Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 32

@lily_flower321

Скъпа госпожице, съжалявам, че въпросът ми предизвика негативни емоции у вас. Едно от най-големите ми желания е синът ми, порасналото ми 16-годишно момче, да е в състояние да взима самостоятелни решения, които да не са опасни за него (в прекия и преносен смисъл). Уви това не е така и той все още (а най-вероятно и до края на живота си) има нужда от помощ - родителска и терапевтична. Много неща мога да изпиша, но в конкретната ситуация не виждам смисъл, знам че всички майки на специални деца ще ме разберат, защото споделяме едни и същи надежди, радости, трудности, страхове и притеснения.

Затова е ценна тази тема, за да обсъждаме новите инициативи и какво още можем да направим. Аз например ще споделя, че синът ми, който отказва да рисува от малък, с голямо желание ходи на арт-терапия и твори такива неща, за които вкъщи не можем и да помислим.

Така че мами на тийнейджъри, давайте идеи!

Мисля че обсъждахме преди доста страници тази тема и аз още тогава казах че отказва да вярвам в това състояние, особено понеже установяване дефиниране на състояние/заболяване е работа на науката медицина. Това е едно чисто и просто неприемливо поведение, характерно за всички деца с разстройство в развитието и за съжаление характерно за много деца в норма, продукт на прекалено демократични родители . Скинър и прочие бихейвиористи ( говорим за психиатъри)  са доказали че с една интензивна, добре приложена, аналитично обоснована поведенческа терапия се постигат чудесни резултати и цялото това нежелателно поведение изчезва. Тези изблици след един момент нататък са борба за контрол, съответно има си начин за преодоляването на тази борба така, че детето даже не разбора какво му се случва. Ненапразно Приложния Поведенчески Анализ е наука - има предмет, има цели и методика, постига невероятна ефективност.


Много добре за инициативата да бъде заето свободното му време с градивни дейности а не с неполезни самостимулации. По принцип това е част от цялостната терапия на деца с РАС пък и не само - обучаване на децата как да заемат на свободното време с нещо градивно, в противен случай те скучаят а РАс дори се самостимулират по доста неприемливи начини ( вокализиране, припъхрване, въртене в кръг и много други ) .

Не знам нищо за това какви са ви възможностите конкретно , затова ще стрелям напосоки.
- Щом ви се отдават изкуствата там има много възможности за работа с различни материали ( грънчарство, рисуване , рисуване на икони и други) .
- Легота за възрастни
- Пъзели
- гоблени с диаманти
- судоку с подходящото за детето ниво
- Йога за тийнове от физическите активности
- Колекциониране на нещо което детето да може да обслужва. Давам просто пример - да кажем събиране на  камъчета тип минерали. Купуват се от всякъде, има неверятно разнообразие, цените на дребните са 3-4 лева, могат да се подреждат в кутии ( от хипермаркетите едни пластмасови големи с прозрачни с отделения. Детето трябва да ги подреди, да надпише и залепи етикет на кутията над всеки камък, да ги бърше от прах един път месечно.
- да бъде обвързан с задължения към домакинството - да си чисти стаята, да изхвърля боклука, да купува хляб.

Както казах нищо не знам за детето, нито за вашите възможности. Музикални занимания също са възможни, нашите деца имат невероятен афинитет в тази област. Верно че уроците са скъпи...

Eiphnh
Защо ме наричаш " госпожице", та аз съм по-малка от теб?
И моля, как така синът ти не е в състояние да взима самостоятелни решения?! Та той е на 16 години! Когато бях на 16 аз сама си взимах всички решения и абсолютно никой не ме контролираше! Твоят син не е умствено изостанал, че да не може сам да си взима решения и да преценява последствията от тях. Юношите на тази възраст вече са достатъчно големи сами да си взимат свои решения, независимо дали са аутисти или не! Това не е олигофрения например, че на 16 години да си напълно зависим цял живот и да не може да взимаш свои решения! Добре е твоя син да се присъедини в групата r/Autism в Reddit. Там ще може да контактува с други аутисти.

InaV
Как така твоето дете ще е дете до края на живота си и ще се нуждае от грижа дори на 40-60 години, заради развитието си?! Ти какво намекваш, че се развиваме по-бавно?! Че сме вечни деца?! Че се нуждаем от грижа до края на живота си?! Аз винаги съм се развивала по-бързо от връстниците си, въобще не се нуждая от грижа, и не съм дете, а млада жена! Така сме ние аутистите, хем се прекалено умни сравнение с връстниците си, хем сме по-детински. Това, което описваш е умствена изостаналост, не аутизъм.

 _re_ge
Защо наричаш нашето поведение неприемливо? Значи, ти си против това аутистите да бъдат себе си и да се изразяват ли? Сигурно според теб е по-добре аутистите да се маскират и в резултат на това да развият депресия и тревожност. Понякога се стига дори до самоубийство. Ние така се изразяваме, чрез автостимулация. Ще си пърхам с ръцете, колкото си ИСКАМ! Никой не може да ми забрани! И ти също така подкрепяш ABA терапията ли? Ние, аутистите сме против! Знаеш какъв стрес причинява тази терапия на аутистите. Сигурно подкрепяш и Autism Speaks, нали?

