Епилепсия - ТЕМА 27

Здравейте!

Неврологът, при когото водя сина си, препоръча да се направи ЯМР. Той е на 5 и ще се приложи упойка за целта.
Моля да споделите опит - каква упойка слагат, децата лесно ли излизат от нея? Имало ли е проблеми след това?

И моят син има проблем с падането. По принцип той бързо се изморява, от дългото ходене започва да залита и пада. Често казва , че краката му се схващат , но те започват да се движат неконтролируемо и ако не го забележа се озовава на земята. Той сякаш не може да прецени какво да направи в такъв момент. Невроложката смята ,че са вид пристъпи. Колко до това на какво се дължи това залитане при дълго ходене и тя не знае. А мен си ме притеснява.

Той не можеше да ходи и говори след енцефалита, научи всичко наново като бебе. Мислехме, че това с падането ще се коригира, но…. Ерготерапевтката каза, че според нея той не чувствал тялото си в пространството.

Здравейте, най-накрая събрах смелост да пиша в темата. Изчетох я, но кашата в главата ми стана още по-голяма. Направо се чудя как помните всички тия термини, определения, лекарства…
Не знам откъде да започна и сигурно ще стане много дълго.
В края на септември синът ми (в момента на 3, 5г) беше диагностициран с ХУС, хемолитично-уремичен синдром. Дори не бях чувала за него, пуснах тема във форума, но никой не писа (не знам дали някой ми е писал на лични, защото не мога да възстановя паролата и мейла).
Накратко за този ХУС, детето се е заразило с ешерехия коли шига токсин, която чрез чревния тракт е проникнала в кръвоносната система. Трудно е да се докаже от какво точно се е заразило, обикновено подозират телешко месо, контакт с крави или кози. Преди години имало много случаи в Германия от заразени краставици. Повечето хора се разминават с повръщане и разстройство, но в редки случаи имунната система дава ответна реакция, образуват се кръвни съсиреци, които запушват кръвоносните съдове. Развива се остра бъбречна недостатъчност, възможно е поразяване и на други органи и системи. Смъртността е висока.
Приеха детето ми уж с гастроентероколит, на втория ден дойдоха и ми казаха “Съжаляваме, детето ви е тежко болно, развило е остра бъбречна недостатъчност ,местим го в интензивното”. Той беше още в съзнание, но объркан и вече нямаше сила да помръдне, само казваше “ мамичке, гушни ме”. Подложиха го на непрекъсната хемодиализа, която да пречисти кръвта и да възвърне функцията на бъбреците.
Но на втория ден получи гърч. Аз дори не знаех какво е. Той беше упоен, но изведнъж отвори очи и помръдна. Аз радостна, мислех, че е оздравял и се събужда, а то почнаха да пищят алармите на монитора, наскачаха лекарите и ме отпратиха от стаята. След 20 мин дойде лекарката и буквално ревеше, каза че е спрял да диша и са го интубирали. Каза че веднага ще го свалят за компютърна томография, защото се съмняват за инсулт. А инсулта е често срещан във хода на ХУС.
Ужасни минути на отчаяние, добре че беше непозната жена, майка на друго детенце, която не спря да ме държи и успокоява.
Лекарката дойде и очите ѝ грееха “Не е инсулт!”. Епилептичен гърч, съсиреците от кръвта са запушили кръвоносни съдове в мозъка и са довели до едема, подуване.
Надявали се с времето това да отшуми, но не дават гаранции, при някои деца оставало епилепсия.
Още много ужасни и критични моменти преживяхме в интензинвото (2 месеца). Диализата продължи 20 дни. Събудиха го, но минаваха дни, предполагаше се че делириума трябва да отшуми, а детето нито ни разпознаваше, нито реагираше.
Направиха ЯМР, казаха засегнати са базалните ганглии, не знаем дали ще се възстанови и в каква степен. Вече беше извън опасност и ни свалиха в неврологичното, там обаче лекари и сестри неглижираха и той получи хипертонична криза, с нови пристъпи. До този момент неподвижен и невербален, буквално скочи от леглото с неистов вик. Сякаш електрошок. Пак в интензивното и след много часове и медикаменти кръвното започна да пада.
Тук е момента да кажа, че живеем във Виена и изобщо не съм възхитена от болниците. Да, в интензивното бяха най-милите и всеотдайни лекари и сестри,  неведнъж плакаха с нас, многократно спасиха живота на сина ми. Сестрите са ангели, с каква нежност и обич галеха децата. Но в обикновените отделения е наистина пълна скръб, сякаш не им дреме.
Явно не само в България е така.
След 2 месеца в интензивното (там посещенията са от 12-22 часа, но много пъти правеха компромис и ни оставяха повече, дори една нощ ме оставиха да преспя. Толкова е ужасно нощем да си тръгваш и да не знаеш дали утре ще завариш детето си. Най-големият ми кошмар беше да ми звънне телефона). Детето не фокусираше погледа си, не спираше да извършва спастични неволеви движения с крака и ръце. И така по 15-16 часа на ден, докато го приспят.. Чакахме да ни приемат за рехабилитация с надеждата да има подобрение.
