Трудно проговаряне - тема 26

ивка
за да се отложи детето то трябва да има диагноза от психиатър - нозолочна единица към мкб, състояние което да налага отлагане. От там се минава и процедура  по отлагането в РУО инициирана с молба от родителя с тестване , бумаги и становища. Дали ще е интелектуална недостатъчност , дали дете от спектъра, дали с някакво психологично разстройство  - все за такива неща говорим. Няма да отложат дете с ХАДВ, дислалия, дисграфия дислексия , други обучителни проблеми - ще му осигурят ресурсно, индивидуална подкрепа  в първи клас и пр. Един родител като му кажат че ще сложат на  детето диагноза за отлагане от училище - генерализирано разстройство в развитието F 84 примерно -  и почва да гледа на това има ли време  и финанси да дърпа детето си в първи клас - по съвсем друг начин.

 Общо взето накрая от триадата -време ресурси и капацитете на детето -  винаги остава последното. И често родителя проявява чудеса на героизъм за да осигури време и ресурси но да спести диагноза. Ако вече детето няма капацитет  то тръгването се отлага, понеже  то няма готовност това не е разумно и може да доведе до регрес.

Аз мислех, че и за по - леките състояния е възможно отлагане, понеже подкрепата в нашите училища никак не е това, което трябва да бъде. Благодаря, re ge

Ето затова и аз се надявам да не се налага отлагане за първи клас,защото като му лепнат етикет на детето и ще гледат на него по друг начин,дори и да се справя само от един момент натам.

И аз мисля точно така. Затова е апелът ми към по-рано ограмотяване, към повече работа, към разбиране сериозността на ситуацията, към организираност. Да няма неглижиране, да няма затваряне на очите, да няма протакане защото часовника тиктака. Вече ако нещата не стават, не стават. Ние затова правихме преди първи клас Векслер ( тест за интелигентснот на деца с вербални затруднения. Състои се от две части- вербална и когнитивна ( аз я наричам невербална за по-лесна разбираемост, когницията е свързана с логика най-просто казано )) , за видим обективно какво сме постигнали с терапията и има ли готовност. Ако беше лош резултатът щяхме да отложим . Самият ни резултат обаче ни даде възможност да се освободим от текущата ни диагноза Генерализирано разстройство в развитието и да ни сменят в Афазия във вербалното развитие, което както казах е чисто образователно затруднение, което не препятства тръгването първи клас.


Ивче ,аз затова го пиша тук на всеослушание , защото някак често се мисли че родителя решава. И като разбере каква е ситуацията, много бързо преразглежда приоритети си.

Поставянето на диагноза на детето с нищо не променя възможностите му. Дали има документ или не, за съжаление,е от голямо значение за родителите, защото психически се чувстват по- спокойни,ако детето няма диагноза. Ама реално това нито променя състоянието му,нито възможностите му. Напротив - в училище особено , само може да помогне на ресурсния екип и класния да се ориентират в дефицитите.
За отлагането е по- особено. Доколкото знам трябва да има ТЕЛК детето,или сериозна диагноза, като отдолу пише,че се препоръчва отлагане. Не е по желание на родителя.

Съгласна съм но да  кажем че има гранични случаи, сложно е да разделиш всичко на черно и бяло. Ресурсно подпомагане просто ще оставя без коментар. Или ще напиша коментарът си отдолу.
Според мен има си някакви обективни критерии , количествени оценки за текущата подготовка на детето които биха могли да дадат насока за размисъл но важното е кой има интерес да ги предприема. Примерно за моето дете никой не ми е предложил идея за Векслер. Научих за него тук от бг мама от майка чийто дете също е било смятано за такова с интелектуално изоставане а на векслер  е дало чудесен резултат ( заради деленето на вераблност и когнитивност). Знам че детето в момента е в норма върви с връстниците си. Иначе в дг са го третирали за изоставащо.
 При нас ситауцията беше суперстранна защото беше с ГРР но покри нивото за готовност първи клас. Беше ограмотен но при все на всеки преглед при психиатър диагнозата си оставаше ГРР защото  в кабинета проверяваше реч социализация... Затова ние сами решихме да направи  Векслер, платихме го и добре че направихме иначе щеше да си е към първи клас с ГРР неустановено . А следВеклер психиатърката ( същата която ни поставяше ГРР и НЕ НИ Е споменавала даже за Векслер ) каза че с този показател не отговарял на ГРР а на обикновено забавяне във вербалното развитие без това да се потразява на когницията... Ето за това говоря. Кой има интерес да дълбае, кой има интерес от обективизация . Разбира се, ако в нашия случай нещата не бяха добре щяхме да го отложим -   телк да направим (не бяхме до тогава макар че той така или иначе си имаше официална диагноза ) но щеше да има показател , а не така от година на година да си се прелива диагнозата защото някой така го вижда. Ето тука е слабото място на диагнозата и на етикета. На това исках да обърна внимание.

