Рак на белия дроб - тема 8

  • 43 551
  • 752
  •   1
Отговори
# 405
  • Мнения: 586
Сега изгледах и аз предаването. За съжаление твърде много време отделиха да говорят за тютюнопушене, вместо да говорят за симптомите и лечението, което щеше да е по-полезно.

Норе, много си прав, че трябва повече да се говори и да се задават въпроси. Може би и чрез Неделя Щонова е вариант. Преди време бях писала до cancercare.bg с предложение да се преведат на български и да се публикуват насоките за пациенти на nccn и предложение да съдействам по някакъв начин за това. Никой не ми отговори. Сега в предаването Мила Петрова обяви сайт, разработен със съдействието на Астра Зенека - там има информация, но не е толкова подробна: https://azcare.bg/onkologichni-zabolyavaniya/belodroben-karcinom.

D, определено при този нисък SUV е много възможно тези лезии да не са злокачествени. Какво казват лекуващите онколози? В коя болница е правен скенерът? Пожелавам ви лошото да е зад гърба ви!

Последна редакция: пт, 26 ное 2021, 17:29 от Bojuri

# 406
  • Мнения: 36
Благодаря Ви за бързия и успокоителен отговор. То сагата, както при всички ни е голяма. Още след операцията онкокомисията каза химиотерапия, даже ни написа и къде да я проведем. Понеже, сме малко инати, отидохме при друг онколог за второ мнение и той каза химиотерапия, обаче ни прати във Враца да провеждаме вливките. Е тая няма да стане, отидохме в трета болница с нагласата да започнем химия. Там казаха "първо консултация с наш онколог и тогава (това заради 120 лв, ма халал да са им)". Онколога като прочете епикризата каза, Вие за наблюдение ли? След което, ни назначи PET CT скенер, на който излезна само нодула от 8 мм в 8 ми сегмент, със SUV  (0,6) и препоръка за проследяване след 2-3 месеца. Тогава вече лекуващия онколог каза химия, но ние я отказахме. Мотивите ни бяха, че когато я оперираха имаше петна в белия дроб, вкл. и в 8 ми сегмент, дадоха ѝ антибиотик и казаха че са следствие на прекаран covid19, както и ниския SUV. С онколога се "договорихме" за още един  PET скенер, който постнах, и след които вече решихме, че не сме чак толкова смели и започна химиотерапия.
Скенерите са в Токуда, химиотерапията я провеждаме пак там.

Последна редакция: пт, 26 ное 2021, 15:55 от Dimityr4o

# 407
  • Мнения: 859
Аз не знам дали в групата ,или на някой на лични ,но бях разказала за моята виртуална позната (майка й за съжаление вече почина преди месец) бяха почнали да се съдят с Петрова,....Но мисля,че след като жената почина се отказаха.Причината беше,че те не оставаха при вливките,нямаха нито една етапна епикриза,изпокараха се с Петрова и искаха да започнат лечение на друго място ,но Петрова не им даде нито една епикриза през какво лечение е минала жената ... естествено от другата болница няма как да започнат каквото и да е без документи ,чакаха,даже я бяха постабилизарали за малко ,но....Пона се едни докладвания,уж от лекарски комитет ли как се казва започна маха проверка ,накрая дадоха документ,на който не беше написано вярно нещо ,нито че Петрова беше спряла след 4 вливки ХТ и жената остана само на ИТ заради един що годе добър скенер и от тогава им започна ходенето по мъките.Вярно,че пациентите винаги Обвиняват лекуващите ,защото няма кой друг,но си спомням ,че наистина от Надежда не им издадоха никаква епикриза и те не започнаха лечение другаде 🙄

# 408
  • Мнения: 36
Ако изключа нежеланието, дори невъзможността за разговор с онколозите, които са „лекуващи“ на съпругата ми, не бих ги обвинил в нищо друго. С течение на времето имаше и някоя излишна такса за „консултация“, но се преживяват, какъвто документ сме поискали - дават.

# 409
  • Мнения: 859
Да,да ,така е аз имам предвид , когато вече няма какво да се направи,иначе това с неговоренето с пациентите и подобни ...Ами и тях ги разбирам ,тежка им е професията ,дръпнати са,имат много неща на главата и тези ,които се ангажират лично са единични бройки

# 410
  • Мнения: 5 301
Dimityr4o, съседната тема ще Ви е по-полезна, мисля. Казва се “Малко трудна тема за болестта рак”. Там пишат повече хора с колоректални карциноми. Метастазите в бял дроб от дебело черво не са рак на бял дроб, а рак на дебело черво и се лекуват като такива. Нещата, които пишем тук, може да Ви се сторят доста отвлечени, защото двете заболявания се лекуват много различно. Дори химиотерапевтите не са еднакви, а биологичното лечение - съвсем.

Единственото, което на мен ми хрумва, е да попитам дали сте правили консултация с лъчетерапевт? При две толкова малки лезии в БД може да е възможно е да се направи радиохирургия.

И кога ще е на контролен скенер, за да се види ефекта от ФОЛФОКС? От септември до декември са почти 3 месеца. При метастатична болест с произход бял дроб, например, в началото на системното лечение болните се следят със СТ на 6-8 седмици.

Успех с лечението.