Мислеха, че е сляп. Правиха тестове за зрението, които не бяха добри, но казаха, очите виждат, не е ослепял, но не знаем как мозъка възприема картината.
Идваха рехабилитатори в интенизнвото, които лека-полека с много упоритост успяха да го приучат първо да си задържа главичката, после да се преобръща от гръб по корем.
Направиха и кинематография на хранопоровода и се оказа, че няма физиологическа пречка и може да преглъща! Махнаха тръбата за хранене, но настояваха да му сложат сонда. Измолих да ми дадат шанс няколко дни да го захраня със супи и пюрета. Отново малка победа! А каква радост беше, когато най-накрая се разплака!
Накрая ни приеха в специализирана клиника за рехабилитация и още същия ден каза “ мамо”, докато ревеше. Веднъж, два пъти, три пъти. Започна да седи сам подпрян на ръчичките. След няколко дни започна и да дъвче филийка хляб. Известно време дъвченето беше като акула, захапване. След време се научи и да прави въртеливи движения с челюстта, тоест истинско дъвчене.
В началото не съдействаше на терапевтите. Беше невъзможно да се работи с него и всичко приключваше за няма и 10 мин. Мъката ми беше огромна, когато осъзнах , че казва “мамо” не само на мен, ами на всеки, който го гушне.
Но след седмица вече ясно личеше, че аз съм мама Голямата ни радост беше, когато най-накря посегна да хване нещо, и съвсем скоро започна да играе с колите си.
Пускаха ни да се прибираме за уикендите, защото опита показвал, че семейната среда много помагала. В нас седеше и гледаше учуден и в един момент видя играчките в ъгъла и се усмихна. Слаба и скована първа усмивка. Но от тоя ден вече започна да се смее.
 Един ден направо онемях, като му казвах онче-бонче и той разтегна уста и добави риба-щука. Логопедката се научи да ги кзва на български Но лицето и мускулите бяха толкова сковани, едва накъсваше сричките. С времето сковаността изчезна, добави и нови думи. Изправи се на крака, почнаха и стъпките. 1 месец седяхме в рехабилитацията. Лекарката каза, че за 40г не е виждала такова чудодейно възстановяване!
Затова разказах всичко подробно, всички ние имаме нужда да знаем, че чудеса наистина се случват! Дете с тежки прогнози магически се възстанови и дори лекарите нямаха обяснение!
Втори ЯМР показа значително подобрение. Според лекарката, енцефалита е причинил пристъпите и тя се надявала, като мозъка вече не подут, да няма пристъпи. Намалиха дозата левитарацетам на 3пъти по 3 мл.
Детето продължи да бележи напредък у дома.Говора стана нормален. В началото не помнеше прости думи като мляко, вода, обувки, имената на животните. Обаче помнеше песнички Бързо навакса с говора, но по едно време в продължение на 5-6 дни започна да заваля думите, все едно пиян, карахме го да повтаря по няколко пъти, докато разберем.  В края на януари , докато играеше и тичаше из стаите, а с баща му бяхме радостни, че днес говора отново е станал нормален и го няма това заваляне, изведнъж го заварих как е седнал на дивана, навел е глава и диша тежко. Секунди преди това скачаше весело. Бързо се съвзе, не е губил съзнание, но се обадих на бърза помощ.
Откараха ни в най-близката болница, беше доста стресиран, после се съвзе и помна да тича в коридора, докато чакаме друга линейка да ни транспортира до нашата болница, че тези не били запознати със здравната му история. В линейката се отпусна и заспа и аз тъпанарката доволна, че спи. Вкарват ни в спешното, докато докторката оправи бюрокрацията, въпроси, отговори, каза, я го сложи на кушетката да го прегледам. Ооо, ама той не е заспал, виж не реагира на светлина, нито на болка. Пристъп ли е? Мислела, че да. Пак аларми, пак се струпаха, пак диазепам. Детето отваряше очи и реагираше на гласа ми и пак затваряше. Според тях било серия от пристъпи. Пак ни качиха в неврологията, повишиха дозата левитарацетам на 4мл х 3 пъти на ден, поседяхме 3 дни, направиха ЕЕГ и ни пуснаха по живо по здраво.
Това беше в края на януари.
Сега си мисля, че може би завалянето в говора да е било свързано с пристъпа..

Две седмици след това явно се зарази от моята кашлица, легна си здрав, а сутринта се събуди със задух, едва дишаше. Приеха ни с обструктивен бронхит. В спешното обаче пак получи пристъп. Сатурацията падна и го сложиха на кислород. Мина някак си, но 7дневния престой ми се отрази адски зле. Започна да изпада в истерии и дори агресия. Мислехме, че в нас ще се възстанови за 2-3 дни, но минаха 20, а той в много нервен, крещи, изпада в тантруми.
Писах на невроложката и тя иска да му смени лекарството. В понеделник ще правят ЕЕГ. Сега пък ми е напрегнато защо ще сменяват лекарството, не може ли просто да намалят дозата…
Вече съм толкова объркана, че не знам поведението му дали е страничен ефект от повишената доза, дали е травма от всичко преживяно, или пък е криза на възрастта….
Някак си ме е срам да се пазаря с невроложката, абе я дай тука да намалим дозата, вместо да сменяме медикамента…
Страх ме е как би се отразил новия медикамент.