За ресурсно да ви просветя.
В трета група изведнъж решиха че ще ни откажат ресурсно, защото ние и без това сме ползвали само ресурсен и сме отказали психолог и логопед ( ходехме на друго място). Да не сме заемали ресурс за децата които нямали възможност да си позволят да ходят на друго място. Мъжът ми имаше десетминутен разговор с директор на РЦ и му е казал че ще предизвика проверка правилна ли е тази постъпка и наистина ли детето няма нужда от ресурсно. Повече не повдигнаха този върпос. В края на четвърта група пък искаха ужасно много да  предпопишем договора с тях направо за ресурсно за училище. Срещи разговори заплахи как само ще тичаме при тях да искаме ресурсно после. Ами отказахме. И не сме тичали.

Ще се боря със зъби и нокти детето ми да има равен старт в училище. Не пестим средства, нито пък време, за да ѝ дадем най-адекватната помощ. Отказах ресурсно в детската градина, но това не означава, че не работим интензивно още от 3-годишна възраст. Материалите, които съм закупила са толкова много, че мога да отворя логопедичен кабинет. Въпреки дефицитите ѝ я отглеждам като дете в норма. Никога не съм ѝ натяквала за нещо, с което не се справя. Само я поощрявам. За всеки неин успех правя "от мухата слон", карам я да се чувства значима и успешна. Всичките ни близки и познати я възприемат/третират по същия начин. Ходим на почивки, на рождени дни, на групови събирания, изобщо където ни поканят - ходим. Не я държа вкъщи. Понякога обяснявам, че тя проговори късно и има някои затруднения все още и засега хората проявяват разбиране и съм срещнала само подкрепа. На рождените дни не може да се включи във вербалните игри, но в останалите - да. Не разбира всички правила, но какво от това, желание - има.

Както писах по-нагоре, в детската градина също срещам подкрепа, но имам и едно такова усещане, че я подценяват заради дефицитите ѝ и бедните си познания по темата с "такива" деца. Още в 1-ва група учителката ми каза "тя е аутист, но то сега има толкова форми на аутизъм" (в смисъл да не се притеснявам много). Да, тя наистина на моменти се държеше като аутист (не говореше, пърхаше с ръце и не се вписваше в колектива). Но е факт, че няма официална диагноза и всяка тяхна гласна интерпретация е неуместна. Сега също е по-различна от другите като поведение, но вече ясно личи нейното огромно желание да бъде заедно с децата. Да учи и да напредва. Да изследва света и да търси помощ, когато не се справя с нещо. Когато разбере какво се иска от нея (и може да го изпълни) е най-прекрсното и съдействащо дете. 90% от притеснителните неща изчезнаха, но учителките няма как, с техните бегли знания, да допуснат, че това дете един ден може да се впише в обществото като "нормално". Тя там не им показва всичко, което знае, защото те нито имат време да намерят индивидуален подход, нито знам дали им се занимава. Но проблеми не сме имали. Водя я, не са ми казали "недей". А и щом тя отива с усмивка и желание, считам, че добре се отнасят с нея.
Директорката на няколко пъти ми каза, че е много важно детето да бъде освидетелствано, за да може да ѝ окажат нужната подкрепа в градината. Аз ѝ обясних, че ние работим на частно много повече, отколкото те могат да ни предложат реално (не на документи). Тя разбира се ми каза, че няма къде да избягаме от диагнозата, ако не сега, то в училище. Ето с такива хора не искам да комуникирам. Откъде знае тя какво ще бъде утре? Какви са тия черногледи хора? Дори да е така, защо сега трябва да го обсъждаме? Дали не е защото градината ще прибере едни пари за СОП, не знам... Каквото и да се случи, то засяга нас, а не странични и некомпетентни хора. Много още мога да пиша по темата, но спирам, че усещам как ме обзема гняв.

