"Юношески артрит"

  • 84 627
  • 663
  •   1
Отговори
# 135
  • София
  • Мнения: 8 345
Eva DK,
здравей и съжалявам за сина ти
нашите май са още малки за такива лечения
тоест, слава богу не са имали толкова дълго болестта
обаче има една тема при възрастните, там също можеш да прочетеш
сега ще ти пусна линк

http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=174596.0

# 136
Сърдечно ти благодаря mimmy. Да знам и за тази част от форума... и там съм чела, но ... Ако някой желае, може да прочете подробно на www.kazanlak.com/dian По- скоро аз да мога да посъветвам някого. Доц. Михайлова още преди години докладва нашия случай на световни конгреси по ревматология, като случай в който заболяването протича изключително агресивно. Желая много късмет в оздравяването на дечицата. Защото всичко е до късмета! Понякога ми е една стъпка по- леко, като споделя. Трябва да се поддържаме и да си помагаме.

# 137
  • София
  • Мнения: 8 345
дадох ти линка, защото ми се въртят спомени, че там пишеше нещо за лечение със стволови клетки
ще прочета и това, което ти даваш
моето детенце засега е в ремисия, но гледам да съм подготвена за всякакви случай

ние също сме при доц. Михайлова, та вече си има частен кабинет, та ще е по-свободна и лесно достъпна, надявам се

а ти споделяй, може да не сме ти много от полза, но поне те разбираме

# 138
Благодаря за отзивчивостта. Изчела съм всичко което ми е попадало по темата. Но е съвсем различно да споделиш и обмениш информация с някой който лично го е преживял. Ние вече не посещаваме доц. Михайлова. Но е хубаво, че хората могат по- лесно да стигат до нея. Прекрасно е когато има ремисия. Дано изобщо вече заболяването няма обостряне. Познавам едно такова момиченце, което е млада госпожица вече и изобщо не помни за един инцидент от детството си. Дай Боже на всички такъв късмет. Истината е горчива... срещала съм се лично с лекари както от Германия, така и от Швейцария. Заболяването е тежко. Лечението е симптоматично. Поради неизвестната етиология на заболяването- т.е. -причинителя.  И заболяването си е проблем по целия свят. Само дето хората спонсорират лечения със имуностимулиране, с протеинови препарати и т.н. - което за българчетата е напостижимо... като финансиране.Дори ми се е искало да си направим асоциация. Такива структори на ревматично болни хора има на доста места по света. Те си помагат взаимно и съвсем законо-обосновано изискват от държавата неща които са им първа неолходимост по лечението и по самите последици от заболяването. Да сте живи и здрави. И най- вече децата на всички. Желая късмет и успех

# 139
http://www.puls.bg/issue_print/194/index.html

За всички които искат да прочетат подробно- това е медицинско издание. През всички години на лечение, най- големия проблем е бил , че самите лекари не дават почти никаква инф. и сами сме си търсили всичко. През 2000 г. сина ми беше на терапия с Енбрел, тогава когато и в западна Европа 7- 8 деца бяха подложени на такова лечение-ескпериментално. Ембрел е прекрасен- поне за някои пациенти. При нас- ефекта беше нулев. Но е малко гадничко сега през 2008 г. наши лекари и то авторитетни да го тиражират като ново лечение. Струва ми се, че те не ни информират много много за да не вземем да хукнем всички да искаме най- новото... А тези деца са наши и болката е наша. За тях са само поредния пациент- въпреки, че нашия син се радваше на симпатия от лекуващите го лекари. Но определено не лекарите са ни казвали новите неща... по- скоро от
майка на майка се предава информацията. 

# 140
  • Мнения: 192
Здравей Ева..Ужасно съжалявам за сина ти....Моето малко момиченце също страда от тази ужасна болест и искрено ти съчувствам...Това, което съм чувала за стволовите клетки, е че при малки деца не се препоръчва поради високия процент смъртност и малкия процент около 50, който дават за излекуване...Но при условие, че са изчерпани всички други начини си струва човек да опита....А и синът ти е на 21 години, доколкото разбрах.. Доктор Стоилов от клиниката на Урвич се занимава със стволовите клетки, но не съм особено запозната.Колежката ми, му има координатите, ако искаш ще ти ги дам...Имам много въпроси към теб за лечението в чужбина...Имаш ли нещо против да те притеснявам с въпроси...Благодаря ти предварително, на сина ти желая повече дни без болки и кураж.... Heart Eyes

# 141
Anqie - благодаря ти. Ще е полезно да имам и този телефон- на доц. Стоилов. Аз имам на доц. Рашков. Вече казват, че около 80 % от трансплантираните са с пълна ремисия. А въпроса за , пази Боже, най- лошото ми е ясен. Риск винаги има- дори и при вливане да речем. На времето и мен така ми обясняваха, но медицината е вече дръпнала доста напред. Ще ти дам всяка една информация която имам. Стига да мога с нещо да помогна. Не винаги мога да стоя он- лайн във форума. Ако искаш пиши и на пощата- evelina@gbg.bg     Дано повечето деца имат късмета да бъде овладяно заболяването им с познатото лечение. Сърдечно благодаря за подкрепата. 

