Рак на белия дроб - тема 9

Здравейте,
в темата съм писала няколко поста за баща ми, който се бори с болестта, но освен това съм намирала и всякакви съвети и мнения тук, затова реших да изразя и моето. Може за някого да е полезно и да му спести лошите емоции, които изпитахме аз и семейството ми.
Диагностицирането и лечението на баща ми се провежда главно в болница Токуда. Първо бяхме насочени за лъчелечение, но след пет скенер, се установи, че има 1 метастаза и трябва да е химиотерапия. Все пак плана за лечение, който изготвиха беше 10 процедури палиативно лъчелечение и след това химиотерапия. Бяхме приети от д-р Деница Авгеринова (тъй като лекарят, при който бяхме запазили час беше в болничен). Тъй като баща ми има и други здравословни проблеми и не може сам да ходи всеки ден на процедури го настранихме в отделението. Всеки път когато попитахме за информация за него (той почти не говори), отговорите й бяха кратки и нервни, искаше по-бързо да приключи и да не я занимаваме със състоянието на нейния пациент. Тъй като баща ми поддържа температура, помолихме да ни насочат или да се направят някакви изследвания, за да се установи дали има скрита инфекция, отговорът на тази молба беше - че тя ще прецени какво да бъде направено. В последстие разбрахме, че му е изписан антибиотик, който вече беше пил и не му помогна, както и температуро-понижаващи лекарства, само ако температурата е над 38 градуса (докато достигне 38, седи и се мъчи). Накрая в епикризата му е написано, че е изписан в подобрено състояние и без странични реакции от лечението, а това изобщо не е така - той е отслабнал, трудно му е да се храни,защото го болят лимфните възли по врата (което си е страничен ефект от лечението), но не ни дадоха никакви насоки как да се справим с това.
На всичкото отгоре не ни дадоха дата за започване на химиотерапия, искат да изчакат и да видят състоянието му след 10ти дни, въпреки че спрямо епикризата е в подобрено състояние.
Извинявам се за дългия пост, но исках да споделя за надменното отношение на д-р Авгеринова.
Мисля, че и някой от групата се беше консултирал с инфекционист по повод поддържане на температура. Искам да попитам по документи ли беше консултация или и преглед се наложи? Както и лечението дали е помогнало?

Муунрил аз бих се обадила на Тимчева да й кажа за състоянието, да чуеш нейното мнение, може да предложи лекарства за това, а ако видиш че клони към отмяна на терапията да я попиташ за лекарството,  за което си прочела.  Състоянието на вуйчо ти е сериозно, и не бих давала нещо на своя глава. Ако вече не намерите друго решение от никъде, тогава вече опитайте. Стискам ви палци и се моля за вас.
Симонка, точно Муунрил е човека, прегледай нейните публикации. Съжалявам, че сте се сблъскали с такова отношение. А за епикризите при изписване от Токуда мога и аз да пиша. Личен опит, нямаха дежурен гинеколог и бяха написали че напускам болницата по собствено желание преди среща с гинеколог. Като се прибрах и прочетох бях в шок, колко нагла лъжа. Ама ми взеха солидна сума защото случая ми не се оказа спешен...

Здравей, simonka1, моето семейство са мъчи със сходен проблем. Нас ни размотаваха така в Онкологията, на практика ни оставиха без лечение. Когато го осъзнах веднага потърсих инфекционист, най-бързото беше онлайн консултация по документи в Healee. Свързах се с проф. Попов, супер отзивчив, веднага постави диагноза и предписа лечение. Диагнозата обаче изискваше венозен антибиотик, взехме сестра, която да идва да поставя антибиотика. След това пак в същото приложение се свързах с проф. Тимчева, онколог, също веднага реагира,  настояваше за бърза химиотерапия. Но от Онкологията отново ни отбиха, заради температурата, която нямало да изчезне каквото и лечение да проведем. Това наистина е така, въпреки лечението не изчезна, но поне я държахме под 38 градуса. Вчера сутринта е бил последният венозен антибиотик и днес вече нещата по-трудно се удържат. А вдругиден трябва да се класираме за ХТ, надявам се да успеем.

