Глиобластом

  • 45 302
  • 813
  •   1
Отговори
# 120
  • Мнения: 553
Здравейте,
На какъв период от време правят ЯМР на близките ви? Нашите лекари казаха на 3-4 месеца.
При нас положението е горе-долу прилично. Притеснявам се заради хидроцефалията. Получава симптоми като шум в ушите, замайва се, краткосрочната памет е кофти, но поне не правил гърчове от декември. Минахме вече два приема на темозоломид по 5 дни с 23 дни почивка. Не може без дексаметазон. Сега е на минимална доза от 4мг на ден. Поне става да отиде сам до тоалетната и до масата. Треморът, който получи след операцията е доста силен, но не ми разрешават да му давам нищо за него. Качил е килограми, но как няма като не се движи, а само яде. Опитвам се да му повдигам духа, но самата аз съм вече обезверена и депресирана. Добре, че са децата, за да ходят и да разведряват дядо си, а и баба им, че и тя е "превъртяла играта".
Arhinora, съжалявам за майка ти. Да й е светло на душата!

Привет, замря ни темата...
И при нас е ЯМР на 3,4 месеца. Не знам, дали помага за тремор, но майка ми е и с депакин от след операцията, юли 2021. Не го е спирала. Тя получи тремор, след като и спряха плавно дексаметазона, но сега е пак на него, ако не се лъжа- 2*4. От него много се пълнее...но няма как. Треморът се поовладя ...
Вдигнаха и дозата на темозоломита. Твърди, че е заради повишените килограми.

И той е на Депакин 3х1. Започна го веднага след операцията през юли 2021 (явно се "движим" заедно, Tirex). При нас също искат да покачат дозата на темозоломида, заради килограмите, защото се изчислявала на площ кг+ръст. За сега е на минимума обаче, защото трудно понася химията. Даваме му зофран, за да не повръща, но пак си му е трудно. Това не живот, м.... му. Добре, че не е много в час и не запомня каква му е диагнозата, та не е запознат с безнадеждността й.
Как е майка ти, Tirex?

# 121
  • Мнения: 834
Здравейте,
На какъв период от време правят ЯМР на близките ви? Нашите лекари казаха на 3-4 месеца.
При нас положението е горе-долу прилично. Притеснявам се заради хидроцефалията. Получава симптоми като шум в ушите, замайва се, краткосрочната памет е кофти, но поне не правил гърчове от декември. Минахме вече два приема на темозоломид по 5 дни с 23 дни почивка. Не може без дексаметазон. Сега е на минимална доза от 4мг на ден. Поне става да отиде сам до тоалетната и до масата. Треморът, който получи след операцията е доста силен, но не ми разрешават да му давам нищо за него. Качил е килограми, но как няма като не се движи, а само яде. Опитвам се да му повдигам духа, но самата аз съм вече обезверена и депресирана. Добре, че са децата, за да ходят и да разведряват дядо си, а и баба им, че и тя е "превъртяла играта".
Arhinora, съжалявам за майка ти. Да й е светло на душата!

Привет, замря ни темата...
И при нас е ЯМР на 3,4 месеца. Не знам, дали помага за тремор, но майка ми е и с депакин от след операцията, юли 2021. Не го е спирала. Тя получи тремор, след като и спряха плавно дексаметазона, но сега е пак на него, ако не се лъжа- 2*4. От него много се пълнее...но няма как. Треморът се поовладя ...
Вдигнаха и дозата на темозоломита. Твърди, че е заради повишените килограми.

И той е на Депакин 3х1. Започна го веднага след операцията през юли 2021 (явно се "движим" заедно, Tirex). При нас също искат да покачат дозата на темозоломида, заради килограмите, защото се изчислявала на площ кг+ръст. За сега е на минимума обаче, защото трудно понася химията. Даваме му зофран, за да не повръща, но пак си му е трудно. Това не живот, м.... му. Добре, че не е много в час и не запомня каква му е диагнозата, та не е запознат с безнадеждността й.
Как е майка ти, Tirex?

Успокои ме...чудех се,какво ми спестява и дали не ме лъже. Твърди, че от втория ЯМР нещата са ок, а в същото време- увеличена доза и комисия...бях се притеснила много от откъслечната информация.
В интерес на истината е добре. Косата започна видимо да расте. Разхождат се всеки ден с баща ми. Обслужва си се, доста домакински неща прави. Държи се...чакаме бебето до две седмици. Това я крепи много, но аз съм на ръба, в постоянен страх да не се завърне чудовището. Притеснявам се и как ще и се отразят дай Боже хубавите емоции. Преди не можеше да ги понася леко- и хубавото и лошото...
Влияе си на мозъка всяко вълнение.
В голям филм сме...надявам се само- лекарите да правят максимума и Господ да ни пази!🙏🏻
Дано и вие закрепите- поне да си се оправя човека, като за него си. Че няма, как да са същите- няма, ама да са до нас!

# 122
  • Мнения: 553
Tirex, супер, че е добре и е активна Simple Smile Това е най-важното. На теб желая леко раждане, здраво бебенце и повечко положителни емоции.

# 123
  • Мнения: 834
Благодаря!
Но знаеш...че,след такава диагноза- не можеш грам да си отпуснеш душата 😟. Хваща те за гушата и те мори ежедневно.
Благодарна съм, че имахме и това време- бях се предала, като се информирах първоначално...
И вие минахте, през какво ли не...
Дано се намери опция и да са силни да я дочакат...

