Глиобластом

Да споделя и нашия опит с д-р Емануил Найденов...от многото прочетено, останах с прекрасни впечатления за него. Много исках да направим консултация. Така или иначе...други лекари ни поеха, криеха нашите всичко от мен и не успях в началото. Минаха стандартните неща- операция- Пирогов, лъче- Сити Клиник. На втори или трети прием темозоломид имаше нарастване и спряха химиотерапията. Оставиха ни само на дексамеразон и депакин...хирургът в Пирогов каза, че не може вече да се пипа, на лошо място е. Тогава, се свързах с д-р Найденов, като исках второ мнение, дали той би оперирал. Не стигнахме до там, дори да му обясня...чу глиобластом и заяви, че това е сериозно и че трябва комисия. Бяхме минали какви ли не комисии...просто исках мнението му на хирург...не- да съм звъннела на д-р Костов, ако не се лъжа и той да ми обясни. Е- звъннах, та този доктор ми обясни, че се подхождало комплексно- събирали хирург,лъче терапевт и онколог в МЦ Свети Пантелеймон и се решавало, кое и как да се прави. Плаща се сума еднократно и те пренасочвали, кое в коя болница и после вървяло по здравна каса...
Изобщо не ставаше въпрос за това...всички- даваме всичко в този момент, но ми стана изключително неприятно. Събрали се лекари от различни болници, творят си "техни" си комисии и се опитват да дублират дейността на болниците и най- важна им е въпросната такса...
Аз просто исках платен преглед при него и мнението му, само като хирург. Лъче и химии бяха минали, какво има да ги обсъждат!?
Та...не ми се получи консултацията, но и- останах огорчена доста. Странен подход...Може би- би ни било полезно, но- в самото начало....тогава просто исках още някой да каже- може или не може да оперира отново. И...събрани различни специалисти от различни места, как ли върви всъщност процеса...не си представям.

Tirex, твоя опит с д-р Емануил Найденов напълно съвпада с моя.И на мен ми обясни същите неща и мен ме препрати...и аз се почувствах огорчена като теб, а имах големи надежди.

И моят опит с Емануил Найденов напълно се припокрива и с вашия,момичета. Имах голямото очакване че ще ни консултира. Като му изпратих документите, каза че ги е погледнал
и само да се обърна към лекарите, където се лекуваме. Нищо повече.
Явно като чуят за диагнозата и не им се занимава повече, като знаят за какво иде реч.
Но такова е отношението и на останалите лекари. Казват повече от това не може да се направи.

Ами...аз мислех, че с него ще е различно. Доста четох за него. Преди години е участвал в конференции и съдействал на пациенти за лечение с дендритна ваксина. Опитвал се е да го направи възможно лечение и в България, основател е на фондация "остани" ( колко красиво и тъжно име) та...доста активен е бил, отделно се води много добър хирург и за това много исках да стигнем до него, смятах, че му е мисия, но...не очаквах това, определено!
Толкова...меркантилно звучи. Исках да се изкаже само като хирург, а той каза, че сам бил нищо, то е комплексно. Ок, ама дори не ме изслуша на какъв етап сме...

И аз разпитвах за тази ваксина преди втората операция, за да вземат материал и да го изпратят и да пробваме. Увериха ме, че този експеримент не дал добри резултати и не го прилагат. Възможно е човека да се е сблъскал с бюрокрацията тук в България и да му е прекършено желанието и затова да отклонява въпросите.

Възможно е, но това, което предложи- не беше решение. Поне не за нас, на онзи етап. А лечението с ваксината и навън не е с убедителни резултати, иначе щеше да е вече одобрен метод. 2013-15 се е шумяло доста и по медиите за това. След 8,9 години- няма протокол...
Аз за операция исках да говорим, не за това, но- все тая вече...
Сумата, която иска тази комисия не беше голяма 900 лв. мисля, но въпросът е- с какво смятат, че са по- различни?! Защото въпросният д-р, към който ме препрати каза, че било много различно и индивидуално...при тази диагноза, единственото, което си представям е, че може би са по- мили...какво друго?

Аз от Герганов съм възхитена, той позна от една скапана компютърна томография вида на тумора. Те дори не бяха направили ямр преди операцията. Повръща ми се...
Аз винаги си водех записки, за да си припомня казаното. Той още в началото ми беше казал, че "не изглежда да е това, което хистопатологията твърди". Той ме прати при Каменова за второ мнение, тя каза, че.пробата е много особена.

ЧЕСТИТО РОЖДЕСТВО  ХРИСТОВО!

