Създаване на група за близки на болни от Алцхаймер 3

  • 17 634
  • 291
  •   1
Отговори
# 75
  • Мнения: 2 068
Общо взето не правят разлики между деменциите. Почти всичко си отива или под Алцхаймер или съдова деменция ако е след инсулти. Поне доколко помня как беше и не вярвам нещо да е променено.

# 76
  • Мнения: X
Кофти, тук твърдят, че ако го лекуваме за Алцхаймер вероятността да причиним по-бърз регрес при диагноза FTD (frontotemporal dementia)  е голяма. Ще го доведа на изследване тук и се заемам да събера цялата налична информация във възможно най-кратък срок за опциите тук, защото може да е от полза на някого, дори и баща ми да не подлежи на лечение тук. Но ще се замисля сериозно и за грижа тук може би, при бърза проверка цената в домовете за грижа в късната фаза на тази болест е по-висока от цената тук, а на такъв етап не мисля, че италианския ще е ужасна бариера ако диагнозата е FTD.

# 77
  • Мнения: 2 068
Да, баща ми според мен също не беше с Алцхаймер, а с телце на Леви, защото имаше и паркинсонови прояви. Но на никой тук не му дреме. Дръжте ни в течение как провеждате лечението там.

# 78
  • Мнения: X
Ще пиша какво става. Честно казано тези дни са борба между емоции, институции и различни лекарски мнения (дори за Ковид). Апропо, знам че има други теми, но се чудя защо е на 2 антибиотика с чиста снимка на бял дроб и единствено оплакване ниско кръвно и главоболие, дали има общо с деменцията? Как взимате медицински решения за близките си ако не сте лекари?

# 79
  • Мнения: 2 068
Ами то в БГ ако искаш да оцелееш е нужно да си половин лекар. Специално за ковид и аз четох, че в бг ги блъскат с антибиотици с нужда и без нужда и има призив да се спре тая порочна практика, но засега това правят.

# 80
  • Мнения: X
Бях обещала да пиша за генетични изследвания за Алцхаймер и ФТД (Frontotemporal Dementia). Тестът тук (Италия) не е свободно достъпен, не е нещо, което препоръчват да се прави на своя глава. Например мен няма да ме тестват за двете неща, а само за това, което има баща ми, което ще установим след PET amyloid Scan, какъвто в България се оказа че няма. Резултатът отнема около месец и се изисква единствено кръвна проба. Констатира единствено наличие на проблемния ген или липсата му, което не гарантира развитие на болестта. Аз реших да се тествам, защото:
- ако е Алцхаймер резултатите в тестовата група и тази, която е в ранна фаза на early onset Alzheimer’s, са наистина явни. Не става въпрос за програма, в която се стимулират пациенти с ментални и физически упражнения, а медикаментозно лечение и превенция. Програмата е в държавна болница, център за Деменция в Лацио и е далеч от алтернативно лечение и илачи.
- ако е FTD ще имам възможност да се включа в изследвания, които могат да дадат шанс на други след мен, следейки моето развитие в годините и приоритетно включване в одобрени тестови програми, подобни на тази за Алцхаймер. Засега др Марторана (head на този отдел в Болницата) ми обясни, че няма обещаващо резултати, но все повече се работи по темата. Аз съм на 35 и тук наистина медицината не е в застой.
Тестват се различни видове гени като възможни причинители, скоро ще мога да споделя повече информация и за медикаментите в тестовите лечения. Ако имате въпроси- насреща съм.

# 81
  • Мнения: 2 068
NiaV, звучи много интересно. Много благодаря за всичкото инфо. То ме прави и много тъжна, защото за пореден път се убеждавам, че в бг сме в каменната ера. А не те ли е страх от резултата?

# 82
  • Мнения: X
Разбира се, че ме е страх, но ще ме е страх и така. Не съм от типа хора, които могат да забравят, да оставят настрана. Ще го мисля винаги. По-добре да знам и да действам про-активно.
А за България- честно казано съм смутена и изключително възмутена от отговорите на лекари относно деменцията, поне тези, с които разговарях. Апаратура няма, разлика в протокол-също, ама защо заинтересованост в тяхната специалност и развитието и няма. Когато разказвах за програмата тук и в Щатите и поисках координати (докторът тук иска да поддържа връзка), ми отговориха все едно им продавам членство в култ.

# 83
  • Варна/Белгия
  • Мнения: 311
Момичета моята майка ще ме вкара в лудницата с нейната вербална агресия и с нейната нервност насочена към мен и малката ми дъщеря.
От два месеца пие Донепрезил и получи странични ефекти като кошмари и безсъние и днеска доктора по телефона каза да го спре и че няма нищо друго подходящо, защото всичките имат такива странични ефекти.От там тя започна с един голям скандал насочен към мен, защото този доктор не бил добър и изписвал само такива силни лекарства,а тя искала нещо по слабо.Как искала да си отиде в БГ и там да посети невролог, който щял да и помогне.
Постоянно ми прави скандали за всякакви неща и постоянно ме обвинява,че аз съм виновна за всичко.
Също така забелязвам,че когато сме в една стая с двете деца и аз отида някъде като в другата стая за нещо тя започва да се кара на децата и да ги заплашва,но с нисък тон с цел аз да не чуя.
Много ми е трудно с тези ежедневни скандали и обвинения,а най-много ме боли за децата ми.

