Глиобластом

  • 45 350
  • 813
  •   1
Отговори
# 165
  • Мнения: 553
Пие през цялото време герисан по 2 на ден, за да избегнем точно това понижаване на тромбоцитите. Яде месо, риба, яйца, черен дроб, но явно не е достатъчно. Докторката сега ми каза, че ще отложим с една седмица приема на химията. Каза да вдигнем дозата на герисана на 3х2, да яде месо, извара и яйца, да изключим солта, защото албумина му е малко под нормата и да продължи дексаметазона. Дано даде резултат. Есента му бяха паднали тромбоцитите при съчетаната лъче и химио, та после му трябваше около месец, за да ги вдигне. Сега трябваше да започне четвърти прием на темозоломида по 28-дневната схема.

# 166
  • в пералнята
  • Мнения: 1 676
Момичета, Темозоломида още не съм го дала. Още веднъж казвам - подарявам го, ако на някого му трябва, нека ми пише.

# 167
  • Мнения: 1 027
Здравейте,
Много трудно се говори по темата и се извинявам, че директно с въпрос, но това безсилие пред тази отвратителна болест е нечовешко... Sad
Има ли някакъв лек, вариант за облекчение на силната мускулна слабост и обездвиждането?
Операция - декември, 1ви курс на лъче и химия темодал приключи преди 5 дни, казаха след месец-контрола. Та, толкова малко дни след спирането на лечението и вече не може да ходи, залита, пада... дали има шанс да е моментно? Случва ли се така и при другите или и затова сме изтеглили късата клечка?
Съжалявам за накъсаната мисъл и обясненията, просто...
Кураж, много късмет и здраве за всички ви

# 168
  • Мнения: 43
И при нас е така. Огромна мускулна слабост, липса на сили, забавеност и постоянна умора. Нищо не остана от човека, който беше. Опустошителност и безнадеждност. Истински кошмар. Общо взето на докторите им е все тая, казват само дексометазон, това е само.
Правихме ЯМР на 09 март. Според изследването е добре. Няма активност. Но става все по зле.
Всичко е толкова непримиримо. Как е възможна такава болест. От къде се взе.

# 169
  • Мнения: 1 027
Sad(( страшно тъжно. Точно опустошително и безнадеждно Sad((
Отвратителна болест Sad как е толкова често срещана и нищичко, нищичко не може да се направи, нищичко не е измислено Sad ужасно
 Не късмет, ами и невероятен КЪСМЕТ не знам дали би помогнал
Чудя се дали реално разбират какво им се случва Sad

# 170
  • Мнения: 43
Мисля че нашите близки не разбират какво точно се случва. Поне моя мъж. На моменти говори неща сякаш нищо не се е случило, опитвам се да му отговарям по същия начин, за да се чувства спокоен. Жалко за младите ни хора. Искрено съжалявам за всички нас. Сблъскахме се с най-големите трудности в тоя живот, за съжаление такива с които не можем да справим, въпреки усилията, труда, отдадеността, средствата и всичко. Жалко за младите ни животи, за нашите деца.

# 171
  • Мнения: 283
Момичета, за жалост сме почти безсилни срещу тази болест, съжалявам за това, че сте млади, мъжът ми навърши 70 г в началото на м. март, може би според възрастта и клетките се делят по-бавно. Ние се борим с това зло вече три години, както писах и преди в рамките на 2 месеца направихме две операции на тумора, като през това време беше нараснал двойно, крака, ръце треперха и се възкачва ха след първата операция и доцент който го оперира му даде 9 месеца живот. Благодарна съм много на един млад и способен неврохирург от болница Токуда - д-р Спириев, който вложи много старание и в продължение на много часаве с невронавигация се постарая и изчисти всичко каквото е можело да се изчисти. След 23 дни започнахме лъче и химиотерапия, която за жалост прекъсна е поради ниски тромбоцитите. От дексаметазона лицето му стана кръгло като луна. Ако дексаметазона им влияе зле искайте да им прилеят манитол, той намаля отока в мозъка. Лекарите ще ви кажат кога и как постепенно да намалите дексаметазона. Обикновено слд около месец след лъчетерапия тя правя ЯМР, прочетете пише ли дали има нови образувания, не всички термини ги разбираме, но поне това го пишат. При нас за жалост се бяха появили две нови малки образувания и беше останала киста