Благодаря много на всички, които се включвате с коментари, вие сте родители и най-добре разбирате какво искам да кажа. На родителите не трябва да им се отнема вярата и надеждата! Родителят трябва да е спокоен и адекватен. Какъв е смисълът да го разклатиш и да му набиваш канчето да свиква с "трудния живот". Най-много да го разболееш. Не всяка психика е здрава, за да устои.

_re_ge, нещата които пишеш са много важни, интелигентно поднесени и в същото време са обяснени на много достъпен език. Твоето дете доказва, че съм права в мислите си, по принцип. Дай, Боже, и моето, а и много други деца да наваксат и да се впишат в това "нормално" общество. Не знам колко хора четат форума, но мненията ти е добре да бъдат описани в книга. Целият трънлив път, по който сте минали, нещата, които си осъзнала, успехите, особеностите и всичко, което може да бъде разказано от 1-во лице. Начели сме се на теория, наслушали сме се на пишман специалисти. Безценно е мнението ти по интересуващите ни въпроси. Благодаря!

re_ge, може ли да попитам детето имало ли е официална диагноза по мкб?
По принцип нямат право да отказват ресурсно,ако детето има епикриза и диагноза по мкб.
Но може би не е имало, съдя по това,че грр казваш че "отпада" , по принцип това е диагноза за цял живот, защото е състояние. Но пък на база Векслер психолог няма право да отхвърля или поставя диагноза,различна от ИН. Диагнозите се поставят само от детски психиатър. Интересен ми стана вашият случай,затова питам кой специалист какво е установил.
Сблъсках се с дете с грр на 15г, без диагноза. Родителите отказват,макар че е с аутизъм тежка форма, но да не го гледали по- различно. Е,всеки го гледа много различно. На челото му не пише " имам диагноза" , то си личи от един поглед. Такива родители не ги разбирам. Ресурсното щеше да му помогне от Дг още, да има подкрепа, но не. . Не го разбирам.

Мога да обсъдя и изданията на МКБ 9, МКБ 10 (МКБ 11 се въведе доста по-късно ) , как вървят след DISM но не знам дали ще им е интересно на хората тук. За мен това е уникално усилие и възможност  да се разграничат такива случи като моето дете, което попада в група на която не пренадлежи заради прекалената необективност и обобщеност на симптомите по старото МКБ ( като не говори , има нестабилен очен контакт и стериотипно поведение  - значи е аутист).  В разликите между ревизиите на МКБ се корени промяната на нашата конкретно диагнозата от аутизъм към Генерализирано разстройство неустановено. В момента по МКБ 11 за онази възраст и състояние нямаше да ни сложат и ГРР защото детето ми нямаше  никаква чисто физическа причина за състоянието си.
Първата ни официална диагноза на 3 г. поставена от психиатър беше детски аутизъм. Нямаме забележки към нея,  с известни отклонения детето си отговаряше на диагнозата. По онова време диагнозата се поставяше за определени симптоми. По-късно с новата ревизия на МКБ беше въведена триада, всяка с комплекс от симптоми,  от които детето трябва да има по еди си колко от всяка група за да бъде диагностирано като аутист. Ние не покривахме минимума от симптоми и затова ни промениха диагнозата на  ГРР неустановено,  което на шега наричахме - абе има му нещо но не знаем какво. Правихме реобследване при психиатър всяка година с  последващо ЛКК за да ползваме услуга към детски център с държавно участие (фондация)където посещавахме психолог, ресурсен, кинезитерапевт. Договорът с фондацията се преподписваше ежегодно, с ново ЛКК и агенция за закрила на детето -  всяка година, сериозна подборка от бумаги, ходене по организации, интервю в закрила на детето. Не сме правили ТЕЛК по свои си съображения. За ресурсно в ДГ не е необходимо да предоставяш каквито и да е медицински документи. Предоставянето им е по желание на родителя.