# 411
  • Мнения: 36
Благодаря, Ви за изчерпателното мнение, не съм се сещал за консултация с лъчетерапевт - ще потърся такава, още в Понеделник. За контролен скенер казаха, след 6 тата вливка. Тя е на 8 ми Декември. Въпреки, че според епикризите, които ни дават сега е минала 4 та вливка (объркали са ги), написали са че провеждат палиативна химиотерапия, което според мен е плашещо, но и неточно. Отдавам го на техническа грешка, тя болки няма. Да ида да прочетат двата скенера при проф. Пиперкова, мисля не е излишно?

# 412
  • Мнения: 5 301
Не знам как да го формулирам, за да не Ви стресна. Има реален шанс жена Ви да е добре. Но при заболявания в IV стадий (било то и олигометастатичен, както при нея) основната цел на лечението винаги е да се контролира заболяването, не да се излекува. При баща ми и лъчелечнието беше “палиативно”, и ХТ - “палиативно”. Първият път като видях тази дума изтръпнах (въпреки че си беше точно на мястото). След толкова “палиативни” лечения е в ремисия от 20+ месеца. Обръщайте по-малко внимание на семантиката.

Не мисля, че проф. Пиперкова Ви е нужна в момента. Така и така сте започнали лечение след двата ПЕТ скенера - и да каже нещо друго, няма да го прекъснете. Изчакайте резултатите от контролния скенер на 8.12. Ако има нещо съмнително - тогава може да отидете при нея да помогне в оценката на ефекта от лечението според базисния ПЕТ скенер и последния КТ.

# 413
  • Мнения: 36
За пореден път, Благодаря за разясненията и насоките! Много сте полезен! Дано най - накрая, на някой умник му свтне, че щом лекарите са толкова заети и психически изтощени да дават разяснения на болните, за хода на заболяванетон и възможностите пред пациента, трябва да има някой, като вас, във всяка болница, дори отделение който да се заеме с тази задача.

# 414
  • Мнения: 859
О,това е страхотна идея 😊

# 415
  • Мнения: 1 593
Има ли организация на пациенти/близки, болни от рак?
И ако има, въобще не съм чувала освен за РМЖ на Нана Гладуиш.
Имаше преди години нещо, Айдърска и една друга жена, но тогава е било кошмар, без лекарства, без протоколи... И се бореха да събират пари за лечения постоянно.
Hope и Whitefang ги виждам като безценни кадри на някаква такава организация/фондация, която наред с психолози, да напътства и подпомага хората.
И да се осигури финансиране.
Лекарите са претрупани, нямат никакво време/желание да се обясняват с болните.

# 416
  • Мнения: 11 809
Има десетки пациентски организации, някои с по няколко члена. Няма как да се постигне голям ефект, ако не се обединят.
https://www.puls.bg/reference/catalog/5

# 417
  • Пловдив
  • Мнения: 2 312
На Щонова ,предаванията на онко тематика ,въобще няма да коментирам.За мен са една гола реклама за нея ,гостите/лечебните заведения и "Бля,бля".
Hope ,дори и в Европа не се поемат напълно последните таргетни терапии -2,3 поколение EGFR,ALK.ROS1 TKI , и от последниете 2-3 години ,РЕТ,МЕТ, NTRK,KRAS. Институциие (здравноосигурителните)надигат вой за непосилните им цени. Та тук ,не виждам скоро светлина в тунела в тази посока. Може би по-скоро ще приемат имбурсиране на аджувантно лечение на нискостепенни тумори след резекция,то така или иначе е ХТ има одобрена за тези случай .Просто трябва да добавят ИТ и Осимертиниб(за EGFR мутирали).

Димитърчо,
Според мен изчакайте следващи скенер . Нодул 8мм с SuvMax .0.6 ,нарастнал до 10мм и SuvMax -1 ,при тези гранични (за отчитане от ПЕТминимални ) размери (отчитането на метаболитната активност е зависимо и от обема,не само от самата активност) , въоще не се повишила активността, а е заради повишения размер .Не ззнам защо така категорично са заключили ,че е десиминация от основното заболяване .За мен това заключение според тези размери и метаболитна активност е пресилено и просто трябва допълнително да се следят и описаните нодули в белия дрооб за в бъдеще. Пожелавам ви искрено да са ви подвели ,неправилно и всичко да е нещо възпалително / старо.

# 418
  • Мнения: 1 355
Hope4C, знаеш моят нодул е с по-висок SUV и съм с рак на гърдата, а не написаха, че е рецидив, но защо тук е такова заключение? А нодул е 21 мм. А тук заради увеличението с 2 мм ли?
"ЗАКЛЮЧЕНИЕ: ПЕТ/КТ данни за разпространение на онкологичното заболяване в белия дроб".
МИСЛЯ, ЧЕ ПОГРЕШНО Е РАЗЧЕТЕНО.

Последна редакция: пт, 26 ное 2021, 22:23 от emma1_

# 419
  • Мнения: 36
За пореден път Благодаря Ви, не знам какво друго да кажа. Все пак записах час при проф. Пиперкова за Понеделник. Каквото и да каже ще го приемем, ще е успокоение че сме направили стъпка в правилната посока. Разбирам че контролния скенер ще е решаващ, но имам нужда да направя нещо, точно сега, че напрежението ми идва в повече.

Общи условия

Активация на акаунт