Съветът ми е да не чакате, тези 10 дни ми се виждат безумни.


Believe's, писах ѝ вече, да. Абсолютно си права, трябва да е информирана. Благодаря ти1

Здравейте, моля за помощ и мнение. Баща ми е опериран през 2020г. от рак на белия дроб. Извършена парциална резекция на ляво предсърдие и дясна интраперикардиална пулмонектомия. Туморът е плоскоклетъчен. От тогава, 6 месеца не беше прилагано никакво лечение / грешка на онколозите в болница Сердика, които нищо не видяха. След това отиде в Дървеница. Там направиха 10 имунотерапии, при пет скенер не се видя подобрение и последваха 10 лъчетерапии. За съжаление след тях отново не се видя подобрение, а пет скенера показа прогрес в заболяването с метастази в Плевра, кости и черен дроб. Изписаха му химиотерапия с карбоплатина, но след първия курс се разболя тежко от ковид и вече 2 месеца обикаляме болниците. В кухината започна да се събира гной и премина през операция, която изтегли течността и в момента е с дренаж. Гръдния хирург не ми даде много обещаваща прогноза, но не съм и говорела толкова обстойно с него, защото си глутнах граматиката. Всички 2 години баща ми е абсолютно в кондикция и сам вървеше по болниците, не са му казвали крайни диагнози и на мен не ми е минавало през ума, че може да захаросват нещата. Сега съм панирана и не знам какво да последва. Дали да не сменим онкологията, да направя консултация с друг онколог... да опитаме с лечение в чужбина .. но къде? Започвам да се обвинявам, че толкова време съм оставила нещата, а вероятно съм могла да помогна. Чета за иследвания за генни мутации. Може ли да ми отговорите тях кой ги предписва, за да знаем какво точно да пуснем. Много благодаря!

Здравей,Миранда,съжалявам за баща ти,не се обвинявай ,а действай.Моят баща също е с плоскоклетъчен карцином,който не лекувахме с нищо 6 месеца,поради труднодостъпно място и ходене по консултации в БГи в чужбина.От това,което съм чела,а то не е малко,предвид,че съм с медицинско образование,плоскоклетъчния карцином няма таргетируеми мутации,т.е. няма смисъл от генетични според мен.Но тук в темата има много компетентни Уайт и Хоуп,надявам се и те да се включат.Мисля,че се нуждаете от мнение на поне двама добри онколози и може би трябва да започнете,химио с имуно възможно най-бързо.Моят баща мина първа вливка за сега с Карбоплатина,Таксол и Кейтруда,последното е имунотерапия.Досега 7 месеца ,след находка ,след сренер,почти няма оплаквания,но вече след химията се уморява по стълби.Стикам палци за бързо започване на лечение,принципно,плоскоклетъчния се дели на 80-90 дни.Той на колко години е?Моят баща е на 77г. и е с доста придружаващи заболявания,така че никога няма гаранция за нищо и няма място за обвинения.Като място за София може да пробвате в Токуда,аз лично съм изключително впечатлена от доц.Чилингирова в Плевен,много добра за бял дроб.

Благодаря за съветите Moonreal и Believe. Аз съм говорила с Тимчева и тя беше съгласна с плана на Токуда, но сега защо ни бавят с химиото, не знам, ако има проблем би трябвало поне да ни насочат къде да го търсим, а не сами да се лутаме...Сигурно ще опитам и аз да се свържа с инфекционист онлайн.

Нели6 , моя баща също е с плоскоклетъчен и PD-L1 e <1% от което аз разбрах, че не е подходящ за имунотерапия, така ли е? Той също е с придружаващи заболявания и се притеснявам как ще му се отрази химиотерапията.

Миранда, за Токуда изглежда че реагират бързо и организирано при нови пациенти, може да пробвате там, зависи кой лекар ще ви се падне.