    НА ВСИЧКИ В ТЕМАТА, НЕКА БОГ НИ
     ДАРИ С ВЯРА, НАДЕЖДА И ЛЮБОВ, ДОБРУВАНЕ НА ЦЕЛИТЕ НИ СЕМЕЙСТВА!

Професор Герганов е велик човек. Въобще на който му се наложи друг да не търси да се занимава. Все пак учебниците, чрез който са учили останалите и практикуват тук ги е писал той! В разговора ми с него ми намекна, че в момента вървят много проучвания, клинични изпитвания и изследвания на нови терапии и след няколко години вече преживяемостта ще се увеличи значително, няма да има излекуване, просто ще се увеличи времето за живот на пациентите с тумори на мозъка. Буквално думите му бяха цитирам го - рака ще бъде една хронична болест, която ще се държи под контрол като диабет примерно и хората ще мога да живеят до известна степен нормално (звучи като все едно е маркетинг директор на фармацевтичната индустрия, но все е нещо в борбата с тази изрудия).. Та ако някой ходи на конституция с него моля да го разпита за бъдещи терапии и да сподели!
Успех!

Имам нужда да споделя. От октомври месец майка е основно на легло. Повече от половин час седнала не може да стои, не пази равновесие, накланя се силно настрани. Почти не се храни, по 2-3 хапки за закуска, обед и вечеря. Започна пак да повръща. Посочва към гърлото и гърдите си - все едно не може да преглъща. Изключително плачлива е станала - докато ни види и почва да плаче. Не може да каже дали я боли, по-скоро отрича да има болка. Сега слагаме свещички против повръщане. Мога само с частна линейка да я предвижа до областния град за преглед от неврохирург. Още преди 3 години ми каза, че не желае повече болници и аз ѝ обещах. Не знам какво да правя. Имам рецепта за дексаметазон, но на таблетки. А тя повръща и депакина, който и даваме. Може би ми трябват инжекции дексаметазон. Ако знаете как я местим от леглото на стола...жив труп. Никакво дойстойнство не ѝ остана, само обичта към децата ѝ. Ще направя всичко, за да я облекча, ама май съм в някаква мъгла. Мозъка ми е в ступор.

Галина, съжалявам за състоянието на майка ви. Преди време бях чела, че вследствие на тумора се блокират дъвкателни мускули (няма да мога да го кажа точно) и болният не може да преглъща и да пие вода. Съпругът на моя колежка в последния етап от развитието на болестта беше на кислород и хранене със сонда в отделение за палеативни грижи, просто си е мъка и за болния и за близките му. Не знаем какво още ни очаква от тази жестока болест. Снощи гледах в новините за 8 год. дете(Алекс) с диагноза глиобластом 4 стадий, за което се събраха 200000 Евро за лечение в чужбина. Дано успеят да му помогнат, всички знаем за безиходието от този кошмар, желая успех в лечението на това дете. Колко е страшно, че все повече и то млади хора страдат от този кошмар.
  Желая ви повече спокойствие и...

Благодаря, Дима. Вероятно има нещо такова с отслабване на дъвкателните мускули, защото когато се храни, се хапе по бузките отвътре, направо до кръв, и после отказва да яде. От изцяло парализираната  страна наистина лицевата мускулатура е отпусната. Не съм гледала тези дни новини и не съм чула за детенцето, дано миличкото има шанс. 11 години от диагнозата ще станат през март, имам чувството че живота ми мина в тази болест. Толкова препятствия, операции, болници, рехабилитации, лекарства, в борсата за памперси съм най-редовния клиент...А бе, живот ли бе да го опишеш.

Мила Галина,
Много съжалявам, че стигате до този етап...
Ясно ти е, че освен инжекционно- няма как да даваш редовно лекарствата вече...помисли и за възможно хранене- сонда, система глюкоза, не знам какво точно но отказът от храна е...началото на края.
Няма да може да изкара дълго, ако не поема течности и храна. А дексаметазонът- отделно съсипва, знаеш, но и без него не става...
Няма ход, уви!
А "само любовта на децата и" ...то- това е всичко!
Неземни хора сте! Знай го! И тя го знае! Сили пожелавам...много,много сили.

Няма по-ужасно нещо от това да гледаш как близките ти страдат.
Не знам как най-адекватно може да се облекчи човек в такъв момент и не мога да дам съвет.
Аз също гледах за Алекс и ми беше цяла седмица едно неадекватно, защото знам как изглежда проклетата болест, а аз самата имам дете на тази възраст. Не мога да си представя през какво минават родителите на тази душица.

Мислите ли....че има шанс наистина?
И на мен ми се скъса сърцето...и....грях ми на душата, но надеждата ми се видя невъзможна😞
Дано греша....но само като казаха глиобластом- изтръпнах!