Лили, ти защо си мислиш, че всички с дефицити в спектъра са като теб. Така както невротипичните хора са различни така са различни и хората с аутизъм, дори когато са с една и съща степен на тежест. За съжаление има ниско функциониращи, средно функциониращи, високо функциониращи аутисти и хора със синдром на Аспергер. Как така човек с аутизъм очевидно високо функциониращ не знае това и слага всички под общ знаменател?

Например , моят племенник цял живот ще трябва да взимаме ние решение за всичко. За това е спектър,това че ,ти си добре и в състояние да се грижиш сама за себе си не означава че , всички са такива.

Както казах, аутизмът не е дефицит, а различен начин на мислене. Така, че не се казва " дефицити в спектъра". Диагнозата " Синдром на Аспергер" от 2013 вече не съществува. Има само аутистичен спектър. И ти как точно ме определяш, че съм високо функционираща, като изобщо не ме познаваш и не си наясно с моята история. Също така аз не съм човек с аутизъм , а аутистичен човек. Моят аутизъм е част от мен и моята идентичност. И не слагам всички аутисти под един знаменател, но просто ми е омръзнало в България да се отнасят с нас, като някакви " увредени деца " които не могат да говорят и са умствено изостанали. Именно, заради това не бях диагностицирана, защото явно бях прекалено умна и нормална за да получа диагноза . Явно аз просто не влизах в тяхната представа за аутистка!
Повечето аутисти можем да се грижим сами за себе си. 80% от аутистите са с нормален или висок интелект, а само 20% са умствено изостанали.

От това което пишеш и както пишеш съдя че си високо функционираща т. е. можеш да се грижиш за себе си сама.
А след като не си диагностицирана защо смяташ себе си за аутистичен човек.

Диагностицирана съм, когато бях на 11. Ако искате ще ви покажа документи. Имах предвид, че съм диагностицирана по-късно.

В предишния си пост написа, че не си била диагностицирана. Последно как е?

Написах, че не БЯХ диагностицирана. Тоест, че до 11 годишна възраст не съм била диагностицирана

Нищо не намеквам. Директно пиша как е при нас ситуацията. Това ТИ как си, не е правило или мерило, и точно ти би следвало да знаеш защо не се обобщава така в тази област...

Момичета , синът ми е на 2г и 4 месеца (писала съм и преди в темата) не диагностициран ,но според мен има някои от симптомите. От скоро много се дере ,буквално се дере, тръшка от който и да му проговори,прекалено привързан е към мен и изпитва страх да не го оставя ,понеже наскоро започнах работа и се налага да остава при бабите. В момента е болен , с бронхиални пристъпи , кисел ,цял ден изтерясва по хората , не може да се наспи и когато започне да реве и да се тръшка ,след това идва и яката кашлица ,от това вероятно си е раздразнил гърлото и изкашля кръв ,но това не му пречи да продължава да се дере с пълно гърло за всичко,което не е на неговото. Стигнахме до спешното ,изследванията са супер  , назначиха инхалации и доза урбазон . Моля ,ви как се справяте с това тръшкане и истерии

Аз след като прочетох това разбрах че Лили е високофукциониращ и с това за мен нещата станаха безпределно ясни.
Сега остана да сподели от къде има сведенията за ( по-долу) и ако може то да е някаква официална статистика на СЗО.

Както и че тя вижда около себе си само високофукциониращите затова така и разсъждава. Другите са невидими не само за нея. Невидими са за всички освен за родители близки и специалисти.


Не искам да навлизам в полемика, защото не виждам да ни се получи да изградим конструктивен диалог. Не защото аз не искам, а защото ти не си в състояние. Прекалено едностранчиво разглеждаш нещата и това е част от самата теб. Аз не мога да ти се сърдя че ти си ти. Чудесно е да пърхаш с ръце, прекрасно е да си имаш един високоспектърен вкъщи, но другите, невидимите с тях какво да правим. С тези , които се самостимулират като ближат дръжки, ципове, копчета, или се удрят по главата или си хапят колената от стрес или си говорят като роботи във всеки момент когато останат сами. С тези , които се търкалят тантурмно по земята когато не става на тяхната  или не могат до 5-6 години да регулират голяма и малка нужда. С тях все нещо трябва да се прави и щом има работеща методика тя бива прилагана. Бива прилагана за тях, невидимите, а не за вас, които бивате диагностирани на 11 години, на възраст когато при невидимите вече има  зад гърба им 6-7 години терапия.

Ще напиша само че ти си подмножество на едно много голямо множество.  Веднага ще ме разбереш с този уникален IQ.

ще го напиша за 1001 път. Поведенческа терапия с която всичко започва. За да може детето да е адекватно и работоспособно, то трябва да бъде обучено на  приемливо поведение.
Пращам ти на лични един материал

Здравейте, _re_ge ! Може ли и на мен да ми го пратите.

Здравейте всички,
Моля за предложения как да се справим с  тръскане на ръцете. Не е класическо пърхане, а по-скоро леко разтръскване на ръцете от китките. Не е постоянно, но сравнително често. Не може да даде обяснение защо го прави, казва, че естествено му идва така. Моля за предложения с какво да ангажираме ръцете, мисля е сензорен проблемът.