Създаване на група за близки на болни от Алцхаймер 3

Каквото и да им кажете ще го забравят веднага. И ще си държат на тяхното. Най-добре се съгласявайте с всичко, за да не си създавате излишни драми...
И се пазете, и физически и психически, близките на болния са много уязвими от тази история с болестта.

Привет, присъединявам се към темата за съжаление.
Баща ми е с ранен Алцхаймер (early onset Alzheimer’s), на 65 години стана днес и за съжаление доста бързо прогресира. Аз живея в Рим, днес бяхме на преглед тук и ни предложиха да се включи в експериментално лечение, в събота ще разберем дали ще бъде одобрен. Ако има забавяне или някакво подобрение на симптомите ще пиша, ако няма-пак. Много ми е тъжно, наистина е ужасно да гледам как дегенерира всеки ден.

А да ви питам... баща ми има афазия - трудно изговаря думите, зацикля на някоя сричка, бърка думи... освен че е трудно да го разбера това ми действа адски натоварващо да го слушам... Имам чувството, че усилието , което полага да изговори думите се пренася върху мен и буквално се усещам как цялата се напрягам, за да разбера и му подскажа думата.... как да си помогна да не го преживявам толкова, достатъчно напрежение си имам, та и с тази незначителност ми се струва излишно да се напрагям... вие така ли се чувствате като говорите с такива хора, сигурно е нормална реакция, но ми действа много изтощаващо..

Категорично не го поправяйте. Ще доведе до фрустрация и на вас и на него.
За говора ще трябва да се научите на волско търпение и да не бързате. Това, че имате нужда да изкажете думата вместо него значи, че нямате търпение с него. А е нужно много.

Честно казано не знам дали процедурите в Италия покрай експериментално лечение представляват интерес за някого в темата, така че моля ако спамя- пишете да спра .
Вчера бях на среща с директора на университетската болница и програмата за Алцхаймер, които разгледаха по-обстойно ЯМРтата, правени на баща ми през Май, когато симптомите на болестта се появиха по-явно и септември, когато регресът ни накара да направим втори, който показа бързо и агресивно протичане. В България са му изписани един куп лекарства (включително антидепресант), които тук спряха и сменят водещите медикаменти за други преди приемът в клиниката, ако изобщо го приемат. Първо трябва да направи PET скенер и пункция на ликвор, но от вчера е с положителен тест за Ковид и от неделя е в България, та ще почакаме. Всички лекари, които го прегледаха ме попитаха защо е ваксиниран за Ковид с тази диагноза и този прогрес- отговор нямам, в България доколкото разбирам се препоръчва ваксина при деменция, а тук твърдят, че прогресът е И заради 2те дози на Pfaizer. След скенерът и пункцията ще разберем дали влиза в 10те процента, които с неговата картина биха се повлияли от лечение, дали не е с деменция на фронталния лоб, което значи че има още 2-3 години до тотален регрес и какви/дали има следващи стъпки. Отчаяна съм и съм се хванала за това експериментално лечение като удавник за сламка. Насърчават и мен да си направя генетични изследвания, за да видят дали бих могла да наследя това състояние и съответно да се предприемат (някакви) мерки навреме. Вие правили ли сте такива? Не знам дали искам да зная…

Разбира се, че искаме да споделяш, благодаря ти. Някой беше писал за тези изследвания за наследственост, но като теб се чудеше дали да ги прави... Интересна позиция за ваксината също така..
А в Бг къде е най-добре да се направи скенер?

Аз не бих направила тест, защото не знам да има превенция. Това е все едно да ти кажат кога ще умреш и да няма какво да направиш. Не, благодаря.

Ния, какви са тези генетични изследвания, моля за инфо, благодаря.

Тук твърдят че има превенция, директорът на програмата е работил 5 години в Щатите по разработката на единствения одобрен медикамент за Алцхаймер през последните 20 години и резултатите на тест групата в Рим изглеждат обещаващо- в ранен етап на болестта, за баща ми може и да е късно. Утре отново съм в болницата и ще събера информация за името на изследването и какво следва след него.
Нането, тукашния доктор е разгледал базата данни за какво е достъпно за пациенти в България и ни праща на скенер в Сити Клиник- онкологията. Сега се надявам баща ми да преболедува бързо и даде отрицателен тест, защото Сити се готвят да стават само Ковид болница. За ваксината- не твърдя, че мнението на Римляни е меродавно, само че 3ма ми обясниха, че на базата на направения скенер и развитието, не подлежи на ваксина. А с оглед на това, че е болен в момента- все тая…

Разпитайте го каква е тази превенция. Това е много интересно. До тук не съм срещала нищо такова да се споменава нито за САЩ, нито за никъде, но ако има такава ще е революция. Само да не е обичайните измишльотини с решаването на кръстословици и подобни за "трениране" на мозъка. Тези не работят.

Lovely, не съм се изразила ясно- превенция не на базата на общ витамин например или ваксина, които всички бихме могли да приемем, а нов медикамент, засега одобрен само в Щатите, при това отскоро, с различни странични ефекти, но и желаните резултати- Aduhelm, за който далеч не откривам топлата вода- има доста информация онлайн. За съжаление, от четене онлайн след срещата с клиниката, която го прилага тук, до сега все повече си мисля, че баща ми не е с Алцхаймер, а с frontotemporal dementia. Надявам се да не е така, не съм вярвала, че ще се надявам на Алцхаймер, но факт.
Ще разпитам за терапията и резултатите като цяло, извинявам се ако не се изразявам правилно относно тестове, медикаменти и т.н, всичко е доста ново за мен.

Няма за какво да се извиняваш. Напротив. Ако нещо ново се окаже, че има вече в борбата с тази болест ще бъде единствено от полза такава информация тук. Много хора се надяват всеки ден, че нещо се е променило и ще можем да я лекуваме някак си тази болест. А и всички ние, близки на болни сме в риск да се разболеем също, така че ни засяга.

Привет отново от мен, както писах преди, баща ми е с Ковид в момента, излиза от карантина на 12ти и търсех опция за скенер в България, за да го доведа обратно в Италия с готови изследвания. Обаче от Сити Клиник тази сутрин ме светнаха, че amyloid PET скенер в България няма. Вие къде сте правили на ваши близки? Не ми се струва възможно да няма.

В БГ не знам някой изобщо да прави ПЕТ скенер на тези болни. Пускат ги на обикновен скенер на главен мозък и до там. Знам, че за рак може такъв скенер и то с триста зора и то не знам изобщо вида на ПЕТ скенера там какъв е. Ако ще се лекува в чужбина изобщо не се занимавайте тук, нищо няма да постигнете според мен.

Ок, а как диференцират между различните видове дименции-дали е Алцхаймер, такава на преднотемпорален лоб (това го превеждам от английски, сигурно си има друго име на български) или нещо друго? Той няма да се лекува в България вероятно, но все пак ми се ще да проуча всички опции. На него със сигурност ще му е по-лесно в неговата си къща, с нещата, с които е свикнал по някое време на болестта…