Рак на белия дроб - тема 8

pkrasskmira, чудесна новина,  дано това да е трайно и да си живее спокойно човекът!

И на нас Тимчева ни каза, че при бял дроб няма практика да се спира имунотерапията. Явно обаче не навсякъде е така - на Hope ба му и други техни близки, лекувани в чужбина, са със спряна терапия.

При баща ми последната имунотерапия беше през август и оттогава не е имало вливания заради тежката кожна реакция.
Правихме нов скенер миналата седмица. Не да описани разсейките в надбъбреците като размери, но пише, че нямат динамика спрямо пет скенера през август. За дроба пише, че нодул, който е бил 9 мм през август сега е 13 мм. В пет скенера няма описан точен размер на такъв нодул, така че не знам доколко това е точно. Сега отново се колебаем дали да с предприема лъчетерапия за разсейките или все още не.

Нека ти снима писмения отказ, за да видим на кои законови разпоредни е основан и има ли основание за обжалване.
Може д аима отговор на лечението, но то продължава и е малко странно да не му го продължат, особено като има странични ефекти и не се чувства напълно добре.

pkrassimira, честито за страхотния резултат! Все така да е твоят татко.

За минаването от 3 на 6 седмици - мисля, че може да се направи във всеки един момент след приключване на комбинираното ХТ и ИТ. Дозата на 6 седмици е двойна, тоест не е някаква поддържаща доза, ами толкова ефективна колкото и тази на 3 седмици. Обсъдете с лекуващия онколог, че имате подобно желание. Особено в тези времена (ковид) е разбираемо, че искате да намалите ходенето по болници без компромиси с лечението.

Баща ми изкара 9 вливки на 3 седмици и после още 6 на 6 седмици. След това му спряха терапията. В България мисля, че не се спира. На нас онкологът в началото ни каза, че Кейтруда ще се влива поне 2 години. След втората година при стабилни скенери/пълен отговор я спират. Ако има рецидив - връщат я обратно. В изключително редки случаи я спират по-рано - при бърз пълен отговор. Татко влезе в ремисия след седмото вливане (4 ХТ и ИТ, и 3 само ИТ). След още 9 месеца Кейтруда му прекратиха лечението - тоест общо 14 месеца е третиран.

Според мен отказа на ТЕЛК е поредната свинщина. Той може да е в ремисия, но е след неврохирургична операция и е на активно лечение. Whitefang познава техните правила и процедури доста по-добре от мен, но аз бих обжалвал пред НЕЛК. Изчакай го да се включи.

Благодаря на всички за включването. Честно казано не очаквах да има толкова бързо, толкова добри резултати.
ПЕТ скенера беше 1,5 мес след 6та комбинирана вливка - циспластин + пеметрексет + кейтруда.

Това, което ме притеснява с доживотните вливки, е че кейтрудата влияе на щитовидната жлеза (поддтиска действието й) и Тимчева каза да му следим показателите. Освен това, както и Hope4C беше обърнал внимание, в БГ дозата е еднаква за всички, а баща ми е само 65 кг.

Иначе за ТЕЛКА, майка ми беше толкова бясна снощи, че никаква полезна информация не ми даде.
Като имам повече яснота пак ще пиша.

Страхотни новини !!!Може ли да попитам метастазите в мозъка облъчвайте ли ги и по колко сесии