# 172
  • Мнения: 306
След като всичко е наред на ямр, каква би могла да е причината тогава да се чувства зле.Лекарите не обясниха ли.Мъжа ти пие ли темодал или друго.От дексаметазона също може да има тези симптоми.Психиката е много важна и може да излекува човек и от най-тежката болест, и от най- коварния рак. Имам двама познати с едно и също заболявне- множествена склероза, откриха я по едно и също време.Единия е жив труп- на легло от 8 год. Другия каза, изобщо не ме интересува какво пише и показва на ямр, нищо ми няма и се чувствам добре.Вече 8 год.е напълно активен човек, който не спира да работи.
И при нас е така. Огромна мускулна слабост, липса на сили, забавеност и постоянна умора. Нищо не остана от човека, който беше. Опустошителност и безнадеждност. Истински кошмар. Общо взето на докторите им е все тая, казват само дексометазон, това е само.
Правихме ЯМР на 09 март. Според изследването е добре. Няма активност. Но става все по зле.
Всичко е толкова непримиримо. Как е възможна такава болест. От къде се взе.

Последна редакция: пн, 14 мар 2022, 13:42 от Вяра и Надежда

# 173
  • Мнения: 653
И при нас нещата не са като след първата операция. Тогава бързо се възстанови и започна да си върши работата, а сега месец и половина след втората е унил, все му се спи...Вярно, че е студено и не му се излиза, но поведението е друго. Забелязвам, че приема по-малко храна и казва, че всичко му горчи. Не иска да приема нищо странично. Нито сода с лимон, нито пробиотици. Казва, ако има ефект от тях ще ги предписват докторите и толкоз......Явно се срина.

# 174
  • Пловдив
  • Мнения: 2 381
След като всичко е наред на ямр, каква би могла да е причината тогава да се чувства зле.Лекарите не обясниха ли.Мъжа ти пие ли темодал или друго.От дексаметазона също може да има тези симптоми.Психиката е много важна и може да излекува човек и от най-тежката болест, и от най- коварния рак. Имам двама познати с едно и също заболявне- множествена склероза, откриха я по едно и също време.Единия е жив труп- на легло от 8 год. Другия каза, изобщо не ме интересува какво пише и показва на ямр, нищо ми няма и се чувствам добре.Вече 8 год.е напълно активен човек, който не спира да работи.
И при нас е така. Огромна мускулна слабост, липса на сили, забавеност и постоянна умора. Нищо не остана от човека, който беше. Опустошителност и безнадеждност. Истински кошмар. Общо взето на докторите им е все тая, казват само дексометазон, това е само.
Правихме ЯМР на 09 март. Според изследването е добре. Няма активност. Но става все по зле.
Всичко е толкова непримиримо. Как е възможна такава болест. От къде се взе.
Сравнението на два отделни случая,е абсолютно некоректно ,освен ако са изпълнени всички точки:
1. Еднаква възраст,здравословно състояние(общо),еднакви придружаващи заболявания,еднакъв социален статус,активност и т.н.
2.Абсолютна идентични брой,размери,,местополжение,конфигурация,наличиеа на еднакъв по размер околен едем около лезиите,еднаква динамика на увеличаване на брой,рзмери и оток около тях.Еднакъв психо-моторен стус преди и в момента на диагностицирането им с еднакво засягане от болестта. Ако щете еднакви размери на черепа,интракраниално налягане, Склонности за задръжка на течности и увеличаване на ИКН.

Интересно как със силата на волята,бог,  и в каквито още неща вярвате,ще прогледне око с отстранен очен нерв,или ще почне да се движат ляв крак и ръка при отсранен тумор в моторната зона в десен париетален дял.
Вие сигрна ли сте ,че правите всичко необходимо за рехабилитацията ,освен задължиътелно необходимите : намаляваща доза кортикостероид, манитол периодично , следене на електролити на няколко дни ,защото от манитол-а се губят, добавяна на интравенозни такива при липсата/недостига им?Гимнастика,масаж,разходки,упръжнения за мускулна сила(от кортикостероидите отслабват мускулите). С психолог консултирали ли сте се,не болния а обгрижващия го?
 Или чакате само на "волята" на човека ,да го възстанови изведнъж.


kokor4eto,
Някакви "розови" хапчета ако не взима,може да обмислите такъв вариант.