# 84
  • Мнения: 1 373
Опитайте се да не и се сърдите, защото това ще ви хаби много енергия. Ужасното и поведение не е част от нейната личност, а е нейната болест. При положение, че сте с две деца и това се отразява и на тях, потърсете начин за помощ. И не се чувствайте виновна. Майка ви, ако беше здрава, би искала с децата да сте защитени.

# 85
  • Мнения: X
Здравейте на всички, надявам се сте добре.
Ъпдейт от мен- баща ми мина Amyloid PET скенер в Италия, който отхвърли изцяло Алцхаймер, няма никакви натрупвания на амилойдни структури и възли, няма и scenile деменция (това не знам как се казва на Български). Генетичен тест отхвърли и всякакви генетични опции за обремененост, така че няма смисъл да се тествам- определено ми олекна. Беше малко тегаво след теста- 24 часа трябваше да е сам в хотел защото е радиоактивен през това време. Потвърди обаче 3та степен атрофия на темпорален лоб от едната страна, 1ва от другата и начална атрофия на фронтален лоб. Установиха че няма проблем с паметта, а с разбирането и възпроизвеждането на информация, както и с речта. Объркан е на моменти, има добри и лоши дни и поведенчески изменения (изключително възпитаният ми баща, който все още управлява успешно бизнеса си и хотел, смята че няма нищо лошо да се оригва на обществени места, да сочи хора с увреждания, да ми показва кой е грозен и не е добре според него). Потвърдиха че и лекарствата за Алцхаймер ускоряват болестта и ще ги сменят от днес. Чакаме за час утре, за да разчетат компютърната графика за развитие на болестта, според скенера има модел, който показва развитието с 97% точност, така че чакаме присъдата. Този вид деменция се развива по-бързо от Алцхаймер, като смъртта настъпва при неговия прогресивен тип заради невъзможност на пациента да се храни и да диша- подобно на множествена склероза. Ужас неподозиран от мен. Ако някой иска да поискам конкретна информация за програмата Алцхаймер може да ми пише.

# 86
  • Мнения: 1 546
NiaV, много благодаря за споделянето. Аз нямам какво да попитам, но ще се радвам да споделиш развитието.

# 87
  • Мнения: 220
Здравейте на всички, надявам се сте добре.
Ъпдейт от мен- баща ми мина Amyloid PET скенер в Италия, който отхвърли изцяло Алцхаймер, няма никакви натрупвания на амилойдни структури и възли, няма и scenile деменция (това не знам как се казва на Български). Генетичен тест отхвърли и всякакви генетични опции за обремененост, така че няма смисъл да се тествам- определено ми олекна. Беше малко тегаво след теста- 24 часа трябваше да е сам в хотел защото е радиоактивен през това време. Потвърди обаче 3та степен атрофия на темпорален лоб от едната страна, 1ва от другата и начална атрофия на фронтален лоб. Установиха че няма проблем с паметта, а с разбирането и възпроизвеждането на информация, както и с речта. Объркан е на моменти, има добри и лоши дни и поведенчески изменения (изключително възпитаният ми баща, който все още управлява успешно бизнеса си и хотел, смята че няма нищо лошо да се оригва на обществени места, да сочи хора с увреждания, да ми показва кой е грозен и не е добре според него). Потвърдиха че и лекарствата за Алцхаймер ускоряват болестта и ще ги сменят от днес. Чакаме за час утре, за да разчетат компютърната графика за развитие на болестта, според скенера има модел, който показва развитието с 97% точност, така че чакаме присъдата. Този вид деменция се развива по-бързо от Алцхаймер, като смъртта настъпва при неговия прогресивен тип заради невъзможност на пациента да се храни и да диша- подобно на множествена склероза. Ужас неподозиран от мен. Ако някой иска да поискам конкретна информация за програмата Алцхаймер може да ми пише.
Ле ле натъжихте ме. Майка ми 6 години пие лекарства за Алцхаймер изписани от доктор от Александравска болница с идеята ,че забавят развитието на болестта.Сега в момента е с втори прекаран инсулт не подвижна , почти не говореща , нищо не разбираща , само тяло без дух.

# 88
  • Мнения: X
Много съжалявам за майка Ви! Наистина е много тежко.
Лекарствата за Алцхаймер, на които е баща ми (на които беше всъщност) не са подходящи за неговата диагноза- Фронтотемпорална деменция с прогресивна афазия, а не казвам че вредят на пациентите с Алцхаймер. Майка Ви с каква диагноза е?
Лошото е че наистина не разбирам на базата на какво се поставя диагноза в България и ми е мъчно и ме е яд за което. Да не говорим че има различни видове фронтотемпорална деменция. 2 пъти му е правен ядрено магнитен резонанс в София, резултатите не са отречени от PET скенера в Италия- наистина има атрофия на темпорален лоб. Просто ядрено магнитния резонанс не отчита има ли възли и натрупвания на амилойдни плаки в мозъка, така че няма как да потвърди диагнозата със сигурност, това може да направи само PET скенер или аутопсия доколкото разбрах тук. А имате ли представа за какво се прави проба от ликвор при деменция? Това не сме правили.

# 89
  • Мнения: 220
През март на 2016г. беше в Александровска болница за 3 дни, и правиха всякакви изследвания, скенер на глава и Ядрено Магнитен Резонанс. Заключението беше Болест на Алцхаймер в средно ранна фаза . Изписаха и Немтадин и Донецепт и така до сега.Сега е в много тежко положение , но не знам дали е от исхемичните инсулти(два за 3 години) или от Алцхаймера. И докторите не знаят.

Общи условия

Активация на акаунт