pkrassimira
Браво,много добри резултати.
Към написаното от Хоуп ще добавя :
Щом сте направили само 6 вливки ИТ и то с ХТ ,ще трябва да правите още поне 4 месеца ИТ ,особено след като ХТ е била с платина ,за да се потвърди ремисията само на ИТ ,Някъде се прилага до 1 година общо на ИТ ,дори и при по-ранна ремисия.
Ако е след едната година ремисията - до 2 години ИТ. Ако след спирането има прогресия ,може да се направи за една година или 17 терапии. Аз за пръв път чувам в БГ да не се спира след 2-те (+още 1 евентуално) ИТ ,и да се прави доживотно.Определено сега е прекалено рано да се спира.
За периода мисля в БГ не се прилага схемата на 6 седмици / на мг на килограм. А и според мен може да му понася по-трудно двойната доза.Освен Пандемията има ли нещо друго да ви притеснява в ходенето на всеки 3 седмици на вливки? Само на ИТ ще са само по един ден и може да не лежи 3 дни(хоспитализиран) а да е по Амбулаторна процедура.
Влошаването на слуха освен от ХТ ,може също да е следстие на операцията ,както и радиохирургията. Подуването на краката и лицето също може да е от РХ.
Болничния ТЕЛК ли го издава или ЛКК?
Не съм много сигурен,трябва да проверя,но мисля ,че за болничните могат да откажат да продължение ,дори и да е спазено ограничението за бгой дни за годината общо,за 2 поредни години общо , и да дадат преписание ,да се яви за освидетелстване за трайно намалена работоспособност и определяне на % и степен на увреда и ТНР.
Зиги няма такова понятие болничен за ТЕЛК или за временно намалена работоспособност. Временно намалената работоспособност може да я определи еднолично лекар(ЛЛ примерно) ,ако е продължение ЛКК . Има ограничние от 40 дни за годината еднолични и 180 от ЛКК и еднолично общо за такива болнични. Продължаването над този брой се прави след яваване на ТЕЛК,те играят ролята на ЛКК тогава.И могат да го продължават болничния 2 пъти,след което трябва да определят "трайно намалена" работоспособност -със или без право работа ,противоказания за извършваната работа и т.н.    и срок(за онкологичните обикновено е 1 година първия път).  
А доколкото си спомням Красимира беше питала и искат баща и да се пенсионира и тогава да му определят %ТНР , което ще се случи в края на ноември (ако стажа и доказването му е безпроблемено).

White,
Знам, просто не съм се изразила ясно.

Фани, татко имаше 2 мети в мозъка - едната я оперираха, другата беше недостъпна за операция.
На мястото на операцията правихме 3 дни лъчение, на втората - 1 път -  много силна (мисля че му казват радио хирургия). Правихме я в Иван Рилски, в София. На ПЕТ скенера пишеше, че мястото на операцията е чисто, както и мястото на разсейката.

whitefang,

Не ме притеснява дори пандемията, а пътуването и пред вид това, че идва зима (те пътуват с майка от Пловдив с кола). От друга страна не се бях замисляла, че може двойната доза може да я понася по-тежко.
Иначе Тимчева обясни че имуното не се натрупва и че при агресивен тип рак като аденокарцином се продължава по-дълго.

Поддуването на краката, ръцете и лицето започна да отшумява бавно след спирането на платината и застудяването на времето. За слуха го споменах, за да се има предвид от някой друг. А и РХ беше 2-3 месеца преди да започне да са поддува.

Ох за болничния - не съм много на ясно с термините, които използваш. Той има 180 дни и после се яви на телк, за да му позволят да вземе още 60 дни, които му ги издават от болницата, където се лекува. И сега подадохме още веднъж да ги удължат, докато дойде време да се пенсионира. Със сигурност има писмен отказ, като ми го изпратят, ще се консултирам пак с вас. То така или иначе не е фатално, тъй като той работи за себе си, но не е коректно.

И след съвет с вас, точно това мислех - първо да се пенсионира и тогава да му определят %ТНР.

Много благодаря на всички, които толкова бързо и адекватно се включват. Аз понякога ме е страх да споделям, за да не объркам някой. Често се водя от препоръките отправени към някой друг и сте ми много полезни.

Whitefang, мисля, че на Божури таткото беше на Кейтруда по схемата на 6 седмици, но не помня дали беше на фиксирана доза от 400мг или на 4мг/кг. Вторият режим не знам дали е одобрен от НЗОК.

Красимира, имам един въпрос. При твоя татко лъчелечението преди ХТ и ИТ ли беше и, ако да, колко време преди това?

Питам, защото онкологът на баща ми сподели (преди време), че в случаите на пълна ремисия забелязва определена тенденция. Голяма част от пациентите му в тази хипотеза са с облъчени метастази в ЦНС с IMRT или SBRT непосредствено преди началото на системното лечение. Според него е възможно да има връзка, защото облъчването на ЦНС е в по-малко фракации и с по-големи дози. Когато Ту клетките загиват поради облъчването, Т клетките биват изложени на безброй парчета с информация от тумора. С леко медикаментозно побутване (ИТ) е възможно същите Т клетки да идентифицират допълнителни протеини (извън тесния обхват на чекпойнт инхибиторите), което да води до резултати като при нашите родители.