P.S. не знам дали някой ще успее да дочете този вестник. Наистина е дълго, но исках да дам по-пълна картина за състоянието и заболяването, а и както казах, да дам надежда, че чудеса се случват.

"Здравейте мамчета! Накратко ще разкажа нашата история. Момченцето ми е на 6 годинки. На 22 май заминахме на почивка в Гърция на къмпинг както правим всяка година досега. Преди да заминем детето беше с 38 градуса и болки в крайниците и главата, но нищо сериозно. Водихме го на личната докторка каза, че няма проблем и му изписа антибиотик за всеки случай, но да не го започваме веднага. Първите 2 дни на морето беше много добре, играеше, плуваше и си помислихме, че е здрав. На 24 май го заварихме сутринта в каравана със страшен гърч. За нас това беше най-големият ужас, защото не знаехме за какво става въпрос. Епилепсия не ми е и минала през главата. Не знаех нищо за тази болест. То не си вкарвахме пръсти, то не го будихме само дето не го заляхме с вода. Извикахме бърза помощ. Докато стигнем до болницата, в която бяхме настанени спирахме с линейката на 3 медицински центъра, за да го стабилизират. Беше епилептичен статус. Приеха ни в болница в Солун и веднага му направиха скенер. Чист. На следващия ден ЕЕГ, което не беше добре и заключиха енцефалит. Детето беше много объркано, агресивно и некооперативно. Не можаха да му вземат лумбална пункция. Правеше по 6-7 кризи на ден. На 5-я ден получи и тремор на устата. След толкова много кризи на ден докторите всеки ден ни даваха различна диагноза (FIRES, ADEM..). Как останахме живи с баща му не знам. Имаме и второ дете, която оставихме на къмпинга при наши познати. Детето започна да се стабилизира след 6-я ден. На 8-я ден му направиха и резонанс, който също беше чист. През цялото време поддържахме контакт с доцент Мангъров, който по описание на случващото се също заключи енцефалит. На 9-я ден ни изписаха и се прибрахме с личната ни кола до България и веднага бяхме приети в Инфекциозна болница при доцент Мангъров. Направиха лумбална пункция. Излезнаха гранични стойности на Западно-Нилски енцефалит. Повториха изследването на 16-я ден от болестта и не се доказа този енцефалит. Изписаха ни след още 7 дни и от тази болница като ни казаха да спрем всички антиепилептични лекарства. Той взимаше Депакин и Кепра. Аз обаче се изплаших, защото от четенето разбрах, че такива лекарства не се спират изведнъж. Направихме на същия ден консултация с проф.Божинова и тя каза, че ще пие лекарствата поне 6 месеца превантивно и иска да ни приеме в болницата за ЕЕГ. Хайде 3-та болница. ЕЕГ-то чисто излезна. Изписаха ни и ходихме на контролен преглед при Манъров, който каза да спираме лекарствата, защото ще си направим детето зорлем епилептик. Е да, спряхме ги и след 2 дни припадна. Върнах лекарствата. По това време всички невролози бяха на някаква конференция в чужбина и единствения от по-известните беше проф. Чавдаров, който намерихме. Направихме консултация с него и той каза да невроинфекция я, направи ЕЕГ чисто, но спени Кепрата с Конвулекс в минимални дози за неговите килограми. Да , но след 1 месец една сутрин пак припадък, линейка и пак в Св.Наум. Оказа се, че натрупването на лекарството в кръвта е в  минимална доза и ни увеличиха приема. Забравих да кажа, че преди този припадък беше с гнойна ангина и 40  градуса температура и не получи припадък, пти което Чавдаров каза, че нервната му система е много здрава. Димитър има едно удебеляване на костта в десния темпорален дял, който ние забелязахме , когато беше на 2г. Ходиме на 3 различни лекаря и всички казаха, че няма нищо така се е родил или е от удър. Последният престой в Св,Наум се хванаха за това удебеленив, че може от там да идва нещо. Направихме консултация с Минкин. Отвори резонанса и каза има увреда на мозъка. Отидохме при Габровски в Пирогов категорично отрече гърчовете да имат общо с това удебеление. Имаме приятел лекар по образна диагностика категорично отрича да има увреждане на мозъка и отделно доцент от Св.Наум разчита резонанса не вижда увреда. Направихме консултация с доц.Димова, която знаете работи С минкин в екип каза съшо, че вижда нещо нередно, но не знае какво. Каза ни да направим 2-ри резонанс. Направихме в Иван Рилски. Разчитането от образната диагностика е чист мозък няма нищо. Пак отидохме при Димова, която си твърди, че има нещо там, която оба4е обвързва и с начина на протичане на кризите. Неговите кризи са пълно вцепенение, гледа в една точка без да мърда и спира да диша за малко накрая на кризата.
Сега съм записала час за един неврохируг, който работи в Хановер и идва няколко пъти годишно тук и имам и оферта от Турция.
Това е нашата история. Такъв страх и ужас през целият си живот не съм изживявала."