За почерненото - аз съм писала психиатър. Няма как психолог да постави диагноза ( макар че се опитват постоянно и не само те и логопеди вече смело поставят такава   ). Векслер ни прави клиничен психолог и препрати копие от бумагите на нашия психиатър. Работят е една и съща медицинска 'точка" СБАЛ. Психиатъра на база на тези бумаги смени ГР.то на Афазия във вербалното развитие , и отново ЛКК което ползвахме само за психолог и специален педагог към фондацията . КАто завършихме 4 клас психиатъра каза че не вижда повече някакви показания по които да поддържа тази диагноза. Направиха си преписка с фондацията  ( той към тях , становището на техния екип към него , това беше по тяхно съвместно желание иначе няма такава практика ) и ни закриха като случай.

Мога да си позволя съвет поне от моята гледна точка - като забелязах несправянето на моето дете в градината, реших да предприема мерки. Получаваше се така, че сред зверилник от 30 деца никой нямаше възможност да му обърне внимание. Цяла първа група излизаше само с едни драсканици по работните листовете и само обясняваха, че не слушал. Караха му се, получи и тикове в един момент. Не е хиперактивен, а просто те му говорели, той блуждаел. И с дефицит не е, както се оказа. Съсредоточава се изключително добре и съдейства. Коментара на госпожите "Всичко ще стане, малък е". Започнахме  частен логопед 3 пъти седмично, но се получаваше така, че вземаме детето от градина, той изморен бързане, час работа.. А 8 часа в градината остават неоползотворени. Направих необходимото и благодаря на майките, с които си писах тук от форума и ме посъветваха-кандидатствахме и го преместих в Логопедична детска градина. Това е най - най-доброто решение, което съм вземала. Прекрасно отношение, малко деца, логопед в групата. Детето просто се промени и разцъфтя. Не смятам, че в нормална градина могат да се постигнат тези резултати. Освен ако родител не работи и постоянно препуска по частни специалисти с детето, вероятно.

Re_ge, то масово и психолози поставят диагнози, аз затова винаги казвам,че ако не е от психиатър,значи не значи нищо.
Явно вие сте интересен ,сложен случай. По принцип много от симптомите на децата от спектъра изчезват с времето.

Така е и това си има съвсем логично обяснение. Предположения?
Искам  да кажа и нещо друго много важно по коментарът ви горе но първо ще изчакам да ми отговорите на горното.

Ами да кажем че от каквото чета мисля че детето има нужда от поведенчески терапевт и има нужда от консултант за вас родителите. Няма как едно дете да командва възрастните, в тази йерархия си има авторитети и възрастния  е винаги над детето. Децата в норма се учат на това кой е авторитет много интуитивно. На децата със соп им трябва малко повече време и помощ в оформяне на мотивация и разбиране че те не са командващите в много ситуации. На родителите също трябва да му се окаже помощ, защото най-лесния И най-неправилния вариант на реакция е да задоволяват всички капризи и прищевки . Разбира се че децата имат и различни характери. Просто с това дете ще ви е по-трудно да формирате поведение, но не невъзможно при правилните подходи. Така че правилно мислите - има неща с които сте допринесли тя да се държи така независимо от факта, че детето ви си има проблеми по принцип.

Вероятно сте го премислили вече като вариант, но на мен поне ми звучи като demand avoidance...

Аз залагам, че е в следствие на подобряване на разбирането, от там по добър контрол над емоции и импулси, както и поведение. Това обаче е и вид маскиране от страна на аутиста. Аутиста все още може да има същите нужди, но просто ги прикрива за да изглежда "нормален".

Ние с мъжът ми също имаме проблем с това. С времето усещам как малкия все повече се налага и ни манипулира. И реално не знам какво да правя. От една страна ми е приятно да си играя с него и да се занимаваме, но ако искам да свърша нещо за 1 минута настава драма. Дори когато си играе сам ме иска до него. От друга ако му откажа се почва рев, буквално от най малкото. Хем знам, че е и бебешки пуберитет, но вече губя границата и се обърквам. Мъжът ми пък съвсем му удисва за всичко.
Това малко застъпва и проблема с говоренето. Всичко се изпълнява, без значение детето как е показало нуждата си. Знам, че може да говори ако иска, но не го прави. Не разбирам защо не иска, защо не се опитва. Тове е което ме тормози. Ние ли правим нещо грешно? Ако му кажа кажи "мама" казва, но ако е на кеф. И това го прави от лятото, но да използва мама за да ме извика абсурд.