Здравейте. Майка ми /на 88 г, паркинсоничка/постъпи в болница с плеврален излив, който мислехме, че е вследствие на падане и престояване с часове обърната на една страна. Изтеглиха  й около 3л течност, но след контролния рентген бе  насочена към скенер. Установи се 8мм образувание на левия дроб. Заради общото й състояние биопсия не е правена и лечение не е предприето. Очаква се изливът да се повтори.

Проблемът е, че вече 10ина дни тя е силно отпаднала /буквално вече не може и да седи - припада/, дреме непрекъснато, яде зорлем по малко  пасирана храна /има позиви за повръщане/ и медицинска течна храна. Благодарение на последната не пада под 1200 кал/ден. Единственото, което иска е газирано -вода или кола. Знам, че това дразни стомаха, но й давам. Същевременно има силно разстройство.
Чудя се дали това е вследствие на рака или  триседмичният прием на антибиотици /първоначално диагнозата беше пневмония/ е причина за стомашните проблеми  и оттам - на общата крайна слабост.

Не мисля, че е възможно 8мм формация да причини подобни системни оплаквания. Предвид трите антибиотика и силната диария е доста по-вероятно да е с инфекция C.Difficile, която може да обясни повечето от изброените неразположения.

За да потвърдите това, трябва да вземете проба от фецес (изпражнение) и да я дадете за лабораторно изследване на C.Difficile и свързани токсини (към 20лв е). Ако резултатът е положителен - директно на гастроентеролог, защото има изключително специфично лечение (ванкомицин) по схема.

С пробиотици и разни друго добавки този проблем НЕ се оправя.

Относно другото питане - тези 8мм може да не са с онкологичен характер. Скоро е била с пневмония. Възможно е да има бенигнени нодули. Трябва или да се биопсира, или да се проследи отново с КТ след 2-3 месеца, или да се направи ПЕТ скенер. На тази възраст за подобна формация, ако случайно се окаже злокачествена, може да обсъдите варианта за радиохирургия като единствено лечение.

Успех.

Благодаря! Даваш ми неочаквана насока - ще пусна изследването.

Красимира, лъчеви реакции може да има и 9 даже 12 месец.ЯМР на главен мозък правихте ли заедно ПЕТ, преди, след?
За един месец може да си пуспе 20 дни отпуск и след това да се пенсионира за ОСВ, пък след това да се освидетелства.Един месец без обезще те ние за временно намалена работоспособност от НОИ предполагам няма да е проблем.

Да, баща ми беше на 6 седмици Кейтруда, по 400 мг. Това беше схемата след като спряха химиотерапията (4 цикъла химио + имуно на 3 седмици). Той също е 60+ килограма и смята, че дерматологичната токсичност може би е свързана и с по-голямата доза при вливките на 6 седмици. Щитовидните хормони също са му разбутани, но не много и според онколозите и ендокринолозите не се налага към момета да приема лекарства за това.

Обсъдихме дозите на Кейтруда с лекарите. Според лекуващия онколог в Надежда дозата си е 200/400 мг и това е. Тимчева също каза, че това е стандартният протокол, но при така проявени странични ефекти може да се мисли за по-ниски дози при евентуално подновяване на имунотерапията. Така че не е невъзможно вероятно и в България да се прилага протоколът за 2 мг/кг тегло. pkrassimira, може да го обсъдите с лекуващия лекар. От друга страна, обаче, онкологът, с когото се консултираме в клиниката в Мадрид (където прилагат схемата с доза според теглото), изрази мнение, че страничните ефекти не са заради дозата и че с малката доза вероятно са щели също да се проявят.

Здравейте на всички.
Минавам да споделя как върви при нас.
Татко за сега няма странични ефекти от Осимертиниб и дано така да остане.
Единствено има възпаление на клепачите- долни и горни. Майка ми му капе капки, но не се повлиява.
Е съща така лесничко се уморява. Доктора все повтаря за разходки, но ако направи 2000 крачки , после 2-3 дни си почива.
Но като цяло е добре и няма вече болки от дясно от дясно.
djoleva моите съболезнования....