Здравейте. След изследване миналата седмица се установи, че свекъра има метастаза в мозъка и на кръста. Докторът е обяснил, че това в мозъка ще го премахнат с две лъчетерапия. Възможно ли е това наистина?
За кръста не знам какво са казали и защо не облъчват основния тумор?
Иначе човекът се чувства добре, само малко го боляха краката след химиото. Дали може това да се запази според вас?
Здраве пожелавам на вас и близките ви

Възможно е, да. Прави се радиохирургия (SRS) или облъчване със стереотактично планиране (SBRT). На ЦНС често е с 1 до 3 (по-рядко до 5) фракции, тоест брой облъчвания (ходения на ЛТ). Една от най-добрите опции е, тоест попаднали сте при свестен лъчетерапевт, който знае какво да направи.

Защо не облъчват находката в кръста е въпрос за доктора. Може да е свързано с местоположение. Може да има някаква облитерация (разрушаване) на прешлени и да трябва хирургична намеса (дори ламинектомия, ако има стеноза). Обсъдете с лекуващия екип какво смятат да правят.

Успех!

Благодаря Hope. Те облъчват кръста, но не са казали както за мозъка, че метастазата ще я махнат напълно по този начин. Та затова ми стана интересно.

Симонка 1,баща ми е с пълна липса на експресия ,т.е. 0 и въпреки всичко е на комбинирано лечение химио и имунотерапия,протоколът го позволява и това е обичайното лечение,така че намерете онкология според вашето доверие и започвайте.Успех Ви желая и добро понасяне на терапията,въпреки придружаващите заболявания.

Скъпи съфорумци, имам следния въпрос,
Бях ви споделила, че от известно време татко получава напрежение и не може да спи. Всъщност, напрежението се оказа дихателна недостатъчност. Днес от чудене какво да правя го заведох при наша близка, психиатър. Само като го видя и ми каза, че проблемът не е с психиката, а е чисто физиологичен. Заблуди ме, че той го описваше като напрежение и стягане в гърдите. Сатурацията му е 93-95%, което според онколога не е зле. Но днес вечерта вече не можеше място да си намери. Дадох му две таблетки от 4мг дексаметазона. На 20 мин. каза, че изпитва облекчение. Последната му вливка с Кейтруда беше на 9 март. Моля за съвет дали постъпих правилно, утре ще се обадя и на онколога.

Аз не мога да ти кажа дали е правилно, че си дала направо 8 мг дексаметазон, но смятай,че сега трябва схема по която да се спре  Примерно  3 дена 2х8 мх,3дена 2х4мг,3дена само сутрин 4 мг,но това е добре да се обсъди с онкология и предвид ИТ,за която знам,че дексаметазон не е ок.А той не е ли усетил ,че недостиг на въздух е бил проблемът?

За 20 мин  няма как да изпита облекче ние от дексаметазон перорален. Най-рано след час и половина, по -скоро 2.Май си остава версията за нещо на психическа основа и плацебо ефект от приема на нещо, в случая дексаметазон
А ако има задух заради имунна реакция , пък ще се оправи с кортикостероид след 3-4 дни най-рано.
Може да му изследвате кортизола след 3 дни без дексаметазон дали не е нисък.
.
mimikr_jo,
SRS не могат да правят там , защото не е напълно неподвижно, както ще е фиксиран черепа.В най-добрия случай правят SBRT.И с тази схема могат да я махнат.

Фани,
От единичен прием на висока доза кортикостероид няма да се подтисне надбъбречната секреция на кортизол и
не е необходимо да се дават последващи намаляващи дози.

MirandaDra,
При плоскоклетъчния БК няма таргетируеми мутации, т е. Няма какво друго да изследвате .ХТ с платина и таксол +евентуално ИТ-след която е имало прогресия. Може да се опита ричалиндж с ИТ след лъчетерапия заради повишена вероятност за постигане на абскопален ефект.

За съжаление се оказа, че не е плацебо. Сутринта беше със стабилен задух и сега чакаме да го приемат в болница, скенер и изследвания. Вече му пуснаха урбазон, дано да го стабилизират. Благодаря ви за подкрепата.

Дано открият причината за задуха.Дексометазона има дълъг полуживот, абсурд е снощи да се е оправил от него за 20 минути и на сутринта да не му действа вече, ще го държи поне до вечерта.Да не е някаква алергия към нещо в обстановката . Или да му пада много пулса .КовИД изкарал ли е някога,?