Точно така мис Чичи но в малко по-различен аспект.
От една страна е разбирането, но за трудности в  разбирането говорим при нискофункциониращи спектрални или деца с образователни потребности ( късно проговорили, дислектици, с дисграфии, дискалкулии и други ) . Страда ли речта, винаги страда разбирането и то е съпроводено с забавяне в разивитието. МАлките невротипични деца също се страхуват ( но те много бързо набавят информация за света с реч, социално, имитационно) . При нашите деца този процес се забавя дотолкова че те уж вече са малко по-големи, а всичко наоколо изглежда страшно, неизвестно и съответно те се предпазват спазвайки свои си стериотипи - еднакви дейности, еднакви ритуали. Тук не говоря само за аутистисти а за всички със СОП, които като си повишат вербалитета и разборането и се оказва че надрастват спектралното поведение.
 
Друго, което също стимулира такова "спректрално поведение" е сензорната дезинтеграция - ходенето на пръсти, пърхането с ръце, запушването на уши, придирчивост към дрехи или храни , тактилните проблеми, проблемите с рязане на коса нокти и много други. С "узряване" на сензорните канали и понижаване/даже по-ското притъпяване  на нивата на сензорност нещата се стабилизират. Да кажем- всички ауттисти имат Сензорно дезинтегративна дисфункция , но НЕ всеки със сензорна дисфункия е аутист. Така сензорната чувствителност бива "надраствана" и това също премахва много аспекти от подобно на аутистично поведение.

Що касае имитацията на аутистите и това как се стремят или биват учени как да се държат подобно на невротипичните ( макар и да не им е естествено)  - повярвайте ми това го правят и могат да го постигнат  само високофункционалните,  които не са толкова много на фона на нискофункциониращите спкетрални  ( да кажем 5 към 1 , даже по-рядко, мисля че по-рядко ) . Това първо и второ  често се разбира че те са спектрални  когато са 5-6-7 годишни , защото те вербално и когнитивно нямат кой знае какви проблеми и съответно основно социалното им куца, та само тук говорим за стремеж това да бъде някак подправено за да не изглеждат толкова странни. Иначе ниско функционалните са съвсем друга работа...  И въобще имитацията и грижата как са възприемани от обществото и какво може да бъде променено малко ги интересува итях и тези които се занимават с тях. Те и родителите им се грижат за други, съвсем базови неща в формиране на поведението и изпозлване на максимума им на възможностите за самостоятелност, а не дали са странни или не.


Горенаписаното подлежи на критика, съжалявам за което. Няма бебешки пубертет. Оказва се че няма такъв неагтивизъм на пубертизма  по принцип, който се спряга за оправдание на неприемливото тийнъйджърско поведение, потвърждават ми го от две независими места който са с медицинска направленост от академично и практическо ниво. Има неправилни родителски практики, нездравословно  неглижиранеили извънмерна строгост и стягане ... даване на прекалено свобода и демокрация, липса на авторитети и прочие .  Тук говоря за родителство на невротипични деца.
А от там възпитанието в нормалните му прояви на родителството е различно  при спектрални, труднопроговарящи или такива с образователни потребности. Нещата са малко на кантар. Както ми каза една позната - родителя инстинктивно разлигаввя такива деца, защото те не са като другите. Родителя на подсъзнателно ниво знае че нещо не е наред и това променя възприятието и поведението му. Истината е че в последно време вместо да се занимавам с деца все по-често се занимавам с родители, които сякаш не осъзнават че само влошават нещата, които и без това не са съвсем добре. Ревът не се преодолява  с угаждане. угаждането показва на детето че то просто трябва да пореве повече и накрая ще получи това,  което иска. Отстъпвайки Родителят награждава ревът му с нещото което детето желае, а родителя по принцип НЕ ЖЕЛАЕ ИЛИ НЕ ПЛАНИРА да му дава . Какво ще направи детето? следващия път ще реве докато не го получи... следващия път пак ще те дръпне за полата и пак ще го получи защото ти винаги отстъпваш и му показваш че му трябва само малко повече търпение. . . Защо да се хаби да ти казва МАмо -То, детето няма нужда от това, ти имаш нужда, но дори не си последователна в исканията си. Нещо такова са нещата.