Последна редакция: вт, 15 мар 2022, 11:40 от whitefang

# 175
  • Мнения: 43
Whilefangq
Ами не, не чакам само на силата на волята на болния, да се възстанови.
Прилагам всичко изброено от вас и рехабилитация и гимнастика, и постоянно ежедневно обгрижване от медицинско лице.  И постоянен контакт с лекарите, които го лекуват.
Огромно значение има и мястото на операцията, кои центрове са засегнати и кои функции на тялото са ограничени и намалени. Още повече че при нас са две след рецидив. При моя мъж още след първата операция изгуби почти зрението на дясното си око и липса на периферия. Тези неврологични и трайни последици от операциите определено не зависят от рехабилитации и гимнастики и контакти с психолози и психиатри.
А за психиатър вероятно имам нужда, както предлагане в коментара си, още повече че грижите болен човек с такава болест в къщи, неизбежно оказва отражение на всички ни,не само на болния.

# 176
  • Мнения: 834
Хей, не се засягайте!
Whitefang се включва с добри намерения и знания, с които може само да ни е полезен!
Всички сме на ръба на силите си и безкрайно изнервени и изплашени, но...нека запазим добрия тон, в интерес на всички е!
И майка ми е доста зле... от дексаметазона предполагам. Дудов я е сложил на две по 8...голяма доза за съжаление. Тотално няма сили. Вероятно има голям отток. Темозоломитът е спрян. Остатъкът от тумора, явно не се влияе. Не знам, какво следва. Контролен ямр и толкова...не ми казва друго,не ми позволи и да присъствам на консултацията.
Никой от лекарите не споменава манитол. Казах и да пита, неудобно и било да дава акъл...Би ли помогнал за тази слабост и за колко време може да замести дексаметазона? И изобщо...как да го изискаме, като не го включват в лечението? Подозирам че нещата са оставени на ..." до когато изкара" 😓
Диагнозата като безнадежност е ясна, но...могат да се постараят да ги облекчат.

# 177
  • Мнения: 43
За лекарите сме, който до когато. Каквото и да ги питаме, вдигат рамене и поглеждат болния с обреченост, а на мен ми казват нали знаете как е с глиобластомите.
Аз лично съм се запасила с банки манитол от аптеката и с диазепам ампули, за да имам при необходимост. Манитолс определено нподобрвва състоянието за няколко дни, но се прави в краен случай. Като съм питал лекаря ми казва ако не го боли глава, да не слагаме. Може да направи кръвоизлив от него, поне така разбрах. А диазепама съм набавила ако направи епилептичен гърч. Преживях два пъти това чудо като се случи и беше кошмар и докато дойде линейката още веднъж и мислех - това е, край. След иджекция диазепам се посъвзе бързо.
Сега от два дни целия гръб и отпред гърдите са силно зачервени, и се появяват болезнени рани. Какво ли е това? Ако не е едно ще е друго.

# 178
  • Мнения: 834
Не взимате ли нещо за гърчове? Депакинът мисля,че е за това. С лансопрол за стомаха е изписан на майка ми. Манитол мисля,че в болница се ползва. Следят разни неща,като се прилага. Не знам, какви са му страничните ефекти...,но от дексаметазона е оттекла цялата и няма никаква сила. Има ли някой друг с такава доза, две по 8?
Взима фурантрил и още нещо за калия,но определено не успява да я облекчи😟
Трудно става вече. Вчера падна...не един и двама от близките на съфорумци си отидоха от "лечението", не от самия глиобластом...
Ужасно е просто!

# 179
  • Мнения: 43
Депакин хромо за гърчове сутрин и вечер, но преди втората операция имаше голям риск от гърчове поради нарастване на тумора и въпреки приема на притивогърчовата терапия и понеже направи такъв.
Предполагам че сега тия рани са от херпес зостер.

Общи условия

Активация на акаунт