# 124
  • Мнения: 653
И на съпруга ми правим точно на 3 м. Края на октомври 2021 вичко беше чисто, но от Коледа го наболява главата. Преди 10 дни болките станаха силни и направихме по-рано ЯМР и за съжаление рецидив по-голям от първия. Значи точно 9м от операцията след комбинирана лъче и химиотерапия и 7 курса от по 5 дни прием на Темодал "ужасното нещо" се появи пак. Започна веднага прием на Дексаметазон, за да намали отока и болките спряха. Насрочиха 2ра операция и дано се подобри състоянието му. Обезверена съм и нямам идея как ще издържа.

# 125
  • Мнения: 834
Ужас! Съжалявам Кокорче😟
Къде ще е операцията?
На същото място ли е рецидива или с друга локация? Кошмар...
Какво ви казват? С темозоломит ли ще се продължи или е резистентен, към него вече? Дано се справи без много поражения...млад човек е.
Бъди силна!🙏🏻

# 126
  • Мнения: 43
И при нас се случи по същия начин. Рецидив на 5 месец след първата операция. Операцията беше преди месец в Иван Рилски.   Започнахме химиотерапия с ломустин. Ломустина трябваше само да си го набавим, понеже го няма в България. Ужасна болест. Най-голямото наказание. Няма мечти, няма планове. Ден за ден е всичко. Една неравностойна борба.

# 127
  • Мнения: 834
И при нас се случи по същия начин. Рецидив на 5 месец след първата операция. Операцията беше преди месец в Иван Рилски.   Започнахме химиотерапия с ломустин. Ломустина трябваше само да си го набавим, понеже го няма в България. Ужасна болест. Най-голямото наказание. Няма мечти, няма планове. Ден за ден е всичко. Една неравностойна борба.

Съжалявам!
А как понесе втората операция? Млад е....поне това- да има повече сили. Явно туморът е див тип и твърде рано е развил рецидив. Дано помогне смяната на лекарството. От чужбина ли го внасяхте? То тук толкова неща липсват,че нямам думи...търсихме дексаметазон, после кръворазреждащи за мен- чудо😓. Поръчвах от Германия...
Това, че сменят терапията, дано е добър знак. Не навсякъде излизат с друга опция за лечение, освен темозоломита.
Добра ви е болницата, вярвам, че ще направят, каквото е възможно. И аз живея в ужаса, кога ще стигнем до втората операция😟😟😟
Бъди силна!

# 128
  • в пералнята
  • Мнения: 1 664
Момичета, треморът идва от Депакина, не от заболяването. Високата доза на валпроева киселина, която се натрупва, предизвиква треперене. За съжаление обаче никой невролог няма да се наеме да смени лекарството, ако то действа - тоест предпазва от гърчове.

# 129
  • Мнения: 282
Съпругът ми вече трета година пие терацитам 2 по 500 мг и неврохиръргът каза, че ще го пие постоянно. Няма тремор, свикнал е с него, върви доста, но както вече ви казах 27 месеца сме на темозоламид. На 31.01 отиваме на Ямр и ще видим как ще продължим. За сега най-голямата беда е силно салатния говор, вече започна и по-трудно да ме разбира, особено ако се отнася за имена на хора. Но явно така ще е, само дето не знаем докога. Споделете ваксинирани ли са вашите близки, как им понася ваксината

# 130
  • Мнения: 834
За терацитам за пръв път чувам при терапията...ще го проуча.
Майка ми е с две дози модерна. Би ги, след започване на симптомите, но преди да имаме яснота, какво и е. Сложи ги март, по спешност влезе края на юни. Не знам, дали нещо повлияха, чета всякакви мнения, но е факт, че тя имаше проблеми с говора 4 месеца, преди ваксините. Не искам да вярвам, че провокират нещо,опитвам се да съм даже по- спокойна, че е ваксинирана. Втората доза я трупяса за два дни, но смятам, че беше нормална реакция и други познати реагираха така.

# 131
  • Мнения: 282
Не съм написала правилно лекарството против епилепсия - названието е леветирацетам 500 мг, извинявам се. Противоепилептични дават на всички оперирани с мозъчни травми, независимо дали са имали припадъци. Съпругът ми първоначално пиеше друг вид такова лекарство, но се получаваш лющене на кожата, обриви и сърбеж и му го смениха. Това лекарство не лекува, а предпазва от припадъци. Моля да ме извините за неточности те.

# 132
  • Мнения: 653
Ужас! Съжалявам Кокорче😟
Къде ще е операцията?
На същото място ли е рецидива или с друга локация? Кошмар...
Какво ви казват? С темозоломит ли ще се продължи или е резистентен, към него вече? Дано се справи без много поражения...млад човек е.
Бъди силна!🙏🏻

Сега е около мястото на първият, но там сега е кухина и значи, че е останало нещо и пак е тръгнало. След операцията ще назначат терапия. Чакам обаждане за дата. Ужасно е, всеки ме пита как сме. Видимо сме добре, говорим си, смеем се, но "ужасното нещо" расте в главата му и не ни позволява да дишаме. Децата ме гледат и с очи ме питат, а сега.....

# 133
  • Мнения: 834
Да, това е ужасното- всичко изглежда като да е наред, но....гадостта е там и действа бързо😞. И въпросите, "как сте" са ужасни...не зная- можем ли вече някога да сме наистина добре.
И при нас има нещо неотстранено. Иначе е щяло да я парализират.
Самото повторно отваряне си е доста сериозна работа за мозък...
Дано мине максимално леко и успешно!🙏🏻 и да се надяваме, че остатъкът е по- добрия вариант от напълно ново и отдалечено огнище.
Успех и сили!

# 134
  • Мнения: 653
Като превъртам ситуацията си мисля дали има нужда от ЯМР на цяло тяло. Да се види как да се прави лечение.

Общи условия

Активация на акаунт