е и се радвам,че си се излекувала успешно!Благодаря на всички за споделянето,повечето примери,които чувам за рак на лимфните възли и то в областта на шията е,че са успешно излекувани и това ми дава надежда.Само това втвърдяване на шията...аз бих била търпелива,но близките ми навяват паника,веднага избързват с изводите че щом се подува и втвърдява при положение че почнах лъчетерапия (само три процедури имах досега) е безнадеждно и няма да успее лечението...

# 6 539
  • Мнения: 11 819
Snow,
Разбирам, че ужасно много ги е страх и вероятно затова говорят така. Но мисля, че ще е добре да им кажеш, че ти смяташ да оздравееш, така че, ако обичат никога повече да не ти говорят отрицателни неща! Те трябва да те подкрепят, а не да те сриват, особено като се има предвид, че лекарските прогнози са изключително благоприятни за теб.
Ако и това не помогне, дай ми адреса си, за да дойда да им бия по един шамар, че да се освестят малко Joy

Общи условия

Активация на акаунт