# 142
  • Мнения: 192
КОЛЕЖКАТА Я НЯМА В МОМЕНТА, НА ПРОВЕРКИ Е, НО ГОВОРИХ С НЕЯ ПО ТЕЛЕФОНА. УТРЕ ЩЕ МИ ДОНЕСЕ gsm-А НА Д-Р СТОИЛОВ..СТРАХУВАМ СЕ САМО ЦЯЛАТА РАБОТА ДА НЕ Е САМО ЗА ПАРИ...НО СИЛНО СЕ НАДЯВАМ ДА НЕ Е ТАКА И ДА МОЖЕ ДА СИ ПОМОГНЕТЕ С ТОВА....КАКВИ БОЛКИ ТЪРПЯТ ТЕЗИ ДЕЦА,  НЕ ЗНАМ КАК ИЗДЪРЖАТ...ТЕ СА НАШИТЕ ГЕРОЙЧЕТА...СТИСКАМ ПАЛЦИ ВСИЧКИ ДА СЕ ОПРАВЯТ И ДА ЗАБРАВЯТ ТЕЗИ КОШМАРИ...
ЩОМ ВЗЕМА ТЕЛЕФОНА, ВЕДНАГА ЩЕ ТИ ПИША...И АЗ ГО ИМАМ В КЪЩИ, ЩЕ ПОРОВЯ...
И ПАК КУРАЖ...

Последна редакция: чт, 12 юни 2008, 12:30 от Angie

# 143
Благодаря, благодаря. Да и за имам опасения като твоите, но нали се сещаш "ние сме стари" кучета и нищо няма да направим без предварителни проверки- лично. Да аз съм се плещила когато сина ми казва, че от нищо не се страхува... действително- те са герои ! Дано имат мнооооого късмет. Освен това, аз съм помолила хора , които имат влияние вътре в тези среди да разучат как стоят нещата.

# 144
плашила- съм искала да кажа, но нали все бързаме ....

# 145
Здравейте! Изчетох всичко, което сте писали, мами.Моето момиченце е на 2г. и 5м. и от година е с юношески пауциартикуларен артрит.Лекуваме се при д-р Лисички- невероятен специалист и човек, толкова съм му благодарна... Засега имаме леки подобрения, но сме на преднизолон и 4месеца метотрексат. Заинтригувах се от енбрела, но за него научих от вас. Иначе в Токуда е най-добре, базата е добра, разполагат с добри реактиви и апаратури. До скоро и дано всички дечица оздравеят.

# 146
Здравейте,мами. Отдавна не съм писала. Енбрел е страхотно лекарство , но се слага на деца над четири години.Пишете как сте,ще ходите ли на море,дечицата как са?Да си пишем и хубави неща.Дано те са в изобилие.Ние от десет години сме с това заболяване и ми е много тъжно като чета за нашите деца,но не губете вяра.Ние почнахме енбрел след много мъки,но сега сме в ремисия и сме супер.Дано и вие скоро да напишете хубави новини.Много късмет!

# 147
Здравейте,мами. Отдавна не съм писала. Енбрел е страхотно лекарство , но се слага на деца над четири години.Пишете как сте,ще ходите ли на море,дечицата как са?Да си пишем и хубави неща.Дано те са в изобилие.Ние от десет години сме с това заболяване и ми е много тъжно като чета за нашите деца,но не губете вяра.Ние почнахме енбрел след много мъки,но сега сме в ремисия и сме супер.Дано и вие скоро да напишете хубави новини.Много късмет!

# 148
Здравейте отново. Искам да ви попитам, ако някой знае какви са предимствата и лошата страна на това, детето с артрит да ходи на море? И също спазва ли вашето дете някакъв режим на хранене, заради артрита, чули ли сте, че се препоръчва да се избягва консумацията на месо?  newsm78

# 149
  • София
  • Мнения: 8 345
тук влизаме в теориите

значи  - море
не се знае как ще подейства
от една страна - студена вода и много слънце не е на добре
от друга - ако е в ремисия е хубаво защото ако са засегнати стави на крака ходенето по пясък помага, а и се закалява
индивидуално е

месо - не е проблем, просто не трябва да яде предимно месо
и пиене на много вода, за да се изхвърлят токсините от организма
единственото, което се избягва са тлъстите неща и всичко с консерванти
кото си е трудно

Общи условия

Активация на акаунт